拡張型心筋症〜心臓移植 持病(拡張型心筋症〜心不全)が投薬治療の限界を迎えてしまったので補助人工心臓で命を繋いで心臓移植を待つ事にしました。 その経過を過去から遡った覚え書きを独り言のようにブツブツと残しています。
はじめてのVAD外来でした9時頃に自宅を出て🚌→🚃を乗り継いで約3時間で🏥へ到着午後からの診察だったので昼食になかなかの罪悪メニューを食べました😅初外来では準…
⛩️普段は願い事はしないスタイルなのですが、今回ばかりは生還をお願いしていましたので御礼参りしてきました。日々のルーティーンや合理化も一歩一歩ながら進んでます…
今年は三ヶ日ともお天気に恵まれて良い年になってくれそうな予感がします🌅🎌今年の初買い物はテルモの電子血圧計エレマーノ2 笑デンキ店で色々試しましたがやっぱりダ…
あけましておめでとうございます令和七年 「ハート・プラスの会」内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える～NPO法人ハート・プラスの会のホームページです。h…
2024年5月7日の入院から234日目の12月27日、まだ創部から浸出液が出ている状態ですが何とか退院してきました。まだせっせと買ったものを組み立てては並べて…
🎄Merry Christmas🎁退院の日程が決まって年内に帰れる事となりました。創部から浸出液も出ていますし、不良肉芽も顔を出したりするので自分でドレナージ…
病院に戻りました。 入院生活232日目 補助人工心臓(VAD)
外泊テストを終えて病院へ戻っています。前回と同様に弾丸ツアーすぎてあっという間でしたが家での食事や駅構内のモールの装飾などでクリスマスな雰囲気も楽しんでこれま…
今日は退院後、無事に日常を過ごせるかどうかを見極めるテストで1日だけ帰宅します。9月に一度受けてパスしてるのですが…もう一度あるみたい😅約8ヶ月、食事に添えら…
年末年始は病院居残り組覚悟で色々と頑張ってきました体重の維持ウォーキング体幹の回復そんな甲斐あってここ数日で一気に退院へ話が進みました。もちろん傷が悪化しない…
レナシスが外れました抗生剤の点滴も終了ですレナシスに守られた状態でのシャワーが長らく続いたので防水の腕前が鈍ってないか心配でしたが、ここ数回は上手くいっていま…
病棟にもクリスマスの飾りがされました。患者の大半は私等👴👵なのですが小児の子も混ざるので…🥲オペ前、6月は終盤だったかな〜VAD手術に向けて「ややこしい歯」を…
今日の外科の回診で傷も回復しているという事でレナシスが外れました。退院に近づいた云々は勿論ですが、身動きが億劫でなくなるので有り難いですずっとレナシスをぶら…
結局まだレナシス付いたままでいます退院したいのは当たり前だけど、このまま帰ってまた病院に戻る事になったら更に大変ですしね…腐らず考えず退院する為にやれる事、帰…
1入院204日目 🚿シャワー行ってきました相変わらずたまごっち(VACレナシス)がついたまま前にすすんでませんが、たまごっちのご利益で水の侵入の心配をせず、安…
ふ 入院もついに記念すべき200日目を迎えました！オメデトウ🎉🎊ありがとう👴✌️全然めでたくないですが笑家族が見舞いに来てくれまして、そのお土産ですなかなか有…
外れたはずのレナシスが「たまごっち」なんて愛着たっぷりで可愛がっていたので帰ってきてしまいました🤣🤣🤣着けていた人には懐かしい……そうじゃない人には喧しい………
今日は良い日だったのでコーヒーでほっとひと息☺️外科の回診があってレナシスが外れました奥の方から"優良肉芽"が盛ってきてくれてるそうですそしてそして固定が少し…
今日は外科の回診がありますレナシス(巨大たまごっち)がどれくらい活躍してくれたかが楽しみです🙏摂水制限で浮腫と長い時間を闘い続けてきた私たちにとって"難題"…
VACを着けたおかげでリハビリ/自主トレを再開しました目標まであと700㌘🔥今まで息切れ、怠さ、のせいで顎を突き出して前のめりになって擦り足で歩く癖がついてま…
たまごっちはじめました笑レナシス(VAC)VADの先輩方には周知の医療器具ですね菌の繁殖が無さそうという事で傷を閉じる知慮段階へ入れました！このまま順調に頼…
再オペも3日過ぎました生検の培養も採血検査からも難儀な菌は見つかっていませんそろそろVACをつけて傷の回復速度アップという流れになりそうです。それとドライブ…
5月7日、今の病院へ発つ直前の写真…まぁ長くて半年だろうそう思ってましたが今日で丁度半年が過ぎました5月はドブ/ミルでの心不全治療6月は心不全治療も並行しつつ…
術後はICUに留め置かれる事もなく元々の病室に戻れる程度で済みました✌️ドライブライン貫通部を遡って切り進むこと数cmまで不良肉芽*¹が広がって正常な皮膚組織…
今日はドライブライン貫通部を移動させて炎症・感染部を洗浄する手術に行ってきますそしてまたVADリュックに新しいデコレーションが仲間入りしました笑活動量計です…
ポンチョコート我々男チームはユニセックス商品を探すのと着丈に一苦労しますが、ドライブラインを気にせずササッと羽織れるので楽そう後、リュック背負ったままです横…
ドライブライン貫通部からの浸出液が止まらず炎症もみられるようにな退院が取り消されてから約1ヶ月半ひたすら消毒・洗浄を繰り返してましたが改善の兆しが見えないので…
何日か前に投稿したお茶漬け海苔の話の続きその何故？を聞いてみました…心不全と闘い続けている私達にとっては当たり前の事ですが塩分を取りすぎると体が浮腫みます＝…
く 昨日から抗生剤の点滴が始まったって事はCTやエコーの結果を見ずともオペが決定してるのだろうな…1ヶ月半、消毒・洗浄と迷走し続けたけど決着がつくなら退院が遅…
腫れや痛みもないのに浸出液が止まらないという事で退院延期からもどかしい状態なままでの1ヶ月半…腐らず頑張って歩いています。退院の日用にかった靴も卸して歩いてみ…
病院にコッソリと持ち込むご飯の共というと海苔の佃煮、塩昆布、味付け海苔、ふりかけにお茶漬け海苔などがありますね私も実は…ってこれは隠し持ってる訳じゃありません…
昔からしょっちゅう靴擦れや足指にタコができますそれがリハビリ中に割れていたのに気づかずに放置状態になっていたのを外科のケア中に発見されました皮膚科〜フットケア…
自分でも何やってんだろー？って思いながら靴を買いました…めっちゃ退院を引き寄せてくれそうな気がしたので☺️ 「ハート・プラスの会」内部障害者・内臓疾患者の暮…
1万歩超え！ついこの間まで1分も続けて歩けず休憩してた人間が補助人工心臓(VAD)を埋め込むとこうなれます…心地よい疲労感なんて中学生時代の部活以来かも？体に…
オカルト画像＆醜態ですが入院中の記録として残します。この先、補助人工心臓の情報が必要になる人たちの目に止まってくれると幸いです。ドライブラインは体内の補助人工…
入院167日目退院の予定もないのに帰る時の服を用意しました🤣ドライブラインを固定するために巻いたタオルやスポンジでどっぷり出た腹でも履けるゴム紐パンツですw …
入院166日目良くなっているのかどうか進歩が見えない每日何を原動力にすれば頑張れるのか…耐えられるのか分からないそれでもやるべきをやらないと完全に運に見放さ…
入院165日目ただただ傷が癒えるのを待つ何の進展もない每日笑って過ごすのもなかなか厳しくなってきたアマゾンフォトに上がってくる「思い出」の写真や動画を見ている…
革鞄を集めるのが趣味でしたが長らくこの補助人工心臓専用リュックしか背負えません。小さな頃から露骨なナイロンやビニール製品を身につけるのが好きじゃなくてこのVA…
補助人工心臓だと血圧測定が難しい…院内で使っている物でも頻繁にエラーが出ます私が使っている腕時計型にして加圧式で血圧測定ができるオムロンのスマートウォッチも…
髪切ってもらえました 入院161日目 補助人工心臓(VAD)
今朝のコアグチェックワーファリンの効きがずっと良くなかったのですが抗生物質？食べ物？飲み物？結局、何の因果が見当もつかないまま数値が安定してきましたやれやれ一…
入院160日目、私が心不全で入院し始めた頃はまだ携帯電話でインターネットに繋いで動画を見たりなんて想像もしなかったです…今になって振り返るとスマホがある現在と…
家族がお見舞いに来てくれて差し入れを置いて行ってくれました。引き出しの奥にしまい込んでコソコソと始末しなきゃならない様なシロモノです。コレ一つで70kcal…
3ヶ月半ほど開胸手術痕を守ってくれた胸帯を外す事が出来ましたたった100グラム程度のモノですが取れるとスッキリ体も軽いですまだ退院には至ってませんが私にとっ…
退院してきました…すごい大雨ですが😱タコ焼きやお好み焼きの退院メシをと思っていましたが、大雨にウロウロしながら帰るのも億劫になって結局は院内カフェでテキトーに…
入院生活157日目看護師さんから「年末年始は家で過ごせるように頑張りましょ！」と励ましの言葉を頂きました…😮毎回、これが達成されるのは家だろうと1kgずつ減…
長期入院、ここ数年前からパジャマやタオルのレンタル等があってとても助かりますが、なんもとならないのが下着…最初に持ってきた洗剤もとうとう底をつきましたで…コ…
補助人工心臓を着けると恐ろしいのは低流量と血栓…それを予防する為にとにかく飲め飲めと水分の摂取目標が私の場合で2リットルです。数字的には大した事のないように思…
ここへ入院してきたのが5月7日今日でちょうど5ヶ月…入院はしょっちゅうだったので耐性は出来上がってると思ってたけど…いや〜長い。今日の病院食 「ハート・プラス…
先日、病棟内を歩行する自主トレで靴擦れをおこしてリハビリ諸共に中止宣告されていましたが、週明けから再開できます。そこでそれに備えて準備したのがスポーツサンダル…
コレは自腹じゃないです😫お腹から出たドライブライン(心臓につけた補助ポンプとコントローラー＆バッテリーを繋ぐ電線)を固定するために色々と巻き付けた肉襦袢…また…
入院生活もちょっと節目的な？150日目、特定医療費受給者証の更新の時期ですね〜そろそろ退院だろうと油断していたら締切日まであと約10日…これは間に合わないので…
ビルケンシュトック フルレングスインソール 020602 40Amazon（アマゾン）3,850円リハビリと自主トレのウォーキングで靴擦れ起こしてました…リ…
【名札ケース】Segarty idカードホルダー 社員証ケース 5枚 縦型 両面用 ネックストラップ カード 通学通勤 社員証 名刺 展示会 イベント用 パス…
退院延期〜運動禁止で半月ほどぶりになっていた自主トレを再開しました。乗り物の運転という行為を全て禁止されている身ですから日頃の買い物くらいは歩いていける筋力と…
Teskyer IDカードホルダー ネームホルダー パスケース 社員証 PUレザー 定期入れ 名札ケース カードホルダー ICカードケース 薄型 2枚入り（…
入院146日目、ドライブライン貫通部炎症での退院白紙から2週間してようやくリハビリ再開しました…たかが炎症といえど心臓までご丁寧に繋げたトンネルでばい菌をお出…
紀州梅真鯛梅 3種詰合せ 4個入 5個入 ギフト プレゼント 贈答 お取り寄せ お土産 (レビュー記入で300円OFFクーポン配布中)楽天市場3,200円～…
ここ2週間ほど血栓防止薬の調整の為に計っているPT-INR値が思わしくなく薬の量が増え続けていたのですが、ここ2回の測定で急に安定し始めました。まあ良い事では…
外泊トレーニングは無事に合格したので先週に退院してるはずだった。心臓まで繋がった言わばトンネルのような傷なので時間も慎重さも必要。
世間はシルバーウィーク最終日休み中は検査も何もない…暇
入院138日目 秋分の日頑張る栄養管理室＆調理室！ まさか焼きサンマと炊き込みご飯を病院で味わえるなんておもってませんてした直にお礼を言いに行きたいくらいです。
🏥入院生活129日目、今日はCPX検査です入院前と補助人工心臓(VAD)装着後の運動機能の比較の為に退院する直前に行われます 運動耐容能（CPX）検査｜生理機…
外泊テストから帰りました 入院127日目 補助人工心臓(VAD)
あっという間の1日帰宅…全く寛げす 笑早い目の昼食を済ませて午前中に病院に戻ってきました、退院までもうしばらく過ごします。
せっかくの1日帰宅なのに家族が14時頃まで迎えに来てくれません、お一人様行動は禁忌なのでお迎え必須なのです。朝からならゆっくりできるのに… そう言えば過去に5…
シャワー浴びて良い検定に合格してるから看護師さんに監視されてという羞恥プレーから開放されています！なので久々に1人シャワーを浴びてきました🚿髪がすごい伸びたか…
入院122日目 シャワーテスト、消毒テスト共に合格して来週の火曜日から水曜日の外泊トレーニングが決まって1日だけ帰れる事になりました！そして退院予定日も決まり…
「お腹から電線を出すために開けている穴を傷めたり感染させない為の消毒と固定をうまく出来るかのテスト」です移植までの期間を生きて過ごす為にずっとやり続ける大切な…
今日は「濡らしちゃダメな所をちゃんと防水してシャワーを浴びられるかテスト」があります写真のハートメイト3のハードウェア用の防水パック、テープやフィルムを使って…
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