30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
2021年も残すところ今日を入れてあと二日になりました。今年は本当にきつい1年であり、6月半ば以降は100日以上入院生活を送りました。そして、同じ入院でも病気がかなり悪い状態での入院が続いていた為、体力的にも精神的にもかなりダメージを受けた1年でした。ただ、今となっては、周りの方々にかなり支えられたこともあって心身ともに復活をしつつあり、来年からは気持ちも切り替えて新たな1年を迎えることができそうです。2010...
今日は2021年最後の通院&治療日でした。今年はかなりきつい1年でした。2020年の10月に3回目の自家末梢血幹細胞移植を行い、1月から社会復帰をしてまた以前のような生活に戻ると思ってスタートした2021年でした。ですが、IgGの値は年始から徐々に悪化し、6月には急激な増加となってしまったために緊急入院を余儀なくされました。この時にはIgGの値が5,339まで上昇したため、かなり体への負担が大きいながらも即効性のあるVTE-PACEを...
今年も無事にクリスマスを迎えることができました！今月から始めたIsaPdでは、毎週火曜日にステロイド剤であるレナデックス10錠を服用しているのですが、ステロイドの効果がある週の前半は体の調子がいいもののステロイドの効果が消える週の後半は怠さが出てきて結構きついです。今は、頭がボーっとする感じが非常に強く、顔の痺れもあり、あまり動きたくない状況です。IsaPd療法が効果があるかどうかはまだわからず、来週の診察の...
昨日は、IsaPdの2週目でサークリサの投与日でした。この日はサークリサの投与以外に血液検査、尿検査、眼科での診断、腎臓内科での腎臓検査、血液内科での診断が予定されており、大忙しでした。更に血液検査の結果ヘモグロビンの値が下がっていることが判明し赤血球の輸血も追加されました。このように多数の検査と治療が予定されていたので、朝6時半には家を出て病院へ向かい、全ての検査・治療が終わり病院を後にしたのが17時半...
12/13(月)からIsaPd療法のため入院をしていましたが、昨日退院しました。入院してから最初の二日間は検査だけしか行われず、また入院が長引きそうな感じでしたが、IsaPdを開始して副作用が出なかったため、その場で退院したい旨を伝えて昨日なんとか退院することができました。入院時は頭が締め付けられるような感じでボーっとして怠さが酷かったのですが、入院後に行った血液検査でカリウムが足りていないことが判明したため、カ...
今日、ようやくIsaPdを開始しました。もともとは、今朝血液検査を行ってその結果が問題なければIsaPdを開始するということでしたが、結局今日は血液検査は行わず、昨日の血液検査の結果を見てIsaPdを開始する判断となりました。これなら、昨日の午後からIsaPdを開始できたはずなんですけどね・・・・。IsaPdで用いられるイサツキシマブ(製品名：サークリサ)は、1サイクル目(4週間)は週に1回投与を行い、2サイクル目以降は隔週での...
今日からIsaPdが始まるのかと思っていましたが、今日は行いませんでした。朝一で血液検査と尿検査を行い、その後CTを行いました。いつからかわからないのですが、尾骶骨を押すと痛みがあるので、CTでは以前から問題になっている肺と合わせて尾骶骨のあたりまで撮影をおこなっています。血液検査の結果はまだもらっていませんが、担当医からの説明によるとカリウムの値は順調に上がっているようです。また、腎臓に関しては値が改善...
今日からIsaPd療法のため入院です。先週まで行っていたVTD-PACE後の治療に関して主治医と相談した結果、IsaPd療法を行うことにしました。IsaPd療法は、イサツキシマブ、ポマリスト、デキサメタゾンの3剤併用療法で、最初のイサツキシマブの投与は入院して状況を確認することが必須となっている為、今日から入院しています。入院初日の今日は、レントゲン撮影、心電図測定、血液検査、尿検査が行われました。レントゲンや心電図の結...
4回目のVTD-PACEですが、昨日無事に退院することができました。今回も3週間以上の入院で非常に長く、入院中に気が滅入ることもありましたが、とりあえず順調に進んでよかったです。もともと、昨日は退院する予定はありませんでした。というのも、咳が相変わらず時々出るため、結核など他人に移してしまう菌ではないかということで、昨日も検査が行われ暫くは退院できない雰囲気でした。検査は朝から行われたのですが、鼻から管を通...
これまでVTD-PACEと呼ばれる治療を4回行ってきたので、今回、過去4回の検査結果を比較してみました。まず初めにVTD-PACEとはどのようなものかというと、以下の7剤の薬を投与する治療になります。これらの抗がん剤はかなり強い為、骨髄抑制が生じ、赤血球、白血球、血小板の値が下がります。特に白血球はほぼゼロになるため、無菌室での治療が必要となります。また、赤血球と血小板は値が下がれば輸血で対応できますが、白血球は輸...
今日は何故か1日中調子がイマイチでした。血小板輸血の際に投与したポララミンによる副作用なのかよくわからないのですが、頭がボーっとして怠い感じが続いています。その為、血小板の輸血が終わった夕方からうたた寝をしてしまい、これによって更に調子が悪くなった気がします。今日は血液検査を行いました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球の値が今日も下がりました。こちらは退院しておいしいものを食べ続...
昨日の夜から左目の左斜め上45度10センチのこめかみ付近が痛みます。常時痛いのではなく、時々ピクッという感じで痛かったり触ったら痛みがあったりして、脳内出血が起きているのではないかと不安になります。看護師に話をしても、普通の頭痛として扱うので恐らく問題ないとは思いますが、血小板がかなり低いので注意していきたいと思っています。他の症状として、目じりやまぶたが赤くなり皮膚の下で出血しているような状態になっ...
今日は土曜日でしたが、血液検査が行われました。昨日まで徐々に下がり続けていたヘモグロビンですが、今日ついに7.0まで下がってしまったので、今日は赤血球の輸血を行いました。その他では、昨日実施した装置を用いての痰を出す試みを午前中に2回ほど試しました。が、結果は一緒で、装置を使った後でも乾いた咳のままで痰が出る気配がなかったので、痰の採取はあきらめることになりました。今日の血液検査の結果は以下のとおりで...
今日も昨日に続いてバタバタした1日でした。朝一番で血液検査とを行い、その後は午前中は特に何もなく平和に部屋で過ごしていました。ですが、午後になると、やはり肺の状況が気になるということで、肺の検査向けに再度採血を行ったのですが、その後またすぐに今度は培養検査のためにまたまた採血を行いました。1日に3回も採血をしたのは初めてかもしれません。肺の検査用に尿検査も行いました。尿検査はいつも行うような尿をカッ...
今日は血液検査は無かったのですが、以前からある肺炎の状況のためにCT検査を行いした。白血球が大幅に上がったので無菌病棟から出ることが可能となり、CT検査のある階へ移動して検査をしましたが、久しぶりに一般の人と出会いました。CTの結果ですが、11/22に検査を行った時の検査と比較をしたところ、確実に良くはなってはいるもののまだ少し肺炎が見られるとのことでした。レントゲンやCTの検査結果の画像も血液検査同様に毎回...
今日は昨日とは違って熱が上がることなく、1日中平熱で過ごせました。そのおかげなのか、体調の非常によく、怠さもほとんどありませんでした。今日は血液検査と尿検査があったのですが、血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)まず白血球ですが、一昨日の検査結果で0.1でしたが今回一気に4.67まで上がって一気に基準値に入りました。ここ数日は白血球が低かったので毎日白血球を上げるための薬であるフィルグラス...
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