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多発性骨髄腫って、どんな病気?
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http://ourdreamscometrue.blog.fc2.com/
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30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
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102回 / 365日(平均2.0回/週)

ブログ村参加:2011/12/23

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charmedlife2000さんの新着記事

1件〜30件

  • VTD-PACE#2 : 退院しました

    7月12日から2回目のVTD-PACEの為に入院をしていましたが、入院19日目の一昨日、退院しました。今回は白血球があまり下がらず、またG-CSFにより一気に上がってきたこともあり、1回目の時よりも3日ほど早く退院できています。退院して2日が経過しまいしたが、体力が無さ過ぎてかなり疲れますね。入院時は行動範囲が個室の中だけで、あまり動く必要がなかったのですが、退院すると外出せずに家の中で過ごすだけでも動く量が全然違うの...

  • VTD-PACE#2 入院18日目: 赤血球輸血

    今日は血液検査は無かったのですが、予定どおり赤血球の輸血を行いました。輸血は3時間かけて点滴投与されたのですが、これが意外と痛く、腕を温めながらなんとか投与を終えています。腕が痛い以外の異常は特にありませんでした。今日も体調は良く、ダルさも特にありません。また、赤血球の輸血をしたからか、多少動いても息切れはしないようになりました。その他、ここ数日は朝の血圧が80以下と低かったのですが、今日は90近くあ...

  • VTD-PACE後の治療を考える

    2021年6月中旬からVTD-PACEを開始し、これを2サイクル行いましたが、この後どのような治療を行っていくべきか考えました。結論から言うと、今の時点ではサークリサ(イサツキシマブ)を使ったIsaPdが最適ではないかと考えています。VTD-PACEは非常に効果があり、VTD-PACE開始前には5,239であったIgGが1サイクル目終了後には2,431まで下がっています。さらにMタンパクが増加することにあわせて増えるとされているLDHの値も515から190...

  • VTD-PACE#2 入院17日目: 眼科

    今日は、入院2日目以来の眼科でした。今は無菌病棟に入院しているのですが、眼科は一般病棟にあります。検査の際には無菌病棟から一般病棟へ移動したのですが、その際には一般の患者さんが多数待っており、久しぶりにたくさんの人を見た気がします。眼科では、前回同様に眼圧、視力を測定後に瞳孔を開く目薬を差し、検査を行いました。目は、以前は右目だけ見づらい箇所があったのですが、今は左目にも見づらい箇所が出てきました...

  • VTD-PACE#2 入院16日目: 体調はだいぶ良い

    今日は血液検査含めて何の検査も予定されていなかったのでゆっくりできると思っていたのですが、急遽検便をすることになりました。検便は、これまで軟便が続いていたので、腸のアミロイドーシスを確認するために行っています。アミロイドーシスとは、骨髄腫で多発する異常なアミロイドが臓器に付着し臓器異常や機能低下をもたらす症状をいいます。検便があったこともあり、ちょっと落ち着かない1日でしたが、それでも体調は昨日よ...

  • VTD-PACE#2 入院15日目: 血小板輸血

    また、前回のブログ更新から大分日数が空いてしまいました。先週半ばから徐々に体調は回復しているのですが、それでもダルさが結構あるのと、時々くる痺れがあってここ数日はダラダラと過ごしていました。痺れは、顔全体と舌、唇、手にあり、痺れがある間は少し息苦しくなります。今日も血液検査を行い、結果は以下のとおりです。白血球の値が上がってきました。1回目のVTD-PACEの際は、白血球が0.1より低い日が数日続いたのですが...

  • VTD-PACE#2 入院10日目: 回復傾向

    入院6日目の土曜日午後からすごく調子が悪くて寝込んでいましたが、昨日から徐々に調子が上がってきました。土曜、日曜、月曜と1日中ベッドで寝ていないと辛い状態でしたが、昨日から起きられるようになり、今日は更に調子がいいです。月曜日までは、痺れ、ダルさ、気持ち悪さの3つの苦に襲われていましたが、今は時々痺れとダルさがあるくらいで、気持ち悪さはなくなりました。その代わり、昨日から少し胃に痛みを感じています。...

  • VTD-PACE#2 入院9日目: ながーいトンネルを抜けた?

    最後にブログ更新してから、随分日数が経ってしまいました。土曜日の午前中から頭がボーっとしだし、午後からは、更に悪化して、そこから今朝までほぼ寝たきりでした。土曜日の午後、痺れ、怠惰感、胃のむかむか感に襲われ、ひどい状況でした。痺れは舌、顔、手が酷く、それと合わせてダルさと気持ち悪さがあり、それを我慢する為にひたすら寝ていました。今日は大分調子が良いのですが、それでもまだ波があり、今も調子がイマイチ...

  • VTD-PACE#2 入院5日目: ベルケイド2回目

    VTD-PACEを開始して4日目の今日は、ベルケイドの2回目の投与がありました。1サイクル目では血中の電解質のバランスが崩れてしまい2回目のベルケイド投与ができなかったのですが、今朝の血液検査では特に問題が無かったため、今回は予定どおり行うことができました。血液検査の結果は以下のとおりです。白血球、赤血球、ヘモグロビン、血小板の値は相変わらず標準値よりは低いのですが安定しています。マグネシウムの値がかなり高く...

  • VTD-PACE#2 入院4日目: サレドでウトウト

    VTD-PACEを開始して3日が経過しましたが、今日も吐き気や怠惰感に襲われることなく過ごすことができています。今日も血液検査は行いましたが、検査項目は電解質を確認するナトリウム、カリウム、塩素のみです。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)ナトリウムの値が少し下がってきたので、毎日点滴投与しているナトリウムの量を少し増やしています。それ以外は特に対策は行っていませんが、今の状況をキープできれば、明...

  • VTD-PACE#2 入院3日目: 体調も良く順調

    VTD-PACEを開始して二日目を迎えました。今のところ気分が悪かったり、体調が悪かったりといった大きな副作用はなく、治療は順調に進んでいます。今日の血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球、赤血球、ヘモグロビン、血小板のいずれも値が上がっています。また、その他でもマグネシウムは毎日投与している効果が出て、標準値まで戻っています。ナトリウムは毎日点滴投与している割には、相変わらず標準値...

  • VTD-PACE#2 入院2日目:

    入院二日目の今日から、VTD-PACEの投与が開始されました。VTD-PACEを予定どおり開始できるかを確認するために今朝も血液検査を行っています。血液検査結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球、赤血球、ヘモグロビンの値が低くなっていますが、血小板は安定しています。今朝採血を行った時点では、まだVTD-PACE2サイクル目の治療を開始していないので、今回の血球の低下やLDHの値の低下などから考えて、1サイクル目の...

  • VTD-PACE#2入院初日:カテーテルが痛い

    今日からVTD-PACEの2サイクル目を行う為に入院しました。本来ならば、昼頃に来院し必要な検査を行った後に入院手続きを行うのですが、今回はPCR検査を入院当日に行うことになったため、朝一でPCR検査を行い結果がでるまで入院許可が出ませんでした。PCR検査は朝9時に行い、結果が出たのは12半過ぎ。その間に血液検査とレントゲン撮影を行い、その後はかなり長い時間待っていたので、それだけで疲れました。PCR検査の結果は陰性で、...

  • VTD-PACE1サイクル目まとめ

    VTD-PACE1サイクル目について纏めてみました。以下は、入院してから退院するまでに行った検査・治療を記載しています。6/14(月) CT、レントゲン、カテーテル挿入/レントゲン、心電エコー6/15(火) VTD-PACE 初日 眼科、VTD-PACE開始、心電図モニター装着、赤血球輸血(2時間)、ベルケイド6/16(水) VTD-PACE 2日目6/17(木) VTD-PACE 3日目 赤血球輸血(2時間)、飲水制限6/18(金) VTD-PACE 4日目 歯科検診、ベルケイド中止6/19(土) VTD...

  • 退院後はじめての検査

    今日は、来週から入院に向けての事前検査を行いました。退院後、初めての検査です。検査は、いつもの血液検査の他に、心電図、心臓超音波、レントゲン、CTを行いました。血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)一番気になっていた血小板ですが、退院時は2.2しかなかったものが4.1まで回復しました。退院日は、あまりにも血小板の値が低かったため、点滴の針を抜いたあとは血が吹き出し、しばらく血が止まらない...

  • VTD-PACE入院22日目: 赤血球輸血そして退院

    3週間前の月曜日に入院し、今日無事に退院することができました。今日も血液検査を行い、その結果をもって退院許可がでました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)赤血球・ヘモグロビンと血小板が低いのですが、担当医からは輸血はしなくても退院して良いと言われました。ただ、せっかく退院しても貧血で息苦しくなってしまっては楽しくないので、お願いして赤血球だけ輸血をしてもらいました。赤血球の輸血はこの入院...

  • VTD-PACE入院21日目: 白血球が正常値へ

    VTD-PACEで入院してちょうど3週間が経ちました。毎日同じ景色で同じような検査や行動をしていると、入院して何日経ったのかも、今日が何曜日かもよくわからなくなってきます。なので、ブログを書く時に入院からの日数を確認すると、いつも日にちが経つのは早いなーと思っています。今日は日曜日でしたが血液検査がありました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)これまでずっと白血球を上げるG-CSFを毎日打ち続けた効果...

  • VTD-PACE入院20日目: 少し貧血気味?

    今日は、白血球を上げるG-CSFの投与以外は何もありませんでした。午前と午後かなりの時間があったので、インターネットで調べ物をしたり、テレビを見たりとシャワーの時間までゆっくりしていました。シャワーの時間は、毎朝先着順で予約ができるのですが、30分ごとに区切られた表の中で希望する時間枠に部屋番号を書いて予約をします。私はいつも夕方、それも一番最後の16時から16時半の枠を予約するようにしています。今日もいつ...

  • VTD-PACE入院19日目: マグネシウム不足

    入院して19日が経過しました。今日もいつもと変りなく、朝採血をし、その後は定期的に体温、血圧、血中酸素飽和度を計測しています。そして、今日は血液検査がありました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球は1.7まで一気に上がりました。ただ、それでもまだまだ低いので引き続き感染には注意をしていこうと思っています。赤血球とヘモグロビンは昨日とほぼ変わらず、血小板は多少上がっています。血小板はまだ...

  • NCCNガイドライン2021Ver.7推奨治療法

    先日NCCNガイドラインの推奨治療法と過去の自分の治療法を比較したのですが、その際にはNCCNガイドラインの2019年版を利用していました。ですが、今日ようやく2021年Ver.7版が入手できたので、再度治療法を確認し比較してみました。やはり2年という年月は長く、推奨治療法はかなり異なっていました。NCCNのガイドライン2019からの更新箇所は赤字で記載しています。まずは移植対象者と移植非対象者の治療法です。最新のガイドライン...

  • VTD-PACE入院17日目: 体調も良く順調

    今日は白血球を上げるG-CSFを打ったくらいで、血液検査もなく自由な1日でした。体調も良く、今日は一日立ってパソコンで色々と調べ物をしていました。また、今日から院内のコンビニへ行くことができるようになったので、食事は自分で選ぶことができ、少し気分転換になっています。更に、夕方からは飲水制限もなくなりました。当初予定では、飲水制限はまだ継続の予定でしtらが、担当医にお願いしてみたところ、試しに今晩から明日...

  • VTD-PACE入院17日目: 血小板輸血

    入院17日目です。毎日、同じ景色の中で同じような検査をやっていると、検査を今日やったのか昨日やったのかがわからなくなってきますね。昨日も、朝採血を行ったものだと思い込んで、採血結果を待ち続けてましたが完全に勘違でした(笑)今日は血液検査を行いました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球がこれまでかなり引く抑えられてしましたが、一気に上がって0.5まできました。完全に底は抜けた感じなので、明...

  • VTD-PACE入院16日目: 目の検査

    今日も少し睡眠不足です。昨晩は、1時ごろには眠ることができたのですが、今朝は5時にトイレに行きたくなり目が覚め、その後は眠ることができませんでした。なので、今日も昼前に20分ほど仮眠を取っています。今日は血液検査は無かったのですが、午前中に目の検査がありました。目の検査は、入院二日目に行ったのですが、その時から悪化していないかどうかを検査することが目的です。結果は、両目とも目の中で出血は見られるものの...

  • NCCS推奨治療法と現時点で残されている治療法

    今日は、全米総合がんセンターネットワークNCCN(National Comprehensive Cancer Network)が多発性骨髄腫ガイドライン2019で推奨している薬剤/治療法と私がこれまで実施してきた治療法を比較し、現時点で残されている治療法(化学療法)について調べてみました。以下は、2019年発行のNCCS多発性骨髄腫ガイドラインで推奨されている薬の一覧ですが、この中で既に利用した薬を色付けしています。(画像クリックで拡大)グレーの部分が...

  • VTD-PACE入院15日目: マグネシウムを投与

    入院して2週間が経過しました。予定どおりこのまま問題なく行けば、あと1週間くらいで退院できそうです。今朝もいつもどおり採血を行い、その他に尿検査も行っています。採血結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球の値がほんの少しだけ上がっています。毎日G-CSFを打っている割になかなか上がらないということは、それだけ強い薬を投与したのだと思っています。赤血球とヘモグロビンは少し下がってきました。元々、...

  • 2011年からの治療経緯まとめ

    今日は血液検査もなく、G-CSF以外は何もありませんでした。現在VTD-PACEの1サイクル目を行っていますが、これを2-3サイクル実施した後の治療法についていろいろと考える必要があります。VTD-PACE自体は恐らく効果はあるものの、その後にそれを維持する為の治療が必要となります。その為、今日はこれまで行ってきた治療について纏めてみました。以下は2011年から行ってきた治療法について纏めたものです。(画像クリックで拡大)薬の...

  • VTD-PACE入院13日目: 血小板輸血

    入院してから13日が経過しました。早いですね。白血球が下がり始めてから1週間経過し、毎日何度か検温をしていますが、今のところ発熱はなく安定しています。今日も血液検査を行いました。白血球はついに0.05まで下がりました。今日の白血球を上げるG-CSFを打っていますが、白血球が上がるまではもう少し時間がかかりそうです。それでも、発熱はなく体調も特に悪くなく安定しています。ただ、炎症を表すCRPの値が少し上がってきた...

  • VTD-PACE入院12日目: ベルケイド3回目

    入院してから12日目を迎えました。今行っているVTD-PACE療法では、最初の96時間でサリドマイドやエンドキサンなどの強い薬を投与するのですが、ベルケイドに関しては以下のとおり1,4,8,11日目に投与することになっています。通常であれば今回がベルケイドの投与4回目となるのですが、私の場合はVTD-PACE開始直後からナトリウムが減少してしまったため2回目のベルケイドをスキップしているので、今回が3回目の投与ととなります。3回...

  • VTD-PACE入院11日目: 血小板輸血

    今日は昨日までと比較してもダルさはかなり軽減され、かなり調子も良い一日でした。治療としては、いつもの白血球を上げるG-CSFの投与と、それ以外に血小板の輸血を行ったくらいです。血液検査の結果は以下のとおりです。白血球がついに0.1まで下がりました。その他では血小板が低い値になっていますが、今日輸血をしたので明日には多少復活しているかと思います。今は白血球が少なく病室から出ることができないので、毎日ほとんど...

  • VTD-PACE入院10日目: 買出し禁止

    入院してから10日目を迎えました。早いですね。一昨日からVTD-PACEで服用していたステロイドの効果が切れて一気にだるくなり、昨日も結構だるかったので、昨日はブログをさぼりました(笑) それでも、特に寝込んだりすることはなく、あまりにも辛い時には少し仮眠をとることで回復できています。今日も朝から普通に起きて過ごしていましたが、昼頃にダルさが増したので少し仮眠を取り復活しています。治療は今のところ順調で、昨日...

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