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hiroパパさんのプロフィール

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プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。

ブログタイトル
ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURL
http://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
ブログ紹介文
プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
更新頻度(1年)

20回 / 365日(平均0.4回/週)

ブログ村参加:2007/11/15

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ハンドル名
hiroパパさん
ブログタイトル
ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
更新頻度
20回 / 365日(平均0.4回/週)
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ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群

hiroパパさんの新着記事

1件〜30件

  • hiroが16歳になりました

    hiroが16歳になりました。分散登校で学校がお休みだったので、自宅で過ごしました。朝は軽くウォーキング。ついこの前まで一人で外を歩けませんでしたが、最近は毎日ウォーキングしている副次的効果で、近所であれば一人で歩けるようになりました。今日は、hiroが一人で出発

  • 密のない世界で、はじめてのカヤック!

    時短・分散ながら子どもたちの学校も再開し、そろりそろりと暮らしに動きが出はじめた6月。安全に家族で楽しめることってことで、福井県若狭町までカヤックツアーに行ってきました。hiroと私、ママとyuuのペアでカヤックに乗り込み若狭湾へ!最初はかなりびびって「怖いよー

  • ようやく高等部初登校

    休校が続き、入学式以来、学校に行けていませんでしたが、ようやく登校していきました。はじめての高等部、はじめての先生、新しいお友だちも増えて、新しい学校生活がはじまります。朝の慌ただしさも懐かしく、むしろ早く支度がすんでしまいました。分散登校だったり短縮授

  • 6月。少しずつ動き出します。

    6月。hiroの誕生日月です。段階的ではあるものの、今日からようやく学校も再開されます。重度の子も多いhiroが通う学校は一般の学校よりも慎重なので、コロナ前とは違った学校生活になると思うけれど、神経質になりすぎず、楽しく過ごせたらいいなと思います。動き出した生活

  • コロナ禍でのGWも楽しく過ごしました

    長引くコロナ禍に食傷気味ですが、そんな中でもGWは楽しく過ごしました。混雑するような場所へのお出かけは控えて、家族でボードゲームで遊んだりしながら過ごしていましたが、ずっと家に籠もっているのもつらいので、朝は家族で近所の公園に出掛けて過ごしていました。公園

  • 高等部に進学しました。

    今日は特別支援学校高等部の入学式でした。新型コロナウィルスを心配しながらではありましたが、無事に入学式を行うことができて良かったです。ただ、明日からはまた休校です。楽しみにしていた給食が食べられず残念がっていました。運動会もプールも早々に中止の決定がなさ

  • 変わらない生活を送れる幸せ

    新型コロナウィルスの影響が拡大しています。今朝、心配していた志村けんさんの訃報が届いてしまいましたが、まさかここまでの事態になるとは想像していませんでした。今のところ、我が家が暮らす地域では感染が確認されておらず、うがい、手洗い、消毒と人混みには行かない

  • 楽しかった中学部を卒業しました。

    hiroが中学部を卒業しました。感染症の影響で簡略化された式でしたが、あたたかくとてもいい卒業式でした。地域の小学校を卒業して、遠くの特別支援学校に入学して3年。最高の仲間と先生方と充実した日々を過ごし、さまざまな経験をさせてもらいました。心のこもった手作りの

  • 高等部の入学者選考合格者発表がありました

    高等部の入学者選考合格者発表がありました。授業の合間の休み時間にみんなで見に行くというので、時間に合わせて私も学校に行き、掲示された番号を一緒に見ました。受験票の番号と掲示板を見比べたhiroは、番号を見つけて渾身のガッツポーズ!かわいかったです。

  • 第54回名古屋市障害者作品展示会の授賞式に行ってきました

    全然知らなかったのですが、学校で作った作品を「第54回 名古屋市障害者作品展示会」に出していたようです。先週、hiroの作品がCBC賞という賞を受賞したとのお知らせをいただき、急遽、日曜日に授賞式に出席してきました。キョロキョロして戸惑っていましたが、なんとか賞状

  • モルックを楽しんできました

    一昨年(2018)の春から我が家の遊びに加わった「モルック」。フィンランドの伝統的なゲーム(キイッカ)を元に開発されたスポーツだそうです。いつもは近所の公園で家族で遊んだり、バーベキューのときなどにお友だちと遊んだりしているのですが、今回初めて「愛知モルック

  • 変わりないお正月を過ごしています。

    あけましておめでとうございます。いつもと同じ年越し、お正月を過ごしています。目の前に並ぶごちそうに毎年見ている恒例のお正月番組と、hiroの気持ちがちょっと忙しくなっていますが、一方で、普段通りに宿題や漢検の勉強も忘れずに取り組んでいます。実家のおせち料理を

  • サンタさんへのお願い

    hiroは台風で延期になっていた修学旅行に行っています。hiroがいない夜は、平穏でしたが物足りないような気もしました。12月に入ってから、あっと言う間に2週間が経とうとしています。今年も子どもたちがキットパスでクリスマスっぽい絵を描きました。hiroが描いた絵です(途

  • 修学旅行が中止になって残念

    着々と準備を進めてきて楽しみにしていた修学旅行が、台風19号の影響で中止になってしまいました。てるてる坊主さんへのお願いしていましたが残念です。中止ではなく延期にすべく、先生方も頑張ってくださるそうなので期待しています。大型の台風のようなので、各地で被害が

  • 「串カツ田中」でご満悦

    家族ではめったに行かない居酒屋ですが、たまーに行くとちょっと違った雰囲気で楽しそうです。少しずついろんなメニューが食べられるし、ドリンクも頼めるし。子どもが喜ぶサービスがいろいろある「串カツ田中」。写真で食べているのはデザート串の「バナナ」です。一口食べ

  • 「あいちアール・ブリュット展」を見てきました

    作品展「あいちアール・ブリュット展」の最終日、家族みんなで見に行ってきました。今年も見応えのある作品が並ぶ中、hiroの絵もしっかり展示していただいていました。リボンが付いていなかった(賞がもらえなかった)のでhiroは少しガッカリしている様子でしたが、一生懸命

  • 作品展「あいちアール・ブリュット展」がはじまりました。

    今日からナゴヤドームすぐの「名古屋市民ギャラリー矢田」で、作品展「あいちアール・ブリュット展」がはじまりました。http://www.aichi-artbrut.jp/event/event-2191今回も、がんばって描いた絵を出展しています。9月16日(月・祝)まで開催していますので、お時間見つけて

  • 夏休み最後の日はふどう狩り

    明日が始業式という夏休み最終日は、弟のお友だち4人と一緒にぶどう狩りに行ってきました!いちご狩りやみかん狩りの経験はあるけれど、ぶどう狩りは初めて!「15歳だから15粒食べる」と言っていましたが、弟がお友だちと走り回っているのを横目に見ながらぶどうを食べ続け、

  • 中3の夏休みも楽しく過ごせました

    hiroの中3の夏休みも残りわずか。今年は、プール、海水浴、キャンプと夏休みっぽいことをいろいろ楽しみました。毎日のデイサービスでも楽しいことが色々あったので、ホントに楽しいことばかりの毎日だったと思います。とはいえ、学校も大好きなので、「夏休みが終わっちゃう

  • 2日間のお仕事体験

    めちゃくちゃ暑かったり、昔の夕立とはかなり雰囲気の違うゲリラ豪雨におそわれたり、台風のいたずらで風雨が続いたり…と天候に翻弄されている夏休みですが、hiroは変わりなく元気に楽しく過ごしています。まったく夏バテしている様子がないのは、毎食しっかり食べるからで

  • 誕生日習慣のシメはスーパー銭湯

    昨日をもって、hiroの長~い誕生日週間が終わりました。温泉好きのhiroへの誕生日プレゼントは、温泉地シリーズの入浴剤やバスタオルなどのマイ温泉グッズ、そして締めくくりとして昨日、アミューズメント施設っぽいスーパー銭湯に行ってきました。早めの夕方に行って、お風

  • hiroが15歳になりました

    hiroが15歳になりました。一般的な中学3年生の姿とはほど遠いですが、hiroなりに中3の意識があって成長を感じます。特別支援学校の中学部に入ってから、“普通の中の障害児”ではなく、一人の生徒としていろいろな経験をさせてもらっていることは、hiroの心にいい影響を与え

  • あっという間の一ヶ月。

    明日から10連休。あっという間に一ヶ月過ぎちゃったなぁという思いです。これをあと11回繰り返したら中学卒業かと思うと、一日一日が大事だなぁとあらためて思います。我が家は連休には旅行には行かないので、近場でちょこちょこ遊ぼうと思います。

  • hiroが中学3年生になりました。

    hiroが特別支援学校の中学部3年生になりました。「怖い先生だったらいやだなぁー」とhiroがドキドキしてた担任の先生も、昨年までと同じ先生でhiroが望んだ通りになりました。親としてもhiroのことをよく分かってもらえているのでひと安心です。同じ仲間たちと抜群のチームワ

  • 2019年もよろしくお願いします

    明けましておめでとうございます。長く楽しかった冬休みの最終日、寝室に向かう前に今年初投稿します。相変わらずのhiroですが、中三になる今年は進路のことでいろいろ考えたり動いたり忙しくなりそうです。hiroと弟とのスケジュールがそれぞれに忙しく、以前のように家族み

  • 東京ディズニーシーに行ってきました

    この冬休みのメインイベント、東京ディズニーシーに行ってきました。hiroとyuuのリアクションを見ると、TDLのときの方が楽しんでいたかなーという感じでしたが、夕方に乗った「トイ・ストーリーマニア!」と夜の「ファンタズミック!」で一気に取り返しました。8時から21時半

  • お友だちに年賀状を書きました

    学校のお友だちに年賀状を書きました。慎重派なので、宛名書きも鉛筆で下書きをします(時間がかかります…)。字は丁寧すぎるほど丁寧に書けるので、今回は次のステップとして、全体のバランスを考えて書くことを心掛けました。

  • 大急ぎでクリスマスの準備

    終業式を終えて、クリスマスイブを3日後に控えた三連休初日。このギリギリのタイミングで、思い出したかのようにhiroがクリスマスの準備をはじめました。窓ガラスにキットパスで絵を描いています。(写真はトナカイの顔)今年は出さないかと思っていたクリスマスツリーも急遽

  • hiroの絵が海を渡ります!?

    学校の美術の先生からお声がけいただき、hiroの絵が「あいちアール・ブリュット展」の取り組みとともにタイに渡るそうです。詳しいことは分かりませんが、おそらく下記の今年版だと思います。↓http://www.aichi-artbrut.jp/newsreport/newsreport-789いろんな方に見ていただ

  • 東山動物園でシャバーニを見てきました

    あーちゃんが東山動物園に行きたいといっていたので、紅葉真っ盛りの三連休に行ってきました。9月にできたばかりの新しいゴリラ舎ではシャバーニを正面から見ることができました。昔は普通に見られていたニシゴリラですが、シャバーニが人気になってからは人が多すぎてまとも

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