病はちから！〜難病もガンも笑ってつきあう〜

ALSになった父のこと～ケアマネとの闘い～

近所の桜の名所にドライブしたときの写真。桜の花が満開で、とても美しくて父も大喜びでした。日本ALS協会福島県支部の役員さんたちと知り合えた、患者家族交流会。 …

2024/07/30 18:24

いけぶくろ難病カフェ。

昨日、としま区民センターで開催された「いけぶくろ難病カフェ」に 参加してきました。 ALS当事者の佐藤裕美さんが店長さん。  会場とオンラインのハイブリッドで…

2024/07/29 18:02

HALを使ってのリハビリ。

7歳の難病YouTuberのりおなちゃんが 下肢タイプのHALを装着しての リハビリを受けていることについて、 Yahooニュースで報じられていました。歩くこ…

2024/07/28 10:02

”情動制止困難のその後”

ALS当事者のじゅんちさんが、ALSの症状のひとつである「情動静止困難」についてとてもわかりやすく書いてくださっています。なかなか難しい問題であるこの情動静止…

2024/07/26 13:07

ALS当事者さんの介助者になりました。

岡部宏生さんのお宅を出ると美しいスカイツリーが。以前、こちらの記事でも書かせていただいておりました、映画「杳かなる」上映会 『映画「杳かなる」上映会。』右から…

2024/07/25 22:26

横浜のALS患者さん～続続編～

 先日のブログで、 神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅療養のご相談をいただいて ご自宅を訪問したことやケアマネさんとお話した…

2024/07/24 17:32

BMIといのちの重さ〜技術は救世主になるのか〜

【BMIといのちの重さ 〜技術は救世主になるのか】  一昨日21日に飯田橋で開催された 表題のセミナーに参加してきました。  始めに、四ノ宮先生のご登壇。 …

2024/07/23 09:12

ALSになった父のこと〜患者会との出会い〜

ショートステイ中に父が書いた俳句。こんな才能があったなんて家族も知りませんでした。人工呼吸器を着けた父を自宅で介護することを決めた私たち家族。でも、どうしたら…

2024/07/20 17:31

生きたいけど生きられない、とお悩みの方々へ

ヘルパー2人体制で他の患者さん宅を訪問されたALS患者さん。専属ヘルパーがいればこういう自由な外出もできます。いつもブログをお読みくださってありがとうございま…

2024/07/19 11:58

ALSになった父のこと〜いえにかえりたい〜

まだ人工呼吸器を着ける前の父。この状態が維持できたらと願う日々でした。私たち家族の意向で父は気管切開して人工呼吸器を着けました。手術の翌日に目を覚ました父は勢…

2024/07/18 18:39

ALSになった父のこと〜究極の選択〜

ショートステイに行っていた頃に撮った写真。笑ってますが、「もう二度と行きたくない」と言ってました。夜間、父の介護をしているときに疲労から、すっかり眠り込んでし…

2024/07/17 16:28

ALSになった父のこと〜救急搬送〜

在宅療養中の父。姉家族が来たので喜んでます。母と私の2人だけで父の介護を24時間していた告知からの半年間。どんどん、目に見えて父の症状は進行し悔しさと悲しさと…

2024/07/16 18:37

ALSになった父のこと〜症状の進行〜

ALSに罹患した父のことシリーズその6です。1〜5をお読みくださる際には以前の投稿をさかのぼってみてくださいね。不定期シリーズなので探しにくいと思いますが、リ…

2024/07/15 15:10

スイスでの安楽死〜パーキンソン病の女性〜

また、スイスでの安楽死を選んだ 日本人女性のことが 報じられました。  パーキンソン病を患って 痛みなどの症状に苦しんでいた女性。  「介護施設などで サ…

2024/07/14 17:30

ALSに罹患した父のこと～再検査・そして確定診断～

ALSに罹患した父のことシリーズその5です。  シリーズ1～4をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。 ALSに罹患した父のこと～発症した頃～…

2024/07/13 18:18

茨城県のALS患者さん訪問。

透明文字盤で1文字1文字紡いでいく岡部さん。ALS患者の岡部さんと、茨城県のALS患者さんのお宅にうかがいまして、 いま帰りの特急電車に乗っています。  患…

2024/07/12 20:41

横浜のALS患者さん〜続編〜

昨日のブログで、横浜のALS患者さんに会いに行ったことを書かせていただきました。 横浜のALS患者さん 『横浜のALS患者さんにお会いしました』神奈川県横浜市…

2024/07/11 23:33

横浜のALS患者さんにお会いしました

横浜市で1人暮らしをしているIさん。とってもおしゃれな方でした✨神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅生活についてのご相談をいた…

2024/07/10 12:04

ALSに罹患した父のこと～初めての告知～

父とドライブした湖にて。ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が4回目の投稿です。  シリーズ1～3をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださ…

2024/07/08 20:23

日本ALS協会福島県支部の交流会。

講演されるALS患者の岡部宏生さん。後ろを向いているのは専属の介助者さん。昨日は、福島県郡山市にて開催の 日本ALS協会福島県支部 患者家族交流会・相談会に参…

2024/07/07 17:44

姿勢変換機能つき電動車いす 「ハイネル」

株式会社コボリンの姿勢変換機能つき電動車いす「ハイネル」。 昨日おうかがいした患者さんが使われているご様子を実際に見せていただきました。 ご本人のスイッチ操…

2024/07/06 14:23

ALS患者さんの災害対策。

患者さん宅の蓄電池を確認する社長さんと娘さん。患者さんも見守っています。岩手県にあります北良株式会社の 社長さんが、茨城県のALS患者、Iさん宅に来てください…

2024/07/05 21:20

ALSに罹患した父のこと〜そして入院〜

ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が3回目の投稿です。シリーズ1、2をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。ALSに罹患した父のこ…

2024/07/04 15:42

ALSに罹患した父のこと〜発症から3ヶ月後〜

言葉が出にくくなり、歩行にも支障が出てきました。ALSに罹患した父のことシリーズその2です。 シリーズ1、発症した頃についてはALSに罹患した父のこと〜発症し…

2024/07/03 18:53

アイスバケツチャレンジから10年。

ALSの啓発と支援のために、世界中で行われたアイスバケツチャレンジ。 ビル・ゲイツやマーク・ザッカーバーグなどの有名人が頭から氷水をかぶる様子が報じられ たい…

2024/07/01 20:55