内定をいただいてから数週間。昨日、本社で立派な入社式をしていただき、今日からお仕事がはじまりました。本当に人に恵まれ、毎日楽しく過ごしてこれたことで、仕事に就くことができるまでに成長してくれました。小さな頃からそれぞれの段階でお世話になった方々に心から感
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プラダー・ウィリー症候群（PWS）という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。
プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。
内定をいただいてから数週間。昨日、本社で立派な入社式をしていただき、今日からお仕事がはじまりました。本当に人に恵まれ、毎日楽しく過ごしてこれたことで、仕事に就くことができるまでに成長してくれました。小さな頃からそれぞれの段階でお世話になった方々に心から感
hiroが働く場所が決まりました。緊張の面接からおよそ2週間、内定の連絡をいただきました。進路について具体的に考え、目標に向かって取り組みをはじめた高等部2年の頃から、hiroなりにすごく頑張ったと思います。ときに親よりもhiroの可能性を信じ、粘り強くサポートをして
いよいよ明日、hiroの卒業式です。中学部、高等部と6年間通った特別支援学校は、最高の友達と先生に囲まれて多くの経験と素晴らし時間を過ごすことができました。本当に明日が最後だと思うと信じられず、淋しさでいっぱいですが、hiroはどう感じているのでしょう。「卒業、さ
2006年10月24日からはじめた成長ホルモン注射。残っていた分をごくごく少量ずつ、間隔を開けて注射していましたが、今日で完全終了しました。hiroのお尻に最後の注射を打ちながら、「ついにこの日が来たか…」という思いですが、これから急激に太らないように気をつけていこ
今年も「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」に出展します
9月15日から「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」がはじまります。https://www.aichi-artbrut.jp/event/event-0-35今年も1年かけて、昨年よりもさらにギリギリ、搬入日前日の夜になんとか描き上げることができました。9月に入ってからはテレビを絶ち、最後の一週間は
特別支援学校高等部3年生のhiroは、来春から働きます。一学期から就職をめざす会社で何度も実習をさせていただいたり、学校でも作業の練習をしたりとさまざまなサポートをいただきながらがんばっています。この夏休みは、作業の一部を自宅で練習しています。パパの手作りの設
自力通学の練習をはじめて2ヵ月。先生のチェックもクリアして、いよいよ今日から完全に一人で通学することになりました。朝、hiro自身はいつも通りに出掛けていきました。私も大丈夫だとは思いながらも内心ドキドキしていましたが、約束通り、駅に着いたところで電話がかかっ
自力通学の練習。慣らしで、地下鉄2駅＋徒歩10分のスクールバスのバス停までからはじめて約2週間。特に指示をすることもなく、行けるようになりました。とうことで、いよいよ学校までに延長して本格的な自力通学の練習をはじめます。距離が延び、地下鉄の乗り換えもあり。乗
高等部2年ということで、そろそろ就労に向けて話題がでてきました。夏休みに5カ所の見学に行くなどして、ボンヤリとですがあれやこれやと考えています。その一環で、「自力通学」のチャレンジをします。中学部からスクールバスで通っていて、高等部に進んだら自力通学にチャ
9月16日（木）～20日（月祝）まで開催される『あいちアール・ブリュット展』に出す絵が完成しました。搬入の2日前、ギリギリ間に合いました。日々の限られた時間の中、テレビなどの誘惑も多く、なかなか進みませんでしたが、最後はテレビを我慢してなんとか完成にこぎつけま
今日の受診で、hiroの成長ホルモン治療の終了が決まりました。身長160センチには届きませんでしたが、側弯症の手術をしたわりには思ったより伸びてくれたなと感じています。やめた途端に太りはじめることを見たり聞いたりしているので、これからのことはとても不安ですが、hi
高2の夏休みが終わり、今日から学校です。緊急事態宣言中ということで、hiroの学校は分散登校となります。コロナ禍でしたが、いろいろな経験ができた夏休みでした。就労に向けて会社見学を5社しました。はじめてショートステイをお試ししました。はじめてちょっとした山登り
おかざき世界子ども美術館に行ってきました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット～どこまでも自由な、あふれる想像力～学校の先生を通じて絵を3点展示していただけたので、展示初日に早速足を運びました。こじんまりとしていましたが、ゆっ
4月25日（日）から、愛知県岡崎市にある「おかざき世界子ども美術博物館」にhiroの絵を展示していただけることになりました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット～どこまでも自由な、あふれる想像力～https://www.aichi-artbrut.jp/event/e
毎年恒例、キットパスで窓にクリスマスの絵を描いています。11月からお休みの日に少しずつ描いて、もうすぐ完成しそうです。12月半ばを過ぎ、急に寒くなりましたが、今日のベランダはポカポカ暖かいです。
学校、デイザービスから帰ってきてからの時間は、宿題をしたり、絵を描いたり、漢検の勉強をしたりと毎日忙しいのですが、昨日はサンタさんに手紙を書いていました。毎年のお礼からはじまり、コロナへの気遣いをしながら、プレゼントの希望で締める文章がかわいすぎます。ま
hiroの絵を令和2年第27回全国特別支援学校文化祭の愛知県代表に選んでいただきました。いつものポスターフレームではなく、しっかりと額装して東京に持っていっていただきます。学校にはいろいろな機会を与えていただき感謝です。
今年も「あいちアール・ブリュット展」にhiroの絵を出しました。今年の絵は宇宙とロボットがテーマです。見たいテレビがあったり、漢検の勉強をしたり、ウォーキングをしたり、宿題をしたり…と帰宅してからも、以前より絵を描くことにかけられる時間が少なくなっているので
hiroが16歳になりました。分散登校で学校がお休みだったので、自宅で過ごしました。朝は軽くウォーキング。ついこの前まで一人で外を歩けませんでしたが、最近は毎日ウォーキングしている副次的効果で、近所であれば一人で歩けるようになりました。今日は、hiroが一人で出発
時短・分散ながら子どもたちの学校も再開し、そろりそろりと暮らしに動きが出はじめた6月。安全に家族で楽しめることってことで、福井県若狭町までカヤックツアーに行ってきました。hiroと私、ママとyuuのペアでカヤックに乗り込み若狭湾へ！最初はかなりびびって「怖いよー
休校が続き、入学式以来、学校に行けていませんでしたが、ようやく登校していきました。はじめての高等部、はじめての先生、新しいお友だちも増えて、新しい学校生活がはじまります。朝の慌ただしさも懐かしく、むしろ早く支度がすんでしまいました。分散登校だったり短縮授
6月。hiroの誕生日月です。段階的ではあるものの、今日からようやく学校も再開されます。重度の子も多いhiroが通う学校は一般の学校よりも慎重なので、コロナ前とは違った学校生活になると思うけれど、神経質になりすぎず、楽しく過ごせたらいいなと思います。動き出した生活
長引くコロナ禍に食傷気味ですが、そんな中でもGWは楽しく過ごしました。混雑するような場所へのお出かけは控えて、家族でボードゲームで遊んだりしながら過ごしていましたが、ずっと家に籠もっているのもつらいので、朝は家族で近所の公園に出掛けて過ごしていました。公園
今日は特別支援学校高等部の入学式でした。新型コロナウィルスを心配しながらではありましたが、無事に入学式を行うことができて良かったです。ただ、明日からはまた休校です。楽しみにしていた給食が食べられず残念がっていました。運動会もプールも早々に中止の決定がなさ
新型コロナウィルスの影響が拡大しています。今朝、心配していた志村けんさんの訃報が届いてしまいましたが、まさかここまでの事態になるとは想像していませんでした。今のところ、我が家が暮らす地域では感染が確認されておらず、うがい、手洗い、消毒と人混みには行かない
hiroが中学部を卒業しました。感染症の影響で簡略化された式でしたが、あたたかくとてもいい卒業式でした。地域の小学校を卒業して、遠くの特別支援学校に入学して3年。最高の仲間と先生方と充実した日々を過ごし、さまざまな経験をさせてもらいました。心のこもった手作りの
高等部の入学者選考合格者発表がありました。授業の合間の休み時間にみんなで見に行くというので、時間に合わせて私も学校に行き、掲示された番号を一緒に見ました。受験票の番号と掲示板を見比べたhiroは、番号を見つけて渾身のガッツポーズ！かわいかったです。
全然知らなかったのですが、学校で作った作品を「第54回 名古屋市障害者作品展示会」に出していたようです。先週、hiroの作品がCBC賞という賞を受賞したとのお知らせをいただき、急遽、日曜日に授賞式に出席してきました。キョロキョロして戸惑っていましたが、なんとか賞状
一昨年（2018）の春から我が家の遊びに加わった「モルック」。フィンランドの伝統的なゲーム（キイッカ）を元に開発されたスポーツだそうです。いつもは近所の公園で家族で遊んだり、バーベキューのときなどにお友だちと遊んだりしているのですが、今回初めて「愛知モルック
あけましておめでとうございます。いつもと同じ年越し、お正月を過ごしています。目の前に並ぶごちそうに毎年見ている恒例のお正月番組と、hiroの気持ちがちょっと忙しくなっていますが、一方で、普段通りに宿題や漢検の勉強も忘れずに取り組んでいます。実家のおせち料理を
hiroは台風で延期になっていた修学旅行に行っています。hiroがいない夜は、平穏でしたが物足りないような気もしました。12月に入ってから、あっと言う間に2週間が経とうとしています。今年も子どもたちがキットパスでクリスマスっぽい絵を描きました。hiroが描いた絵です（途
着々と準備を進めてきて楽しみにしていた修学旅行が、台風19号の影響で中止になってしまいました。てるてる坊主さんへのお願いしていましたが残念です。中止ではなく延期にすべく、先生方も頑張ってくださるそうなので期待しています。大型の台風のようなので、各地で被害が
家族ではめったに行かない居酒屋ですが、たまーに行くとちょっと違った雰囲気で楽しそうです。少しずついろんなメニューが食べられるし、ドリンクも頼めるし。子どもが喜ぶサービスがいろいろある「串カツ田中」。写真で食べているのはデザート串の「バナナ」です。一口食べ
作品展「あいちアール・ブリュット展」の最終日、家族みんなで見に行ってきました。今年も見応えのある作品が並ぶ中、hiroの絵もしっかり展示していただいていました。リボンが付いていなかった（賞がもらえなかった）のでhiroは少しガッカリしている様子でしたが、一生懸命
今日からナゴヤドームすぐの「名古屋市民ギャラリー矢田」で、作品展「あいちアール・ブリュット展」がはじまりました。http://www.aichi-artbrut.jp/event/event-2191今回も、がんばって描いた絵を出展しています。9月16日（月・祝）まで開催していますので、お時間見つけて
明日が始業式という夏休み最終日は、弟のお友だち4人と一緒にぶどう狩りに行ってきました！いちご狩りやみかん狩りの経験はあるけれど、ぶどう狩りは初めて！「15歳だから15粒食べる」と言っていましたが、弟がお友だちと走り回っているのを横目に見ながらぶどうを食べ続け、
hiroの中3の夏休みも残りわずか。今年は、プール、海水浴、キャンプと夏休みっぽいことをいろいろ楽しみました。毎日のデイサービスでも楽しいことが色々あったので、ホントに楽しいことばかりの毎日だったと思います。とはいえ、学校も大好きなので、「夏休みが終わっちゃう
めちゃくちゃ暑かったり、昔の夕立とはかなり雰囲気の違うゲリラ豪雨におそわれたり、台風のいたずらで風雨が続いたり…と天候に翻弄されている夏休みですが、hiroは変わりなく元気に楽しく過ごしています。まったく夏バテしている様子がないのは、毎食しっかり食べるからで
昨日をもって、hiroの長～い誕生日週間が終わりました。温泉好きのhiroへの誕生日プレゼントは、温泉地シリーズの入浴剤やバスタオルなどのマイ温泉グッズ、そして締めくくりとして昨日、アミューズメント施設っぽいスーパー銭湯に行ってきました。早めの夕方に行って、お風
hiroが15歳になりました。一般的な中学3年生の姿とはほど遠いですが、hiroなりに中3の意識があって成長を感じます。特別支援学校の中学部に入ってから、“普通の中の障害児”ではなく、一人の生徒としていろいろな経験をさせてもらっていることは、hiroの心にいい影響を与え
明日から10連休。あっという間に一ヶ月過ぎちゃったなぁという思いです。これをあと11回繰り返したら中学卒業かと思うと、一日一日が大事だなぁとあらためて思います。我が家は連休には旅行には行かないので、近場でちょこちょこ遊ぼうと思います。
hiroが特別支援学校の中学部3年生になりました。「怖い先生だったらいやだなぁー」とhiroがドキドキしてた担任の先生も、昨年までと同じ先生でhiroが望んだ通りになりました。親としてもhiroのことをよく分かってもらえているのでひと安心です。同じ仲間たちと抜群のチームワ
明けましておめでとうございます。長く楽しかった冬休みの最終日、寝室に向かう前に今年初投稿します。相変わらずのhiroですが、中三になる今年は進路のことでいろいろ考えたり動いたり忙しくなりそうです。hiroと弟とのスケジュールがそれぞれに忙しく、以前のように家族み
この冬休みのメインイベント、東京ディズニーシーに行ってきました。hiroとyuuのリアクションを見ると、TDLのときの方が楽しんでいたかなーという感じでしたが、夕方に乗った「トイ・ストーリーマニア！」と夜の「ファンタズミック！」で一気に取り返しました。8時から21時半
学校のお友だちに年賀状を書きました。慎重派なので、宛名書きも鉛筆で下書きをします（時間がかかります…）。字は丁寧すぎるほど丁寧に書けるので、今回は次のステップとして、全体のバランスを考えて書くことを心掛けました。
終業式を終えて、クリスマスイブを3日後に控えた三連休初日。このギリギリのタイミングで、思い出したかのようにhiroがクリスマスの準備をはじめました。窓ガラスにキットパスで絵を描いています。（写真はトナカイの顔）今年は出さないかと思っていたクリスマスツリーも急遽
学校の美術の先生からお声がけいただき、hiroの絵が「あいちアール・ブリュット展」の取り組みとともにタイに渡るそうです。詳しいことは分かりませんが、おそらく下記の今年版だと思います。↓http://www.aichi-artbrut.jp/newsreport/newsreport-789いろんな方に見ていただ
あーちゃんが東山動物園に行きたいといっていたので、紅葉真っ盛りの三連休に行ってきました。9月にできたばかりの新しいゴリラ舎ではシャバーニを正面から見ることができました。昔は普通に見られていたニシゴリラですが、シャバーニが人気になってからは人が多すぎてまとも
hiroは温泉が大好きです。秋になってテレビの旅番組で頻繁に温泉が登場するので、録画をするのに一生懸命になっています。温泉番組や温泉本を見ながら「◎◎温泉行きたいよぉ」とアピールしてくるのですが、そう簡単には行けません。かわりに…ではないですが、ママがお出か
親の会の恒例行事、秋のレクリエーションで愛知県豊橋市「のんほいパーク」に行ってきました。「のんほいパーク」は好きなのですが、ちょっと遠くて二の足を踏んでしまうので、こういう機会があるときっかけになって助かります。yuuは野球の練習なので、今回はhiroと私の2人
今年もhiroの絵を「あいちアール・ブリュット展」に出展したので、家族みんなで見に行ってきました。hiroの絵を探しつつ、皆さんの力作をじっくりと楽しませていただきました。今回は『ジャングル動物園』という動物がいっぱいの絵を出しました。優秀作品には選ばれませんで
今年も作品展「あいちアール・ブリュット展」がはじまります。今日、hiroが書いた絵を搬入してきました。今回もhiroらしい絵を出すことができました。数百点の展示で毎回見応えがあるので、私も楽しみにしています。hiroの絵を探すのも一苦労なので、一点一点の作品を順番に
誕生日を迎えて、hiroが14歳になりました。昨日はおばあちゃん家での前日祭り。hiroのリクエストでブロンコビリーに行きました。お子様メニューとは思えない大満足のボリュームですが、“特別”な日ということで。もちろん終始ご満悦でした。今日の夜は、おうちでの誕生日会
ゴールデンウィーク最後の土日もお出かけしました。土曜日はいちご狩り。小2の弟は「100個食べる！」と豪語していましたが、hiroはマイペースで歳の数（14個）が目標です。丁寧にいちごを選んで、一つずつヘタの際までキレイに食べているので、自然と時間がかかります。ハイ
3日からのゴールデンウィーク後半戦。まずはhiroのニーズを満たすべく、スーパー銭湯での朝風呂からスタート。hiroの行きたい温泉ランキングの上位から選んでいきました。すべてのお風呂に浸かるのはいつものことですが、私がのぼせてしまうくらい長時間入っていたので、hiro
ゴールデンウィーク2日目もいい天気でしたが、今日は積極的にインドアな一日！いろんなボードゲームを楽しめるファミボド日進に行ってきました。はじめてでルールが分からなくても丁寧に教えてもらえるので安心です。最初は、前回はじめて遊んで楽しかった『ラビリンス』から
最高の天気でスタートしたゴールデンウィーク初日！今年もスペシャルオリンピックスのジョギングフェスティバルに行ってきました。ここ5～6年、毎年参加しています。今年のTシャツはこんな感じでした。最近よく見る大村知事。河村市長も来てました。今年のゲストはスポーツ関
新年度がはじまったばかりでまだ宿題がないので、学校から帰ると手紙を書いたり、絵を描いたりしています。写真のように鉛筆や色鉛筆を持てなくなるほど短くなるまで使うのがhiroの“こだわり”です。モノを大切にすることはもちろんいいことです。1本の鉛筆を短くなるまでし
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内定をいただいてから数週間。昨日、本社で立派な入社式をしていただき、今日からお仕事がはじまりました。本当に人に恵まれ、毎日楽しく過ごしてこれたことで、仕事に就くことができるまでに成長してくれました。小さな頃からそれぞれの段階でお世話になった方々に心から感
hiroが働く場所が決まりました。緊張の面接からおよそ2週間、内定の連絡をいただきました。進路について具体的に考え、目標に向かって取り組みをはじめた高等部2年の頃から、hiroなりにすごく頑張ったと思います。ときに親よりもhiroの可能性を信じ、粘り強くサポートをして
いよいよ明日、hiroの卒業式です。中学部、高等部と6年間通った特別支援学校は、最高の友達と先生に囲まれて多くの経験と素晴らし時間を過ごすことができました。本当に明日が最後だと思うと信じられず、淋しさでいっぱいですが、hiroはどう感じているのでしょう。「卒業、さ
2006年10月24日からはじめた成長ホルモン注射。残っていた分をごくごく少量ずつ、間隔を開けて注射していましたが、今日で完全終了しました。hiroのお尻に最後の注射を打ちながら、「ついにこの日が来たか…」という思いですが、これから急激に太らないように気をつけていこ
9月15日から「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」がはじまります。https://www.aichi-artbrut.jp/event/event-0-35今年も1年かけて、昨年よりもさらにギリギリ、搬入日前日の夜になんとか描き上げることができました。9月に入ってからはテレビを絶ち、最後の一週間は
特別支援学校高等部3年生のhiroは、来春から働きます。一学期から就職をめざす会社で何度も実習をさせていただいたり、学校でも作業の練習をしたりとさまざまなサポートをいただきながらがんばっています。この夏休みは、作業の一部を自宅で練習しています。パパの手作りの設
自力通学の練習をはじめて2ヵ月。先生のチェックもクリアして、いよいよ今日から完全に一人で通学することになりました。朝、hiro自身はいつも通りに出掛けていきました。私も大丈夫だとは思いながらも内心ドキドキしていましたが、約束通り、駅に着いたところで電話がかかっ
自力通学の練習。慣らしで、地下鉄2駅＋徒歩10分のスクールバスのバス停までからはじめて約2週間。特に指示をすることもなく、行けるようになりました。とうことで、いよいよ学校までに延長して本格的な自力通学の練習をはじめます。距離が延び、地下鉄の乗り換えもあり。乗
高等部2年ということで、そろそろ就労に向けて話題がでてきました。夏休みに5カ所の見学に行くなどして、ボンヤリとですがあれやこれやと考えています。その一環で、「自力通学」のチャレンジをします。中学部からスクールバスで通っていて、高等部に進んだら自力通学にチャ
9月16日（木）～20日（月祝）まで開催される『あいちアール・ブリュット展』に出す絵が完成しました。搬入の2日前、ギリギリ間に合いました。日々の限られた時間の中、テレビなどの誘惑も多く、なかなか進みませんでしたが、最後はテレビを我慢してなんとか完成にこぎつけま
今日の受診で、hiroの成長ホルモン治療の終了が決まりました。身長160センチには届きませんでしたが、側弯症の手術をしたわりには思ったより伸びてくれたなと感じています。やめた途端に太りはじめることを見たり聞いたりしているので、これからのことはとても不安ですが、hi
高2の夏休みが終わり、今日から学校です。緊急事態宣言中ということで、hiroの学校は分散登校となります。コロナ禍でしたが、いろいろな経験ができた夏休みでした。就労に向けて会社見学を5社しました。はじめてショートステイをお試ししました。はじめてちょっとした山登り
おかざき世界子ども美術館に行ってきました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット～どこまでも自由な、あふれる想像力～学校の先生を通じて絵を3点展示していただけたので、展示初日に早速足を運びました。こじんまりとしていましたが、ゆっ
4月25日（日）から、愛知県岡崎市にある「おかざき世界子ども美術博物館」にhiroの絵を展示していただけることになりました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット～どこまでも自由な、あふれる想像力～https://www.aichi-artbrut.jp/event/e
毎年恒例、キットパスで窓にクリスマスの絵を描いています。11月からお休みの日に少しずつ描いて、もうすぐ完成しそうです。12月半ばを過ぎ、急に寒くなりましたが、今日のベランダはポカポカ暖かいです。
学校、デイザービスから帰ってきてからの時間は、宿題をしたり、絵を描いたり、漢検の勉強をしたりと毎日忙しいのですが、昨日はサンタさんに手紙を書いていました。毎年のお礼からはじまり、コロナへの気遣いをしながら、プレゼントの希望で締める文章がかわいすぎます。ま
hiroの絵を令和2年第27回全国特別支援学校文化祭の愛知県代表に選んでいただきました。いつものポスターフレームではなく、しっかりと額装して東京に持っていっていただきます。学校にはいろいろな機会を与えていただき感謝です。
今年も「あいちアール・ブリュット展」にhiroの絵を出しました。今年の絵は宇宙とロボットがテーマです。見たいテレビがあったり、漢検の勉強をしたり、ウォーキングをしたり、宿題をしたり…と帰宅してからも、以前より絵を描くことにかけられる時間が少なくなっているので
hiroが16歳になりました。分散登校で学校がお休みだったので、自宅で過ごしました。朝は軽くウォーキング。ついこの前まで一人で外を歩けませんでしたが、最近は毎日ウォーキングしている副次的効果で、近所であれば一人で歩けるようになりました。今日は、hiroが一人で出発
時短・分散ながら子どもたちの学校も再開し、そろりそろりと暮らしに動きが出はじめた6月。安全に家族で楽しめることってことで、福井県若狭町までカヤックツアーに行ってきました。hiroと私、ママとyuuのペアでカヤックに乗り込み若狭湾へ！最初はかなりびびって「怖いよー
hiroが働く場所が決まりました。緊張の面接からおよそ2週間、内定の連絡をいただきました。進路について具体的に考え、目標に向かって取り組みをはじめた高等部2年の頃から、hiroなりにすごく頑張ったと思います。ときに親よりもhiroの可能性を信じ、粘り強くサポートをして
いよいよ明日、hiroの卒業式です。中学部、高等部と6年間通った特別支援学校は、最高の友達と先生に囲まれて多くの経験と素晴らし時間を過ごすことができました。本当に明日が最後だと思うと信じられず、淋しさでいっぱいですが、hiroはどう感じているのでしょう。「卒業、さ
