30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
今日は本当に何もなくゆっくり過ごせました。いつもどおり、朝一番の偉いお医者さんの回診と白血球を上げるフィルグラスチムの投与以外は本当に何もありませんでした。体調に関しても朝は熱がまた38度を超えていたのですが、朝一番でカロナールを服用してからは熱が下がり、その後も上がることなく安定しています。怠さもほとんどなく、頭が少しぼーっとする感じがある程度です。こんな感じで時間もあり体調もそんなに悪くなかった...
週明けの今日もイベント盛りだくさんでした。朝いちばんで血液検査と尿検査を行っており、血液検査は通常首からのカテーテルから採取するのですが、今回は通常の血液検査以外に菌が体内に無いか確認する培養検査も行ったため、首以外に腕からも採血を行っています。血液検査と尿検査が終わると9時ごろに前回同様にポータブルのレントゲン車が病室に入ってきました。レントゲン車はいつも突然やってくるのですが、今回もいきなりや...
今日は朝から39度を超える熱があり、熱に悩まされた一日でした。熱への対策として、昨日から服用しているカロナールを継続して服用し、薬を服用した後は37度程度に熱も下がっています。また、熱はあってもめちゃくちゃ怠いということもなく、少し頭がボーっとする感じが強くなった程度で済んでいるので、前回入院時の熱の時とはまたちょっと違います。こんな感じで熱があるのですが、あまり寝込んだりすることなく過ごせています。...
今日は土曜日なのでゆっくりできるかと思っていたのですが、意外とイベントが多い1日でした。VTD-PACEでは、開始後1,4,8,11日目にベルケイドをお腹に皮下注射するのですが、今日はそのベルケイドの最終投与日でした。ベルケイドは午前中に右上腹に注射しましたが、特に腫れたり痒みがでることなく無事に終わりました。また、今日は土曜日であったにもかかわらず血液検査を行いました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大...
今日は非常にバタバタとした1日でした。数日前から咳が時々出ており、以前レントゲンとCTで確認した際には軽い肺炎とのことでしたが、今日再度レントゲンを撮りました。レントゲンは昨日から予定されており、今日の午前中に病棟から出てレントゲン撮影室まで行ってほしいと言われていたのですが、さすがにこれから白血球が下がる中で一般の人がいる中に行くのはどうかと思ったので、採血の結果を見て白血球が1,000以上であれば行く...
今日も朝から怠さがあり、午前中はほぼ寝たきりでした。昨日ベルケイドを投与したからか、手足、舌、頭の痺れが強くなりました。また、午前中は腹痛に悩まされました。痛みは胃のあたりから始まり、徐々に下へと移動していき、痛みとしては便秘の時の痛みに近い感じです。幸いにも今のところ気持ち悪さが無いので、それだけは救いです。午後からは少し気分を入れ替え、もう少し起きる時間を長くしようと思い音楽を聴きました。特に...
昨日と今日も相変わらず怠く、 何もやる気がしない日が続いています。何か行動を起こしたくても、どうしても体が動かず暫くぼーっと過ごしてしまい、いよいよ動かないといけないという状況になるまで動くことができません。昨日は血液検査を行っており、当初は血小板の輸血を行う予定でしたが、想定よりも血小板の値が下がらなかったため、輸血はスキップとなりました。それ以外では、白血球の値が下がってきたので、昨日から白血...
昨日で96時間投与を継続していたVTD-PACEが終わりました。VTD-PACEを行っていた4日間はサレドを服用しており、これによる眠気があることから眠剤は飲んでいませんでした。おかげで眠りが浅い毎日を過ごしていましたが、昨日はサレドの服用もなかったので眠剤を服用することができ、今日はゆっくりと眠ることができました。相変わらず、大量の生理食塩水の点滴投与があるので夜中に一度トイレのために起こましたが、その後もまたす...
今日は、朝起きてから頭がボーっとしており、手足の痺れと怠さが酷くなっています。午前中は、かなり頭がぼーっとしていたのと、朝の4時にトイレに行ってからあまり眠れずに寝不足気味であったこともあって、睡眠を取って過ごしました。睡眠後もあまり体調は良くなりませでしたが、音楽を聴きながらパソコンをいじって時間を過ごしました。14時にシャワーを予約していたので、病室からシャワー室へ移動しようとしたところ、ふらふ...
今日は血液がんフォーラム2021がオンラインで開催されたので、私も以下の二つを拝聴しました。多発性骨髄腫 再発時の治療について(埼玉医科大学 木崎昌弘先生)多発性骨髄腫 新規薬剤・治験について(名古屋市立大学病院 李政樹先生血液がんフォーラム2021の動画は後日Webにアップロードされるようですので、今回参加できなかった方はそちらを参照にしてもいいかもしれないですね。以下は私の備忘録として簡単に記載しておこうと思い...
VTD-PACE#4 Day4 血液がんフォーラム2021参加
VTD-PACEが開始されて4日目となった今日は、1日目以来のベルケイドの投与がありました。ベルケイドは腹部に皮下注射で投与するのですが、相変わらず投与の際には痛みがあるものの1分程度で終わります。ベルケイド投与後、投与した場所がかぶれたり、赤くはれたりする患者さんもいらっしゃるようですが、私は今のところ特に問題はありません。ただ、夜になって少し手の痺れが強くなった感じはします。今日はベルケイドの投与以外に...
VTD-PACEを開始して3日目となりました。幸いにも今のところ大きな副作用に襲われることなく過ごせています。ちょっと変化が出てきたこととしては、味覚障害、しゃっくり、喉が渇くということです。味覚障害ですが、今回の入院で水と一緒にポカリの粉を持ち込んでポカリを作って飲んでいるのですが、そのポカリが苦く感じるようになりました。前回の入院の際もオレンジジュースが苦く感じたのですが、それと同じような感じです。オ...
今週末の11月20日(土)と11月21日(日)に血液がんフォーラム2021が開催されます。このフォーラムでは、多発性骨髄腫をテーマとした講演がいくつかあり、オンラインで気軽に参加できそうです。詳細や申し込みは以下のサイトに記載されています。【オンライン】血液がんフォーラム2021多発性骨髄腫を直接テーマにした講演だけでも以下のとおり結構あります。多発性骨髄腫 初発時の治療多発性骨髄腫 再発時の治療多発性骨髄腫 新規薬剤...
VTD-PACEを初めて2日目になりますが、今のところ体調を崩すこともなく進んでいます。また、今日は血液検査などの特別な検査もありませんでした。ただし、体重が昨日よりも大幅に増えてしまったため、今日から利尿剤の投与が始まりました。利尿剤はこれまでのVTD-PACEでも常に使っているのですが、利尿剤を使うとトイレに行く回数がかなり増えるので、それが少し億劫ですね。特に点滴ポンプを3つぶら下げた相棒である重い点滴棒を一...
今日から4回目のVTD-PACEが開始されました。VTD-PACEは午後から行ったのですが、朝一で血液検査を行ったところ、ヘモグロビンの値が6.9 g/dLまで下がってしまったので、午前中に赤血球を2単位輸血しました。以前、骨髄腫について以下に纏めた際に赤血球の寿命が120日であることを学んだので、ヘモグロビンの値は今は何もしなくても下がる可能性はあっても4回目のVTD-PACEが終わって120日間はあまり気にしないでおこうかと思ってい...
入院2日目の今日は、午前中に血小板の輸血を行いました。昨日の血液検査結果で血小板の値があまり高くなかったので、前回のように血腫ができることを防止する為に念のため白血球の輸血をすることを昨日医師と話をして決めていました。血小板の輸血は、いつもどおり事前にアレルギー防止のポララミンを30分程度で投与し、その後に血小板10単位を1時間ほどで輸血しています。輸血自体は問題なく終了したのですが、事前の準備で点滴の...
今日から4回目のVTD-PACEのために入院となります。午前中に入院手続きをするように指示が出ていたので、朝から病院へ行き手続きを済ませました。今回の入院は前回と比較して持込む荷物がかなり多くなりました。私が入院する病棟には自動販売機があるのですが、そこにはお茶、水、スポーツドリンクだけで、炭酸系やコーヒー系の飲料が全くありません。そこで、今回の入院では、炭酸系、コーヒー系を中心にペットボトルを30本以上段...
昨日は、退院してから初めての外来でした。週明けからまたすぐに入院生活になる為、元々は退院後の外来予定はなかったのですが、退院時の血小板の値が低く数日後には輸血が必要になるのではと思い外来での診察を依頼しました。血液検査の結果は以下のとおりです(画像クリックで拡大)心配していた血小板ですが、予想に反して3.6まで上昇していました。担当医もおそらく輸血が必要であろうと想定し、血小板を準備していたのですが、3...
今日は朝から免許の更新へ行きました。平日であったこともあり、駐車場は空いていて待つことなく車を止めることができました。ただ、相変わらず歩く速度が遅く、また体力もないので駐車場から免許センターまで歩くのが大変でした。免許の更新では、センターで免許の写真を撮影するのですが、私のように抗癌剤などの病気で頭がツルツルになってしまった人は、特例として防止をかぶったまま撮影することが可能です。なので、免許を保...
10/14に緊急入院し、その後VTD-PACEを行う為に入院を継続していましたが、昨日退院しました。今回の入院ですが、VTD-PACEは大きな問題なく終了したのですが、事前に行った骨髄検査の失敗により腰が内出血を起こし、それによって腰から背中にかけて血種ができて痛みが出てしまった為、これが治まるまで入院生活が続きました。おかげで今回の入院では27日間という非常に長い入院となってしまいました。腰の痛みですが、今は歩いたり...
今日も昨日同様に怠い一日でした。昨日とは異なり熱はなかったのですが、それでもだるく、ベッドでダラダラしながら過ごしています。今日は血液検査と尿検査がありました。結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)白血球ですが、何故か先週金曜日に検査した時からほぼ変わらず上がってしませんでした。白血球を上げる皮下注射はもう今は行っていないので、あとは自力で上げていくしかありません。退院して食事を見直すことで...
今日は終日37度ちょっとの微熱があり、体もかなり怠かったので1日中ベッドで過ごしました。夜になって一度平熱に戻ったのですが、その後また熱が上がってきました。それ以外では、知覚過敏になっています。冷たいものを飲んだり食べたりすると歯が凄く痛みます。とりあえず、今日は体調が良くないので早く寝ようと思います。退院を間近に控えて、こんな調子で大丈夫なのかちょっと心配ですが・・・・。↓その他の骨髄腫情報はこち...
今日は血液検査はなく、点滴の定期交換以外は特に何もなかったので、1日ゆっくり過ごせました。体調は、午前中は昨日同様に頭がボーっとしていたので、昼食後に1時間ほど睡眠を取ったところ、頭がすっきりしました。それ以降は夜まで特に体調を崩すことなく過ごせています。昨日の血液検査で白血球の値がかなり上がったことから、今日から無菌病棟の外へ出ることが許可されました。そこで、早速院内にあるコンビニへ買い物へ行きま...
2010年に多発性骨髄腫になり、当初は色々と勉強して多発性骨髄腫とはどんなものかを理解したつもりでした。多発性骨髄腫は形質細胞が癌化したものということはうっすらと理解していましたが、形質細胞って何なのか、形質細胞はどこにあるのか、どうやってできるのかなど全然理解できておらず、凄く曖昧な理解にとどまっていました。そこで、改めて多発性骨髄腫について勉強をしてみました。今回、多発性骨髄腫について再度勉強をし...
昨日は調子がかなり良かったのですが、今日はまたイマイチな感じに。頭がボーっとした感じがずっと続いていたので、午前中に少し、午後は3時くらいまで寝ていました。今朝は朝6時に点滴交換で起こされたので少し寝不足なので、それも原因かもしれません。ただ、以下の血液検査結果を見るとおり血球はかなり上がっているので普通なら調子が良いはずなのですが、ここまで調子がイマイチなのは、痛み止めで使っている麻薬系の鎮痛剤が...
今日は昨日と打って変わって体調がとても良い1日でした。10/14に緊急入院し、その後10/18から急遽VTD-PACEを開始して入院生活を継続していますが、今回の入院期間の中で一番体調が良いです。朝起きてから夜まで怠くなることもなく体が軽かったので昼間は色々なことをしました。まずはずーっとやりたかった洗濯をしました。今回というか毎回替えの下着はかなり持込んでおり、今回も10枚以上持ち込んだのですが、昨日でストックが切...
今日は熱は無かったのですが、結構怠く体調は終日イマイチでした。朝起きてからずっと頭がぼーっとしていて、それでいて怠さもあったので、ほとんどベッドに横になって過ごしていました。昨晩は、深夜に2回ほど点滴ポンプのアラームで起こされて少し寝不足であったことも原因かもしれないですね。今朝の食事から洋食に変更されたのですが、朝食はミネストローネ、昼食は肉とマッシュポテト、夜はかぼちゃのポタージュを食べること...
今日は、白血球を上げる皮下注射(フィルグラスチム)を行った以外は特に何もありませんでした。昨日は終日熱っぽかったのですが、今日は熱もすっかり下がりました。1日を通して相変わらず体調に波があるので、怠くなった時にはベッドに横になって寝てますが、体調が戻ると立ってパソコンをいじったりテレビを見たりして時間を過ごしています。腰の痛みも少し良くなっています。相変わらず腰に触れると痛みがあるのですが、歩いたり...
週末は血液検査がありませんでしたが、週明けの今日は血液検査と尿検査がありました。血液検査の結果は以下のとおりです。(画像クリックで拡大)ほんの少しですが、白血球の値が前回測定値の0.2から0.9まで上昇しました。以前より毎日白血球を上げる皮下注射（フィルグラスチム)をしていますが、それが徐々に効いてきているのだと思います。明日は血液検査が無いのですが、恐らく白血球は一気に上昇していくのではと思っています。...
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