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プロフィール
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きよママさんのプロフィール

住所
宝塚市
出身
西宮市

きよくん基金を募る会HP URL: https://goo.gl/ZwWVhM 認定NPO法人ぽっかぽかランナーズHP URL:http://www.pokarun.com/ オリジナルのてんかん発作の歌 http://www.youtube.com/watch?v=JSIeM1Z1LZ8&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ&index=46&feature=plcp ぽっかぽかランナーズ設立の経緯 http://www.youtube.com/watch?v=Lkm_GqvF6iM&feature=c4-overview&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ

ブログタイトル
きよくん基金
ブログURL
http://blog.livedoor.jp/kiyokunkikin/
ブログ紹介文
ドラベ症候群のきよくんとお母さんの活動日記。 NPO法人ぽっかぽかランナーズも設立
更新頻度(1年)

36回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2012/03/10

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きよママさん
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きよくん基金
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きよママさんの新着記事

1件〜30件

  • 対面式買い物カートが完成しました!

    ようやく、ようやく、対面式買い物カートが出来ました!前回より二回りほど小さくなって、カゴ置きは倒せるので乗り降りもラクラク、安全性も高くなりました。障害のある方、認知症の方、高齢者、子ども用の対面式カートが小さくて使えなくなった方など、いろんな方に使って

  • ドラべ症候群の研究治療を進める会の代表が変わりました

    きよくん基金を募る会を2004年4月1日に立ち上げ、2019年7月1日にドラべ症候群の研究治療を進める会 に改名しました。16年間代表を続けましたが、2020年4月1日に、貞本建太さんに引き継いでいただく事が出来ました。ホームページに貞本建太さんの挨拶文をアップしましたので、

  • 読売新聞に掲載されました

    読売新聞の1月11日の夕刊にドラべ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースの記事が掲載されました。医師、研究者、教員、支援員など、ドラべ症候群に関わる方でしたら、閲覧登録していただけると、見ていただけます。#ドラべ症候群 #データベース #qol向上 

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。心配していた雨は、ほぼ降らずでした。ぽっかぽか共生マラソンの伴走やマッチング希望された障がい者ランナーさんも加わってくださり、賑やかな練習会となりました。ぽっかぽか共生マラソンは令和2年2月24日(月祝)に開催します。https://marathon.po

  • ぽっかぽかランナーズの忘年会

    ぽっかぽかランナーズの忘年会を伊丹の奄んちゅさんでしました。沖縄料理です。今年も、飲食の10%を4791円を寄付していたさました。ありがとうございました!令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。https://marathon.pokarun.com種目は1.5キロ

  • 宝塚ハーフマラソン

    12月22日は宝塚ハーフマラソンに参加しました。ハーフに1名、クォーターに2名、初チャレンジされました!ファミリー3キロはランニング2名、足こぎ車イス3名、全員無事完走できました!令和2年2月24日に第一回ぽっかぽか共生マラソンを開催します。チラシ配り、頑張ってきまし

  • 明日、FM宝塚に出演します。

    明日の10時から、FM宝塚「笑福亭瓶吾と愉快な仲間たち」にゲスト出演します。ぽっかぽか共生マラソン大会のPRして来ます。前回、前々回とも走ってスタジオ入りしちゃいました。明日は、余裕を持ってスタジオに向かいたいと思います。パソコンやスマートフォンでもお聴き

  • お陰様で、目標額を達成出来ました!

    12月9日から15日までのチャリティーアイテムweb販売ですが、お掛け様で目標額200,000円を達成出来ましたので、ご報告させていただきます。アイテム販売とクリック募金の合計額は225,740円で113%、ご寄付の60,000円を合わすと、285,740円で、なんと143%達成しました!本当に

  • チャリティーTシャツ販売2日目

    昨日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなのです。写真のご家族の息子さんがドラべ症候群です。パパはLサイズ、ママはMサイズ、ふっくんがswe

  • Tシャツで支援!よろしくお願い致します

    今日から1週間Web販売をすることで、1アイテムに付き700円が寄付になります。私の終活で取り組んだ「ドラベ症候群のQOL向上の為のデータベース」が私より先に終わりそうなので、運営費として大切に使わせていただきます。https://jammin.co.jp/charity_list/191209-kiyoku

  • 読売新聞に掲載されました!

    11月28日の読売新聞の朝刊にぽっかぽか共生マラソン大会の記事が掲載されました。2時間走、3時間走はまだほとんどと言っていいくらいです。ペースメーカーランナーに走っていただきますので、これから、ハーフやフルマラソンを目指す方にも、是非、参加していただきたいで

  • 宝塚練習会&クリスマス会

    今日は宝塚練習会&クリスマス会でした。クリスマス会では恒例になった、宝ジェンヌご用達のルマンのサンドイッチと、毎年サンタさんから届く宝塚ドーナツを食します。ドーナツは生クリームやチョコをトッピングして食べていただくのですが、なかなか好評です。クリスマス

  • JAMMIN様とコラボさせていただきます

    私は「ドラベ症候群の研究治療を進める会(きよくん基金を募る会)」の活動を15年継続しています。ドラベ症候群というのはきよくんの病名です。 キヨが発症したころは4才まで生きるのが難しい病気でした。 やっと知り合えた、同病の子どもたちが亡くなっていくので、少し

  • 神戸マラソン初サポート

    ぽっかぽかランナーズも、フルマラソンの伴走支援もさせていただく事になり、神戸マラソンが初サポートとなりました!知的障がい者ランナーにはフルマラソンは無理と思われている方がおられましたが、韓国のノンフィクション映画「マラソン」でも、自閉症の方がサブ3で走ら

  • 大阪長居練習会

    今日は大阪長居練習会でした。お天気に恵まれ、長居公園をそれぞれのペースで頑張りました。新メンバーの足こぎランナーも、毎日の登校に足こぎ車イスを使ってくださっているそうで、もう、すでに立つなどで改善が見られるそうです。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽ

  • 毎日新聞に掲載されました!

    今日の毎日新聞の朝刊にぽっかぽか共生マラソンの記事が掲載されました!来年の2月24日(月曜・祝)スタートは10時!3歳から参加できます!小学生以下の子どもさんは参加費500円で参加賞はトトロの猫バスのキーホルダーも!中学生以上の方は大塚食品のマッチゼリー!参加

  • JAMMIN様とコラボ決定!

    チャリティブランドのJAMMIN様とコラボという形でドラべ症候群の研究治療を進める会のTシャツを作っていただける事になりました。Tシャツ1枚購入していただくと、そのうちの700円が支援になります。私がいなくなった後の事を思って終活で取り組んだ、「ドラべ症候群の生活

  • 淀川河川公園ふれあいマラソン大会

    今日は淀川河川公園ふれあいマラソンでした。400メートルに2名、1.2キロに2名、3.6キロに3名が参加しました。残念ながらお一人発作で、参加出来なくなるというハプニングがありましたが、それぞれが臨機応変に動いてくださり、いいチームだと、改めて感じました。今日は

  • スポーツエントリー

    スポーツエントリーに第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を掲載していただけました。参加費を抑えているので、スポーツエントリーからお申込みできるようには出来ませんでしたが、1人でも多くの方に知っていただけたらと思います。シェア歓迎です。よろしくお願い致します。

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。これから、マラソン大会に出場していきますので、練習にも力が入ってたように思いました。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。種目は1.5キロ、3キロ、1時間走、2時間走、3時間走です。年齢も性別も障がいのあ

  • 宝塚市広報に掲載されました

    宝塚市広報にぽっかぽか共生マラソンのお知らせが掲載されました。また、今日はボランティア統括をお願いしているねーさんが現場チェックに来てくださいました。いろんなボランティアをされていて、参加される方皆さんに楽しんでいただけるように、おもてなしのノウハウを

  • 第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会、無事に終わりました

    今日は第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会でした。贈呈先は福岡大学 てんかん分子病態研究所の田中泰圭先生です。講演は私たちでも分かるように丁寧なご説明で、交流会でもとても気さくにたくさんの事を教えていただけました。中でも、根治に向けて、頑張りますと

  • 日本てんかん学会

    今日から日本てんかん学会です。ドラべ症候群の患者家族会のブースのお手伝いに行きました。患者家族会では毎年アンケートをされていて、その集計させたものも配布させていただきました。ちゃっかり、ドラべ症候群のQOL向上のためのデータベースのチラシとデータベースを集計

  • 第12号ニュースレター

    今回も大きな災害になってしまい、被災された方には、心よりお見舞い申し上げます。一日も早く、復興されますように、お祈りしています。ぽっかぽかランナーズの第12号のニュースレターができました!読みにくい方は以下サイトからご覧下さい。https://newsletter.pokarun.co

  • 宝塚練習会

    今日は宝塚練習会でした。雨だったので、ホールで出来ることをしていただきました。10分走、シャトルラン、風船を使ってのリレー、大縄跳びなどです。普段の練習では見られない顔を見られて楽しかったです。練習会の後、ぽっかぽか共生マラソン大会事務局会議をしました。エ

  • 記者さんへのレクチャー

    今日は新聞記者さんへ、ぽっかぽか共生マラソン大会の話をさせていただきました。毎日新聞、神戸新聞、朝日新聞、読売新聞、産経新聞、NHK放送局です。記事になりますように…令和2年2月24日(月祝)の第1回ぽっかぽか共生マラソンのエントリーお願い致します。伴走ランナ

  • 第6回きよくん基金助成金の贈呈先が決まりました

    第6回きよくん基金助成の贈呈先が決まりました。福岡大学 てんかん分子病態研究所 田中泰圭先生です。助成研究課題は「MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築」です。すでに、GABA作動性神経細胞の機能を回復させる創薬に取り

  • 手のひらパートナープログラム助成報告会

    今日は田辺三菱製薬株式会社 「手のひらパートナープログラム」第6期助成事業報告会でした。第5期ではドラべ症候群の生活の質の向上のためのデータベースを製作させていただき、第6期ではデータを集計し、冊子を作成させていただきました。冊子に出来たことで、データベー

  • 福祉100人インタビュー

    前日、福祉100人インタビューしていただいた、新源太郎さんがブログにアップしてくださいました。ちょっと照れますが、よろしければ、読んでください。http://blog.livedoor.jp/shinshinsan/archives/21327162.html

  • withnpoに掲載していただきました

    withnpoに掲載していただきました。お時間のある時に覗いてください。https://withnpo.39book.jp/?p=322読み終わった本・CD・DVD・ゲームを合わせて30点以上貯まれば、自宅から宅急便着払いにて「ありがとうブック」に送っていただくと寄付になります。買い取れる、買

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