住所
出身
ハンドル名
hiroパパさん
ブログタイトル
ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群
ブログURL
http://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/
ブログ紹介文
プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
自由文
プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
更新頻度(1年)

14回 / 365日(平均0.3回/週)

ブログ村参加:2007/11/15

hiroパパさんの人気ランキング

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hiroパパさんのブログ記事

  • 誕生日習慣のシメはスーパー銭湯

    昨日をもって、hiroの長~い誕生日週間が終わりました。温泉好きのhiroへの誕生日プレゼントは、温泉地シリーズの入浴剤やバスタオルなどのマイ温泉グッズ、そして締めくくりとして昨日、アミューズメント施設っぽいスーパー銭湯に行ってきました。早めの夕方に行って、お風

  • hiroが15歳になりました

    hiroが15歳になりました。一般的な中学3年生の姿とはほど遠いですが、hiroなりに中3の意識があって成長を感じます。特別支援学校の中学部に入ってから、“普通の中の障害児”ではなく、一人の生徒としていろいろな経験をさせてもらっていることは、hiroの心にいい影響を与え

  • あっという間の一ヶ月。

    明日から10連休。あっという間に一ヶ月過ぎちゃったなぁという思いです。これをあと11回繰り返したら中学卒業かと思うと、一日一日が大事だなぁとあらためて思います。我が家は連休には旅行には行かないので、近場でちょこちょこ遊ぼうと思います。

  • hiroが中学3年生になりました。

    hiroが特別支援学校の中学部3年生になりました。「怖い先生だったらいやだなぁー」とhiroがドキドキしてた担任の先生も、昨年までと同じ先生でhiroが望んだ通りになりました。親としてもhiroのことをよく分かってもらえているのでひと安心です。同じ仲間たちと抜群のチームワ

  • 2019年もよろしくお願いします

    明けましておめでとうございます。長く楽しかった冬休みの最終日、寝室に向かう前に今年初投稿します。相変わらずのhiroですが、中三になる今年は進路のことでいろいろ考えたり動いたり忙しくなりそうです。hiroと弟とのスケジュールがそれぞれに忙しく、以前のように家族み

  • 東京ディズニーシーに行ってきました

    この冬休みのメインイベント、東京ディズニーシーに行ってきました。hiroとyuuのリアクションを見ると、TDLのときの方が楽しんでいたかなーという感じでしたが、夕方に乗った「トイ・ストーリーマニア!」と夜の「ファンタズミック!」で一気に取り返しました。8時から21時半

  • お友だちに年賀状を書きました

    学校のお友だちに年賀状を書きました。慎重派なので、宛名書きも鉛筆で下書きをします(時間がかかります…)。字は丁寧すぎるほど丁寧に書けるので、今回は次のステップとして、全体のバランスを考えて書くことを心掛けました。

  • 大急ぎでクリスマスの準備

    終業式を終えて、クリスマスイブを3日後に控えた三連休初日。このギリギリのタイミングで、思い出したかのようにhiroがクリスマスの準備をはじめました。窓ガラスにキットパスで絵を描いています。(写真はトナカイの顔)今年は出さないかと思っていたクリスマスツリーも急遽

  • hiroの絵が海を渡ります!?

    学校の美術の先生からお声がけいただき、hiroの絵が「あいちアール・ブリュット展」の取り組みとともにタイに渡るそうです。詳しいことは分かりませんが、おそらく下記の今年版だと思います。↓http://www.aichi-artbrut.jp/newsreport/newsreport-789いろんな方に見ていただ

  • 東山動物園でシャバーニを見てきました

    あーちゃんが東山動物園に行きたいといっていたので、紅葉真っ盛りの三連休に行ってきました。9月にできたばかりの新しいゴリラ舎ではシャバーニを正面から見ることができました。昔は普通に見られていたニシゴリラですが、シャバーニが人気になってからは人が多すぎてまとも

  • 日帰り湯に行ってきました

    hiroは温泉が大好きです。秋になってテレビの旅番組で頻繁に温泉が登場するので、録画をするのに一生懸命になっています。温泉番組や温泉本を見ながら「◎◎温泉行きたいよぉ」とアピールしてくるのですが、そう簡単には行けません。かわりに…ではないですが、ママがお出か

  • のんほいパークに行ってきました

    親の会の恒例行事、秋のレクリエーションで愛知県豊橋市「のんほいパーク」に行ってきました。「のんほいパーク」は好きなのですが、ちょっと遠くて二の足を踏んでしまうので、こういう機会があるときっかけになって助かります。yuuは野球の練習なので、今回はhiroと私の2人

  • 「あいちアール・ブリュット展」を見てきました

    今年もhiroの絵を「あいちアール・ブリュット展」に出展したので、家族みんなで見に行ってきました。hiroの絵を探しつつ、皆さんの力作をじっくりと楽しませていただきました。今回は『ジャングル動物園』という動物がいっぱいの絵を出しました。優秀作品には選ばれませんで

  • 今年も「あいちアール・ブリュット展」に出展します

    今年も作品展「あいちアール・ブリュット展」がはじまります。今日、hiroが書いた絵を搬入してきました。今回もhiroらしい絵を出すことができました。数百点の展示で毎回見応えがあるので、私も楽しみにしています。hiroの絵を探すのも一苦労なので、一点一点の作品を順番に

  • hiroが14歳になりました

    誕生日を迎えて、hiroが14歳になりました。昨日はおばあちゃん家での前日祭り。hiroのリクエストでブロンコビリーに行きました。お子様メニューとは思えない大満足のボリュームですが、“特別”な日ということで。もちろん終始ご満悦でした。今日の夜は、おうちでの誕生日会

  • 最後までGWを楽しみ尽くしました

    ゴールデンウィーク最後の土日もお出かけしました。土曜日はいちご狩り。小2の弟は「100個食べる!」と豪語していましたが、hiroはマイペースで歳の数(14個)が目標です。丁寧にいちごを選んで、一つずつヘタの際までキレイに食べているので、自然と時間がかかります。ハイ

  • GW後半戦はスーパー銭湯から

    3日からのゴールデンウィーク後半戦。まずはhiroのニーズを満たすべく、スーパー銭湯での朝風呂からスタート。hiroの行きたい温泉ランキングの上位から選んでいきました。すべてのお風呂に浸かるのはいつものことですが、私がのぼせてしまうくらい長時間入っていたので、hiro

  • ボードゲーム三昧の一日でした

    ゴールデンウィーク2日目もいい天気でしたが、今日は積極的にインドアな一日!いろんなボードゲームを楽しめるファミボド日進に行ってきました。はじめてでルールが分からなくても丁寧に教えてもらえるので安心です。最初は、前回はじめて遊んで楽しかった『ラビリンス』から

  • 今年もジョギングフェスティバルに行ってきました

    最高の天気でスタートしたゴールデンウィーク初日!今年もスペシャルオリンピックスのジョギングフェスティバルに行ってきました。ここ5~6年、毎年参加しています。今年のTシャツはこんな感じでした。最近よく見る大村知事。河村市長も来てました。今年のゲストはスポーツ関

  • 鉛筆を短くなるまで使い切る“こだわり”

    新年度がはじまったばかりでまだ宿題がないので、学校から帰ると手紙を書いたり、絵を描いたりしています。写真のように鉛筆や色鉛筆を持てなくなるほど短くなるまで使うのがhiroの“こだわり”です。モノを大切にすることはもちろんいいことです。1本の鉛筆を短くなるまでし