7歳4ヶ月／定期健診日、5年振りの心エコー。

今日は、小児科と歯科の外来日。 前回は受診日前日にモモのクラスで感染者が出たので、医療機関への出入りを制限されてしまい。電話受診で対応してもらいました。 歯科は抜歯があったので翌月に予約を取り直して受診。今は六歳臼歯が4本全部出て、下の前歯が2本生え変わり、全部で6本です。 ということで、実際には半年振りの定期受診。 今回検査が多めに予定されていて。予約時間より早く到着するように出発、結果45分前に到着。 レントゲン：すぐ終わった 心電図：「あと30分で終わりますか？」と確認してすぐやってもらえた 歯科：予約時間15分前に到着したけどすぐやってもらえた 早い。 レントゲンは1人で入室できたし、…

左心低形成症候群（HLHS）｜誕生からフォンタン術後の遠隔期までの全記録

三女は「左心低形成症候群（HLHS）」これは生まれつきの心臓病、先天性心疾患で指定難病の1つです。 生まれてすぐに治療・手術が必要とされる疾患で。近年の救命率は上がっているものの、小児の心臓血管外科手術の中で最も難易度が高いとされるノーウッド手術の成功率は、ほかの手術と比べても低いのが現状です。 左心低形成症候群の詳しい内容については、下記リンクより↓↓ www.hatchakigirls-plus.net これまでに受けた手術は4回です。 両側肺動脈絞扼術 ノーウッド手術＋両方向性グレン手術 胸管結紮術（乳び胸手術）※合併症によるもの フォンタン手術（TCPC） 2022年5月現在、フォンタ…

一側性高度感音難聴、モモに新しい病名が増えた。

5月、学校健診の聴力検査で引っ掛かったモモ。 「養護教諭が（機械の）ボタンをポチポチッ！って結構押してたんですけど、モモちゃん全然聞こえてなくて」とは担任談。左耳がよく聞こえてないようだと聞かされました。 ちょうど運動会の練習シーズン。 終わって落ち着いたころに再検査することを伝えていて、6月中旬。かかりつけの耳鼻科を受診すると、主治医から「モモちゃん結構聞こえてないです」と検査結果を見せてもらいました。 年少組の頃に反復性中耳炎をやっていますが、その影響ではなく。「生まれつきかもしれません」と伝えられた時にはちょっとだけ凹みました。 心臓だけじゃなく、耳も病気で生んでしまったのかと。 その日…

6歳10ヶ月／定期健診日、勘弁してくれって心の中で言った。

今日は、小児科と歯科の外来日。W受診って面倒かと思いきや、それぞれ受診するよりずっと楽(笑) ただし今回はちょっとハード。 まずは歯科から。 モモ、ついに左前歯の生え変わり！ただ顎は小さいし、永久歯だから歯自体が大きいし、よりによって少し内側から出てきちゃったので動きもイマイチ。 ということで、事前に大学歯科へと連絡していました。心臓病児は心内膜炎予防のために、抜歯の際には抗生剤を飲む必要があるのでね。 電話口の主治医M先生は「モモちゃんは大丈夫、前歯だし」と。大学病院なら症例的にもあるだろうし、カルテも見ながらチェックもしているはず……と信じていました。 ところが、口の中を確認するなり「抗生…

大量の洗濯物はサーキュレーター除湿器「IJD-I50」でカラッと！

RC造マンションでの暮らしも、早いもので3年が過ぎ。欠陥住宅ゆえのひどい結露とカビに年中萎えつつも、冬それなりに暖かいことがありがたいアラフォーです。（そうなると、当然真夏は灼熱なんですが……） 季節ごとの過ごし方はすっかりと身に付きました。 夏の超がつく多湿にも、冬の衣類乾燥にも、除湿器が不可欠な我が家。アイリスオーヤマの「IJD-I50」というサーキュレーター衣類乾燥除湿器を愛用していてます。 www.youtube.com つい先日、2年半使ったところでオーバーワークでご臨終。 買い換えにあたり他社製品も含めて検討しましたが、結局同じものを再購入。備忘録のレビューをしようと思います。 ア…

お大事に。

長い病院生活、付き添い入院最後になる朝の回診。 やっと家族のもとに連れて帰れるのだという喜び。 けれどそこには「障害児を育てていく」という大きな不安がついてくる。 すぐに相談できる看護師たち、納得できるまで向き合ってくれる医師たち、医療従事者たちに支えられてきたことを思い知る。 子どものことに専念できたのは看護助手、清掃員、数多くのスタッフのお陰。 まるで世の中に放り出されるようだ。 ───退院するのが心配です。 そのひとことに、主治医はふと気づいた顔で「初めて退院するからね」と言い。 それから力強い声で「大丈夫」と、優しく笑った。 子どもの頭をひと撫でしながら伝えてくれた「お大事に」 病院を…

【長女】ゆず姉、憧れの高校でJK始めます。

今年は3年振りのW入学。つい2日前にモモの入学式を終えましたが、次はゆず姉です。 学校のカリキュラムを見て憧れて。志望校が同じお友達と切磋琢磨した2年間。 この日がくることを、どれほど楽しみにしてきたことか。 www.hatchakigirls-plus.net 入学式は午後からでしたが、慣らし登校2日目のモモを連れて行くには遠く。お弁当を持たせて、放課後は放デイを利用してもらうことに。 人の多さに圧倒される母をよそに。クラス替えを見ては騒ぎ、お友達を見つけては騒ぎ、最終的には「もう教室行ってもいいかな？」と、楽しみを抑えられないゆず姉。パパッと母から離れてサヨナラ。 頼もしいわね。 入学式へ…

【三女】フォンタン循環5年目／モモ、ピカピカの1年生です。

4月6日、モモの入学式。 待ちに待ったこの日がやってきました。小学生だよっ！！！ コロナの感染対策で保護者は1名。普通級の子は直接体育館、支援級の子は教室に集まってから体育館。入退場はありませんでした。 ハナの卒業式の時と同じように、親子の席は隣同士。これはこれでアリですね。 www.hatchakigirls-plus.net 校長先生の挨拶に「ながい？」とモモ。ホント、話の長い人苦手よね(笑) 伴奏だけが流れた1年振りの校歌、式次第に書かれた歌詞を指差ししてモモに見せながら心の中で歌いました。 入学式が終わったら学級写真撮影。受付から解散まで1時間半、あっという間。 イマドキ珍しいピンクの…

【三女】フォンタン循環5年目／入学受付に行ってきた！ついに小学生。

4月1日、小学校の入学受付。 ゆず姉とハナの時には9時前から長蛇の列でしたが、コロナ禍の混雑回避のため五十音順にブロックで分散されていました。玄関から受付まで待ち時間なしです。 審議の結果が出るまでに1ヶ月前後。入学に間に合うように頑張りますとのことでしたが、ギリギリの申請でご迷惑をおかけすることになりました。 【三女】フォンタン循環5年目／教育相談センターで就学相談をしてきた。 - はっちゃき娘ズplus☆ 「特別支援学級への入学が決まりました」と連絡があったのは、1週間ほど前のこと。 無事、支援級の先生との面談を終え。頑張って作ったサポートファイルもフライングで渡し。 最終的に幼稚園OTの…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳7ヶ月・定期健診日、4年振りの再会と報告会。

本日、小児科と歯科の外来日でした。 歯科の予約時間より少し早く着いたので、先にレントゲンを終え。そのあとに心電図を取ってから小児科という流れにしました。 次回は生えかけてる六歳臼歯のシーラント、ある程度出てくるまでお休みです。 【三女】フォンタン循環5年目／6歳4ヶ月・定期健診日、地獄を見たあとの天国。 - はっちゃき娘ズplus☆ しっかり生えた2本目の六歳臼歯。特に痛い処置をするわけでもなく、ちょっと磨いてシーラントして終わり。 のはずが。3ヶ月振りだったところに磨いたのがちょっと痛かったらしく、大暴れ泣き叫び。ちょっとインターバル開くとダメね(笑) 大丈夫と踏んでなのか、院生さんも多くな…

13点おまけしてもらったラッキーガールの高校受験。

⁡⁡ゆず姉は、受験した私立2校と公立1校に合格。 ⁡私立はコースによって偏差値が違うので、基準を満たさなければ下のコースにスライド合格するけれど。どちらも志願コースでの合格をいただけた。 うち1校は特待生も取れた。⁡公立に落ちても入学できる学校ができた＝高校生になれる！という安心感は大きかった。 基準落ちしながら入れてもらった、進学コースでの夏期講習と冬期講習。総合ABCの時期には模試で思うような結果が出なかった。 どうにも塾のテストとの相性が悪過ぎる。 まわりが順調だっただけに落ち込んだこともあったが、切り替えて、授業の前後の空き時間踏ん張り続けられたことが結果に繋がった。 我が子ながら、桁…

【長女・三女】フォンタン循環5年目／卒業式と、卒園式と合格発表で大忙しの1日。

年々「あっという間」が加速していくお年頃の母だけど。この3年間はちょっと違っていた。 www.hatchakigirls-plus.net 中学校生活の3年間はとても早い。勉強に学校行事に部活動、1年生の二学期までは追われるように過ぎていった。 それが、コロナ禍で本来のスピード感を失い。学校生活でもプライベートでも、楽しみは片っ端から奪われた。 中体連にはただの一度も出場できなかった。 www.hatchakigirls-plus.net モモの命を守るために、ゆず姉とハナが我慢すること。ゆず姉の受験を無事終えるために、モモが我慢すること。 お友達から「神経質だ」と言われることを私に伝えず、人…

【三女】フォンタン循環5年目／教育相談センターで就学相談をしてきた。

今日はモモと一緒に就学相談に行ってきました。 札幌市で特別支援学級を希望する際には、教育相談センター経由で札幌市教育委員会、そして札幌市学びの支援委員会での審議が必要なのだそうです。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする 教育センターでの教育相談と入学手続きをする←イマココ 入学手続き完了 すべて終わるまで1時間半。 私は事前に電話で伝えていた内容や、調査票（っていうのかな？）の内容に沿った聞き取り、「KIDS乳幼児発達スケール typeC」の記載。モモは隣室で遊んでもらっていました。 「KIDS乳幼児発達スケール typeC」は8…

【三女】フォンタン循環5年目／ヘルプマークとヘルプカードをランドセルへ。

2018年5月、ヘルプマークとヘルプカードを受け取りました。 当時はまだ未就園児だったモモ。ヘルプマークは、一緒に歩く私のリュックに取り付けて「少しでも知ってもらえたら」という気持ちでいました。 今は高齢者を中心によく見かけるようになりました。若い方でも時々いらっしゃいますね。 www.hatchakigirls-plus.net 入学まであと2ヶ月。 私の両親から買ってもらったランドセル。ごっこ遊びの対象になっては、私から「傷つくよー！」と注意をされ。それでもやっぱり嬉しいようで時々背負っています。 そこに、ヘルプマークを移動することにしました。 ランドセルの側面にヘルプマーク。 内側のファ…

カウンターテーブルまわりに電源を増やしたい

カラボをリメイクして作ったカウンターテーブル、続き。 カウンターチェアは到着待ちなので、現在の使い方はL型キッチンに近いかな？料理の効率アップに一役も二役も買っている。 www.hatchakigirls-plus.net 今回はカウンターテーブルへのテコ入れではなく、その周辺に一手。コンセントを増やしたい！ キッチンのコンセントはシンク正面の壁上部に1つと、あとはリビングとの境目に1つ。 シンク正面はハンドミキサーなど調理器具使う時だけ。境目は家電ボードやWi-Fiルーターなどと繋がっているから、これ以上は定員オーバー。 毎日必ず使う場所ではないけれど。例えば「スマホでレシピを見ながら料理を…

ハナ、知能検査「WISC-Ⅳ（ウィスク・フォー）」の結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 www.hatchakigirls-plus.net 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝えてあり。モモのことは話し始めると長くなるだけに、ここを共有できているのは個人的に安心だった。 主治医S先生は、これまでの経緯とこれからどうしたいかをハナに聞いてくれた。いつもの穏やかな口調で、どんな話をしても肯定してもらえるのでハナはホッとしていた。 私からは育てながら気になったことや、ゆず姉・モモとの関係性などをさらっと。 初回…

【ある日の育児話】ハナ、心理検査WISC-Ⅳの結果とこれからのこと。

不登校になってしまったハナの話、続き。 www.hatchakigirls-plus.net 紹介状書いてもらってから4ヶ月後、思春期外来の初診。ハナはちょっと緊張していたようだったけれど、体調は安定していたのでよかった。 予約を取った時点で、モモの姉であることは伝えてあり。モモのことは話し始めると長くなるだけに、ここを共有できているのは個人的に安心だった。 主治医S先生は、これまでの経緯とこれからどうしたいかをハナに聞いてくれた。いつもの穏やかな口調で、どんな話をしても肯定してもらえるのでハナはホッとしていた。 私からは育てながら気になったことや、ゆず姉・モモとの関係性などをさらっと。 初回…

【三女】フォンタン循環5年目／特別支援学級の見学に行ってきた。

数日前のことです。モモを連れて小学校へと見学に行ってきました。 発達外来にて発達検査を受ける 特別支援学級への入学意向を小学校へと伝える 特別支援学級の見学をする ←イマココ 教育センターでの教育相談と入学手続きをする 入学手続き完了 という流れになっていますが。事前に下調べをしていなかったので、「入学手続き」としては少々無駄のある行動なんです。 教育相談センターでの入学手続きには「特別支援学級への事前見学」が必須だそうで、これを終えていないと手続きが仮の形で進むらしく。少々時間がかかるのだとか。 学校側から「こちらの学級に」と指示されることはありません。 普通学級と支援学級それぞれ授業の見学…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳5ヶ月、発達外来で発達検査「新版K式」を受けた。

コロナの感染爆発にヒヤヒヤの日々ですが。 できれば入学前にやっておきたかった発達検査。先月下旬、無事終えてきました。 www.hatchakigirls-plus.net モモが今回受けたのは「新版K式」というもの。検査は公認心理士さんと1対1（付き添いはしました）、所要時間は1時間程度でした。 検査内容に関してここでは触れません。下記3点の結果（DQ：発達指数）を伝えられています。 全領域 認知・適応 言語・社会 今回、現状の発達に対して診断をつけるなどの目的はなく。「モモ自身の希望で普通学級への入学を決めたけれど、現状どの程度の遅れがあるのだろう」という目安の意味合いでした。 結果から言い…

感覚過敏っ子レシピ｜飲み込みやすいお肉料理4選

子どもの好き嫌いや偏食。 まず矢面に立たされるのが苦みの強いゴーヤやピーマン、食感が独特ななす、香りの強いしいたけなどを筆頭とした「野菜」です。味・食感・香り・見た目、ハードルとなるものがいくつも。 「子どもは、苦みや酸味を本能的に”危険な味”だと判断する」処方薬が飲めないとかかりつけ医に相談したところ、そんな話をされたことがありました。だから仕方ないんですって。 ところが、実際には「お肉やお魚」をあげる子も多いです。こちらも苦手な理由は野菜と大きく変わりません。 臭みや香りなど 嚙み切れない・飲み込めない 骨が邪魔 魚の目が怖い などなど。 食べず嫌いならば、調理方法や味付で「とりあえずひと…

先天性心疾患児の虫歯治療、終えるまでの8ヶ月間。

先天性心疾患の子は、虫歯を作らないようにと言われます。感染性心内膜炎になると怖いから。 虫歯や歯周炎などの菌が血中に入って心臓に……という、これは子どもに限った話ではないけれど。心臓に疾患のある人はハイリスクなので要注意です。 www5.famille.ne.jp 先天性心疾患の手術を受ける小児が最も注意しなければならないのは、感染性心内膜炎（IE）の予防です。感染性心内膜炎は心臓が細菌感染をおこしている状態で、小児の先天性心疾患での罹患率は高く、手術時に感染性心内膜炎をおこした小児の死亡率は高い傾向にあります。 医療者嫌いを極めているモモ。特に痛いことが大嫌いなので、歯科は本当に小さい頃から…

【三女】フォンタン循環5年目／8か月間の虫歯治療を終えて。

先天性心疾患の子は、虫歯を作らないようにと言われます。感染性心内膜炎になると怖いから。 虫歯や歯周炎などの菌が血中に入って心臓に……という、これは子どもに限った話ではないけれど。心臓に疾患のある人はハイリスクなので要注意です。 www5.famille.ne.jp 先天性心疾患の手術を受ける小児が最も注意しなければならないのは、感染性心内膜炎（IE）の予防です。感染性心内膜炎は心臓が細菌感染をおこしている状態で、小児の先天性心疾患での罹患率は高く、手術時に感染性心内膜炎をおこした小児の死亡率は高い傾向にあります。 医療者嫌いを極めているモモ。特に痛いことが大嫌いなので、歯科は本当に小さい頃から…

カラボをリメイクしてカウンターテーブルを作った

ここに引っ越してきて3年1ヶ月。 キッチンの狭さにも動線の悪さにも慣れたけど、もう少しどうにかならないかと思案し続けてた。できるだけお金をかけずに。 一番の理想は「収納付きのカウンターテーブルを置く」こと。なぜかずーっと憧れてる。 で。そんなある日、ファイルワゴンをお買い上げした（唐突！） 去年の春先に買ったものの三段バージョン、高さ112cm×横幅55cm×奥行40cmというなかなかの存在感。白とはいえメタルだから重量感もある。 1号さんと2号さん、2人分の教科書類を片付けるにはこのくらい必要なの。 www.hatchakigirls-plus.net 二段のものは、1号さんの受験対策テキス…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳4ヶ月・定期健診日、地獄を見たあとの天国。

今日は定期健診日。 タクシーのヒーターで車酔いしてしまうモモ、少し早起きして交通機関を使ってゆっくり向かいました。コロナが落ち着いててよかったです。 と、その前に。4月から通い続けた歯科の最終日でもありました。 前回作っておいた銀歯を入れてもらい。次回は生えかけてる六歳臼歯のシーラント、ある程度出てくるまでお休みです。 長かったー!! 次に、小児科のオーダーは採血のみ。 前回指示出てません、予告があってもなくても大暴れですが……受付表を見た直後から半べそのモモ。歯科の主治医M先生に「きもちはわかりますか？」って訴えてました(笑) 傍にいた若手のお兄さん先生が、M先生から涙拭き係に任命され。治療…

節水シャワーヘッドで水道料金を抑えたい

ハナは湯船に浸かるよりシャワー派。理由は知らない。 離婚前は「シャワーなんて贅沢！」と思っていたし、子どもたちも小さかったから使わなくて済んだ。 それが今の生活に馴染んでいくにつれて、「シャワー行ってくるね！」のひとことでバンバン使うようになり。 結果、水道料金が跳ね上がった。 そこに最近、ゆず姉が加わった。 塾のない日には早めにシャワーを浴びて、食後の時間をゆっくり過ごして早めに寝たいのだと。 わかる、わかるよ！忙しい受験生のささやかな望みだし安易にOKしたの。でも、ものすごーく悔いた。 ゆず姉のシャワー時間、桁違いに長い。 ハナはせいぜい10分程度。ところが、ゆず姉は30分くらい平気で入っ…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳4ヶ月、発達外来で就学の相談をした。

5ヶ月振りの小児精神科、発達外来でした。 数日前から「たのしみ！」を繰り返すモモ。えぇ、今回もお決まりの玉転がし(笑)大量に転がしてゲラゲラと笑いながら、主治医S先生とお話ししていました。 S先生の問いかけにもしっかりと答え、自発的に言葉が出るようにもなり。幼稚園のことも内容が具体的になってきました。 ずっと支援学級でスタートしようと考えていました。でも、これから意見交換をしながら再検討です。 【三女】フォンタン循環5年目／6歳1ヶ月、定期健診日。 - はっちゃき娘ズplus☆ 9月の定期健診以来、モモはグッと成長しました。 11月の就学時健診時に「仲良しのお友達が同じ小学校に行く」と知ってか…

人生がたった2点で大きく変わる。

つい先月、夏期講習のコース分けで基準に1点足りず涙を飲んだ若者（ゆず姉）がいた。 www.hatchakigirls-plus.net いつメンたちからバカにされ、弱音と愚痴を吐き倒し。その後負けん気丸出しで挑んだ定期テストでトップ3に入り、ドヤ顔でガッツポーズ。気持ちを切り替えて「さぁ、頑張る！」と決めた。 ゆず姉のド根性にはたびたび驚かされるが。床で溶けるように寝落ちている姿を見るたびに、生半可な頑張りではないことに気づかされるし、応援してやりたいと思う。 それはともかく。あれから数週間後のこと、ゆず姉が通塾中に前塾長から電話があり「進学コースに来ませんか？」と言われた母。声でわかるあたり…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳3ヶ月、就学時健診。

「就学時健診の通知が届く日が来るなんて」と。少し信じられない気持ちになった秋。 いよいよ小学生になる準備が始まりました。 当日は、コロナ対策で入場制限があり。名字の順に3グループ、時間差で受付をして待機。 書類提出のあと、食物アレルギー調査（モモは服薬の関係で除去食）を出して栄養士さんとお話。眼科検診、歯科検診、内科検診と受けました。 どんな検査をどのようにするか。先回りして1つ1つ教えて、先生方からの指示もかみ砕いて教えて、みんなと同じようにできました。 眼科検診がちょっと難しかったかな？虫歯治療も大方終っていたので、たくさんのチェックは入ったものの「治療済み」になっていてホッ。 途中、ハナ…

ハナ、不登校始めました。

一学期の定期テストが明けた頃から、ハナの体調が不安定になった。6月下旬のこと。 中学生になって初めて引き受けた学級委員。でもそれが段々負担になっていることは、朝起きてから登校前の表情を見て把握していた。 「朝、歩いてる時間が苦痛」 そう言い始めたのはいつのことだったか。小学校が徒歩5分と近過ぎただけに、10kgの荷物を背負っての20分は随分と遠く感じても仕方ない。 それでも、友達4人と一緒だったこともあり。じき慣れるだろうと様子を見ていた。 放課後の委員会活動や学年旗の製作など、学級委員としての活動を楽しめていたのはわかったから。 正直なところ。入学早々やる気全開だったハナを見ていて、怖かった…

【ある日の育児話】学校に行けなくなったハナのこと。

一学期の定期テストが明けた頃から、ハナの体調が不安定になった。6月下旬のこと。 中学生になって初めて引き受けた学級委員。でもそれが段々負担になっていることは、朝起きてから登校前の表情を見て把握していた。 「朝、歩いてる時間が苦痛」 そう言い始めたのはいつのことだったか。小学校が徒歩5分と近過ぎただけに、10kgの荷物を背負っての20分は随分と遠く感じても仕方ない。 それでも、友達4人と一緒だったこともあり。じき慣れるだろうと様子を見ていた。 放課後の委員会活動や学年旗の製作など、学級委員としての活動を楽しめていたのはわかったから。 正直なところ。入学早々やる気全開だったハナを見ていて、怖かった…

Seria「A5 DIARY 2022」10月始まりの手帳を買ってみた

2019年10月始まりで使い始めた、ロルバーンのログチャート。今年もそろそろ更新の季節がやってきた。 www.hatchakigirls-plus.net リングタイプのログチャート、使ってみた感想。 縦軸チャートが見やすい A5サイズの手帳は書きやすい ペンを使っても裏写りしない クリアポケットが案外重宝する 切り離し用のミシン目が避けやすい 専用の修正テープを使っても修正部が浮いて目立つ 私にはメモページが多過ぎた（そして重い） ノートダイアリーだと若干物足りず。リングタイプだと使い切れず。 好きだけど！結局好きだけど、次はどうしようかなって悩む。 しかも、毎年思うのだけど。「どうして4月…

【三女】フォンタン循環5年目／6歳1ヶ月・定期健診日、本格的に就学の相談を。

今日は3ヶ月振りの定期健診日。ここのところ歯科にも通っているので、何の感慨もなく「また来ちゃったわ」的な感覚ですが(笑) 検査はレントゲンのみ、処方箋dayです。 注射にビビり倒していたモモですが、母はひたすら「あってもコアグチェックだけだから！」と言い聞かせ。処置室に呼ばれないとわかった途端に上機嫌。 いい加減に慣れなさいよ(´_｀;) 身長：112.3cm、体重：16.9kg、SpO2：測定なし、PT-INR：測定なし 1年前が105.9cm、+6.4cm。幼稚園での背の順も真ん中くらいのモモ、平均です。 体重は痩せ気味よりの痩せ過ぎ。心臓の調子は絶好調ですし、単純に体質かな？と思っていま…

「つらかった」と言っていい。

赤ちゃんは病気を持って生まれてきても、自分で治療方針を決められない。 痛いも、苦しいも、つらいも、きっとたくさん感じているだろうに。 泣くことでしか伝えられず、それさえ許されずに寝かされている子も。 医療的ケアの必要な子たちは、成長しても意思疎通が難しい場合もある。 もしも本人の考えを知ることができたとしたら、彼らは何と答えるだろう。 ─────あなたは生きたい？ そう聞いたらYes or No どちらで答えてくれるのか。 健康に産んでやれず痛みも苦しみも変わってやれず、生を強要している。 どれだけ頑張らせないといけない。 何で産んだの。産んでほしいなんて頼んでない。死んだ方がマシだ。 責めら…

わかめごはんの旨さってブレない

子どもたちの夏休み中。モモがデイサービスの日は、ゆず姉とハナの分もお弁当を作ってた。 偏食で野菜嫌い、お弁当のおかずにはずーっと悩まされてる。 でも、たまのことだし。「おいしかった！」で全部食べて欲しいからと、苦手なものはいれない主義の母。おかげで子どもたちはお弁当が大好き(笑) 前の日に多めに下準備をしておいて、朝に揚げた唐揚げやフライ。冷食もガンガン使うから、買い物に行けば「どんなものが好きだったっけ？」と売り場をグルグル。 子どもたちは行事が少なくなっているから、お弁当の機会も激減してて。私にとっても懐かしくて楽しい時間だった。 そんなお弁当生活の中。わかめごはんおにぎりを作りたいと思っ…

不器用な愛情表現

先日、ゆず姉の誕生日があった。 元夫から欲しいものを聞かれたけど、特に思いつかず。このご時世、一緒に買い物に行くわけにもいかない。 「高校合格したらお祝い奮発してもらったら？」という私の言葉に、それがいい！と即決だった。 誕生日から数日過ぎた、今日。ケーキを買って持ってきてくれた時に、北海道神宮の合格御守と学業守を貰ったらしい。 嬉しそうな顔をして通学カバンに合格御守をつけて。学業守はペンケースにぶら下げた。 ちなみに、塾用のカバンには自分で買った氏神様の学業守がついてる。 元夫の自宅から北海道神宮、決して近いわけじゃない。わざわざ貰いに行ってくれたんだね。 子煩悩ではなかったし、子育ても私任…

fire tv stick 4KとHDMI SWITCHを買った

アニメが大好き、ハナ。冬休みに時間を持て余してHuluを契約したけど、NETflixにしかない作品があったので乗り換えた。 テレビで見られるようにしたいと思いつつ、お金もないので引き延ばしに次ぐ引き延ばし。やっと買ったよ！「fire tv stick 4K」と「HDMI SWITCH」 テレビ裏にはHDMIの端子が2つしかなかったから、切替器が必須。DVDはテレビに直接、もう1つには切替器を突っ込んでNINTENDO SWITCHとfire tv stickを分配。 とてもいい感じ。 YouTubeのアプリも入れたので、SWITCH経由で見る必要もなくなった。これも、すとぷり好きのハナが大喜び…

化粧品全般の見直しをしてみた

基礎化粧品をnaturie「ハトムギ化粧水」変えたあとの話。 日によって頬に痒みが出たりもするけれど、以前ほど長引くこともなく。比較的安定してるかな。なぜか、稗粒腫がポロッと取れる事案が多発してる。 www.hatchakigirls-plus.net そんな中、プチプラで比較的よさげという話をYouTubeで見て。ちふれ「美白美容液W」をお買い上げした、私。 W＝アルブチンと安定型ビタミンC誘導体。「メラニンの生成をおさえ、シミ・ソバカスを防ぎます」って書いてある。 ちふれさんは「無断リンクしちゃダメよん！」って書いてあったから、詳しいことは調べてね(笑) 正直、効果はよくわからなくて。現状…

AUX（オークス）「シンク掃除が楽になる排水口ネットホルダー」が楽チン過ぎる

我が家のキッチン、排水口は深型。 入居した当時。排水口カバーもゴミ受けも使い古して汚かったから、申し訳ないけど秒で捨てて。ゴミ受けだけ安い浅型のものに変えた。 カバーしちゃうと見えないのをいいことに掃除サボっちゃうからね。 カバーはしないし。ゴミは溜められないようにしておく。 視覚から圧を掛けていくスタイル(笑) Seriaで買ったステンレス製のゴミ受け、特に悪くなかったの。 でも網状じゃなくて、穴の開いてるタイプだったせいかすぐ詰まる。水さえ流れにくい。 どうしようかなーと悩んでた時、Twitterでよさげなものを見つけて即買ってみた。 「シンク掃除が楽になる排水口ネットホルダー」というだけ…

ロート製薬「Care Cera（ケアセラ）」は乾燥肌用ボディウォッシュ

またもやYouTubeで見て即買いしたもの。すみしょうさんのオススメ、今回はボディソープをチョイス。 「Care Cere（ケアセラ）」 www.youtube.com 私は、小さい頃からアトピー性皮膚炎で。乾燥性「超」敏感肌だから基礎化粧品選びにも難航したし、コスメ全般合わなくてかゆかゆになりがち。 www.hatchakigirls-plus.net ボディタオルを使ってもかさかさ。ボディソープを使ってもかさかさ。 汚れやすい箇所はしっかり洗ってもいいけど、全身を毎日タオルとボディソープでゴシゴシなんてしたら酷い目に遭っちゃう。 私ほどじゃないけど、乾燥肌なのがゆず姉とモモ。特にモモは真冬…

naturie「ハトムギ化粧水」がまさかのヒット

アトピー性皮膚炎の私。 肌に合う基礎化粧品を探し求めて、たどり着いたORBIS「オルビスユー」だけど。ちょっとでも調子が悪いとすぐに痒くなる。 もっと合うものを探したいけど。そのために、いくつもの「かゆーい！」を乗り越えるかと思うと萎えるよね。 www.hatchakigirls-plus.net もちろん、その分しっかりお金もかかる。 お店のカウンターで試して大丈夫だったのに、お買い上げから数日経って一気に肌ボロボロになるのも経験済み。高かったんですけどーって、悔しいじゃない？ ところが。先日たまたま試した、naturie「ハトムギ化粧水」で痒みが出なかったので驚いてる。 その昔、かれこれ2…

Daiso「ほいっぷるん」でメレンゲ作りのはずが

Daisoの「ほいっぷるん」が流行ったのはいつだっけ。3年前？4年前？随分経ったよね。 子どもたちの朝ごはんやおやつに蒸しパンを作りたくて。私も1つ買ったの。 当時はまだモモが小さくて。音が小さいから、お昼寝してても使えるのがメリットだった。 ちゃんと泡立つのよ、コレ（卵1つ分のメレンゲ） 特にゆず姉とハナが喜んでくれる、蒸しパン。ホットケーキミックスを使うから甘くてケーキっぽい。 （名前はどうでもいいわね） たくさん使って、ガタがきてて。離婚する時に捨てちゃって。 で、去年見つけて何となく買い直したの。 でもね、モモも大きくなった。「起こさないように」って神経使うこともなくなったら、ハンドミ…

私は水切りカゴがないと困るんだ

ここに引っ越してきて2年7ヶ月。このくだりを書くたびに「早いな」と思う(笑) さて。平成初期のマンションと築10年そこそこの一戸建てでは、キッチンの規格が違い過ぎるもので。当時、使い勝手の悪さに随分とイラついたもので。 今はモノを減らすことで「何でもすぐに手が届く利便性」を得て、テキトーにうまいことやれてるはず。 元々、転勤族の娘だし。独身の頃に暮らした祖父のアパートも超絶ボロくて。古くて住みにくい家にテコ入れして、程よく自分好みにする楽しみを知ってるのはラッキーかな(笑) 溺れるほど高い湿度のせいで年中どこかカビてることは、難。キッチン収納も満足には使えない。 吊り戸棚はセーフで、鍋・ボウル…

いろんなものを受け付けないカラダで生きてる

物心ついた頃にはアトピー性皮膚炎だった。 幼少期には拳の関節と手指の股が痒くて痒くて。カーペットに擦りつけていたのを覚えてる。 大人になってからは、特にストレスが原因で頬も痒くなるようになってた。搔きむしるような痒みではないけれど。ジワジワと離れることのない痒みが不定期にやってくる。 乾燥性敏感肌の超がつくやつ。 化粧品全般も肌に合わないものが多くて困っちゃう。ちなみにORBIS「オルビス ユードット セット・トライアル」は秒で痒くなったので断念。 もう何年も「オルビスユー」愛用者だけど、やっぱり違うのね。 思春期の頃には、ダニアレルギーで鼻炎の症状が出るようになった。2種類いるダニのどっちか…

ヒメモンステラは育ちざかり

観葉植物、少しずーつ増やしてる。 www.hatchakigirls-plus.net www.hatchakigirls-plus.net 5月下旬のヒメモンステラが最後かな。 はずみがつくとついつい買い続けてしまうのは悪い癖、迎え入れた子たちをしっかり育てなくては！ ってことで、育ててるんだけど。この子の育ちっぷりは私の予想を超えてた。 ヒメモンステラから新しい葉っぱが出てきた✨大きくなるの早ーい！ https://t.co/y0DOhfIzb4 pic.twitter.com/4QAc2Ag9Ks — 彩夏-Ayaka- (@a_cheerful2) July 6, 2021 新しい葉っ…

JAMJAKE「スタイラスペン」はiPad用タッチペン

ゆず姉は受験生。最近は、授業のない日でも自習室に通ってお勉強してる。 モモがうるさいからね(ｺﾞﾒﾝﾖ 小1からのお友達が塾の同じコースにいるんだけど。お勉強のできる子で、学校でも同じクラスなものだから、ゆず姉は定期テストで学級1位が取れなくて悔しがってる。 母から見れば2人ともバケモノよ(笑) その子から、塾のタブレットを使った学習方法を教わったんだって。「こんなふうにやってるよ」って。 巷でよく聞く「頭のいい人は1冊の参考書を何周も何周も解く」っていう定番のやり方だったから納得。 苦手分野って、ついつい違うワークや参考書を求めがちだけど。とことんやり込んでパターンを覚えると応用が利くように…

Seriaで見つけた和柄のお茶碗がよき

ハナのお茶碗が欠けちゃった。直後にゆず姉のも……食器を割ったり壊したりってなぜか続く。 2年半しか使ってないのか、2年半も使ったのか。ま、110円だから元は取ったね(笑) それぞれに選んでもらいたいけど。このご時世、お茶碗のためにぞろぞろとお買い物に行くのもどうなの？ってなるし。 母の一存でございます。 でも、かわいいでしょー(*´ㅅ`*)相変わらずSeriaはいいお仕事してくれる。 どれが誰のって決めてもいいけど、早い者勝ちで使ってもいいよね。 料理によって食器を使い分けるのも楽しい。でも、汎用性の高いものがあるとモノが少なくて済む。 www.hatchakigirls-plus.net 上…

おうちでは毎日お当番さん

発達ゆっくりのモモ。 日々の生活の中に、さりげなく訓練になるようなことを取り入れてる。バリバリ「訓練です！」ってなると私が疲れるから(笑) www.hatchakigirls-plus.net 今年はオリンピックのせいで夏休みが長め。32日間もあるのよ、何て親泣かせなんだろう……ちょっとつらいよ( ´ㅁ` ;) と言ったところで変わらぬ事実。せっかくなので、幼稚園で大好きな「お当番さん」をおうちでもやってもらうことにしてみた。 ＼ おとうばんさん、きょうはなんにちですか？ ／ 「きょうは なながつ にーにー もくようび です！」 惜しいわ。 様子を見てると、2桁の数字を右から読んでることも多く…

【ある日の育児話】「咲きたい場所」を見つける力。

時折、ゆず姉と離婚前のことを振り返って話す。 お互いに「あの時はこういう状態だった」「あの時はこう思っていた」と出していくと、いまだに知らないことがあるもの。ハナやモモがいない、ここだけの話。 私とゆず姉の年齢差は27歳、母親と娘、年齢も立場も違う。別の人間だから価値観も違う。 私は元々の性格が暑苦しい上に、渦中にいたことで尚更冷静を保つのが難しかった。ゆず姉は飄々としていて頭の回転がいい、意見は客観的で真っ当だ。年齢よりずっと大人なゆず姉。 ここまでの2年半という時間。 私は落ち着いた環境の中で、自分のことも起こった出来事もじっくりと見つめ直すことができた。被害者だ！と言い続けた自分が、加害…

【三女】フォンタン循環4年目／5歳11ヶ月、発達外来と嬉しい再会。

半年振りの小児精神科、発達外来でした。 今回もいつも通りのゆるっと受診で。モモは主治医S先生と玉転がしで遊び、その合間に最近の様子や就学に向けてのことを話しつつ。10～15分程度で終了です。 6月末に幼稚園で参観日があり、その時に残した記録をココに。就学に向けて、これから幼稚園のOTさんやデイサービスの先生方とも話し合っていきたいことの中でも大切な部分です。 年少組の時と比べると、先生の指示にはざっくり感がある。それでも大抵の子は動けるけど、私目線で「モモにとっては圧倒的に説明不足」だと感じた。いくら加配があっても全体に対してだと目も手も足りていない。 先生がしていた説明を、モモに伝わるように…

Seria「タイマーライト」で時間を可視化してみる

小さな子あるある。「あとどのくらい？」と聞かれて、「ちょっとだけ」と答えてしまうこと。 大人と子どもの体感時間は違うし。子どものちょっと＝秒、分待てたら上出来。時計や数字の読める子なら対応も変わってくるけれどね。 これが地味にイライラする。 時間を可視化できるものが欲しいと思ってて。こちらの「時っ感タイマー」を検討中、いずれ買う予定。 小中学生の家庭学習でも、時間を区切って集中するのって有効だし。長い目で見ても使えるよね！ www.sonic-s.co.jp その前に、おなじみSeriaを徘徊中に見つけたこちら。「タイマーライト」 目盛式なんだけど。30分まで設定できて、グルッと回して設定した…

【ある日の育児話】三途の川アウトレットパーク。

「世にも奇妙な物語」は、私が小学生の頃にはレギュラー放送されていてひどく怖かった記憶がある。弟妹と毛布をかぶって見ていた。 最近はすっかり怖さも抜けてしまったが、物語自体は面白いものも多く。オムニバス形式で飽きることなく見られるのもいい。 ハナは恐怖心が強いので見ることはない。逆にゆず姉は大好きで、ハナがいない隙に見られるようにと毎回録画参戦している。 それを、ド深夜に2人で見た。6月26日放送の「世にも奇妙な物語'21 夏の特別編」まずは「あと15秒で死ぬ」「三途の川アウトレットパーク」の2本。 第1話は小説原作、吉瀬美智子さん主演。 死神役の梶裕貴さんは役者としての演技も違和感なく、想像よ…

Seria「PILE＆GAUZE HAND TOWEL」が好き

百均のタオルって、すぐに糸が出てきたりごわごわするイメージだった。何なら布製品全般にそういう印象を持ってた。 そういうイメージって大体20年前のだけど。 当時の百均は「安いからしょうがないよね」ってものも多かった、うん。それでも就職したてのビンボーな小娘が、それに随分と助けられたのも事実だったりする。 とっても古い話だなー(笑) でも、今は違うね。 最近愛用してるのは、おなじみSeria「パイル＆ガーゼ ハンドタオル」キッチンの台拭きにしてる。 ハンドタオルのサイズ感がよい。そしてかわいい。 台拭きって、テーブル拭いたりコンロ拭いたりするとすごく汚れるし。それをいちいち煮沸消毒……とか面倒、面…

【三女】フォンタン循環4年目／5歳10ヶ月・定期健診日、9ヶ月振りの外来。

今日は久し振りの定期健診日。 こんなに長く主治医T先生と会わないことはなかったので、会ってお話できる楽しみと検査へのドキドキでいっぱいでした。やっぱり、主治医の顔見ると安心するよね！ 今回はさすがのフルコース、レントゲン・心電図・採血。受付した時点で採血は入っておらず「9ヶ月振りなのにコアグチェックだけ……？」とは疑っていたんですが、案の定T先生の指示漏れ(笑) モモには、前回同様「病院に行ってみないとわからないんだ」と、説明してたんですけどね。 www.hatchakigirls-plus.net いたくしないでください！ いたいよぉぉぉぉー！！！ おかあちゃああああーん！！！ つぎはTせん…

「1点」に泣いておけ。

ゆず姉は受験生。大学入試を見据えての高校選択、そのために小5から塾に通っている。（小6秋から中1冬まで、1年ほどブランクはあるが) 先月のこと、塾での統一テストがあり。テスト返却時に聞かされたそうだが、今回の統一テストの結果で夏期講習のコース分けが決まった。 塾のコースは普通・選抜・進学の3つで、ゆず姉は選抜コースに所属。（通っている教室には普通コースと選抜コースしかない） 基準点を超えることができれば、夏期講習は区の本部教室にある進学コースに招待されるのだとか。 ゆず姉、基準に1点足りなかった。 選抜コースの人数は両手におさまる程度で、招待されなかったのはゆず姉のほかに1人だけ。いつメンたち…

この選択が笑顔に繋がりますように。

4月下旬、部活動の原則中止が要請された。そのままGWに入り、明けて「まん延防止等重点措置」があり、現在は「緊急事態宣言」が延長になっている。 今年度に入って部活動ができたのは、片手で数えられるほど。部活動結成集会からすぐに中止になっているので、ゆず姉は新入部員の顔をほとんど知らないままだ。 6月は中体連。去年は中止になっているが、今年は開催されるそう。出場者は保護者の承諾を得て特別に練習を再開するが、ここで出場しない生徒はそのまま引退になることが決まった。 ゆず姉は、引退することにした。 現在の部長はジュニアからの経験者。この子が一癖あるタイプなものだから嫌悪して退部した子、一緒に試合に出たく…