7歳4ヶ月／定期健診日、5年振りの心エコー。

今日は、小児科と歯科の外来日。 前回は受診日前日にモモのクラスで感染者が出たので、医療機関への出入りを制限されてしまい。電話受診で対応してもらいました。 歯科は抜歯があったので翌月に予約を取り直して受診。今は六歳臼歯が4本全部出て、下の前歯が2本生え変わり、全部で6本です。 ということで、実際には半年振りの定期受診。 今回検査が多めに予定されていて。予約時間より早く到着するように出発、結果45分前に到着。 レントゲン：すぐ終わった 心電図：「あと30分で終わりますか？」と確認してすぐやってもらえた 歯科：予約時間15分前に到着したけどすぐやってもらえた 早い。 レントゲンは1人で入室できたし、…

左心低形成症候群（HLHS）｜誕生からフォンタン術後の遠隔期までの全記録

三女は「左心低形成症候群（HLHS）」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手術の成功率は、ほかの手術と比べても低いのが現状です。 左心低形成症候群の詳しい内容については、下記リンクより↓↓ www.hatchakigirls-plus.net これまでに受けた手術は4回です。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド手術＋両方向性グレン手術 胸管結紮術（乳び胸手術）※合併症によるもの フォンタン手術（TCPC） 2022年5月現在、フォンタ…

一側性高度感音難聴、モモに新しい病名が増えた。

5月、学校健診の聴力検査で引っ掛かったモモ。 「養護教諭が（機械の）ボタンをポチポチッ！って結構押してたんですけど、モモちゃん全然聞こえてなくて」とは担任談。左耳がよく聞こえてないようだと聞かされました。 ちょうど運動会の練習シーズン。 終わって落ち着いたころに再検査することを伝えていて、6月中旬。かかりつけの耳鼻科を受診すると、主治医から「モモちゃん結構聞こえてないです」と検査結果を見せてもらいました。 年少組の頃に反復性中耳炎をやっていますが、その影響ではなく。「生まれつきかもしれません」と伝えられた時にはちょっとだけ凹みました。 心臓だけじゃなく、耳も病気で生んでしまったのかと。 その日…

6歳10ヶ月／定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。

今日は、小児科と歯科の外来日。W受診って面倒かと思いきや、それぞれ受診するよりずっと楽(笑) ただし今回はちょっとハード。 まずは歯科から。 モモ、ついに左前歯の生え変わり！ただ顎は小さいし、永久歯だから歯自体が大きいし、よりによって少し内側から出てきちゃったので動きもイマイチ。 ということで、事前に大学歯科へと連絡していました。心臓病児は心内膜炎予防のために、抜歯の際には抗生剤を飲む必要があるのでね。 電話口の主治医M先生は「モモちゃんは大丈夫、前歯だし」と。大学病院なら症例的にもあるだろうし、カルテも見ながらチェックもしているはず……と信じていました。 ところが、口の中を確認するなり「抗生…

大量の洗濯物はサーキュレーター除湿器「IJD-I50」でカラッと！

RC造マンションでの暮らしも、早いもので3年が過ぎ。欠陥住宅ゆえのひどい結露とカビに年中萎えつつも、冬それなりに暖かいことがありがたいアラフォーです。（そうなると、当然真夏は灼熱なんですが……） 季節ごとの過ごし方はすっかりと身に付きました。 夏の超がつく多湿にも、冬の衣類乾燥にも、除湿器が不可欠な我が家。アイリスオーヤマの「IJD-I50」というサーキュレーター衣類乾燥除湿器を愛用していてます。 www.youtube.com つい先日、2年半使ったところでオーバーワークでご臨終。 買い換えにあたり他社製品も含めて検討しましたが、結局同じものを再購入。備忘録のレビューをしようと思います。 ア…

お大事に。

長い病院生活、付き添い入院最後になる朝の回診。 やっと家族のもとに連れて帰れるのだという喜び。 けれどそこには「障害児を育てていく」という大きな不安がついてくる。 すぐに相談できる看護師たち、納得できるまで向き合ってくれる医師たち、医療従事者たちに支えられてきたことを思い知る。 子どものことに専念できたのは看護助手、清掃員、数多くのスタッフのお陰。 まるで世の中に放り出されるようだ。 ───退院するのが心配です。 そのひとことに、主治医はふと気づいた顔で「初めて退院するからね」と言い。 それから力強い声で「大丈夫」と、優しく笑った。 子どもの頭をひと撫でしながら伝えてくれた「お大事に」 病院を…

【長女】ゆず姉、憧れの高校でJK始めます。

今年は3年振りのW入学。つい2日前にモモの入学式を終えましたが、次はゆず姉です。 学校のカリキュラムを見て憧れて。志望校が同じお友達と切磋琢磨した2年間。 この日がくることを、どれほど楽しみにしてきたことか。 www.hatchakigirls-plus.net 入学式は午後からでしたが、慣らし登校2日目のモモを連れて行くには遠く。お弁当を持たせて、放課後は放デイを利用してもらうことに。 人の多さに圧倒される母をよそに。クラス替えを見ては騒ぎ、お友達を見つけては騒ぎ、最終的には「もう教室行ってもいいかな？」と、楽しみを抑えられないゆず姉。パパッと母から離れてサヨナラ。 頼もしいわね。 入学式へ…

【三女】フォンタン循環5年目／モモ、ピカピカの1年生です。

4月6日、モモの入学式。 待ちに待ったこの日がやってきました。小学生だよっ！！！ コロナの感染対策で保護者は1名。普通級の子は直接体育館、支援級の子は教室に集まってから体育館。入退場はありませんでした。 ハナの卒業式の時と同じように、親子の席は隣同士。これはこれでアリですね。 www.hatchakigirls-plus.net 校長先生の挨拶に「ながい？」とモモ。ホント、話の長い人苦手よね(笑) 伴奏だけが流れた1年振りの校歌、式次第に書かれた歌詞を指差ししてモモに見せながら心の中で歌いました。 入学式が終わったら学級写真撮影。受付から解散まで1時間半、あっという間。 イマドキ珍しいピンクの…

【三女】フォンタン循環5年目／入学受付に行ってきた！ついに小学生。

4月1日、小学校の入学受付。 ゆず姉とハナの時には9時前から長蛇の列でしたが、コロナ禍の混雑回避のため五十音順にブロックで分散されていました。玄関から受付まで待ち時間なしです。 審議の結果が出るまでに1ヶ月前後。入学に間に合うように頑張りますとのことでしたが、ギリギリの申請でご迷惑をおかけすることになりました。 【三女】フォンタン循環5年目／教育相談センターで就学相談をしてきた。 - はっちゃき娘ズplus☆ 「特別支援学級への入学が決まりました」と連絡があったのは、1週間ほど前のこと。 無事、支援級の先生との面談を終え。頑張って作ったサポートファイルもフライングで渡し。 最終的に幼稚園OTの…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳7ヶ月・定期健診日、4年振りの再会と報告会。

本日、小児科と歯科の外来日でした。 歯科の予約時間より少し早く着いたので、先にレントゲンを終え。そのあとに心電図を取ってから小児科という流れにしました。 次回は生えかけてる六歳臼歯のシーラント、ある程度出てくるまでお休みです。 【三女】フォンタン循環5年目／6歳4ヶ月・定期健診日、地獄を見たあとの天国。 - はっちゃき娘ズplus☆ しっかり生えた2本目の六歳臼歯。特に痛い処置をするわけでもなく、ちょっと磨いてシーラントして終わり。 のはずが。3ヶ月振りだったところに磨いたのがちょっと痛かったらしく、大暴れ泣き叫び。ちょっとインターバル開くとダメね(笑) 大丈夫と踏んでなのか、院生さんも多くな…

13点おまけしてもらったラッキーガールの高校受験。

⁡⁡ゆず姉は、受験した私立2校と公立1校に合格。 ⁡私立はコースによって偏差値が違うので、基準を満たさなければ下のコースにスライド合格するけれど。どちらも志願コースでの合格をいただけた。 うち1校は特待生も取れた。⁡公立に落ちても入学できる学校ができた＝高校生になれる！という安心感は大きかった。 基準落ちしながら入れてもらった、進学コースでの夏期講習と冬期講習。総合ABCの時期には模試で思うような結果が出なかった。 どうにも塾のテストとの相性が悪過ぎる。 まわりが順調だっただけに落ち込んだこともあったが、切り替えて、授業の前後の空き時間踏ん張り続けられたことが結果に繋がった。 我が子ながら、桁…

【長女・三女】フォンタン循環5年目／卒業式と、卒園式と合格発表で大忙しの1日。

年々「あっという間」が加速していくお年頃の母だけど。この3年間はちょっと違っていた。 www.hatchakigirls-plus.net 中学校生活の3年間はとても早い。勉強に学校行事に部活動、1年生の二学期までは追われるように過ぎていった。 それが、コロナ禍で本来のスピード感を失い。学校生活でもプライベートでも、楽しみは片っ端から奪われた。 中体連にはただの一度も出場できなかった。 www.hatchakigirls-plus.net モモの命を守るために、ゆず姉とハナが我慢すること。ゆず姉の受験を無事終えるために、モモが我慢すること。 お友達から「神経質だ」と言われることを私に伝えず、人…

【三女】フォンタン循環5年目／教育相談センターで就学相談をしてきた。

今日はモモと一緒に就学相談に行ってきました。 札幌市で特別支援学級を希望する際には、教育相談センター経由で札幌市教育委員会、そして札幌市学びの支援委員会での審議が必要なのだそうです。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする 教育センターでの教育相談と入学手続きをする←イマココ 入学手続き完了 すべて終わるまで1時間半。 私は事前に電話で伝えていた内容や、調査票（っていうのかな？）の内容に沿った聞き取り、「KIDS乳幼児発達スケール typeC」の記載。モモは隣室で遊んでもらっていました。 「KIDS乳幼児発達スケール typeC」は8…

【三女】フォンタン循環5年目／ヘルプマークとヘルプカードをランドセルへ。

2018年5月、ヘルプマークとヘルプカードを受け取りました。 当時はまだ未就園児だったモモ。ヘルプマークは、一緒に歩く私のリュックに取り付けて「少しでも知ってもらえたら」という気持ちでいました。 今は高齢者を中心によく見かけるようになりました。若い方でも時々いらっしゃいますね。 www.hatchakigirls-plus.net 入学まであと2ヶ月。 私の両親から買ってもらったランドセル。ごっこ遊びの対象になっては、私から「傷つくよー！」と注意をされ。それでもやっぱり嬉しいようで時々背負っています。 そこに、ヘルプマークを移動することにしました。 ランドセルの側面にヘルプマーク。 内側のファ…

カウンターテーブルまわりに電源を増やしたい

カラボをリメイクして作ったカウンターテーブル、続き。 カウンターチェアは到着待ちなので、現在の使い方はL型キッチンに近いかな？料理の効率アップに一役も二役も買っている。 www.hatchakigirls-plus.net 今回はカウンターテーブルへのテコ入れではなく、その周辺に一手。コンセントを増やしたい！ キッチンのコンセントはシンク正面の壁上部に1つと、あとはリビングとの境目に1つ。 シンク正面はハンドミキサーなど調理器具使う時だけ。境目は家電ボードやWi-Fiルーターなどと繋がっているから、これ以上は定員オーバー。 毎日必ず使う場所ではないけれど。例えば「スマホでレシピを見ながら料理を…

ハナ、知能検査「WISC-Ⅳ（ウィスク・フォー）」の結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 www.hatchakigirls-plus.net 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝えてあり。モモのことは話し始めると長くなるだけに、ここを共有できているのは個人的に安心だった。 主治医S先生は、これまでの経緯とこれからどうしたいかをハナに聞いてくれた。いつもの穏やかな口調で、どんな話をしても肯定してもらえるのでハナはホッとしていた。 私からは育てながら気になったことや、ゆず姉・モモとの関係性などをさらっと。 初回…

【ある日の育児話】ハナ、心理検査WISC-Ⅳの結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 www.hatchakigirls-plus.net 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝えてあり。モモのことは話し始めると長くなるだけに、ここを共有できているのは個人的に安心だった。 主治医S先生は、これまでの経緯とこれからどうしたいかをハナに聞いてくれた。いつもの穏やかな口調で、どんな話をしても肯定してもらえるのでハナはホッとしていた。 私からは育てながら気になったことや、ゆず姉・モモとの関係性などをさらっと。 初回…

【三女】フォンタン循環5年目／特別支援学級の見学に行ってきた。

数日前のことです。モモを連れて小学校へと見学に行ってきました。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする ←イマココ 教育センターでの教育相談と入学手続きをする 入学手続き完了 という流れになっていますが。事前に下調べをしていなかったので、「入学手続き」としては少々無駄のある行動なんです。 教育相談センターでの入学手続きには「特別支援学級への事前見学」が必須だそうで、これを終えていないと手続きが仮の形で進むらしく。少々時間がかかるのだとか。 学校側から「こちらの学級に」と指示されることはありません。 普通学級と支援学級それぞれ授業の見学…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳5ヶ月、発達外来で発達検査「新版K式」を受けた。

コロナの感染爆発にヒヤヒヤの日々ですが。 できれば入学前にやっておきたかった発達検査。先月下旬、無事終えてきました。 www.hatchakigirls-plus.net モモが今回受けたのは「新版K式」というもの。検査は公認心理士さんと1対1（付き添いはしました）、所要時間は1時間程度でした。 検査内容に関してここでは触れません。下記3点の結果（DQ：発達指数）を伝えられています。 全領域 認知・適応 言語・社会 今回、現状の発達に対して診断をつけるなどの目的はなく。「モモ自身の希望で普通学級への入学を決めたけれど、現状どの程度の遅れがあるのだろう」という目安の意味合いでした。 結果から言い…

感覚過敏っ子レシピ｜飲み込みやすいお肉料理4選

子どもの好き嫌いや偏食。 まず矢面に立たされるのが苦みの強いゴーヤやピーマン、食感が独特ななす、香りの強いしいたけなどを筆頭とした「野菜」です。味・食感・香り・見た目、ハードルとなるものがいくつも。 「子どもは、苦みや酸味を本能的に”危険な味”だと判断する」処方薬が飲めないとかかりつけ医に相談したところ、そんな話をされたことがありました。だから仕方ないんですって。 ところが、実際には「お肉やお魚」をあげる子も多いです。こちらも苦手な理由は野菜と大きく変わりません。 臭みや香りなど 嚙み切れない・飲み込めない 骨が邪魔 魚の目が怖い などなど。 食べず嫌いならば、調理方法や味付で「とりあえずひと…