人間らしさが愛おしい。

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 今日はあるところ経由で 金沢入り。 先ほど宿泊先に着いて お部屋で休んでいます。  …

みんなでゴロンしよう！

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 《世界ALSデー in NAGOYA  み…

”ALS岡部 宏生さんの記事に共感したこと。”

岡部さんのご自宅からはスカイツリーが見えました それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT…

前例がないから、ではなく、前例は作るもの。

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 長崎の離島のある自治体で、 ご家族同居のALS患者さんに 重度訪問介護の時間数が 月7…

”兵庫県支部の新しいチラシ ~リブログお願いいたします~”

日本ALS協会兵庫県支部が「おうちでつながるALS兵庫」というオンライン交流会を定期開催するそうです。 チラシもとっても素敵です詳しくはリブログ元をご覧くださ…

誤嚥防止手術・気管切開手術

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 日本ALS協会栃木県支部支部長の鈴木諭さんと奥様。日本ALS協会栃木県支部支部長の鈴木…

お誕生日にあらためて想う。

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 5月23日(土) 日本ALS協会茨城県支部事務局長と、 今年度から支部運営委員になる夫…

自立生活講演会in鹿行

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 水戸に拠点を置いているCILいろはさんが主催された「障害がある人の自立生活講演会in鹿…

”おうちでつながるALS兵庫 リブログお願いします”

日本ALS協会兵庫県支部がオンライン交流会を開催するそうです。兵庫県にお住まいの方、ぜひご参加してみてくださいね。

たまには入院もいいかも。

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 左下の森の近くに赤い鳥居。水上鳥居としては…

自立とは。

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 頼れる場所、 頼れる人を増やすことって、 生きていくうえで すごく大切だなぁと思います…

さくら会おしゃべりサロン

 それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場 先日は東京都新中野の さくら会研修センター にて おしゃべりサロンに参加しました。 …

長崎に行ってきました

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart 1 [ 岡部宏生 ]楽天市場1,870円  それでも生きるか⁉ 境を越えてPart2 [ 岡部 宏生 ]楽天市場1…

自分をプレゼンVol.14無事に終わりました

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 自分をプレゼン」Vol.14おかげさまで無事終わりました。    ご参加いただいたみな…

”幸せな時間”

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 いつもとっても素敵なブログを書いてくださっているマダムゲロンパさん。今日のブログも、読…

生命維持治療中止ガイドラインに思うこと。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 3月6日、厚生労働省での「生命維持治療中止…

本日、難病・障害当事者による記者会見を開きます

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 本日午後4時から厚労省にて 難病・障害当事…

ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 「ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン」…

コミュニケーションはとっても大切！

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 病院で開催したコミュニケーション機器の研修…

長崎訪問記～離島でも自宅で暮らせるように～

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 昨年12月に、 バイパップ装着時の呼吸苦のことで ご家族からメールでご相談いただいた …

今日から長崎に行ってきます。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 成田空港。搭乗口付近から撮影。今日から⁡ ⁡長崎県の五島列島に出張です。⁡⁡⁡ ⁡朝5…

3泊4日の鹿児島出張。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 1月8日～11日まで、⁡ ⁡3泊4日の鹿児島出張に行ってきました。⁡⁡⁡ ⁡初の鹿児島…

苦手な飛行機に乗って鹿児島へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 空はきれいです私は飛行機が超苦手で、⁡ ⁡できるだけ陸路を使うようにしてますが、⁡ ⁡…

良いお年をお迎えください

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 出張途中で見た富士山2025年12月31日。 大晦日の朝を、 夫の実家で迎えています。…

ALS患者さん宅でのクリスマスパーティー。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 12月14日日曜日。 この日は、北茨城のALS患者さん宅で クリスマスパーティーを開催…

久しぶりのKさんとの再開。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 一昨日、高速バスと電車を乗り継いで、 懐かしい方に会いに行ってきました。  ALS患者…

3泊4日の滋賀＆京都出張。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 難病支援学術コンソーシアム@滋賀。⁡⁡⁡ ⁡こういう学会関係に参加するのは⁡ ⁡今回が…

「死にたい」から「生きていてよかった」へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 難病ALSの患者さんから 日々教えていただ…

Sさん監修あんこう鍋パーティー。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} みんなで記念撮影病院を退院して⁡ ⁡一人暮…

父の命日。

症状が出始めた頃の父。愛犬ムクとともに。今日は父の14回目の命日です。 69歳で難病ALSを発症した父。 毎日の散歩を日課にして 毎晩晩酌をして よくしゃべり…

”驚きの声の復元！Minimax Audioの使い方”

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 先日、こちらのブログ記事で 『驚きの声の復元！と外出の稽古』驚きの声の復元！外出の稽古…

”驚きの声の復元！と外出の稽古”

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} ALSももちゃんのパパさんのこちらの投稿に…

”10月になりました”

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 大好きなマダムゲロンパさんのブログをリブログさせていただきます    今年は名古屋で初…

ALS当事者Sさんの初外出。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 9月4日に退院して、一人暮らしを始めたばかりのSさん。 昨日、初めてのお散歩に出かけま…

【ALS患者さんの退院お祝い会】

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 退院して独居を始めたALS患者さんの退院の…

技術はどんどん進んでいます

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} テレビ報道より埋め込み型BMI装置、 年内…

進化する介護2025in北海道

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【進化する介護2025in北海道】    …

祝退院！祝一人暮らし！

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 2月から準備を進めていた ALS患者さんの…

1日も早く…

 ケイファーマ、ALS治療薬候補「ROPI」の作用機序研究が国際誌に掲載、iPS創薬で進展 (株式投資情報 総合 日本インタビュ新聞)■ALS病態モデルを用い…

お別れに行ってきました

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 亡くなられた岡部さんのご自宅に岡部さんにお世話になった患者さんのご遺族と一緒におうかが…

心から、ありがとうございます。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 私にとって心から尊敬できる人。 ALS患者…

ブルーベリーにほっと一息。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 昨日は水戸市でお仕事して、 そのまま水戸市内のホテルに宿泊。 今日は朝イチの電車に乗っ…

今日は水戸。明日は北茨城。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今日は水戸市へ。 お仕事終わって駅ビルで軽く夕飯です。 今夜は水戸に泊まります。 ピア…

スカイツリーと鉄塔。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 昨日は、訪問のため東京駅まで高速バスで行きましてそこから電車に乗り換えて某市へ。患者さ…

今日は「世界ALSデー」

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日は「世界ALSデー」。 ALS（筋萎縮…

日本ALS協会副会長との保健所めぐり。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 16日から2泊3日の出張を終えて 昨日の夜に帰宅しました。 16日は、北茨城市へ。  …

日本ALS協会茨城県支部総会。

”拡散お願いします♡”

ALS闘病中で、ギタリストでメモリアルCDを制作中だそうです。どうか応援よろしく お願いします。

昨日も盛りだくさんな1日でした

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は盛りだくさんの1日でした。 水戸駅か…

今日もあつい1日です

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は水戸入りして、 早めにホテルにチェッ…

細い糸を、太い太い縄に結べるように。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 患者さんやご家族からのご相談。 ギリギリま…

「みんなでゴロンしよう！」最高！

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 「みんなでゴロンしよう！」 最高でしたー✨…

日本ALS協会社員総会。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は、横浜市へ。 日本ALS協会の総会に…

患者さんの願いが叶いますように。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} カンファレンス終了後、ご本人と参加者の皆さ…

水戸でお仕事。

車両全体がガルパン仕様今日はこれから水戸でお仕事。  ガルパン仕様のワンマンカーで 鹿島神宮駅から水戸駅へ。 （ガルパン＝ ガールズアンドパンツァーという ア…

採用するヘルパーが決まりました

水戸駅からはワンマンカー。毎週お世話になってます。今日も電車で北茨城へ。  独居予定のALS患者さん、 必要な人数のヘルパーの採用が 決まりました。 来週から…

早く家に帰りたい

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日はここ、福島県須賀川市へ。 入院中の患…

今日も北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 水戸駅のホームにある物体。実は裏側が売店になってます。今日も朝から北茨城へ。  2両編…

今日は水戸に来ています

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今日は水戸に来ました。 これから患者さん宅にうかがいます。  水戸駅のペデストリアンデ…

これから独居してヘルパーさんたちと暮らす◯◯さんへ

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 【これから独居でヘルパーさんと暮らす ◯◯さんにお願いしたいこと】   2月から少しず…

今日は茨城県東海村へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今日はこちら、東海へ。  久しぶりの患者さんとご家族に お会いできて、 とてもうれしか…

今日も北茨城。春ですね。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日も病室からの海がきれいです今日も北茨城…

家に帰りたい。帰りましょう。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 昨日は、気管切開して人工呼吸器を着けたAL…

昨日も北茨城へ。そして帰りのハプニング。

見るはずのなかった茨城県某所での夕日。 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 今週も北茨城市へ。 昨日は、 一緒にコーディネー…

13年目の結婚記念日

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 昨年、12年目の結婚記念日は福島の玉子湯でお祝いしました昨日は夫のお誕生日。 そして1…

今日も北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 病室から見える海。このところ毎週来ている北…

夫との朝の会話。生死について。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 自宅近くにある神の池緑地公園。ウォーキングに最適。連休2日目。朝ゆっくり起きて、ふとん…

今日は東京、明日から1泊で北茨城へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 高速バス発着場のホテルロビーに豪華な雛壇が出現✨今日は、大切な先輩や仕事仲間に会うため…

茨城県縦断、北茨城市へ。

今日は茨城県を縦断。 最南端の神栖市から、 最北端の北茨城市に来ています。 約2時間半の電車旅です。 北茨城市は、 障害福祉サービスの重度訪問介護の事業所が …

今年もよろしくお願いします。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 大晦日に大祓式に行った鹿島神宮の鳥居から2024年最後の夕日です1月も後半に入りました…

★茨城県神栖市よりご報告★

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} あっという間にクリスマスも終わりまして、 …

”リブログお願い申し上げます”

ALS患者さんだけではなく、さまざまな事情を抱える外出困難な方々のために。クラウドファンディングの応援、よろしくお願いいたします このまま死ねるか！？ 境を越…

ご無沙汰しておりました

自宅近くのコスモス畑。今日は爽やかな青空です。前回ブログを更新してからもう2ヶ月以上が経ちました。おかげさまで、私は元気にしております。あいかわらず、ALS患…

埼玉県S市のALS患者さんの介護〜日々反省〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 【埼玉県S市のALS患者さんの介助 〜日々…

どうか、生きてください。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 8月から、介助者として入らせていただいてい…

埼玉県S市のALS患者さんの介助 〜8月最終シフトの日〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 23日（金）9時〜19時まで、埼玉県S市の…

文字盤で一言だけ読み取れました！

患者さんが使っている透明文字盤 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 埼玉県S市の…

埼玉県S市のALS患者さんの介助〜2日目〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 帰宅途中に見えた月。とても美しくて癒されま…

”Yahoo!ニュースに載りました”

いつもブログを読ませていただいて勝手に応援しております、みみりんさん。いつも等身大の想いを書かれていて元気と勇気をいただいています。 そんなみみりんさんが、本…

ALS患者さんの介護〜新しい挑戦〜

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 自宅の最寄り駅からの帰り道に見えた、美しい…

ALSになった父のこと～支援者との作戦会議～

まだ症状が出始めたばかりの頃。玄関前で愛犬ムクと。 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TE…

台風が来るときは…

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} ALS患者さんは、気圧の変化に体調が大きく…

ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン@北関東

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 今日は、イベントのお知らせです。10月6日…

難病と倫理研究会@新潟。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 研修会場の病院の屋上から。うっすら佐渡ヶ島…

ALS支援者の研修会で新潟へ。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} 国立病院機構新潟病院の屋上にて。遠くに佐渡…

介助者3日目。初めてのこと盛りだくさん。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} カリキュラム化プロジェクトに参加された皆さ…

茨城県のALS患者さん来訪。

 このまま死ねるか！？ 境を越えてPart1 [ 岡部宏生 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT} みんなで記念撮影✨8月6日。 この日は、岡…

介助者2日目。まだ緊張中。

介助を終えて岡部さん宅を出るといつも美しいスカイツリーが。この景色を見ると、無事に終えられたことへの感謝の気持ちでいっぱいに。岡部 宏生さんの介助者2日目の昨…

介助者としての第1歩。初外出介助。

岡部さんがご馳走してくださった高級チョコレートケーキ。濃厚でとっても美味しかったです✨以前、こちらの投稿でALS患者さんの介助者になりました 『ALS当事者さ…

ALSとともに、自分らしく生きていくために。

このブログ記事を読んで、 コメント欄からご相談をくださり  メールでやり取りを始めている 患者さんやご家族の方が   ここ1ヶ月ほどの間に 10名を超えました…

難病ALSとともに生きる。

昨日は患者さんご家族との 重いお話し合いがありまして。  今日はどうしても気分を変えたくて 夏休みの夫の運転で朝からドライブ。 プチ旅行気分です。  千葉の…

ALSになった父のこと～ケアマネとの闘い～

近所の桜の名所にドライブしたときの写真。桜の花が満開で、とても美しくて父も大喜びでした。日本ALS協会福島県支部の役員さんたちと知り合えた、患者家族交流会。 …

いけぶくろ難病カフェ。

昨日、としま区民センターで開催された「いけぶくろ難病カフェ」に 参加してきました。 ALS当事者の佐藤裕美さんが店長さん。  会場とオンラインのハイブリッドで…

HALを使ってのリハビリ。

7歳の難病YouTuberのりおなちゃんが 下肢タイプのHALを装着しての リハビリを受けていることについて、 Yahooニュースで報じられていました。歩くこ…

”情動制止困難のその後”

ALS当事者のじゅんちさんが、ALSの症状のひとつである「情動静止困難」についてとてもわかりやすく書いてくださっています。なかなか難しい問題であるこの情動静止…

ALS当事者さんの介助者になりました。

岡部宏生さんのお宅を出ると美しいスカイツリーが。以前、こちらの記事でも書かせていただいておりました、映画「杳かなる」上映会 『映画「杳かなる」上映会。』右から…

横浜のALS患者さん～続続編～

 先日のブログで、 神奈川県横浜市で1人暮らしをされている男性ALS患者のIさんから在宅療養のご相談をいただいて ご自宅を訪問したことやケアマネさんとお話した…

BMIといのちの重さ〜技術は救世主になるのか〜

【BMIといのちの重さ 〜技術は救世主になるのか】  一昨日21日に飯田橋で開催された 表題のセミナーに参加してきました。  始めに、四ノ宮先生のご登壇。 …

ALSになった父のこと〜患者会との出会い〜

ショートステイ中に父が書いた俳句。こんな才能があったなんて家族も知りませんでした。人工呼吸器を着けた父を自宅で介護することを決めた私たち家族。でも、どうしたら…

生きたいけど生きられない、とお悩みの方々へ

ヘルパー2人体制で他の患者さん宅を訪問されたALS患者さん。専属ヘルパーがいればこういう自由な外出もできます。いつもブログをお読みくださってありがとうございま…