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がんばるしんぞう https://kapopi.hatenablog.com

ファロー四徴症、母指多指症持ちの娘の日常です。根治手術済み、術後経過など

歳が近い子、病児持ちママさんとお友達になりたいです😊

もとあおき
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2020/09/16

もとあおきさんの人気ランキング

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  • 2語文とトイレと猫

    2語文とトイレと猫

    1さい半からものすごい早さで成長しているむすめ、 ちょろちょろと2語文っぽいものは出ていたけれど(まま、はーいと物を渡してきたり)今回ははっきりと「あっちないない~」と、熱いお茶を触って言いました。やったー!! あと、先日友達家族が遊びにきた時に、3歳のお姉ちゃんがおしっこ~!とトイレに行ったのをみて、娘もちっち、ちっち...とオムツを触ってこちらを見てきたので、おそらく分かってきた....?と思って感動していたら、 昨日、 ちっちはトイレに行ってするんだよ~と説明したら、ちっち。と言ってトイレに走った。でも子供用の便座がない...明日買ってくるからねと言ってトイレを去るが、リビングに戻ってき…

  • いなかとやさい

    いなかとやさい

    体調の方は、毎日浣腸モビコール+酸化マグネシウム生活、順調に過ごしています。 次回の外来でまたレントゲンを撮ってみて、停留しているものを見るそうです。この感じだとかなり期待できそう😊 私の父方の祖父母宅は農家です。畑と米をやっています。農協に出してはいないので、あくまで自給自足ですが。(じーちゃんは元電電公社) やっぱり子供にとっては自然が教科書みたいなものなんですね、もう何をするにも楽しい。野菜も、花も、干してあるあずきもソラマメも、ホコリを被った農機具も。5月になったら田植え機、秋になったらコンバインも乗せてもらおう。 ショベルを持ち上げたときはひいばーばもびっくり。力あるな。じいちゃんは…

  • 選べないけれど、先生って大事

    選べないけれど、先生って大事

    ※愚痴多めです 消化器の先生にみてもらいました。なんと言うか、口がよろしくない。笑 根は優しいのかもしれませんが。 便秘に悩んでかれこれ1年くらい。 循環の先生にも相談しました。 近くのクリニックにも言いました。 そこからの紹介状です。 「1日1回出ないのは異常です。お母さんお父さん、自分達が2週間うんち出なかったらどうなります?辛いですよね?便秘をなめないでください」 うわー初っぱなから!! しかし声を大にして言いたい なめてない!!!!なんならずっと悩んでた、相談してた!!でも処方されるのはいつもマグネシウムだけ!!仕方ないので市販の浣腸買ってやってみたりして、ついにそれでも出なくなってク…

  • 便秘が大変なことに

    便秘が大変なことに

    前回の便秘騒ぎに続きができてしまいました。 1週間出ない→クリニック→10日出ない→紹介状 正直紹介状頂けて安心でした。 近くの総合病院かな~と思っていたら 「こども病院に書きます」 まさかのかかりつけ... 心臓のことも知っているので、診察券ありますか~?書きますね~1時間後に到着しますと連絡しておきましたので今から行ってください~! クリニックからこども病院までは真逆なのでわりと遠い。しかし、仕方ない。 行ってみるととりあえず"総合"科?で、やっぱり浣腸の処置。当然出ない。先生色々考えてくださって、モビコール(本当は2歳~)を半量使うことに。 これまで使ってみて効果がなかったもの ラキソベ…

  • 術後半年外来

    術後半年外来

    はやいもので、もう手術してから半年が経過しました。今日は循環と心臓外科のダブル受診でした。 体重 9.08キロ (停滞) 75.6㎝ (停滞) また便秘中なので、実際は9キロないくらい? 循環 心電図、超音波検査 悪くない。(いつも先生曖昧なのに言い切った!) 肺動脈の狭窄は軽度 保育園OK👌 検査はいつも通りギャンギャン泣いたけれど、今回はそれより抱っこ拒否、歩きたいとにかく歩きまわりたいの方が大変。パパが夜勤なので来てくれていたからよかったものの、いつものように2人で来ていたら私は白目だっただろうな... 心臓外科 レントゲン とりあえずカテーテル入れるのはゆっくりでいいと循環の先生から聞…

  • 民間のクリニックかいつもの病院か

    民間のクリニックかいつもの病院か

    利尿剤がなくなり、便秘の心配もなくなった束の間 便秘1~4日 コロコロしか出ず 便秘5日目 浣腸 便秘6日目 なし 便秘7日目 なし あれ....?浣腸したのに出ない? さすがに一週間だし本人も苦しそうなので病院へ行こうと決めたはいいものの、便秘って心臓かかりつけの病院?それとも民間....? 根治をまだしていないのならば心臓のかかりつけ病院に行ったかもしれないけれど、手術が終わっているのでやっぱり民間なのかな...と思い、とりあえず#8000に電話して聞いてみました。(病院に電話したほうが早いのに勇気が出なかった笑) 一週間出ていなくてとりあえず踏ん張る時以外は元気にしているが、踏ん張るとき…

  • 100人中1人か2人(と、術後のまとめ)

    100人中1人か2人(と、術後のまとめ)

    手術前に、心臓外科の先生からお話があったことです。 「うちの病院では、新しく心臓病と告知を受ける人が、年間、だいたい100人くらい。ファロー四徴症の人は、そのうちの1人か2人です」 (地方の県立病院の場合) 先天性心疾患といってもものすごい種類があると思います。心室中核欠損が多い?と仰っていたような。そしてファローの割合は、うちの病院ではこんなかんじらしいです。 娘が産まれて、心臓に穴が開いていると言われた後、色々調べました。元気な人がいたら救われるなと思って、心臓病の芸能人で調べたら、某マツコさんが出てきた。よくよく見ていたら、ファロー四徴症かもしれないとの記述。ファロー四徴症を調べる。症状…

  • もうすぐ走りそう

    もうすぐ走りそう

    隣の隣町の ファーマーズマーケットへ ちょこっと散歩に行きました すっかりよく歩く。 娘の、動物に対する愛が炸裂していました。今日会ったのはミニブタちゃんと、ひつじさん。 いいぞいいぞ。動物が好きな人に悪い人はいないぞ。優しい子になってね。動物保護界の緒方貞子を目指そう。 おうちでも猫ズたちと馴染んで過ごしています。でも、本音を言うと、娘は猫より犬派です。まだ犬ちゃんは本物を見たことがないから、いつか会わせたい。 ここのファーマーズマーケットは、新鮮な野菜とくだものをふんだんに使ったバイキングが大人気だったのですが、コロナのせいで営業はしていないのかな?お偉いさん方が、レストラン内で会議をして…

  • ラーメンづくり

    ラーメンづくり

    一度はすべて自分でラーメンを作ってみたい! たまたま行ったスーパーに鶏ガラがあったので、興味本意で購入。どうせだからやってみよう~とゆるーくラーメンづくりです。ちょっと気合いが足りなかったかな、 結論から先に言うと、失敗しました。 (食べられなくはない)笑 スープ 材料(分量と反省点) 鶏ガラ(適当。少なかった) 昆布(適当。少なかった気がする) かつおぶし(1パック) ねぎ(青いところ1本分) にんじんのあたま(3本分) たまねぎ(2分の1) にんにく(4かけ) しょうが(半分くらい) 水(適当) +醤油、チャーシューを作った煮汁 ※大根入ってますが入れない方が良いみたいですね。途中取りまし…

  • 外来(循環)術後4か月

    外来(循環)術後4か月

    外来の日のタイトルどうしていたっけ、といつも忘れていて、結局バラバラになってしまいます。まとまりがなくてすみません。。 本日は循環でした。 病院に入ったとたんに不機嫌。看護師さんが近くにきて、ギャンギャン泣く。一般の人には泣かない。今回はサチュレーションは測りませんでした。もういいのかな? 体重 8.89㎏ (-1.1) 身長 79.6cm (+5??) →家ではかったらおおよそ76でした 毎度のことながらとにかく泣くので、ずっと抱っこしっぱなしで1時間半。座るのも許されない。う、うでが.....そして暑い...娘くらいでした、こんなに泣いているの。笑 これも毎度のことながら、エコーしている先…

  • お盆休み

    お盆休み

    おぼん。罰当たりは承知ですが、何でお盆なんてあるんだろうと憂鬱になります笑 今年もやってきたお盆。とりあえず、毎年恒例の ひまわり畑へ!今年はお祭りはやらないけれど、ひまわりは植えてあるとのことで、行ってきました。去年と比べると大きくなったなあ。娘はとにかく暑さで興味が削がれていました...この顔。笑 来年はお祭りもあるといいなあ。お外は夕方がいいですね 最近急に成長し始めたのでファーストシューズが履けなくなりました。ろくに履かず終了.....新しいものを買いました。13cm。かわいい。 ぶぅちゃんと一緒に寝てみたり ぼーちゃんに触るな!と怒られたり 8月で術後4か月。もう臓器にかかった負担や…

  • あるきはじめました

    あるきはじめました

    やっと!歩くことの意味が分かってきたようです!(分かってないかも)ハイハイよりも歩く方が多くなってきました 1歳3か月。つたい歩きから8か月。まあ、手術が間に入っていたから、、いやそれにしても長かったなハイハイ期間....お庭も靴を履いて歩いたりしています。今度の外来で、主治医の先生びっくりするだろうなあ。 そして全然関係ないですが、右は冷やし中華3玉、左2玉の合計5玉です 死ぬほど冷やし中華が食べたい(とは言ってない)旦那のために、フードファイトを用意しました。トマト買い忘れたのでさっぱりしちゃいました。 基本的に私たち夫婦は"がっかりデブ"と呼ばれる部類で、見た目ほど食べないのですが、結果…

  • キッチンまわり完成、と、外来

    キッチンまわり完成、と、外来

    前回の記事で載せたレンガ調のリメイクシートですが、やっと貼り終わりました! これ、合わせようとすると全然レンガ同士が合わなかったりで、こうやってみると綺麗ですが現物は多少違和感があります。セリアのレンガ調(ブラウン)リメイクシートを全部で10枚ほど使ったので、壁面は1000円、それから木の柱の部分はニスと小物あわせて4000円しない程度、合計5000円程。 元々のリビングが白を基調としていたので全体的にぼやっとしていましたが、シートを貼ったことで色味が締まったので、ちょっと広く感じます。 あとはインターホンまわりをどうしようか、今考えています。 それはさておき 術後3ヶ月の外来でした!(心臓外…

  • 韓国麺とDIY

    韓国麺とDIY

    同じルーティンでこもりがち、変わりばえしない毎日ですが、何か気分変えられないかなーと思って模様替えしたり、DIYしたり、韓国麺買ったりをしました。韓国麺大好きなんです。 日本の麺は色々改良してすごく繊細に作られていると思いますが、韓国麺はすごいストレートというか。語彙力ないですが、ガツーン!って感じに美味しいんですよね。そして辛い。でも、辛い時にはチーズ溶かして入れると辛くないしすごく美味しい! 大好きといっても、まだオンライン注文2回目のぺーぺーですが、、 加工が面白いので付けたのですが、ちょっと見づらいですね 同じ画像です。今回の注文はこちらでした💁‍♀️ ジンチャンポン パルドビビン麺 …

  • 術後2ヶ月 外来(循環)

    術後2ヶ月 外来(循環)

    ついに循環の日でした。手術から2ヶ月後、心臓はどうなっているか、はらはらしながら行きました。 縛られるのが嫌な女なので、しっかり締めてもベルトの腕を取ってしまいます。何度も直します。 測定 身長72.8㎝ 体重8.29㎏ あれ?変わってない??まあこういう日もあるか..先生の所見は特になし。spo2は98。 レントゲン ギャン泣き。特に異常なし。 心電図 ギャン泣き。体の自由が効かない+また体に何かされる不安で収拾つかず。検査師さんと私と娘全員で汗だくになりながらおさえなんとかOK、、異常なし。 エコー 自分の泣き声しか聞こえない娘VS主治医と私。何をどうやっても絶望の縁にいる娘を引き揚げるこ…

  • 初語

    初語

    「らりらりら〜」 「◯△×□◎※〜%÷◯☆×△〜♪」 「ありー?たりー?たりらりらりらり〜」 など、何を喋っているのか大人には全くわからないけれど、本人は流暢に喋っているぜ風を醸し出しながらめちゃくちゃ喋っています。あーあ、えいっ!あれ〜?等の感嘆詞は言っても、名詞に繋がらず。 お兄さんの変顔撮ってしまった。朝と夕方はおかいつ、いないいないばあがルーティン。スイちゃんも好き。ピタゴラスイッチも大好き。 でも最近、やたらと、一緒に住んでいる猫のしゃりちゃんを指差して何か言っており あぎー!とかだりらー!とか。ああ、興味持ってるんだなーと思って、ふと思い出しました。そういえば、図鑑開くと(最近はあ…

  • 上の前歯が1つ生えない

    上の前歯が1つ生えない

    暑い日が続いていますが、 たくさん歯が生えてきました。 が、抜けたわけでもないのに歯っ欠け状態。 そもそも前の方の歯8本全部揃っていないのに奥歯が生え始めてきた..歯科受診か....? 歯磨きもだいきらい。心臓病の子は虫歯ご法度(病気でなくともそうかもしれないけれど)なのに、、 とにかく意見が通らないとぎゃぁー! 「ごはん」というワードを口にするとくれくれと泣き(3食いっぱい食べています) 変なもの口に入れるのを私が見て、あ!と言うと全力で逃げ らりらりらりら〜で全ての会話を済ませる そんな日常を送っています。 完全に持て余しています。ステイホームがもたないので人気を避けて公園に行っています。…

  • 術後1ヶ月 外来

    術後1ヶ月 外来

    今日の検査 レントゲン→胸骨がくっついた 胸水も問題なし 血液検査→貧血改善 順調でした! 体重8.02キロ(−1キロ) 身体74.2センチ(+4センチ) 最近体が更に細くなったので、やつれてる...?と思い心配でしたが、どうやら身長に全部持っていかれていたようです。それにしても2週間で4センチ...台に乗せて測ると結構誤差が出たりしますよね。特に娘はとても泣くので(体を思い通りに動かせないとすごく怒ります)ちょっと盛ってあるかも知れないです。 来月の今頃に今度は循環の外来で、その翌月にまた心臓血管外科の外来の予約をしました。今回からインクレミンシロップは卒業!利尿剤は量が減りました。 傷の様…

  • 自由に生える歯

    自由に生える歯

    6ヶ月健診の時に歯科指導があると思いますが、まわりの子はこんにち歯をしている子が多かったように思います。もしくは生えているとか。 当時の娘は0。気配もなし。発達面はこの時点で伝い歩きまでマスターしていたけれど、歯と髪の毛だけはどうにも遅く...保健師さんが「何本くらい生えてますか〜?」と普通に聞かれていたので、え?もう生えるの?とびっくりしたのを覚えています。おそらくこのペースだと1歳までに上下が生え揃うことはないね〜と言われましたが、その通りでした。 結局、下の歯が初めて見えたのは9ヶ月で、1歳になる頃には完全に出てはいたけれど、上の歯に至っては生えてこない。 それが先日、やたらと歯軋りする…

  • 断ミ開始

    断ミ開始

    友達がコロナウィルスのことを新コロと呼んでいましたが、新じゃがのコロッケにしか聞こえませんでした。自粛疲れですか。 コロナウィルスが蔓延しなければ、外出するにも人混みを気にしたりせず、怯えずに買い物に行けたはずなのに。タイミングがちょっと良くない。多感な時期なのに、まだ自粛を続けなくてはならないなんて。 病児の母は基本的に、いわゆる自粛生活の方も多いと思います。私もコロナが蔓延して生活が変わったかといえば何も変わっていません。 過去の話です 診断された時に主治医から気をつけるように言われたこと 風邪を引かないように 要注意患者にあたるので、予防接種は近くの病院ではなくここで行う 風邪を引かない…

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