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ワタシナリニ、ボクナリニ*プラダー・ウィリー症候群 http://blog.livedoor.jp/sumiyoshi485/

プラダー・ウィリー症候群(PWS)という障害をもつ息子hiroの成長記録と父親として思うこと。

プラダー・ウィリー症候群は、年齢により病像が変わり、人との関わりが難しくなる複雑な障害です。一人でも多くの人にプラダーウィリー症候群を知ってもらえることを願っています。

hiroパパ
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2007/11/15

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  • 本日、初出勤です

    本日、初出勤です

    内定をいただいてから数週間。昨日、本社で立派な入社式をしていただき、今日からお仕事がはじまりました。本当に人に恵まれ、毎日楽しく過ごしてこれたことで、仕事に就くことができるまでに成長してくれました。小さな頃からそれぞれの段階でお世話になった方々に心から感

  • 働く場所が決まりました

    働く場所が決まりました

    hiroが働く場所が決まりました。緊張の面接からおよそ2週間、内定の連絡をいただきました。進路について具体的に考え、目標に向かって取り組みをはじめた高等部2年の頃から、hiroなりにすごく頑張ったと思います。ときに親よりもhiroの可能性を信じ、粘り強くサポートをして

  • 明日、hiroの卒業式です

    明日、hiroの卒業式です

    いよいよ明日、hiroの卒業式です。中学部、高等部と6年間通った特別支援学校は、最高の友達と先生に囲まれて多くの経験と素晴らし時間を過ごすことができました。本当に明日が最後だと思うと信じられず、淋しさでいっぱいですが、hiroはどう感じているのでしょう。「卒業、さ

  • 成長ホルモン注射、完全終了

    成長ホルモン注射、完全終了

    2006年10月24日からはじめた成長ホルモン注射。残っていた分をごくごく少量ずつ、間隔を開けて注射していましたが、今日で完全終了しました。hiroのお尻に最後の注射を打ちながら、「ついにこの日が来たか…」という思いですが、これから急激に太らないように気をつけていこ

  • 今年も「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」に出展します

    今年も「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」に出展します

    9月15日から「あいちアール・ブリュット障害者アーツ展」がはじまります。https://www.aichi-artbrut.jp/event/event-0-35今年も1年かけて、昨年よりもさらにギリギリ、搬入日前日の夜になんとか描き上げることができました。9月に入ってからはテレビを絶ち、最後の一週間は

  • 就職にむけて自宅で練習しています。

    就職にむけて自宅で練習しています。

    特別支援学校高等部3年生のhiroは、来春から働きます。一学期から就職をめざす会社で何度も実習をさせていただいたり、学校でも作業の練習をしたりとさまざまなサポートをいただきながらがんばっています。この夏休みは、作業の一部を自宅で練習しています。パパの手作りの設

  • 今日から自力通学スタート!

    今日から自力通学スタート!

    自力通学の練習をはじめて2ヵ月。先生のチェックもクリアして、いよいよ今日から完全に一人で通学することになりました。朝、hiro自身はいつも通りに出掛けていきました。私も大丈夫だとは思いながらも内心ドキドキしていましたが、約束通り、駅に着いたところで電話がかかっ

  • いよいよ学校まで電車と徒歩で行きます

    いよいよ学校まで電車と徒歩で行きます

    自力通学の練習。慣らしで、地下鉄2駅+徒歩10分のスクールバスのバス停までからはじめて約2週間。特に指示をすることもなく、行けるようになりました。とうことで、いよいよ学校までに延長して本格的な自力通学の練習をはじめます。距離が延び、地下鉄の乗り換えもあり。乗

  • 自力通学の練習をはじめました

    自力通学の練習をはじめました

    高等部2年ということで、そろそろ就労に向けて話題がでてきました。夏休みに5カ所の見学に行くなどして、ボンヤリとですがあれやこれやと考えています。その一環で、「自力通学」のチャレンジをします。中学部からスクールバスで通っていて、高等部に進んだら自力通学にチャ

  • あいちアール・ブリュット展に出す作品が完成しました。

    あいちアール・ブリュット展に出す作品が完成しました。

    9月16日(木)~20日(月祝)まで開催される『あいちアール・ブリュット展』に出す絵が完成しました。搬入の2日前、ギリギリ間に合いました。日々の限られた時間の中、テレビなどの誘惑も多く、なかなか進みませんでしたが、最後はテレビを我慢してなんとか完成にこぎつけま

  • hiroのGH治療が終了しました。

    hiroのGH治療が終了しました。

    今日の受診で、hiroの成長ホルモン治療の終了が決まりました。身長160センチには届きませんでしたが、側弯症の手術をしたわりには思ったより伸びてくれたなと感じています。やめた途端に太りはじめることを見たり聞いたりしているので、これからのことはとても不安ですが、hi

  • 高2の夏休み、いろんな経験をしました

    高2の夏休み、いろんな経験をしました

    高2の夏休みが終わり、今日から学校です。緊急事態宣言中ということで、hiroの学校は分散登校となります。コロナ禍でしたが、いろいろな経験ができた夏休みでした。就労に向けて会社見学を5社しました。はじめてショートステイをお試ししました。はじめてちょっとした山登り

  • 子どもたちのアール・ブリュットに行ってきました。

    子どもたちのアール・ブリュットに行ってきました。

    おかざき世界子ども美術館に行ってきました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット~どこまでも自由な、あふれる想像力~学校の先生を通じて絵を3点展示していただけたので、展示初日に早速足を運びました。こじんまりとしていましたが、ゆっ

  • hiroの絵の展示:おかざき世界子ども美術博物館

    hiroの絵の展示:おかざき世界子ども美術博物館

    4月25日(日)から、愛知県岡崎市にある「おかざき世界子ども美術博物館」にhiroの絵を展示していただけることになりました。おかざき世界子ども美術博物館テーマ展子どもたちのアール・ブリュット~どこまでも自由な、あふれる想像力~https://www.aichi-artbrut.jp/event/e

  • 窓にクリスマスの絵を描いています

    窓にクリスマスの絵を描いています

    毎年恒例、キットパスで窓にクリスマスの絵を描いています。11月からお休みの日に少しずつ描いて、もうすぐ完成しそうです。12月半ばを過ぎ、急に寒くなりましたが、今日のベランダはポカポカ暖かいです。

  • サンタさんへのお願いがかわいすぎる。

    サンタさんへのお願いがかわいすぎる。

    学校、デイザービスから帰ってきてからの時間は、宿題をしたり、絵を描いたり、漢検の勉強をしたりと毎日忙しいのですが、昨日はサンタさんに手紙を書いていました。毎年のお礼からはじまり、コロナへの気遣いをしながら、プレゼントの希望で締める文章がかわいすぎます。ま

  • 全国特別支援学校文化祭の愛知県代表だそうです。

    全国特別支援学校文化祭の愛知県代表だそうです。

    hiroの絵を令和2年第27回全国特別支援学校文化祭の愛知県代表に選んでいただきました。いつものポスターフレームではなく、しっかりと額装して東京に持っていっていただきます。学校にはいろいろな機会を与えていただき感謝です。

  • 「あいちアール・ブリュット展」に出展しました。

    「あいちアール・ブリュット展」に出展しました。

    今年も「あいちアール・ブリュット展」にhiroの絵を出しました。今年の絵は宇宙とロボットがテーマです。見たいテレビがあったり、漢検の勉強をしたり、ウォーキングをしたり、宿題をしたり…と帰宅してからも、以前より絵を描くことにかけられる時間が少なくなっているので

  • hiroが16歳になりました

    hiroが16歳になりました

    hiroが16歳になりました。分散登校で学校がお休みだったので、自宅で過ごしました。朝は軽くウォーキング。ついこの前まで一人で外を歩けませんでしたが、最近は毎日ウォーキングしている副次的効果で、近所であれば一人で歩けるようになりました。今日は、hiroが一人で出発

  • 密のない世界で、はじめてのカヤック!

    密のない世界で、はじめてのカヤック!

    時短・分散ながら子どもたちの学校も再開し、そろりそろりと暮らしに動きが出はじめた6月。安全に家族で楽しめることってことで、福井県若狭町までカヤックツアーに行ってきました。hiroと私、ママとyuuのペアでカヤックに乗り込み若狭湾へ!最初はかなりびびって「怖いよー

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