プラダー・ウィリー症候群（PWS）という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
9月16日（木）～20日（月祝）まで開催される『あいちアール・ブリュット展』に出す絵が完成しました。搬入の2日前、ギリギリ間に合いました。日々の限られた時間の中、テレビなどの誘惑も多く、なかなか進みませんでしたが、最後はテレビを我慢してなんとか完成にこぎつけま
今日の受診で、hiroの成長ホルモン治療の終了が決まりました。身長160センチには届きませんでしたが、側弯症の手術をしたわりには思ったより伸びてくれたなと感じています。やめた途端に太りはじめることを見たり聞いたりしているので、これからのことはとても不安ですが、hi
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