ばっちこい　トリソミー

ダウン症を受け入れられなかった人の1年後 下

お見舞いに来てくれた、その人は！スゴく嬉しかった！お子さんもスクスク成長して、今では愛おしさでいっぱいだって！2ヶ月後同じ病院で出産すると聞いて「それまで私も病院居られたらいいなぁ！」と言ったけど、良く考えたら早く退院出来た方がイイね。テンション上がって、

2021/01/06 17:13

ダウン症を受け入れられなかった人の1年後 上

眠り続ける花に付き添っていると、よく色んな人がお見舞いに来てくれた。中には知り合いの知り合い。会ったことない人まで来てくれる時もあった。そんなある日。すっごい驚いちゃった。その理由は次回に続く！！この女性はこの時の人 

2021/01/04 15:16

山からごあいさつ〜

今年のお正月はのんびり〜。実家にもサブさんの実家にも帰らず。誰も居ない家の周りを、家族でお散歩。ちょっと歩けば山！寒いけど、ピリッとして良い感じ。今年もよろしく！！！

2021/01/02 11:00

Oh!! 大晦日

もう12月31日かぁ！！このブログを初めて半年。楽しかったなぁ。普段は絵も文も書かないし、花のことを誰かに話すってこともないから、ここに書くのが楽しかった！しかもっ！！！読んでくれる人がいるしっ！！！本当に嬉しい。ありがとうね。来年はサクサク書いて、リアルタ

2020/12/31 15:34

千羽鶴がやってきた。

ある日、PICUにいたら・・・ 私はSNSをやってないから、退院後はみんなと連絡取り合ってなかったの。それなのに、みんな集まってくれて本当に嬉しかった。 みんな入退院繰り返しているから、 何かしら繋がって私の現状を知ったみたい。他にもダウン症のグループの人達が来

2020/12/31 12:55

感染した！

眠り薬で寝続けている花。病室へ行くと・・・ MRSAは本当に大した事ないらしいけど、 手術する人達に感染すると困るみたい。入室する人は必ずエプロンと手袋つけてた。そして退室するたび廃棄。看護師さんやお医者さんに、一手間増やさせてしまった。親は着用しなくて良かっ

2020/12/29 17:41

起きたら死んじゃう娘との過ごし方

起きたら死んじゃう程、弱ってしまった娘。状態を安定させる為、眠り薬でずっと寝ていた。PICUで管理して貰ってたから付添入院出来ず、毎日病院へ行っていた。私はずっと病院行ってたけど、しんどい人は休んだ方がいいと思う！好きでも、自分が元気じゃないとね。そんな感じ

2020/12/23 19:17

ブログ再開！

ブログをお休みしていた私。 ブログに書いてた時期から、1年ちょっと経った現在！ まさかのまさか。太一が両手両足ギプス になろうとは。太一はこんな状態でも、ニコニコ遊んでるよ。私も太一も落ち着いたから、ブログも再開するね。早く、両手両足ギプス事件まで追いつき

2020/12/18 09:00

娘の心臓手術が出来ない 2

花が眠り続けてから1ヶ月、今日は花のお誕生日。 写真を撮って、太一に見せようとしたの。でも花が管だらけだとショック受けるかと思って 、お手紙で管を隠したら・・・。お葬式みたいで、すぐ片付けた！コロナ前だから、こんな物も持って入れたのだろうな。今や面会すら出

2020/12/06 12:18

娘の心臓手術が出来ない 1

花が眠り続けてから1ヶ月経った。 首には採血用の管、鼻にはミルクの管、口には挿管チューブ。固定する為に顔中テープ貼るから、皮膚が傷ついて血だらけだったな。数日ごとにサブさんと交代して、通い続けた。面会時間の9時から20時までずっと居させて貰った。車で片道1時間

2020/12/04 11:15

娘が昏睡状態になる 完

花は起きたら死ぬらしく、眠り薬を使って寝かされていた！少しでも動かないように、両手両足は固定されていた。体温調節が出来ず、すぐ40℃越えるので、常に氷枕。寝たきりの花に、看護師さんも保育士さんもお医者さんも、沢山のことをしてくれた。でも、起こしたら死ぬ状態

2020/12/02 14:54

娘が昏睡状態になる 13

危篤状態の花を残して帰宅。病院から連絡が来ず、翌朝病院へ行くと。起きてるだけで死ぬ状態って何？！すごく衝撃だった。でも、原因は注射と認めてくれて良かった。こういうの、うやむやにされるイメージだったから。良かった良かった。と思ったら。後日何があったのか「注

2020/11/30 10:00

娘が昏睡状態になる 12

花に何かあれば連絡すると言われ、病院を後にした。次の日の朝。 大丈夫と思い続けないと、花の変化を見逃した自分が許せなかったな。

2020/11/28 11:00

娘が昏睡状態になる 11

花が危ない状態なで、PICUの退出時間が過ぎても居させてくれた。この人も、まさか危篤レベルとは思わなかったんだろな。この夜はスマホ握りしめて寝たな。「電話鳴らないで！」って思いながら。 

2020/11/26 15:58

娘が昏睡状態になる 10

花が危篤なので、サブさんを病院に呼んだ。 「こんな時に何をするの？」と心配したけど。サブさん的には 「親の不安は花に伝わる。こんな時だからこと、いつも通りに愛するだけ！」と言ってた。「たしかに！」と思ったけど、やっぱり不安はあふれちゃった。はじめから読む↓

2020/11/25 10:00

娘が昏睡状態になる 9

注射をうって、花が死にかけている。この先生は「厳しい状況も嘘つかず話してくれる」と噂の、人気のある先生。担当医じゃないから、今まで挨拶くらいしかしたことなかった。この後も話す機会はなく、何となく不思議な先生だったな。このお話しを、はじめから読む↓

2020/11/23 15:26

娘が昏睡状態になる 8

PICU(小児集中治療室)に移動することに。  担当の先生がお休みだったから、違う小児循環器内科の先生が来てくれた。いきなり、笑顔でスゴい宣告されたから固まった！花の状態おかしいと思ったけど、死ぬレベルとは思ってなかったからビックリした。 

2020/11/22 15:18

娘が昏睡状態になる 7

注射をうち、体調がおかしくなった花。 花はよく高熱が出るけど、41℃台は中々ない！看護師さんが移動を決断してくれて良かった。移動と言っても同じフロアで、扉隔てたところなの。でも、今まで入ったことがないからドキドキした。はじめから読む↓ 

2020/11/21 12:11

娘が昏睡状態になる 6

注射をうって1日経った。花のぐったりと動かない！ どう言ったらいいのか、顔がすごい色になってた。いつもチアノーゼ出てるけど、これは初めて見る黒さだった。思い出しただけで、手がゾワゾワしてきた・・・。 

2020/11/20 10:06

娘が昏睡状態になる 5

注射後、異常に泣き続ける花。 周りの睡眠の邪魔にならないように、病棟の隅でウロウロしていた。朝日に照らされた花は、すごい顔をしていた。見た瞬間、危ないと全身で感じた。さすがの私も、ダッシュで看護師さんを呼びに行った。

2020/11/18 10:46

娘が昏睡状態がになる 4

注射後、花が異常に泣き続けてから12時間経った。 この日はいつもより、看護師さんが少ない気がした。だから余計に言いづらかったな。「あの時モニタが繋がっていたら・・・」と思ったもあったけど、多分変わらないかな。患者全員のモニタが見える受付には、夜は誰も居ない

2020/11/17 11:01

娘が昏睡状態になる  3

まさか再会するとは！「言葉のチョイスが粗いだけで、悪い人ではない。」と思ってたけど、花の状態がそれどころではないからソソクサと退散。この人と初めて会った話し

2020/11/16 10:00

娘が昏睡状態になる  2

注射をうってから、花の調子がおかしい。看護師さんやお医者さんにはいつも感謝してるから、あまり強く言えなかったの。でも、伝えるべきことはキチンと言うべきだった。この日のことは、何回思い出しても苦しくなる。

2020/11/15 10:00

娘が昏睡状態になる  1

一週間の予定の、検査入院がはじまった。利尿剤の注射、怖いものじゃないからね。花と相性が悪かっただけ。今まで3種類の利尿剤を飲んでたけど、更に新しい利尿剤を注射したの。細心の注意を払って、通常の半分の量から始めたみたい。

2020/11/14 10:00

娘が昏睡状態になる  序章

花の入院生活がはじまった。まだ腰が座ってないから、はじめてのお座り姿！かわいさにメロメロ。サブさんや両親や義両親に写真送ったり、入院生活1日目は順調だった。ここから長い長いお話しがはじまりまる。

2020/11/12 10:00

登園拒否の終わり

登園拒否の続く太一。子供の力は偉大！！この日から、ニコニコ登園出来るようになった。でも人見知りは続いてて、なかなか友達と話さないみたい。さて！！次から花の長い長い入院生活のお話しが始まるよ。

2020/11/09 10:00

登園拒否！

初登園！そして太一は帰ってきた。よっぽど嫌だったみたい。「花ちゃんも、お兄ちゃんとずっと一緒がいいよね〜！」と花を味方につけようとしてた。

2020/11/07 10:00

余裕のない、登園初日。

入園式が終わって、帰宅。太一は、入園式のように、ずっと私が居ると思ってたみたい。アテがはずれて号泣の太一を、先生は颯爽と連れて行ってくれた。なんて頼もしい！

2020/11/06 10:00

息子の新しい世界

新しい世界に進むことを嬉しく思いながら、少し寂しい気持ちになった。

2020/11/05 10:00

壊れた涙

もう気持ちは落ち着いてるのに、脈絡なく出てく涙！自分でもビックリだったな。

2020/11/03 19:01

葬儀や手術や  完

 悲しみが一瞬にして、ポカーンになった。右耳完全に聞こえなくなったけど、父は特に気にしてないそう。後日、ゆっくり墓参りしてきた！おわり

2020/10/31 20:31

葬儀や手術や  下

祖母が亡くなっていた。次でさいご！

2020/10/30 16:48

葬儀や手術や 中

花がミルクを飲まない上、噴水のように吐くので、病院へ行った。もう少し続く！

2020/10/29 13:28

葬儀や手術や 上

花の体調が悪そうなので、病院へ行くことに。花を病院に連れて行く時は、いつもサブさんと取り合い。太一が風邪とかで病院行く時も、どちらが行くか取り合いになる。そして最終的にジャンケンで決める。負けた方は残った子とお留守番。それはそれで大切なんだけどね。祖母の

2020/10/28 10:00

心臓病の水分制限と飲めないミルク

こんな状態だし、離乳食はまだはじまってない。ミルクだけで生きてるのに、全然飲んでくれない。40分位かけて40ml位飲んでくれる。それを1日8回！私も花も疲れちゃう。(サブさんも)そして。飲むのは少ないのに、吐く時は噴水のように吐くからビックリ！

2020/10/26 20:00

成長曲線を大きく下回ると···

ダウン症の成長曲線からも外れてるけど、もう気にしてない。太一は新生児サイズ一瞬で終わったから、Sを先に買いすぎた！花、寒さで頬が真っ赤になっちゃった。クリーム塗っても全然ダメ。りんごちゃんみたいでカワイイけど、かゆそう！！

2020/10/25 19:59

何年も服を買ってなかったら、大変なことに。

似合う人には似合うやろけど、私には全然似合わんかった。不満が喉まで出かかったけど、飲み込んだよ！でも、もう二度と買ってこないように、自分で適度に買うことにする！！

2020/10/24 20:08

産後、初の社会活動 完

障害者を支援している施設へ行くと、講演会に出演してほしいと言われた。でも私は···この時は花の体調良かったし、受けても大丈夫だと思ったの。講座は来年からの話しだと聞いたので、ゆっくり考えようと思った！この日は初めて社会(という程ではないけど。)と繋がれて少

2020/10/22 21:34

産後、初の社会活動 下

障害者の支援活動をしている団体へ、簡単な私のプロフィールを送った。あとはやる気だけを胸に、気楽な感じでお話しを聞きに行った。こんな顔になるよね。初対面でいきなり出演？講師？ ？？？？？書いてて思ったけど、なんか胡散臭い団体に見えるね。でも行政だから変な所

2020/10/21 20:44

産後、初の社会活動 中

子供の名前と同じ建物を発見！どんな所か調べてみたら····サブさんは仕事でずっと居なかったり、逆にずっと家に居たりバラバラなの。この時は花の体調も安定していたので、サブさんが家に居る時に何か出来たらなぁと思ってた。そんなフワっとした考えが、おおごとになろ

2020/10/20 18:05

産後、初の社会活動 中

子供の名前と同じ建物を発見！どんな所か調べてみたら···サブさんは仕事でずっと居なかったり、逆にずっと家に居たり、バラバラなの。この時は花の体調も安定していたので、サブさんが家に居る時に何か出来たらなぁと思ってた。そんなフワっとした考えが、おおごとになろ

2020/10/20 18:02

産後、初の社会活動 上

花のカテーテル入院、無事終了！帰宅することに。実際は花太一会館ではないけど、子供達の名前が入ってるのは本当！ビックリしたよ。どんな場所だったかは次回！

2020/10/19 20:07

激務なお医者さん。

カテーテル入院も終わり、退院の日。私が起きる前に病院来てるし、消灯近くまで居るし、休みもほぼ来てる。この先生だけじゃなくて、他の先生たちも！みんな「好きじゃないと出来ない。」と言ってた。本当にありがたい！！！

2020/10/18 18:01

病名がまた増えた！

カテーテルも終わって、かなり早い朝の回診の日。前の病院で「生後一ヶ月経ったら、動脈管はもう閉じないよ。」と言われたのだけど、閉じた！！すごい嬉しかったけど、右大動脈弓？？何それ？？寝起きの頭では、何度説明受けてもわからなかった！(寝起きじゃなくても分からん

2020/10/16 20:08

カテーテル入院 おまけ

入院中、嫌味を言われた！この人達の子供の病気は、次の入院の時に知ることになる。重度心臓病の人しか居ない病棟だから。色々とあるのだと思う。

2020/10/15 18:15

カテーテル入院 下

久々の再会＆カテーテルだけの入院なので浮かれていたら···子供連れてたから、腹立つより守る気持ちが先にきた。ひとまず逃げても、同じ病棟の人だから逃げ切れない！

2020/10/14 20:40

カテーテル入院 中

カテーテルの為、久々入院することに。初めての冬の入院！流石に夏服だと寒いだろうと、私も花も長袖の服ばっかり持って行った。暑かった！！よく考えたら、看護師さんは冬でも半袖の制服着てたわ。

2020/10/13 20:17

小休憩 下

今日は1月2日のお話し。元旦は義父が毎年ゴルフに行くので、いつも2日に集まるの。義姉3人とその家族が大集合！信じれないことに義姉3人はみんな心が広く優しい。例えば···。義父「お前が作った料理は、味が薄くて食えん！」義姉1「ごめんねー。お母さんには敵わないから

2020/10/12 20:31

小休憩 上

今日と明日は文章の日！用事があるから4コマは描けないけど、ブログ楽しいから書きたい！昨日のコメントで、いつ頃のお話しなのか質問があったから書くね。昨日のお話しは2019年2月。その前の話しは2018年10月だよ。お話し進めたかったから、クリスマスもお正月も飛ばしちゃ

2020/10/09 18:16

カテーテル入院 上

久しぶりに入院！緊急入院じゃなくて予定されていたカテーテル入院だから、気持ちは楽！この後、2人に抱きつきに行ったら「今はジャマしないで！」と言われちゃった。「花ちゃんは赤ちゃんだから、ボクのこと忘れちゃうもん！」と泣いてた。

2020/10/08 17:25

さながら、トトロの世界。

朝起きて、玄関をあけたら。早朝に収穫した野菜を、うちの井戸周りに置いて行ってくれるの。とっても美味しいから、太一は野菜好きになった。本当にありがたい！それぞれ置く位置が違うから、誰が置いていってくれたかすぐ分かる。こんなの、ファンタジーの世界の話しだと思

2020/10/06 20:20

笑わない赤ちゃん

花は全然笑わない。どんな花も可愛いけど、笑顔も見てみたくなって···。くすぐったくて笑った感じだけど、それでも初めて笑顔が見られて嬉しかった。笑い馴れてないから、変な笑い方なのがまた可愛い！

2020/10/05 20:06

誰も信じてくれない！

誰も信じてくれないっ！！太一はずっと目をつぶってたみたいで、分かってなかった。空中に居る時、スローモーションになった！沢山の人達に見られてたのが見えた。でも、無事着地して立ち上がった瞬間、みんな何事もなかったように目をそらせた。恥ずかしくて「いやぁ、びっ

2020/10/04 15:57

おばあちゃんに さいごの写真 下

家族写真も現像出来たので、祖父母に送る準備をはじめた。祖母には、ダウン症について言えなかったな。心配性な人だったし。それにしても、写真撮りに行って良かったー。

2020/10/03 16:16

おばあちゃんにさいごの写真 中

当分地元に帰られなさそうなので、家族写真を撮って祖父母にプレゼントしようと思った！改まって撮られるとテレちゃうね。初めてのちゃんとした家族写真！初めてといえば、花の髪の毛を初めてセットしてもらったの。小さい髪飾りをつけて貰ったのだけど、カワイイっ！！！余

2020/10/02 20:21

おばあちゃんに さいごの写真 上

花は産後ずっと入院してたから、祖父母に会えてなかったの。祖父(父方)は元気だけど、祖母(母方)が元気なくて···太一は、今まで人を描いたことなかったの。何やら抽象的なものしか描いてこなかったから、ビックリした。しかも家族の絵で嬉しかったな！

2020/09/30 19:20

障害児の多い、こども園！ 上

運動会を見学しに行った。脳性麻痺の子が、リレーのトップバッターのようだ。飽きてる人も絶対いる！全員yesなんて世界ないし、それも含めて良い運動会だった。1学年8人〜15人位。その中に障害児が3人って多い！と思ったら、すごく人気の園だったみたい。田舎だからどの園も

2020/09/29 18:47

障害児の多い、こども園！ 中

太一の入園予定のこども園で、運動会があった。見学が可能らしいので行ってきた！雨でガッカリしたけど、見に行って良かったよー！！次で終わり！もう少し続く。

2020/09/28 18:58

障害児が多い、こども園！ 上

太一の入園先を考える時期がきた！色んな所を考えてたけど、全部遠い！1番近い園でも、車で10分。送迎バスはない。ここしか選ぶ所はないけど、一応見学に行っておこうと思ったの。続く

2020/09/27 18:34

防犯カメラに映った、悲しい自分。

ポツンと一軒家に住むにあたって、防犯カメラを購入！他人の目で見ると、こんなに酷いのかってビックリした！でもこのおかげで、意識して姿勢を直そうとしてる。今からでも間に合う···と思いたい！

2020/09/26 17:20

検査の結果。どんどん増えてく！

ABRの検査結果を聞きに、病院へ。いきなり言われてもポカーン。でも耳が聞こえてるし、大した問題じゃないな！と思った。「後半規管の低形成」何回聞いても、未だによく分からないわー。前回のABR検査結果はこちら

2020/09/25 16:52

聴力の可能性！

ABR検査(簡単に言うと聴力検査)がとっても大変だったので、家に帰って大説明会を開いた。日頃から聞こえてるか気にしてたけど、声に反応してるか、気配に反応してるか微妙だった。1日の大半寝てるし、おおらかな性格かもしれないし。でも何となく、何かは通じてる気がしてた

2020/09/24 17:07

ひじょーに困難！ABR検査 下

機械のトラブルで、なかなか検査が出来ず。2回目の睡眠薬を飲んで待機中。結局一番古い、最近使ってなかった機械だけが動いたようで、どうにか検査出来た！ずっとABRの検査モニター見てたけど、全く意味がわからなかった！聞こえてるか気になったけど、何が表示されてるかち

2020/09/23 17:02

ひじょーに困難！ABR検査 中

花は睡眠薬で眠り、ABR検査へ。検査結果を待っていると、何やら問題があったようで···。色んな所から新旧様々な機械を持って来てくれたけど、全部壊れた！途中で「何をやってるの。」と他の看護師さんたちが来たけど、どうにもならず。睡眠薬を続けて飲ませるのは抵抗があ

2020/09/22 09:00

ひじょーに困難！ABR検査 上

ABR検査、簡単に言うと聴力の検査。1度目は中度難聴だったので、再度検査することに。主治医に「過去に症例がないレベル」って言われてたから、「問題があって···」って言われたらスゴく不安になった。つづく1回目の検査のお話しはこちら

2020/09/20 18:33

聴力検査前に、折り紙先生！

主治医から衝撃発言を聞いた。その後ABR検査(聴力検査)に行こうとしたら···折り紙先生は、自ら「折り紙先生」と名乗るほどの折り紙好き。今日は花が来る日と聞いて、作っておいてくれたみたい！衝撃発言聞いたあとだったから、心に沁みたよー。すごく嬉しかった！嬉しすぎ

2020/09/19 18:17

過去に例がない病状！

花の体重はダウン症の平均を大きく下回っていたけど、それでも平穏に過ごしていた。検査結果も病気の割には良かったようで···平穏な日常を過ごしていたから、落差にビックリした！なんなら、このまま手術せずに済むのでは？と勘違いするほど穏やかだったから。「過去に似

2020/09/18 18:03

めでたし···からの転落

村の人達から、歓迎とお孫さんのおさがりを沢山頂いた！修理代8万円！！！でも自分の車で良かった。家の前が電信柱もない野原だから、気を抜いていたよ···。太一が「本当にビックリマン！」と言ってて、「うまい！」と思ったけど引きつった笑いしか出来なかった。でも、凧

2020/09/17 16:50

田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら その後

町内会長さんが、他の住民に何やら連絡をしてくれたようで。ド田舎の町内会、イメージだけで恐れていたけど！みんな優しかった！その後も、時々野菜を頂いたりしてる。本当にありがたい。ただ！みんないきなりドアを開けるから、ビックリするの。今まで古い部屋着着てたけど

2020/09/16 18:15

田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 下

町内会長さんに、娘が心臓病でダウン症と伝えたら···町内会長さんは元警察官だったらしく、とても正義感溢れる人だった。色々免除してもらったけど、川ざらえは参加したよ。サブさんがウキウキと長靴やスコップ買って行ってた！お宮当番は通院で行けないけど、お宮に行く

2020/09/15 17:00

田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 中

町内会長さんが、家に来てくれた。しかし何やら怖い顔。この時期は不法投棄が多かったらしく、少し疑われてたのかな？この辺りに引っ越して来る人は、ゴミの分別が甘いそう。役場でもそう言われてたから、きっちりしておいて良かった！さておき。ゴミ置き場まで遠い！車に乗

2020/09/14 15:48

田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 上

田舎に引越しする時に、心配したことの1つ。町内会。今までマンションしか住んでなかったから、町内会っていまいち分からなかったの。ここはかなり田舎だから、強い規則があるのではとドキドキ。一応ね、近く(といっても遠い)の家には挨拶に行ったけど、その人は荷物置き場と

2020/09/13 17:32

乳児健診に行かなくなった理由

保健師さんから3ヶ月健診に誘われ、初めての乳児健診へ！(とうに3ヶ月は過ぎてるけど、良いと言われたの。)花は軽い感染でも、すぐ重症になるの。だから、滞在時間少なくしてくれたんだと思う。他にも色々あったけど、全部サーッと流れて終わった。その方がありがたいけど「

2020/09/12 14:48

ナンバー2のダウン症！ 下

保健センターから、保健師さんが来てくれたれ我が家にはじめて来たお客様！サブさんはウキウキとお茶菓子用意してたけど、辞退されたの。なので、色々アピール(何の？)してた。

2020/09/11 15:24

ナンバー2のダウン症！！ 上

病院から保健センターに連絡してくれていたようで、保健師さんが訪問に来てくれた！今まで、村で1人しかダウン症が居なかったみたい。大したことじゃなくても、1番とか2番とか言われるとすぐ嬉しくなっちゃう。単純！

2020/09/10 16:47

ダウン症の特徴···かな？

ダウン症と言っても、みんなそれぞれ違うけど。花の特徴はこんな感じ！太一の時は、背中スイッチ凄かった。布団に置けずヘトヘト！花のおおらかさに万歳！書いてる通り、花はほぼ泣かないの。この泣かないって言うのは、あとあと生死をさまよう時のお話しに深く出てくるから

2020/09/09 14:27

電子ピアノ、買うか買わぬか。

太一が待ち望んでいた、ピアノ。どれが良いか、全く分からないままお店へ。めっちゃ良かった！！！電子ピアノに対するマイナスイメージ、一瞬で消えた。とはいえ、どれが良いかわからず。太一のピアノ熱が続くかもわからないので、お試しにカシオの電子ピアノ買った！私も太

2020/09/08 11:30

ペースメーカー！

退院後、初めて定期検診に行った。このあと、先生は「みんなに見せたい！」と写真撮ってた。因みに。この服はお下がりだから、どこの服なのか分からない。これが実際の服。知らない間にペースメーカーつけてた！

2020/09/07 09:21

家庭内バトル！

娘の退院から一ヶ月が経った頃。 お互い自分が行った方が良いって思ってるから、いつも最後はじゃんけん。

2020/09/06 09:00

悩み 井戸のある家！

井戸なんて、今やファンタジー世界のものと思ってたら。家に自噴井戸がついていてテンション上がっていた！家に流れる水、全て井戸水なの。飲料可の井戸水だけど、花の口に入れていいものなのか？！主治医に聞きに行ったらOKだった。と言っても、主治医も井戸水のことなんて

2020/09/05 10:43

ポツンと一軒家に引越した！

引越し当日！住んでた所から近かったし、細い道もあったので、引越業者頼まなかったの。サブさん、冷蔵庫や洗濯機、一人で運んでた！すごい！手伝おうとしたら、逆に邪魔になるって言われた。今までこんな大自然で暮らしたことなかったから、ワクワクが止まらなかった！

2020/09/04 09:23

教えた方が良かったかな···

引越し前日のお話し。テレビによると、殺人虫は全部駆除したそうだし。折角引越して来たのに、嫌な気分にさせてもな···と思って言うのやめたけど。もし駆除しきれてなかったら、自衛のために教えた方が良かったかなとも思った。殺人マンションのお話し

2020/09/03 09:00

夫の引越し準備！

退院し、久々の我が家へ！殺人マンションに花を入れるのが嫌で、隅々まで頑張って掃除したそう。それで食器類全部、ダンボールにつめちゃってたみたい。絵ではダンボール少ないけど、実際は山積み！一人で準備してくれてありがたかったけど！どこに何を入れたか書いてないか

2020/09/02 14:08

退院！ と喜びたい所なのに···

手術する体力をつけるため、一旦退院することに。待ち望んだ退院なのに、寂しくなっちゃった。それに、入院してたら僅かな異変でもすぐ助けて貰えるけど。退院したら全て自分達でやらなきゃいけないし、不安だったなぁ。

2020/09/01 09:00

全否定される！療育手帳への道 下

療育手帳について問い合わせたが、話しが噛み合わず。子供がダウン症だというと「残念」と言われた。どういう意図か分からないまま、話しは続く。話しの意味が分からないって？大丈夫。私もわからない！さっきは「ダウン症だったら0才とかですね。」って言ってたやーん。分か

2020/08/31 09:00

全否定される！療育手帳への道 中

県のサイトを見たけど、療育手帳について分からないことがあった。窓口に問い合わせると「一般人は県のサイト見ないで下さい！」と言われた。「そんな人居らんやろー」と言いたくなる気持ちはわかる！でも居たのよ。つづくあとね！療育手帳の申請については、各自治体で違う

2020/08/30 09:00

全否定される！療育手帳への道 上

退院も間近。療育手帳の存在を教えて貰うも、よく分からず。本当にこう言ってた！めっちゃビックリ。つづく

2020/08/29 09:00

悲しみの先人から学ぶ、退院後すべきこと。

退院日程も決まり、共に過ごしてきた人達に挨拶まわりに行くと。保険とか役所手続きとか全くわからなかったから、先人達から色々教えて貰ってありがたかった。この後彼女は、入院中でも入れる保険を見つけたようで、無事加入してた。なんか。描いてたら保険の勧誘みたいにな

2020/08/28 09:00

大切！退院のタイミング

治療方針も、退院の目処も全く立たず。季節は春から秋へ。入院生活も馴れて、ある意味満喫していたら。 残念なが、3日後退院決定！満床だから、次の人の為に出て行かなきゃ。このタイミングで退院すると思ってなかったから、焦ったよー。殺人マンションについて↓

2020/08/27 09:00

テレビの収録があった！！

引越し前に住んでいた、町に唯一あるマンション。そこで何か収録すると、事前に連絡がきた。何の番組かは分からないが、放送日時だけ教えて貰った。何？！うちのマンション、ヤバイの？！ビックリして見続けたら、本当にヤバかった。人を殺す可能性のある、虫？が大量に見つ

2020/08/26 09:55

義実家！ダウン症を拒絶 11

花と初めて会った義父に変化が。義父母はまだダウン症を見ないフリをしているけど、それでも前進した！そして、ニュー花！心臓の負担を減らすため、薬で軽い脱水状態にしているの。そのおかげでむくみが取れて、スッキリ。可愛さが天を貫いた！花を見せたあとみんなに「普通

2020/08/25 09:42

義実家！ダウン症を拒絶 10

義父をコテンパンにしようとしたが、先に面会へ行ってしまった。自分の家系図と病歴を書いたものを、渡された！因みに、義母の家系には知的障害者がいる。自分の家系図だけ渡してきて、何が言いたいのやら。花は転座型(遺伝によるもの)ではなかったと、伝えてたのにっ。あと

2020/08/24 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 9

万全の体制で、出迎えの準備をした。義父に何を言われようと、言い返す準備は出来た！母に出鼻をくじかれた！この病棟は親と祖父母2人づつしか入れないので、まずはサブさんと義父母が入室した。さておき！スマホが水没したっ。今までスマホで指で描いてたから、どうしようか

2020/08/23 10:12

義実家！ダウン症を拒絶 8

義父との話し合いで、心がボロボロ。長時間運転で疲労するも、無事病院に戻れた。急に嫌なこと言われても、いつも上手に返せない！あとから「あー、こう言えば良かった！」とか思っちゃう。なので花が寝静まってから、処方箋や入院案内の裏に「こう言われたらどう言うか」を

2020/08/22 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 7

義父が娘を見殺しにするよう言ったので、夫に話しに行った。夫は自分の親が、そこまで拒絶していた事を知らなかったみたい。色々ショックを受けてた。本当に、今まで何を連絡していたんだか。ということで、義父母が病院に来ることになった！直接言い返せなかった悔しさを、

2020/08/21 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 6

義父に娘の容体を伝えたら、酷い言葉を言われた。帰ろうとすると、庭に義母が居た。義父はよく「みんな〇〇と言ってるぞ。」と言う。みんなと言いつつ、自分だけの意見なんだけどね。今回も「家族全員の意見だ」と言ってたけど、多分自分1人の意見だろうと思ったの。でもショ

2020/08/20 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 5

義実家に娘の容態を話しに行くと、義父から思わぬ言葉が。そりゃ、すぐ連絡するよね。神社仏閣巡りが好きで、家族の繋がりを大切にする義父母だから、きっと大丈夫だと思ってたの。私も義父母と仲良かったし。でも。義父のいう家族に、花は入ってなかった模様。実家はナチュ

2020/08/19 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 4

娘の症状を告げに行く為、義実家へ。しかし義父が不機嫌丸出しで座っていた。この話し、長々と書いてごめんね。思ってた以上に、私の中に溜まってたんだと思う。読んでくれてありがとう！義父は洋服を着る方が多いけど、和服も着るの。私も和服への憧れはあるけど、日常生活

2020/08/18 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 3

義実家へ、花の状況を話しに行くことに。義父は喜怒哀楽が分かりやすい！傍からみたら可愛いらしいほどに。さておき。義実家に入る時は、チャイムを押さず「おじゃまします」も言わないの。この辺りではこれが普通らしいけど、まだ慣れない。勿論反対もしかり！うちに来る人

2020/08/17 09:00

義実家！ダウン症を拒絶 2

産後、義両親が花の顔を見に来ていない。夫が連絡をとってるはずだけど、何か行き違いがあっては大変と思い···「私に気を遣って来ないのかなぁ？」と思ったけど、多分それはない。いつも善意でグイグイ来る感じだから。ということは「花を受け入れてない？」と思ったけど

2020/08/16 09:00