娘は心臓病のダウン症!そんな日常の4コマ漫画を描いてるよ。住まいはポツンと一軒家。家にもブログにも誰も来ないから、遊びにきてね。
花は産後ずっと入院してたから、祖父母に会えてなかったの。祖父(父方)は元気だけど、祖母(母方)が元気なくて···太一は、今まで人を描いたことなかったの。何やら抽象的なものしか描いてこなかったから、ビックリした。しかも家族の絵で嬉しかったな!
運動会を見学しに行った。脳性麻痺の子が、リレーのトップバッターのようだ。飽きてる人も絶対いる!全員yesなんて世界ないし、それも含めて良い運動会だった。1学年8人〜15人位。その中に障害児が3人って多い!と思ったら、すごく人気の園だったみたい。田舎だからどの園も
太一の入園予定のこども園で、運動会があった。見学が可能らしいので行ってきた!雨でガッカリしたけど、見に行って良かったよー!!次で終わり!もう少し続く。
太一の入園先を考える時期がきた!色んな所を考えてたけど、全部遠い!1番近い園でも、車で10分。送迎バスはない。ここしか選ぶ所はないけど、一応見学に行っておこうと思ったの。続く
ポツンと一軒家に住むにあたって、防犯カメラを購入!他人の目で見ると、こんなに酷いのかってビックリした!でもこのおかげで、意識して姿勢を直そうとしてる。今からでも間に合う···と思いたい!
ABRの検査結果を聞きに、病院へ。いきなり言われてもポカーン。でも耳が聞こえてるし、大した問題じゃないな!と思った。「後半規管の低形成」何回聞いても、未だによく分からないわー。前回のABR検査結果はこちら
ABR検査(簡単に言うと聴力検査)がとっても大変だったので、家に帰って大説明会を開いた。日頃から聞こえてるか気にしてたけど、声に反応してるか、気配に反応してるか微妙だった。1日の大半寝てるし、おおらかな性格かもしれないし。でも何となく、何かは通じてる気がしてた
機械のトラブルで、なかなか検査が出来ず。2回目の睡眠薬を飲んで待機中。結局一番古い、最近使ってなかった機械だけが動いたようで、どうにか検査出来た!ずっとABRの検査モニター見てたけど、全く意味がわからなかった!聞こえてるか気になったけど、何が表示されてるかち
花は睡眠薬で眠り、ABR検査へ。検査結果を待っていると、何やら問題があったようで···。色んな所から新旧様々な機械を持って来てくれたけど、全部壊れた!途中で「何をやってるの。」と他の看護師さんたちが来たけど、どうにもならず。睡眠薬を続けて飲ませるのは抵抗があ
ABR検査、簡単に言うと聴力の検査。1度目は中度難聴だったので、再度検査することに。主治医に「過去に症例がないレベル」って言われてたから、「問題があって···」って言われたらスゴく不安になった。つづく1回目の検査のお話しはこちら
主治医から衝撃発言を聞いた。その後ABR検査(聴力検査)に行こうとしたら···折り紙先生は、自ら「折り紙先生」と名乗るほどの折り紙好き。今日は花が来る日と聞いて、作っておいてくれたみたい!衝撃発言聞いたあとだったから、心に沁みたよー。すごく嬉しかった!嬉しすぎ
花の体重はダウン症の平均を大きく下回っていたけど、それでも平穏に過ごしていた。検査結果も病気の割には良かったようで···平穏な日常を過ごしていたから、落差にビックリした!なんなら、このまま手術せずに済むのでは?と勘違いするほど穏やかだったから。「過去に似
村の人達から、歓迎とお孫さんのおさがりを沢山頂いた!修理代8万円!!!でも自分の車で良かった。家の前が電信柱もない野原だから、気を抜いていたよ···。太一が「本当にビックリマン!」と言ってて、「うまい!」と思ったけど引きつった笑いしか出来なかった。でも、凧
町内会長さんが、他の住民に何やら連絡をしてくれたようで。ド田舎の町内会、イメージだけで恐れていたけど!みんな優しかった!その後も、時々野菜を頂いたりしてる。本当にありがたい。ただ!みんないきなりドアを開けるから、ビックリするの。今まで古い部屋着着てたけど
町内会長さんに、娘が心臓病でダウン症と伝えたら···町内会長さんは元警察官だったらしく、とても正義感溢れる人だった。色々免除してもらったけど、川ざらえは参加したよ。サブさんがウキウキと長靴やスコップ買って行ってた!お宮当番は通院で行けないけど、お宮に行く
町内会長さんが、家に来てくれた。しかし何やら怖い顔。この時期は不法投棄が多かったらしく、少し疑われてたのかな?この辺りに引っ越して来る人は、ゴミの分別が甘いそう。役場でもそう言われてたから、きっちりしておいて良かった!さておき。ゴミ置き場まで遠い!車に乗
田舎に引越しする時に、心配したことの1つ。町内会。今までマンションしか住んでなかったから、町内会っていまいち分からなかったの。ここはかなり田舎だから、強い規則があるのではとドキドキ。一応ね、近く(といっても遠い)の家には挨拶に行ったけど、その人は荷物置き場と
保健師さんから3ヶ月健診に誘われ、初めての乳児健診へ!(とうに3ヶ月は過ぎてるけど、良いと言われたの。)花は軽い感染でも、すぐ重症になるの。だから、滞在時間少なくしてくれたんだと思う。他にも色々あったけど、全部サーッと流れて終わった。その方がありがたいけど「
保健センターから、保健師さんが来てくれたれ我が家にはじめて来たお客様!サブさんはウキウキとお茶菓子用意してたけど、辞退されたの。なので、色々アピール(何の?)してた。
病院から保健センターに連絡してくれていたようで、保健師さんが訪問に来てくれた!今まで、村で1人しかダウン症が居なかったみたい。大したことじゃなくても、1番とか2番とか言われるとすぐ嬉しくなっちゃう。単純!
ダウン症と言っても、みんなそれぞれ違うけど。花の特徴はこんな感じ!太一の時は、背中スイッチ凄かった。布団に置けずヘトヘト!花のおおらかさに万歳!書いてる通り、花はほぼ泣かないの。この泣かないって言うのは、あとあと生死をさまよう時のお話しに深く出てくるから
太一が待ち望んでいた、ピアノ。どれが良いか、全く分からないままお店へ。めっちゃ良かった!!!電子ピアノに対するマイナスイメージ、一瞬で消えた。とはいえ、どれが良いかわからず。太一のピアノ熱が続くかもわからないので、お試しにカシオの電子ピアノ買った!私も太
退院後、初めて定期検診に行った。このあと、先生は「みんなに見せたい!」と写真撮ってた。因みに。この服はお下がりだから、どこの服なのか分からない。これが実際の服。知らない間にペースメーカーつけてた!
娘の退院から一ヶ月が経った頃。 お互い自分が行った方が良いって思ってるから、いつも最後はじゃんけん。
井戸なんて、今やファンタジー世界のものと思ってたら。家に自噴井戸がついていてテンション上がっていた!家に流れる水、全て井戸水なの。飲料可の井戸水だけど、花の口に入れていいものなのか?!主治医に聞きに行ったらOKだった。と言っても、主治医も井戸水のことなんて
引越し当日!住んでた所から近かったし、細い道もあったので、引越業者頼まなかったの。サブさん、冷蔵庫や洗濯機、一人で運んでた!すごい!手伝おうとしたら、逆に邪魔になるって言われた。今までこんな大自然で暮らしたことなかったから、ワクワクが止まらなかった!
引越し前日のお話し。テレビによると、殺人虫は全部駆除したそうだし。折角引越して来たのに、嫌な気分にさせてもな···と思って言うのやめたけど。もし駆除しきれてなかったら、自衛のために教えた方が良かったかなとも思った。殺人マンションのお話し
退院し、久々の我が家へ!殺人マンションに花を入れるのが嫌で、隅々まで頑張って掃除したそう。それで食器類全部、ダンボールにつめちゃってたみたい。絵ではダンボール少ないけど、実際は山積み!一人で準備してくれてありがたかったけど!どこに何を入れたか書いてないか
手術する体力をつけるため、一旦退院することに。待ち望んだ退院なのに、寂しくなっちゃった。それに、入院してたら僅かな異変でもすぐ助けて貰えるけど。退院したら全て自分達でやらなきゃいけないし、不安だったなぁ。
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