ブログを読んでいただいている皆様へ

最後のブログから数日後永眠しました。最後まで自分の病気と向き合い、あきらめずに自分が望む治療を希望してきました。自分の病気の記録と同じ病気の人と少しでも病気について共有できたら…とブログを続けてきました。コメントをいただいた皆様にも感謝申し上げます。同じ病気と闘う皆様のお力に慣れたら幸いです。...

CHP療法5サイクル目延期

昨日は久しぶりの通院日であり、問題なければCHP療法の5サイクル目を開始する日でした。ところが、血液検査を行った結果、肝臓系の値が思ったより悪く、この状態ではCHP療法を継続することができないとの判断でこの日はCHP療法を中止しました。血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)見てのとおり肝機能系の値が少し上昇傾向にあります。表ではわかりづらいので、肝機能系の値だけをグラフにしてみました。(画像...

CHP療法19日目： 終日寝ている日が続く

CHP療法の4回目を開始してから19日目を迎えました。これまでであれば、CHP療法を開始して3週目くらいから体調も回復してきていたのですが、今回は未だに毎日怠い日が続いています。体がだるかったことが原因なのか、これまで睡眠時間が結構短かったのですが、昨日と今日は昼間もずっと寝ていました。特に昨日は朝8時ごろ起きて朝食を済ますと、その後から寝てしまい、一度昼に目を覚ますも再度寝て起きたら夕方6時。そして今日は、...

貧血状態が続く

昨日は訪問診療の日でした。訪問診療は週に2回行い、事前の血液検査結果を基に輸血の要否を判断しています。前回7/16の採血結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球はかなり上昇しています。恐らくこの後は下がることは無いかと思います。ヘモグロビンは過去3回で7を割り込んでおり、昨日赤血球2単位を輸血しています。赤血球を輸血した後は息苦しさが和らぎ、多少動いた程度では息切れすることはなくなりました。血小...

CHP療法17日目： 低血圧と軽い食中毒？

週末は高熱に悩まされましたが、熱は1日で収まり、今は平熱をキープできています。ですが、相変わらず体がだるく、動く気がしない毎日を過ごしています。家では毎日何度か血圧を計測しているのですが、血圧がかなり低くなってきました。以前は70台以上をキープできていましたが、今は60台に落ちることも多く、酷い時は50台前半まで下がっています。訪問診療の医師に相談するも、血圧を直接上げるような薬はないので、点滴や口から...

CHP療法13日目： 高熱と息苦しさ

CHP療法4サイクル目で13日目を迎えました。CHP療法4サイクル目では、これまで発熱もなかったのですが、7月14日(火)の朝に急に熱が出ました。朝3時頃、寒気が酷かったので熱を測ったところ38.6度まで熱が上がり、それと同時に呼吸が苦しくなってきました。熱さましの為、カロナール2錠を服用してアイス枕を使って様子をみたのですが、4時過ぎに再度熱を測ってみると熱は39度まで上がっていました。呼吸もかなり苦しくなり、酸素ボン...

CHP療法9日目： 点滴でかなり楽に

今日は訪問診療日でした。昨日、あまりにも辛かったので急遽ビーフリードの点滴を訪問看護でお願いしたのですが、それだけでは息切れの問題は解決せず、今日も少しでも動いただけで息切れが激しくなっていました。今日は前回取った採血結果も踏まえて、血小板、赤血球の輸血とビーフリードの点滴を行いました。そして、それ以外に肝臓系の値がかなり上昇していてこれを抑えるため、ステロイド(恐らくデキサート？)も投与しました。...

CHP療法8日目： 4日間体調不良でだるい

CHP療法8日目を迎えましたが、金曜日から今日までの4日間、かなり怠くて体調が悪いです。今回、通院治療でCHP療法を行っている為、入院しての治療よりも動く距離や時間が長いこともあって、少し動くだけで息苦しくなり、苦しくなると酸素ボンベを吸っています。また、薬を飲んだり点滴したりすると胸や背中が結構痛くなるので、こまめに痛み止めのカロナールを使っています。ここ4日間は食事もちゃんととれておらず、昨日からよう...

CHP療法5日目： 在宅医療開始

今週月曜日からCHP療法4サイクル目を開始し5日目を迎えました。今朝は非常に体調が悪く、朝目が覚めた後は体がだるくてなかなか起き上がることができませんでした。また、胃酸の逆流が酷くて喉がかなり暑い感覚に襲われました。そして、起き上がった後も特にお腹がすくこともなくだるかったので、ホットミロを飲んで朝食後の薬を飲みました。今日まではプレドニン8錠の服用があった為か、その後は少しずつ調子が上がってきました。...

在宅医療準備

CHP療法4サイクル目が昨日から始まりましたが、3サイクル目同様に通院での治療となります。3サイクル目のCHP慮法では、開始後に胃痛が酷くてそのまま入院となってしまいましたが、今回はそうならないないようにできればと思っています。そこで、今回から導入する在宅医療と在宅看護を最大限に活かしていこうと思っています。在宅医療のメリットは、何といっても通院が不要となることです。私の場合、輸血の頻度が高く、特に血小板...

CHP療法4サイクル目開始

今日は退院後、初めての通院日でした。退院してわかったのですが、少しでも歩くと息があがってしまい全然歩けない状態なので、病院へはタクシーで行きました。病院についてからは自力で歩いて受付を済ませ、その後は採血室までなんとかたどり着きました。ただ、息切れがあまりにもひどかったので採血の担当者が心配して処置室の人に連絡をしてくださり、処置室の方が車いすを持ってきてくれました。そこからは車いすで移動しながら...

外出したら死にそうに・・・

昨日は退院直後ではありましたが、どうしてもお墓参りに行きたかったので出かけることにしました。入院している時でも病室から院内の売店まで歩いていくことができたので、車で移動して駐車場からお墓までの距離くらいなら余裕で歩けると思っていましたが、大間違いでした。まず最初に違和感を感じたのは、家の玄関を出てから車に乗るまでのちょっとした距離を移動したときです。外へ出た瞬間、暑さのせいなのか、いきなり具合が悪...

CHP療法23日目： 無事退院

本日、無事に退院しました！今回の入院は2週間ちょっとと短かったのですが、先週を中心に毎日が大変でした。なので、今まではあまり感じていなかったストレスが凄くあり、結構医師や看護師へのあたりが強くなってしまったことがあったかもしれません。今回無事に退院できたのは、本当に担当医や看護師が懸命に私の面倒を見てくださったからだと思っており、凄く感謝しています。特に先週のアカシジアの症状が出たときに、気分転換...

CHP療法3サイクル目完了時点での問題

CHP療法も3サイクルが終わり、多発性骨髄腫にはかなりの効果が出ています。一方で体調に関しては、骨髄腫による影響や薬の副作用が結構出てきましたので、忘れないように記載しておこうかと思います。アカシジア座った状態でじっとすることができずソワソワと動き回ってしまう症状入院時にパニック状態を抑える為に利用したハロペリドールと呼ばれる抗精神病薬によって発症ハロペリドールを含め薬の投与を減らし、1週間程度で症状...

CHP療法21日目： CVポートが痛い

CHP療法3サイクル目を開始してから3週間が経過しました。今日は血液検査を行っています。(画像クリックで拡大)白血球とヘモグロビンは安定してきました。血小板は4以上あるのですが、先週金曜日に胸に埋め込んだCVポートの傷口が昨日より痛む為、急遽輸血を実施。しかし、輸血後も痛みは消えなかったため、アセリオと呼ばれる痛み止めの点滴で対応中です。その他の値も大きな変化はなく、CHP療法自体は順調に進んでいると思われま...

医療用麻薬の恐ろしさ

先週、パニック状態から始まり中毒のような症状に苦しんだのですが、その原因について担当医から説明がありました。入院当初、胃痛が酷かったので医療用麻薬であるオキファストを利用していたのですが、オキファストの容量と止め方が良くなかったとのことでした。オキファストは、医療用麻薬の鎮静剤でお腹から点滴で24時間投与していたのですが、それが悪さをしていたようです。先週の日曜日にパニック状態に陥ったので、その翌日...

CHP療法20日目： 骨髄腫治療は順調

CHP療法3サイクル目を初めて20日目となり、本来なら今日からCHP療法4サイクル目を開始する予定でしたが、最近の色々な問題があるため、4サイクル目は1週間延期となりました。今抱えている問題は、精神異常、胃痛、CVポートの痛み、視力低下、下痢、味覚障害です。精神異常に関しては日に日に良くなっていますが、それでも時々パニックに襲われることがあります。完全に治るまではまだまだ時間がかかりそうです。胃痛は完全に...

CVポート装着 かなり痛い

先週CVポートを装着しました。CVポートとは、皮膚埋め込み型ポートのことです。通常、点滴や輸血を行う際には、腕に点滴張りを刺してそこから投与をしますが、あらかじめ胸に埋め込んだCVポートを使うことで毎回腕に点滴張りを刺す必要はなく、CVポートに針を差し込むだけで点滴の代わりに使うことができます。用途は様々ですが、私の場合は輸血の頻度が高いので、在宅での輸血を行う為にCVポートを装着しました。CVポートは胸に入...

急激な視力悪化で時々パニックに

6/19(日)にパニックに陥ってから1週間が経過しました。1週間前と比較すると比べ物にならないくらい症状がよくなり、ソワソワした感覚はかなり改善されています。少なくとも常時襲われていた何かをしていないと気が済まないという感覚はやわらぎ、平常心でいられる時間帯が長くなっています。それでも時折何か焦りのようなものを感じてパニックに陥っています。パニック症状が見られる原因の一つとして視力の急激な低下があります。...

言葉で表現できない

6/19(日)以降パニック状態が続いていましたが、6/20(月)の夕方になると状態がかなりよくなり、ソワソワした感じも薄れてきました。それでも、やはり睡魔とそれを妨げる衝動にかられ、かつ何かをしていないと気が済まない気持ちがあるので、窓のない個室で立ったり座ったり、輪ゴムを飛ばしたりと常に動いていました。一番つらいのは夜の時間帯です。眠いけど寝られない状態が続いて、横になってじっとしているということもできない...