患者さんの願いが叶いますように。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} カンファレンス終了後、ご本人と参加者の皆さ…

水戸でお仕事。

車両全体がガルパン仕様今日はこれから水戸でお仕事。  ガルパン仕様のワンマンカーで 鹿島神宮駅から水戸駅へ。 （ガルパン＝ ガールズアンドパンツァーという ア…

採用するヘルパーが決まりました

水戸駅からはワンマンカー。毎週お世話になってます。今日も電車で北茨城へ。  独居予定のALS患者さん、 必要な人数のヘルパーの採用が 決まりました。 来週から…

早く家に帰りたい

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日はここ、福島県須賀川市へ。 入院中の患…

今日も北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 水戸駅のホームにある物体。実は裏側が売店になってます。今日も朝から北茨城へ。  2両編…

今日は水戸に来ています

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今日は水戸に来ました。 これから患者さん宅にうかがいます。  水戸駅のペデストリアンデ…

これから独居してヘルパーさんたちと暮らす◯◯さんへ

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 【これから独居でヘルパーさんと暮らす ◯◯さんにお願いしたいこと】   2月から少しず…

今日は茨城県東海村へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今日はこちら、東海へ。  久しぶりの患者さんとご家族に お会いできて、 とてもうれしか…

今日も北茨城。春ですね。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日も病室からの海がきれいです今日も北茨城…

家に帰りたい。帰りましょう。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は、気管切開して人工呼吸器を着けたAL…

昨日も北茨城へ。そして帰りのハプニング。

見るはずのなかった茨城県某所での夕日。 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今週も北茨城市へ。 昨日は、 一緒にコーディネー…

13年目の結婚記念日

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 昨年、12年目の結婚記念日は福島の玉子湯でお祝いしました昨日は夫のお誕生日。 そして1…

今日も北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 病室から見える海。このところ毎週来ている北…

夫との朝の会話。生死について。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 自宅近くにある神の池緑地公園。ウォーキングに最適。連休2日目。朝ゆっくり起きて、ふとん…

今日は東京、明日から1泊で北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 高速バス発着場のホテルロビーに豪華な雛壇が出現✨今日は、大切な先輩や仕事仲間に会うため…

茨城県縦断、北茨城市へ。

今日は茨城県を縦断。 最南端の神栖市から、 最北端の北茨城市に来ています。 約2時間半の電車旅です。 北茨城市は、 障害福祉サービスの重度訪問介護の事業所が …

今年もよろしくお願いします。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 大晦日に大祓式に行った鹿島神宮の鳥居から2024年最後の夕日です1月も後半に入りました…

★茨城県神栖市よりご報告★

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} あっという間にクリスマスも終わりまして、 …

”リブログお願い申し上げます”

ALS患者さんだけではなく、さまざまな事情を抱える外出困難な方々のために。クラウドファンディングの応援、よろしくお願いいたします このまま死ねるか！？ 境を越…

ご無沙汰しておりました

自宅近くのコスモス畑。今日は爽やかな青空です。前回ブログを更新してからもう2ヶ月以上が経ちました。おかげさまで、私は元気にしております。あいかわらず、ALS患…

埼玉県S市のALS患者さんの介護〜日々反省〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【埼玉県S市のALS患者さんの介助 〜日々…

どうか、生きてください。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 8月から、介助者として入らせていただいてい…

埼玉県S市のALS患者さんの介助 〜8月最終シフトの日〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 23日（金）9時〜19時まで、埼玉県S市の…

文字盤で一言だけ読み取れました！

患者さんが使っている透明文字盤 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 埼玉県S市の…

埼玉県S市のALS患者さんの介助〜2日目〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 帰宅途中に見えた月。とても美しくて癒されま…

”Yahoo!ニュースに載りました”

いつもブログを読ませていただいて勝手に応援しております、みみりんさん。いつも等身大の想いを書かれていて元気と勇気をいただいています。 そんなみみりんさんが、本…

ALS患者さんの介護〜新しい挑戦〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 自宅の最寄り駅からの帰り道に見えた、美しい…

ALSになった父のこと～支援者との作戦会議～

まだ症状が出始めたばかりの頃。玄関前で愛犬ムクと。 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TE…

台風が来るときは…

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} ALS患者さんは、気圧の変化に体調が大きく…

ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン@北関東

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日は、イベントのお知らせです。10月6日…

難病と倫理研究会@新潟。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 研修会場の病院の屋上から。うっすら佐渡ヶ島…

ALS支援者の研修会で新潟へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 国立病院機構新潟病院の屋上にて。遠くに佐渡…

介助者3日目。初めてのこと盛りだくさん。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} カリキュラム化プロジェクトに参加された皆さ…

茨城県のALS患者さん来訪。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} みんなで記念撮影✨8月6日。 この日は、岡…

介助者2日目。まだ緊張中。

介助を終えて岡部さん宅を出るといつも美しいスカイツリーが。この景色を見ると、無事に終えられたことへの感謝の気持ちでいっぱいに。岡部 宏生さんの介助者2日目の昨…

介助者としての第1歩。初外出介助。

岡部さんがご馳走してくださった高級チョコレートケーキ。濃厚でとっても美味しかったです✨以前、こちらの投稿でALS患者さんの介助者になりました 『ALS当事者さ…

ALSとともに、自分らしく生きていくために。

このブログ記事を読んで、 コメント欄からご相談をくださり  メールでやり取りを始めている 患者さんやご家族の方が   ここ1ヶ月ほどの間に 10名を超えました…

難病ALSとともに生きる。

昨日は患者さんご家族との 重いお話し合いがありまして。  今日はどうしても気分を変えたくて 夏休みの夫の運転で朝からドライブ。 プチ旅行気分です。  千葉の…

ALSになった父のこと～ケアマネとの闘い～

近所の桜の名所にドライブしたときの写真。桜の花が満開で、とても美しくて父も大喜びでした。日本ALS協会福島県支部の役員さんたちと知り合えた、患者家族交流会。 …

いけぶくろ難病カフェ。

昨日、としま区民センターで開催された「いけぶくろ難病カフェ」に 参加してきました。 ALS当事者の佐藤裕美さんが店長さん。  会場とオンラインのハイブリッドで…

HALを使ってのリハビリ。

7歳の難病YouTuberのりおなちゃんが 下肢タイプのHALを装着しての リハビリを受けていることについて、 Yahooニュースで報じられていました。歩くこ…

”情動制止困難のその後”

ALS当事者のじゅんちさんが、ALSの症状のひとつである「情動静止困難」についてとてもわかりやすく書いてくださっています。なかなか難しい問題であるこの情動静止…

ALS当事者さんの介助者になりました。

岡部宏生さんのお宅を出ると美しいスカイツリーが。以前、こちらの記事でも書かせていただいておりました、映画「杳かなる」上映会 『映画「杳かなる」上映会。』右から…

横浜のALS患者さん～続続編～

 先日のブログで、 神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅療養のご相談をいただいて ご自宅を訪問したことやケアマネさんとお話した…

BMIといのちの重さ〜技術は救世主になるのか〜

【BMIといのちの重さ 〜技術は救世主になるのか】  一昨日21日に飯田橋で開催された 表題のセミナーに参加してきました。  始めに、四ノ宮先生のご登壇。 …

ALSになった父のこと〜患者会との出会い〜

ショートステイ中に父が書いた俳句。こんな才能があったなんて家族も知りませんでした。人工呼吸器を着けた父を自宅で介護することを決めた私たち家族。でも、どうしたら…

生きたいけど生きられない、とお悩みの方々へ

ヘルパー2人体制で他の患者さん宅を訪問されたALS患者さん。専属ヘルパーがいればこういう自由な外出もできます。いつもブログをお読みくださってありがとうございま…

ALSになった父のこと〜いえにかえりたい〜

まだ人工呼吸器を着ける前の父。この状態が維持できたらと願う日々でした。私たち家族の意向で父は気管切開して人工呼吸器を着けました。手術の翌日に目を覚ました父は勢…

ALSになった父のこと〜究極の選択〜

ショートステイに行っていた頃に撮った写真。笑ってますが、「もう二度と行きたくない」と言ってました。夜間、父の介護をしているときに疲労から、すっかり眠り込んでし…

ALSになった父のこと〜救急搬送〜

在宅療養中の父。姉家族が来たので喜んでます。母と私の2人だけで父の介護を24時間していた告知からの半年間。どんどん、目に見えて父の症状は進行し悔しさと悲しさと…

ALSになった父のこと〜症状の進行〜

ALSに罹患した父のことシリーズその6です。1〜5をお読みくださる際には以前の投稿をさかのぼってみてくださいね。不定期シリーズなので探しにくいと思いますが、リ…

スイスでの安楽死〜パーキンソン病の女性〜

また、スイスでの安楽死を選んだ 日本人女性のことが 報じられました。  パーキンソン病を患って 痛みなどの症状に苦しんでいた女性。  「介護施設などで サ…

ALSに罹患した父のこと～再検査・そして確定診断～

ALSに罹患した父のことシリーズその5です。  シリーズ1～4をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。 ALSに罹患した父のこと～発症した頃～…

茨城県のALS患者さん訪問。

透明文字盤で1文字1文字紡いでいく岡部さん。ALS患者の岡部さんと、茨城県のALS患者さんのお宅にうかがいまして、 いま帰りの特急電車に乗っています。  患…

横浜のALS患者さん〜続編〜

昨日のブログで、横浜のALS患者さんに会いに行ったことを書かせていただきました。 横浜のALS患者さん 『横浜のALS患者さんにお会いしました』神奈川県横浜市…

横浜のALS患者さんにお会いしました

横浜市で1人暮らしをしているIさん。とってもおしゃれな方でした✨神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅生活についてのご相談をいた…

ALSに罹患した父のこと～初めての告知～

父とドライブした湖にて。ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が4回目の投稿です。  シリーズ1～3をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださ…

日本ALS協会福島県支部の交流会。

講演されるALS患者の岡部宏生さん。後ろを向いているのは専属の介助者さん。昨日は、福島県郡山市にて開催の 日本ALS協会福島県支部 患者家族交流会・相談会に参…

姿勢変換機能つき電動車いす 「ハイネル」

株式会社コボリンの姿勢変換機能つき電動車いす「ハイネル」。 昨日おうかがいした患者さんが使われているご様子を実際に見せていただきました。 ご本人のスイッチ操…

ALS患者さんの災害対策。

患者さん宅の蓄電池を確認する社長さんと娘さん。患者さんも見守っています。岩手県にあります北良株式会社の 社長さんが、茨城県のALS患者、Iさん宅に来てください…

ALSに罹患した父のこと〜そして入院〜

ALSに罹患した父についての記録シリーズ。今回が3回目の投稿です。シリーズ1、2をまだお読みでない方は以下のリンクからお読みくださいね。ALSに罹患した父のこ…

ALSに罹患した父のこと〜発症から3ヶ月後〜

言葉が出にくくなり、歩行にも支障が出てきました。ALSに罹患した父のことシリーズその2です。 シリーズ1、発症した頃についてはALSに罹患した父のこと〜発症し…

アイスバケツチャレンジから10年。

ALSの啓発と支援のために、世界中で行われたアイスバケツチャレンジ。 ビル・ゲイツやマーク・ザッカーバーグなどの有名人が頭から氷水をかぶる様子が報じられ たい…

ALSに罹患した父のこと〜発症した頃〜

ろれつが回らなくなり始めた頃の父。愛犬のムクとともに。今日は、ALSで13年前に亡くなった父のことを少し書いてみます。 父は、とても明るい人でいつも家族を笑…

大好きなALS患者さんからの形見分け。

もうすぐ解約されるという 今年3回忌を迎える橋本みさおさんのお宅に 「孤独と生死」を考える師走入りした最初の週、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者である橋本操さ…

ALS患者さんの情緒的支援。

昨日は、とてもうれしい出逢いを いただきました。  ALS患者さんの心に寄り添う 「情緒的支援」について研究されている ある医療者の方と、  Faceboo…

最新ALS治療薬とALS患者の現在地。

【最新ALS治療薬ロピニロールと ALS患者の現在地】  6月12日、東京都港区にて 日本ALS協会と JALSA / 日本ALS協会ALS患者・家族の支援団…

亡くなられたALS患者さんのご遺族のケア。

今日は、先月亡くなられたALS患者さんのご遺族とともに  ずっと、亡くなられた患者さんを励ましてくださっていた先輩ALS患者さんのお宅に お礼をお伝えしに行っ…

重度障がいのある方の選挙について～代筆による郵便投票～

東京都知事選挙が6月20日に告示され、毎日舌戦が繰り広げられていますね。 立候補者がたいへんに多いことや選挙ポスターの掲示についての問題がニュースで大きく取…

生きてほしい。

6月21日〜22日にかけて大分県別府市で開催されたALS支援者の研修会に参加してきました。 全国各地でALS患者さんの支援をしているコーディネーターの方々や…

自分らしい生活をしたい〜ALS患者さんの挑戦〜

独居生活に挑戦中の飯島さん（47歳）。 「家族には負担をかけたくない。でも、自分らしく暮らしたい」 そう言って、半年前から名古屋市内で一人暮らしをしている…

今日は「世界ALSデー」です

今日、6月21日は、世界ALSデーです。 現在、世界中で様々なALSの研究が行われていますが、原因究明と治療法の確立には至っていません。 ALSグローバルデ…

ALSに関係する書籍の紹介。

 元S級の競輪選手、大井浩平さんの著書 「あたたかい花をみんな持っている」が 5月に出版されたそうです。あたたかい花をみんな持っている 「俺、競輪選手やめるわ…

安楽死について思うこと。

【安楽死を決断した母と家族の姿に 大きな反響『ザ・ノンフィクション』 TVerジャンル歴代最高再生数に】 このニュースが目に飛び込んできました。スイスでの安楽…

ALS治療薬の最新情報〜白血病治療薬ボスチニブ〜

京都大学などのグループが、現在、白血病の治療薬として使用されている「ボスチニブ」という薬を難病ALSの患者さんに投与したところ、症状の進行を抑える効果があった…

”ALSの誤解”〜ALS当事者、中野玄三さんの意見〜

昨日のブログでご紹介しました、日本で一番有名なALS当事者の中野玄三さん。 その玄三さんが、口から食事をすることについて意見を書かれています。一般的に、ALS…

日本一有名なALS患者、中野玄三さんの講演会。

日本で最も有名なALS患者、中野玄三さんの講演会が北海道で開催されました。日本ALS協会北海道支部の主催。北海道支部長の山田洋平さんは、ALSの告知を受けて間…

映画「杳かなる」上映会。

右から、宍戸大裕監督と主演の佐藤裕美さん、岡部宏生さん。ALS患者さんを取材して作成されたドキュメンタリー映画「杳かなる（はるかなる）」の上映会が 昨日6月1…

天国のTさんのこと〜最終回〜

施設での手厚い介護とリハビリにより自力で立つことができるまでに回復されたTさん。そろそろまたお会いしに行こうかとTさんと親交があるALS患者さんと日程について…

天国のTさんのこと〜その3〜

いったん他県の病院に転院したTさん。呼吸状態が悪化していたため、胃ろうの手術は人工呼吸器をつけないとできないと医師から告げられます。もともとは、90代のお母様…

天国のTさんのこと〜その2〜

自宅で転倒して大学病院に入院となったTさん。病院では、危険だからということで自分で歩くことを許されず、ずっとベッドの上で生活することに。幸い、食欲は旺盛で飲み…

天国のTさんのこと〜その1〜

ALSの告知を受けたということで初めてTさんからメールをいただいたのは2022年の10月のことでした。90代で視覚障がいのあるお母様と2人暮らしをしていたTさ…

いまでも父の夢を見ます。

今でもときどき、亡くなった父の夢を見ます。 夢のなかの父はいつも元気で、自分の足で歩いているしニコニコ笑っているしALSに罹患する前の元気で明るい父の姿です。…

スイスでの安楽死を選択した女性の番組。

本日午後2時から、フジテレビの「ザ・ノンフィクション」という番組（関東ローカル）で、スイスでの安楽死を選択した女性とそのご家族の姿が放映されます。 ご本人は…

ALS患者さんへ〜新しい治験情報〜

私も加入しております日本ALS協会のホームページで、新しいALSの治験の情報がアップされました。 東邦大学医療センター大森病院脳神経外科の狩野先生による治験で…

大切な人を失うということ。

今月初めに亡くなったALS患者さんのご家族が来月東京にいらっしゃるとの連絡をいただいて、 そのときにお会いしてお食事をご一緒することになりました。今月23日に…

”私の講演会と対談のお知らせです。ぜひご参加ください。”

佐賀県で会社経営をしながら ヘルパーさんたちと楽しく暮らしている中野玄三さん。 ブログやYouTubeでも発信されていて、電子書籍も出されているというALS界…

私と難病ALSとのお付き合い。

難病ALSを発症した車いす時代の父。はじめまして。たくさんのブログのなかからこのブログにたどり着いてくださってありがとうございます。 ALSコーディネーターと…

サバイバー・スピーキング・セミナー

先日、たまたまネットを見ていて、「キャンサーネットジャパン」 さんという団体が主催される、「サバイバー・スピーキング・セミナー」 というものが開催されることを…

お正月の思い出。

ブログネタ：お正月の思い出の写真【投稿でAmazonギフト券当たる♪】 参加中お正月。夫の実家では、12月30日に餅つきをします。今は珍しくなった、杵と臼での…

福島ファイヤーボンズのカレンダーをいただいたので、

福島ファイヤーボンズのカレンダーをいただいたので、部屋にさっそく貼りました(*^^*)今年も応援にいきまーす！#bjリーグ#バスケットボール

春が待ち遠しいです。

春が待ち遠しいです。今夜も寒いので、あたたかくしておやすみくださいね。おやすみなさい。みなさまどうかいい夢を。#いい夢 #待ち遠しい #春 #おやすみなさい

お散歩してたら、かわいい美容室を見つけました♪

お散歩してたら、かわいい美容室を見つけました♪いよいよ2014年もカウントダウンですね(*^^*)#カウントダウン #見つけました #美容室

夫の実家の愛犬

夫の実家の愛犬アンナさん。おとなしくてとっても怖がりさんです。#愛犬

今日は夫の実家で餅つきです♪

今日は夫の実家で餅つきです♪毎年ちゃんと杵とうすでぺったんぺったんつきます。もう食べたーい！#餅つき

おはようございます(*^^*)

おはようございます(*^^*)愛犬ムクさん、今日もお隣ののぞき見に夢中です(^_^;)しかもプランターに上がってまで…。ダメですってば(>_<)#愛犬 #おは…

今日の夕焼け空。

今日の夕焼け空。明日もいいお天気になりそうです。一筋の飛行機雲。#今日の夕焼け空 #一筋 #飛行機雲

雪が降ってます。積もりそうです。

雪が降ってます。積もりそうです。#雪