2024年07月の病はちから！〜難病もガンも笑ってつきあう〜新着記事

病はちから！〜難病もガンも笑ってつきあう〜 https://ameblo.jp/tomomuku/

父はＡＬＳ、母は橋本病、私は乳がん＆うつ持ち、そして愛犬ムク。そんなともむく家族の日常です。

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ALSになった父のこと～ケアマネとの闘い～

近所の桜の名所にドライブしたときの写真。桜の花が満開で、とても美しくて父も大喜びでした。日本ALS協会福島県支部の役員さんたちと知り合えた、患者家族交流会。 …
2024/07/30 18:24
いけぶくろ難病カフェ。

昨日、としま区民センターで開催された「いけぶくろ難病カフェ」に参加してきました。 ALS当事者の佐藤裕美さんが店長さん。会場とオンラインのハイブリッドで…
2024/07/29 18:02
HALを使ってのリハビリ。

7歳の難病YouTuberのりおなちゃんが下肢タイプのHALを装着してのリハビリを受けていることについて、 Yahooニュースで報じられていました。歩くこ…
2024/07/28 10:02
”情動制止困難のその後”

ALS当事者のじゅんちさんが、ALSの症状のひとつである「情動静止困難」についてとてもわかりやすく書いてくださっています。なかなか難しい問題であるこの情動静止…
2024/07/26 13:07
ALS当事者さんの介助者になりました。

岡部宏生さんのお宅を出ると美しいスカイツリーが。以前、こちらの記事でも書かせていただいておりました、映画「杳かなる」上映会『映画「杳かなる」上映会。』右から…
2024/07/25 22:26
横浜のALS患者さん～続続編～

先日のブログで、神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅療養のご相談をいただいてご自宅を訪問したことやケアマネさんとお話した…
2024/07/24 17:32
BMIといのちの重さ〜技術は救世主になるのか〜

【BMIといのちの重さ〜技術は救世主になるのか】一昨日21日に飯田橋で開催された表題のセミナーに参加してきました。始めに、四ノ宮先生のご登壇。 …
2024/07/23 09:12
ALSになった父のこと〜患者会との出会い〜

ショートステイ中に父が書いた俳句。こんな才能があったなんて家族も知りませんでした。人工呼吸器を着けた父を自宅で介護することを決めた私たち家族。でも、どうしたら…
2024/07/20 17:31
生きたいけど生きられない、とお悩みの方々へ

ヘルパー2人体制で他の患者さん宅を訪問されたALS患者さん。専属ヘルパーがいればこういう自由な外出もできます。いつもブログをお読みくださってありがとうございま…
2024/07/19 11:58
ALSになった父のこと〜いえにかえりたい〜

まだ人工呼吸器を着ける前の父。この状態が維持できたらと願う日々でした。私たち家族の意向で父は気管切開して人工呼吸器を着けました。手術の翌日に目を覚ました父は勢…
2024/07/18 18:39
ALSになった父のこと〜究極の選択〜

ショートステイに行っていた頃に撮った写真。笑ってますが、「もう二度と行きたくない」と言ってました。夜間、父の介護をしているときに疲労から、すっかり眠り込んでし…
2024/07/17 16:28
ALSになった父のこと〜救急搬送〜

在宅療養中の父。姉家族が来たので喜んでます。母と私の2人だけで父の介護を24時間していた告知からの半年間。どんどん、目に見えて父の症状は進行し悔しさと悲しさと…
2024/07/16 18:37
ALSになった父のこと〜症状の進行〜

ALSに罹患した父のことシリーズその6です。1〜5をお読みくださる際には以前の投稿をさかのぼってみてくださいね。不定期シリーズなので探しにくいと思いますが、リ…
2024/07/15 15:10
スイスでの安楽死〜パーキンソン病の女性〜

また、スイスでの安楽死を選んだ日本人女性のことが報じられました。パーキンソン病を患って痛みなどの症状に苦しんでいた女性。「介護施設などでサ…
2024/07/14 17:30
ALSに罹患した父のこと～再検査・そして確定診断～

ALSに罹患した父のことシリーズその5です。シリーズ1～4をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。 ALSに罹患した父のこと～発症した頃～…
2024/07/13 18:18
茨城県のALS患者さん訪問。

透明文字盤で1文字1文字紡いでいく岡部さん。ALS患者の岡部さんと、茨城県のALS患者さんのお宅にうかがいまして、いま帰りの特急電車に乗っています。患…
2024/07/12 20:41
横浜のALS患者さん〜続編〜

昨日のブログで、横浜のALS患者さんに会いに行ったことを書かせていただきました。横浜のALS患者さん『横浜のALS患者さんにお会いしました』神奈川県横浜市…
2024/07/11 23:33
横浜のALS患者さんにお会いしました

横浜市で1人暮らしをしているIさん。とってもおしゃれな方でした✨神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅生活についてのご相談をいた…
2024/07/10 12:04
ALSに罹患した父のこと～初めての告知～

父とドライブした湖にて。ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が4回目の投稿です。シリーズ1～3をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださ…
2024/07/08 20:23
日本ALS協会福島県支部の交流会。

講演されるALS患者の岡部宏生さん。後ろを向いているのは専属の介助者さん。昨日は、福島県郡山市にて開催の日本ALS協会福島県支部患者家族交流会・相談会に参…
2024/07/07 17:44
姿勢変換機能つき電動車いす「ハイネル」

株式会社コボリンの姿勢変換機能つき電動車いす「ハイネル」。昨日おうかがいした患者さんが使われているご様子を実際に見せていただきました。ご本人のスイッチ操…
2024/07/06 14:23
ALS患者さんの災害対策。

患者さん宅の蓄電池を確認する社長さんと娘さん。患者さんも見守っています。岩手県にあります北良株式会社の社長さんが、茨城県のALS患者、Iさん宅に来てください…
2024/07/05 21:20
ALSに罹患した父のこと〜そして入院〜

ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が3回目の投稿です。シリーズ1、2をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。ALSに罹患した父のこ…
2024/07/04 15:42
ALSに罹患した父のこと〜発症から3ヶ月後〜

言葉が出にくくなり、歩行にも支障が出てきました。ALSに罹患した父のことシリーズその2です。シリーズ1、発症した頃についてはALSに罹患した父のこと〜発症し…
2024/07/03 18:53
アイスバケツチャレンジから10年。

ALSの啓発と支援のために、世界中で行われたアイスバケツチャレンジ。ビル・ゲイツやマーク・ザッカーバーグなどの有名人が頭から氷水をかぶる様子が報じられたい…
2024/07/01 20:55

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今日は「世界ALSデー」
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日は「世界ALSデー」。 ALS（筋萎縮…
日本ALS協会副会長との保健所めぐり。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 16日から2泊3日の出張を終えて昨日の夜に帰宅しました。 16日は、北茨城市へ。 …
日本ALS協会茨城県支部総会。
”拡散お願いします♡”
ALS闘病中で、ギタリストでメモリアルCDを制作中だそうです。どうか応援よろしくお願いします。
昨日も盛りだくさんな1日でした
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は盛りだくさんの1日でした。水戸駅か…
今日もあつい1日です
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は水戸入りして、早めにホテルにチェッ…
細い糸を、太い太い縄に結べるように。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 患者さんやご家族からのご相談。ギリギリま…
「みんなでゴロンしよう！」最高！
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 「みんなでゴロンしよう！」最高でしたー✨…
日本ALS協会社員総会。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は、横浜市へ。日本ALS協会の総会に…
患者さんの願いが叶いますように。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} カンファレンス終了後、ご本人と参加者の皆さ…
水戸でお仕事。
車両全体がガルパン仕様今日はこれから水戸でお仕事。ガルパン仕様のワンマンカーで鹿島神宮駅から水戸駅へ。（ガルパン＝ガールズアンドパンツァーというア…
採用するヘルパーが決まりました
水戸駅からはワンマンカー。毎週お世話になってます。今日も電車で北茨城へ。独居予定のALS患者さん、必要な人数のヘルパーの採用が決まりました。来週から…
早く家に帰りたい
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日はここ、福島県須賀川市へ。入院中の患…
今日も北茨城へ。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場水戸駅のホームにある物体。実は裏側が売店になってます。今日も朝から北茨城へ。 2両編…
今日は水戸に来ています
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場今日は水戸に来ました。これから患者さん宅にうかがいます。水戸駅のペデストリアンデ…
これから独居してヘルパーさんたちと暮らす◯◯さんへ
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場【これから独居でヘルパーさんと暮らす ◯◯さんにお願いしたいこと】 2月から少しず…
今日は茨城県東海村へ。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場今日はこちら、東海へ。久しぶりの患者さんとご家族にお会いできて、とてもうれしか…
今日も北茨城。春ですね。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日も病室からの海がきれいです今日も北茨城…
家に帰りたい。帰りましょう。
このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は、気管切開して人工呼吸器を着けたAL…
昨日も北茨城へ。そして帰りのハプニング。
見るはずのなかった茨城県某所での夕日。このまま死ねるか！？境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場今週も北茨城市へ。昨日は、一緒にコーディネー…

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最新ALS治療薬とALS患者の現在地。
【最新ALS治療薬ロピニロールと ALS患者の現在地】 6月12日、東京都港区にて日本ALS協会と JALSA / 日本ALS協会ALS患者・家族の支援団…
亡くなられたALS患者さんのご遺族のケア。
今日は、先月亡くなられたALS患者さんのご遺族とともにずっと、亡くなられた患者さんを励ましてくださっていた先輩ALS患者さんのお宅にお礼をお伝えしに行っ…
重度障がいのある方の選挙について～代筆による郵便投票～
東京都知事選挙が6月20日に告示され、毎日舌戦が繰り広げられていますね。立候補者がたいへんに多いことや選挙ポスターの掲示についての問題がニュースで大きく取…
生きてほしい。
6月21日〜22日にかけて大分県別府市で開催されたALS支援者の研修会に参加してきました。全国各地でALS患者さんの支援をしているコーディネーターの方々や…
自分らしい生活をしたい〜ALS患者さんの挑戦〜
独居生活に挑戦中の飯島さん（47歳）。「家族には負担をかけたくない。でも、自分らしく暮らしたい」そう言って、半年前から名古屋市内で一人暮らしをしている…
今日は「世界ALSデー」です
今日、6月21日は、世界ALSデーです。現在、世界中で様々なALSの研究が行われていますが、原因究明と治療法の確立には至っていません。 ALSグローバルデ…
ALSに関係する書籍の紹介。
元S級の競輪選手、大井浩平さんの著書「あたたかい花をみんな持っている」が 5月に出版されたそうです。あたたかい花をみんな持っている「俺、競輪選手やめるわ…
安楽死について思うこと。
【安楽死を決断した母と家族の姿に大きな反響『ザ・ノンフィクション』 TVerジャンル歴代最高再生数に】このニュースが目に飛び込んできました。スイスでの安楽…
ALS治療薬の最新情報〜白血病治療薬ボスチニブ〜
京都大学などのグループが、現在、白血病の治療薬として使用されている「ボスチニブ」という薬を難病ALSの患者さんに投与したところ、症状の進行を抑える効果があった…
”ALSの誤解”〜ALS当事者、中野玄三さんの意見〜
昨日のブログでご紹介しました、日本で一番有名なALS当事者の中野玄三さん。その玄三さんが、口から食事をすることについて意見を書かれています。一般的に、ALS…
日本一有名なALS患者、中野玄三さんの講演会。
日本で最も有名なALS患者、中野玄三さんの講演会が北海道で開催されました。日本ALS協会北海道支部の主催。北海道支部長の山田洋平さんは、ALSの告知を受けて間…
映画「杳かなる」上映会。
右から、宍戸大裕監督と主演の佐藤裕美さん、岡部宏生さん。ALS患者さんを取材して作成されたドキュメンタリー映画「杳かなる（はるかなる）」の上映会が昨日6月1…
天国のTさんのこと〜最終回〜
施設での手厚い介護とリハビリにより自力で立つことができるまでに回復されたTさん。そろそろまたお会いしに行こうかとTさんと親交があるALS患者さんと日程について…
天国のTさんのこと〜その3〜
いったん他県の病院に転院したTさん。呼吸状態が悪化していたため、胃ろうの手術は人工呼吸器をつけないとできないと医師から告げられます。もともとは、90代のお母様…
天国のTさんのこと〜その2〜
自宅で転倒して大学病院に入院となったTさん。病院では、危険だからということで自分で歩くことを許されず、ずっとベッドの上で生活することに。幸い、食欲は旺盛で飲み…
天国のTさんのこと〜その1〜
ALSの告知を受けたということで初めてTさんからメールをいただいたのは2022年の10月のことでした。90代で視覚障がいのあるお母様と2人暮らしをしていたTさ…
いまでも父の夢を見ます。
今でもときどき、亡くなった父の夢を見ます。夢のなかの父はいつも元気で、自分の足で歩いているしニコニコ笑っているしALSに罹患する前の元気で明るい父の姿です。…
スイスでの安楽死を選択した女性の番組。
本日午後2時から、フジテレビの「ザ・ノンフィクション」という番組（関東ローカル）で、スイスでの安楽死を選択した女性とそのご家族の姿が放映されます。ご本人は…
ALS患者さんへ〜新しい治験情報〜
私も加入しております日本ALS協会のホームページで、新しいALSの治験の情報がアップされました。東邦大学医療センター大森病院脳神経外科の狩野先生による治験で…
大切な人を失うということ。
今月初めに亡くなったALS患者さんのご家族が来月東京にいらっしゃるとの連絡をいただいて、そのときにお会いしてお食事をご一緒することになりました。今月23日に…