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ブログタイトル
多発性骨髄腫って、どんな病気?
ブログURL
http://ourdreamscometrue.blog.fc2.com/
ブログ紹介文
30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
更新頻度(1年)

34回 / 326日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2011/12/23

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charmedlife2000さんの新着記事

1件〜30件

  • かながわ血液がんフォーラム - 多発性骨髄腫 - (その2)

    昨日に引き続き、かながわ血液がんフォーラムの状況について簡単に記載します。2. 移植適応骨髄腫の現状・課題、そして未来(横浜市立附属大学病院 高橋寛行)1) 多発性骨髄腫とは多発性骨髄腫は抗体をつくる形質細胞が癌化した病気である骨髄腫の主な症状は、貧血、腎障害、高カルシウム血症の3つ2014年の資料によると骨髄腫の発症は10万人に5.4名であるが、現在も男女ともに増加傾向にある日本で治療成績に関しては、新規薬剤投...

  • かながわ血液がんフォーラム - 多発性骨髄腫 - (その1)

    今日は神奈川県横浜市で行われた「かながわ血液がんフォーラム」に参加してきました。このフォーラムは、多発性骨髄腫だけではなくリンパ腫や移植などいくつかトピックがあり、トピックごとに参加者が入れ替わる形式になっていました。会場は横浜の山下公園近くにある横浜情報文化センターで、250名弱収容可能なホールでセミナーが行われたのですが、見やすくそして聞きやすく非常に良い環境でした。私は多発性骨髄腫のセミナーし...

  • ポマリスト服用時は白血球の値がかなり低い!?

    今日は週に一度のレナデックス(ステロイド)服用日であり、今朝予定どおり服用をしました。以前のレブラミド+レナデックスの組合せ(Rd療法)の際には、レナデックス服用後2-3日は目が冴えたりすることはあるものの非常に体調が安定していましたが、本日は夕方から一気にダルさに襲われ、頭もぼーっとして少し辛い状況でした。とりあえず、何か集中できるものを探し、極力副作用を気にしないようには心がけています。さて、ポマリス...

  • 週末も大きく体調を崩すことなく・・・

    あっという間に3連休が終わってしまいました。先週末から週明けにかけて、多少のダルさとぼんやり感はありましたが、大きく体調を崩すことなく過ごせています。先週木曜日にレナデックス(ステロイド)を服用しましたが、土曜日くらいまでは副作用もほとんどなく楽に過ごすことができました。土曜日の夕方に少し頭がぼーっとしてだるさを感じたので少し仮眠を取ったところ、その後はほぼダルさも感じることなく普通に過ごすことがで...

  • Pd療法2サイクル目 現状は調子いい

    今週の月曜日からPd療法を開始し4日間ポマリストを服用しましたが、今のところ酷い副作用はなく過ごせています。また、今朝はレナデックス(ステロイド)を5錠服用していますが、これによる副作用もまだありません。先日報告したとおり今は風邪をひいている為、それによる多少のダルさによって副作用によるダルさに気が付いていないだけかもしれません。また、もしかしたら、並行して服用している風邪薬(葛根湯)の作用でダルさが和...

  • また風邪ひきました

    昨日、病院から帰宅したあと少しのどの調子が悪いと思っていましたが、今日になって喉がいたくなり咳もでるようになり見事に風邪をひきました。昨日からポマリストを服用しているのでこれから白血球の値がどんどん下がっていくなかで風邪をひいてしまい、恐らくしばらくは治らないかなーと覚悟はしています。今日も午前中はのどの痛みと咳だけだったけど、午後になって時折頭痛にも悩まされました。とりあえず、風邪のひき初めとい...

  • 定期検査(2019年10月) IgGは多少抑制

    今日は、Pd療法を開始して初めての定期検診でした。毎月の定期検診では、血液検査、尿検査、ゾメタの点滴を行っており、その検査結果をもとに診察を行っています。単純な血液検査、尿検査の結果は診察前にすべて揃うのですが、蛋白分画、免疫固定法、フリーライト検査については外注しているため即日では結果が出ない為、毎回前月の結果を見て診察をしています。以下が検査結果です。今年の5月からIgGの値が623 → 682 → 813 → 960 ...

  • やはりポマリストの副作用か・・・

    ここ数日は調子がイマイチな状況が続いており当初はステロイドが原因かと思っていましたが、どうやらこの調子がイマイチなのはポマリストの副作用のようです。以前はレブラミドをメインの薬として服用していたのですが、レブラミドの効果がなくなってきたことから今月からポマリストを服用しており、それによる副作用が強いようです。最近の状況としては、午前中はそれほど問題なく過ごせるものの午後になると少しずつ調子が悪くな...

  • 今日はステロイドを服用したけど・・・

    週に1回服用しているステロイド剤のデキサメタゾン(薬品名:レナデックス)ですが、今日が服用日でした。先週はうっかり服用するのを忘れて当初予定の木曜日から一日ずれて金曜日に服用しましたが、今週は忘れることなく今日服用しました。いつもなら、ステロイド服用後の2日後までは特に副作用もなく3日後に急にだるさと痺れがくるのですが、今回は症状が異なりました。これまでの状況毎週木曜日に服用し、金曜日と土曜日は特にだ...

  • ステロイドの副作用で終日ダウン

    今日は、3日前に服用したデキサメタゾン(ステロイド)の副作用がひどく、非常につらい一日を過ごしました。毎週木曜日にステロイドを服用することにしていますが、先週は木曜日に服用するのを忘れてしまったため、代わりに金曜日に服用したところ、その3日後の本日予定どおり副作用が出ました。朝起きた時は少しだるい程度でしたが、朝食をとった後に一気に痺れとだるさに襲われました。特に手足、舌、顔のしびれがすごく、あとは頭...

  • Pd療法を1週間行った感想

    ポマリストとデキサメタゾンによるPd療法に切り替えてから1週間が経過しましたので、状況や感想を簡単に記載しておこうかと思います。ポマリストを服用してからの体調は、正直レブラミドを服用していた頃と変化はありません。レブラミドを服用していた時も時々しびれやだるさに襲われることがありましたが、ポマリストでも同様の症状が時々出ます。ただ、以前よりも怠惰感は多少楽になっているので、もしかしたら以前服用して今回...

  • 定期検査(2019年9月) 再発により治療法を変更

    月に一度の定期検査に行ってきました。先月の検査で再発している可能性が、今回の検査で完全に再発という診断となりました。以下の結果を見てもわかるとおり、IgGの値が急激に上がりました。まだ標準値の中ではありますが、前回の960から一気に1,509になりました。その他には白血球が結構高い値となっていますが、これは恐らく少し前まで風邪をひいてしまったからだと思われます。(画像クリックで拡大)その他の検査として免疫固定...

  • 副作用:レナデックスで体のだるさMAX

    土曜日にレナデックスを服用したのですが、相変わらず3日後の火曜日に一気に副作用が来ています。昨日は、午前中は特に問題なかったのですが、午後になって急にだるさと全身のしびれに襲われ、あまりにも体調が悪かったので早めに帰宅し、数時間横になっていました。それでも体調はあまりよくならず、痺れは酷いし顔はパンパンになったような感じで火照り(実際には顔は何も変わっていませんが)、本当につらい一日でした。一日寝た...

  • 久々に体調を崩し風邪が長引く

    久しぶりに風邪をひきました。先々週の金曜日の夕方、少しのどが痛いなと思っていたらその日の夜中に寒気とのどの痛みで目が覚め、熱を測ったところ微熱がありました。のどの痛みとだるさが酷かったので、風邪薬を飲んで土曜日は一日中寝ていたところ日曜日には体調が多少よくなりました。ところが、翌日の月曜日になると熱はないものの咳がでるようになり風邪が悪化してしまい、それから1週間以上たった今もまだ風邪が治らない状...

  • 定期検査(2019年8月) 状況悪化、次回から治療法変更か?

    今週は5週間に1回の定期健診に行ってきました。前回の検査では、症状が安定していたので当面は今の治療を継続するという判断をしましたが、今回の血液検査結果では骨髄抑制が働き赤血球、白血球、血小板が低く、特にヘモグロビンに関しては一気に値が下がりました。ヘモグロビンが低いという状況は貧血状態ということです。最近少し体がだるくなっている原因の一つなのかもしれませんね。今月の結果は以下のとおりです。(画像クリ...

  • 副作用: レナデックスが結構きつい

    今週は、月曜日の夕方からかなりだるく、顔、舌、手足は気になるくらい痺れています。顔は膨張してパンパンになっているような感覚があり(実際には顔は全く膨張しておらず、むくみすら無いのですが 笑)、頭もぼーっとしている感じです。昨日は、通常通り朝起きたものの、あまりのだるさに時折横になって休まないと耐えられない感じでした。そして、今日も朝から痺れは続いており、だるさは多少緩和された気もしますが、まだまだだ...

  • 副作用: 怠惰感が意外とつらい(笑)

    今年は非常に長い梅雨でこれまで太陽を見る機会がほとんどありませんでしたが、ようやく青空が見え夏らしい天気になってきました。最近、朝起きた時の怠惰感が強くなっているのですが、この原因はずーっと天気のせいであると思っていました。これまでは毎日曇りか雨でどんよりした天気であったので、この天候によって体がだるいと思っていたのですが、ここ数日の晴れの日でもやはり怠惰感は変わらず、更に晴れているのに以前よりも...

  • 定期検査(2019年7月) 当面は今のままで

    今日は月に一回の定期健診でした。いつもはレブラミドとデキサメタゾンを3週間服用し、その後1週間休薬するという計4週間を1クールとしていますが、今月は第三月曜日が海の日で祝日であったため、休薬週を2週間にした計5週間となりました。結果は以下のとおりそれほど大きな変化もなく安定していました。(画像クリックで拡大)休薬期間がいつもより少し長かった割には骨髄抑制がいつもどおり働き、赤血球やヘモグロビンの値はそれほ...

  • 多発性骨髄腫の治療法について(NCCNガイドラインを参考)

    先日の定期検査の際に今後の治療法についての話が出たので、今一度どのような治療法があるのかを少し勉強してみました。癌の治療法に関しては、NCCN(National Comprehensive Cancer Network)という米国のガイドライン策定組織 が年に1回発行しているNCCNガイドラインに最新の治療法が記載されています。こちらのガイドラインには日本語版もあるのですが、日本語版は英語版を要約したものであるため、今回は英語版のNCCNを読んでみ...

  • 点滴失敗による影響

    数ヶ月前から定期検診の際にゾメタの点滴を行っていますが、この点滴の針を刺す際に看護師が結構失敗します。8年くらい点滴をし続けているので血管が細くなっていることが原因だと思いますが、点滴の針をうまく血管に刺すことができず、それでも無理やり針を押し込んで結局失敗します。これで何が問題かというと、確かに針を押し込まれる時のかなりの痛みもあるのですが、それ以上に後日内出血を起こし患部に大きなあざができるこ...

  • 定期検査(2019年6月) 次の治療法検討開始

    今日は月に一回の定期検査日でした。血球およびIgGの値に関しては、異常値を示すことは無く比較的安定しています。白血球は先月と比較するとかなり低いですが、これは恐らく昨日少し激しい運動をしたことも関係があるのかと思います。(画像クリックで拡大)血液検査、尿検査以外で免疫固定法による検査結果も見ましたが、こちらは相変わらず「IgG λ型骨髄腫」という診断でした。また、蛋白分画では、以前紹介したとおり最後の山...

  • 痺れとだるさ(副作用)

    今週の火曜日、突然副作用に襲われ手足の痺れはもちろんのこと口の中、舌、頬などあちこちで痺れの症状が現れ、かつ強いダルさに襲われました。レブラミドを服用し始めた数年前は、確かに週末になると今回のように急にダルくなったりして一日中寝転がって過ごす日もありましたが、最近はそのような症状が一切出ていなかったので、平日に突然副作用が現れて正直焦りました。症状としては、いつものように痺れと併せて頬がパンパンに...

  • ステロイドの副作用

    今年の2月に再発してそれに合わせてBiRD療法に切り替えていますが、BiRD療法(クラリスBi、レブラミドR、デキサメタゾン(レナデックス)D)で週に1回服用しているレナデックスの副作用はなかなかのものです。レナデックスはステロイド系の薬であるため、服用した日はなかなか寝付くことができません。昨日も結局朝の4時まで眠ることができず・・・。ただ、せっかく眠気に襲われることなく起きていられるので、お酒をのみながらのんび...

  • 定期検査(2019年5月) 数値安定

    Bird療法の3クール完了しました。赤血球、ヘモグロビンの値が多少低いものの、IgGは低く抑えられています。ただし、この数値が抑えられたIgGのうち形質細胞の割合が低くなっているのか、はたまたその割合は変わっていないのかまではわかりません。免疫固定法ではλ型の骨髄腫という結果になっているので、当面はこの治療を継続して様子を見ることになりそうです。また、さらに詳細を把握するために次回からはフリーライトを取り入れ...

  • 2019年4月までの治療経緯とIgG推移

    以前IgGの推移をまとめた記憶があったのでそれがいつ頃の記事であるか調べたところ、なんと2015年、もう4年近く前のことでした。それからサボりにサボって現在まで何も纏めていなかったのですが、最近、周りで私と同じように骨髄腫になった方が何人かおりましたので、少しでも参考になればと改めて治療の経緯とIgGの推移をまとめてみました。(画像クリックで拡大)気づけば、多発性骨髄腫と診断をされてから9年が経過していました。...

  • 定期検査(2019年4月) ゾメタ開始

    4月の定期検診に行ってきました。定期検診では、いつも当日に採決と採尿を行い、その結果をその日のうちに診断をしてくれます。ただし、外部機関の検査が必要な免疫固定法、蛋白分画、フリーライトなどは、採血・採尿を行った1か月後にその結果が出てきます。蛋白分画と免疫固定法の結果は毎回パソコンの画面では見せてくるのですが、今日はそれを印刷してもらいました。蛋白分画はグラフの山が三つあり、左からα、β、γになってこ...

  • ゾメタに向けて歯科検診

    Bird療法を始めてから1ヶ月近くなりますが、今のところ極端に体調が悪くなることもなく、また味覚障害などもなく普通に過ごせています。週末だけ服用しているステロイドも初回は夜目が冴えて眠れなかったけど、最近はステロイドを服用してもまったく問題なく睡眠できています。先月から状況が悪化し、レブラミドの増量やステロイドを新たに服用したりしていますが、これに加えて今月からはゾメタも再開します。ゾメタは骨病変の進...

  • 定期検査(2019年3月) 効果あり

    Bird療法の1クール目が完了し、本日定期検査に行ってきました。以前と比較してレブラミドが倍増し、ステロイド(レナデックス)を服用したことによりIgGの値は見事に下がりました。主治医曰く、これはステロイドの効果が大きいようで正常なIgGも一緒に下がっているとのことです。(画像クリックで拡大)今回の検診では、少し前に撮影したCTの結果も見せてもらいました。以下の写真を見てのとおり背骨に穴が開いています。(まるで囲んで...

  • 最近の副作用の状況

    Bird療法を始めてから2週間が経過しました。開始当初は、レブラミド2倍、クラリスによる倦怠感が酷く毎日が凄くだるい感じであり、時折横になって休まないといけないくらいの状況でしたが、薬を飲み続けて体が慣れてきたのか今はそれほどだるさがありません。また、先週末から飲み始めたレナデックスではなかなか眠れないという副作用がありましたが、昨日は普通に睡眠をとることができました。こんな感じで副作用は大分なくなって...

  • 定期検査(2019年2月) 再発

    2月の定期検査に行ってきました。これまで免疫固定法、蛋白分画では「骨髄腫の疑いあり」という検査結果でしたが、ついに「疑い」が消えて骨髄腫という診断になりました。2012年秋から寛解を維持していましたが、6年ちょっとで再発となりました。血液検査の結果は以下のとおりで、数値が大幅に悪化しているわけではありません。IgGの値は増加傾向にありますが、非常に緩やかな状態です。それ以外の数値に大きな変化はみられません...

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