きよくん基金

JAMMIN様とコラボさせていただきます

私は「ドラベ症候群の研究治療を進める会（きよくん基金を募る会）」の活動を15年継続しています。ドラベ症候群というのはきよくんの病名です。 キヨが発症したころは4才まで生きるのが難しい病気でした。 やっと知り合えた、同病の子どもたちが亡くなっていくので、少し

2019/11/29 17:16

神戸マラソン初サポート

ぽっかぽかランナーズも、フルマラソンの伴走支援もさせていただく事になり、神戸マラソンが初サポートとなりました！知的障がい者ランナーにはフルマラソンは無理と思われている方がおられましたが、韓国のノンフィクション映画「マラソン」でも、自閉症の方がサブ3で走ら

2019/11/20 21:28

大阪長居練習会

今日は大阪長居練習会でした。お天気に恵まれ、長居公園をそれぞれのペースで頑張りました。新メンバーの足こぎランナーも、毎日の登校に足こぎ車イスを使ってくださっているそうで、もう、すでに立つなどで改善が見られるそうです。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽ

2019/11/16 19:27

毎日新聞に掲載されました！

今日の毎日新聞の朝刊にぽっかぽか共生マラソンの記事が掲載されました！来年の2月24日(月曜・祝)スタートは10時！3歳から参加できます！小学生以下の子どもさんは参加費500円で参加賞はトトロの猫バスのキーホルダーも！中学生以上の方は大塚食品のマッチゼリー！参加

2019/11/15 11:39

JAMMIN様とコラボ決定！

チャリティブランドのJAMMIN様とコラボという形でドラべ症候群の研究治療を進める会のTシャツを作っていただける事になりました。Tシャツ1枚購入していただくと、そのうちの700円が支援になります。私がいなくなった後の事を思って終活で取り組んだ、「ドラべ症候群の生活

2019/11/12 16:29

淀川河川公園ふれあいマラソン大会

今日は淀川河川公園ふれあいマラソンでした。400メートルに2名、1.2キロに2名、3.6キロに3名が参加しました。残念ながらお一人発作で、参加出来なくなるというハプニングがありましたが、それぞれが臨機応変に動いてくださり、いいチームだと、改めて感じました。今日は

2019/11/10 17:36

スポーツエントリー

スポーツエントリーに第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を掲載していただけました。参加費を抑えているので、スポーツエントリーからお申込みできるようには出来ませんでしたが、1人でも多くの方に知っていただけたらと思います。シェア歓迎です。よろしくお願い致します。

2019/11/08 17:26

宝塚練習会

今日は宝塚練習会でした。これから、マラソン大会に出場していきますので、練習にも力が入ってたように思いました。令和2年2月24日(月祝)に第1回ぽっかぽか共生マラソン大会を開催します。種目は1.5キロ、3キロ、1時間走、2時間走、3時間走です。年齢も性別も障がいのあ

2019/11/04 17:04

宝塚市広報に掲載されました

宝塚市広報にぽっかぽか共生マラソンのお知らせが掲載されました。また、今日はボランティア統括をお願いしているねーさんが現場チェックに来てくださいました。いろんなボランティアをされていて、参加される方皆さんに楽しんでいただけるように、おもてなしのノウハウを

2019/11/02 18:03

第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会、無事に終わりました

今日は第6回きよくん基金助成贈呈式&記念講演&交流会でした。贈呈先は福岡大学 てんかん分子病態研究所の田中泰圭先生です。講演は私たちでも分かるように丁寧なご説明で、交流会でもとても気さくにたくさんの事を教えていただけました。中でも、根治に向けて、頑張りますと

2019/11/01 16:29