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ばっちこい トリソミー https://trisomy.livedoor.blog/

娘は心臓病のダウン症!そんな日常の4コマ漫画を描いてるよ。住まいはポツンと一軒家。家にもブログにも誰も来ないから、遊びにきてね。

ばち田こい
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2020/06/23

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  • ダウン症を受け入れられなかった人の1年後 下

    お見舞いに来てくれた、その人は!スゴく嬉しかった!お子さんもスクスク成長して、今では愛おしさでいっぱいだって!2ヶ月後同じ病院で出産すると聞いて「それまで私も病院居られたらいいなぁ!」と言ったけど、良く考えたら早く退院出来た方がイイね。テンション上がって、

  • ダウン症を受け入れられなかった人の1年後 上

    眠り続ける花に付き添っていると、よく色んな人がお見舞いに来てくれた。中には知り合いの知り合い。会ったことない人まで来てくれる時もあった。そんなある日。すっごい驚いちゃった。その理由は次回に続く!!この女性はこの時の人 

  • 山からごあいさつ〜

    今年のお正月はのんびり〜。実家にもサブさんの実家にも帰らず。誰も居ない家の周りを、家族でお散歩。ちょっと歩けば山!寒いけど、ピリッとして良い感じ。今年もよろしく!!!

  • Oh!! 大晦日

    もう12月31日かぁ!!このブログを初めて半年。楽しかったなぁ。普段は絵も文も書かないし、花のことを誰かに話すってこともないから、ここに書くのが楽しかった!しかもっ!!!読んでくれる人がいるしっ!!!本当に嬉しい。ありがとうね。来年はサクサク書いて、リアルタ

  • 千羽鶴がやってきた。

    ある日、PICUにいたら・・・ 私はSNSをやってないから、退院後はみんなと連絡取り合ってなかったの。それなのに、みんな集まってくれて本当に嬉しかった。 みんな入退院繰り返しているから、 何かしら繋がって私の現状を知ったみたい。他にもダウン症のグループの人達が来

  • 感染した!

    眠り薬で寝続けている花。病室へ行くと・・・ MRSAは本当に大した事ないらしいけど、 手術する人達に感染すると困るみたい。入室する人は必ずエプロンと手袋つけてた。そして退室するたび廃棄。看護師さんやお医者さんに、一手間増やさせてしまった。親は着用しなくて良かっ

  • 起きたら死んじゃう娘との過ごし方

    起きたら死んじゃう程、弱ってしまった娘。状態を安定させる為、眠り薬でずっと寝ていた。PICUで管理して貰ってたから付添入院出来ず、毎日病院へ行っていた。私はずっと病院行ってたけど、しんどい人は休んだ方がいいと思う!好きでも、自分が元気じゃないとね。そんな感じ

  • ブログ再開!

    ブログをお休みしていた私。 ブログに書いてた時期から、1年ちょっと経った現在! まさかのまさか。太一が両手両足ギプス になろうとは。太一はこんな状態でも、ニコニコ遊んでるよ。私も太一も落ち着いたから、ブログも再開するね。早く、両手両足ギプス事件まで追いつき

  • 娘の心臓手術が出来ない 2

    花が眠り続けてから1ヶ月、今日は花のお誕生日。 写真を撮って、太一に見せようとしたの。でも花が管だらけだとショック受けるかと思って 、お手紙で管を隠したら・・・。お葬式みたいで、すぐ片付けた!コロナ前だから、こんな物も持って入れたのだろうな。今や面会すら出

  • 娘の心臓手術が出来ない 1

    花が眠り続けてから1ヶ月経った。 首には採血用の管、鼻にはミルクの管、口には挿管チューブ。固定する為に顔中テープ貼るから、皮膚が傷ついて血だらけだったな。数日ごとにサブさんと交代して、通い続けた。面会時間の9時から20時までずっと居させて貰った。車で片道1時間

  • 娘が昏睡状態になる 完

    花は起きたら死ぬらしく、眠り薬を使って寝かされていた!少しでも動かないように、両手両足は固定されていた。体温調節が出来ず、すぐ40℃越えるので、常に氷枕。寝たきりの花に、看護師さんも保育士さんもお医者さんも、沢山のことをしてくれた。でも、起こしたら死ぬ状態

  • 娘が昏睡状態になる 13

    危篤状態の花を残して帰宅。病院から連絡が来ず、翌朝病院へ行くと。起きてるだけで死ぬ状態って何?!すごく衝撃だった。でも、原因は注射と認めてくれて良かった。こういうの、うやむやにされるイメージだったから。良かった良かった。と思ったら。後日何があったのか「注

  • 娘が昏睡状態になる 12

    花に何かあれば連絡すると言われ、病院を後にした。次の日の朝。 大丈夫と思い続けないと、花の変化を見逃した自分が許せなかったな。

  • 娘が昏睡状態になる 11

    花が危ない状態なで、PICUの退出時間が過ぎても居させてくれた。この人も、まさか危篤レベルとは思わなかったんだろな。この夜はスマホ握りしめて寝たな。「電話鳴らないで!」って思いながら。 

  • 娘が昏睡状態になる 10

    花が危篤なので、サブさんを病院に呼んだ。 「こんな時に何をするの?」と心配したけど。サブさん的には 「親の不安は花に伝わる。こんな時だからこと、いつも通りに愛するだけ!」と言ってた。「たしかに!」と思ったけど、やっぱり不安はあふれちゃった。はじめから読む↓

  • 娘が昏睡状態になる 9

    注射をうって、花が死にかけている。この先生は「厳しい状況も嘘つかず話してくれる」と噂の、人気のある先生。担当医じゃないから、今まで挨拶くらいしかしたことなかった。この後も話す機会はなく、何となく不思議な先生だったな。このお話しを、はじめから読む↓

  • 娘が昏睡状態になる 8

    PICU(小児集中治療室)に移動することに。  担当の先生がお休みだったから、違う小児循環器内科の先生が来てくれた。いきなり、笑顔でスゴい宣告されたから固まった!花の状態おかしいと思ったけど、死ぬレベルとは思ってなかったからビックリした。 

  • 娘が昏睡状態になる 7

    注射をうち、体調がおかしくなった花。 花はよく高熱が出るけど、41℃台は中々ない!看護師さんが移動を決断してくれて良かった。移動と言っても同じフロアで、扉隔てたところなの。でも、今まで入ったことがないからドキドキした。はじめから読む↓ 

  • 娘が昏睡状態になる 6

    注射をうって1日経った。花のぐったりと動かない! どう言ったらいいのか、顔がすごい色になってた。いつもチアノーゼ出てるけど、これは初めて見る黒さだった。思い出しただけで、手がゾワゾワしてきた・・・。 

  • 娘が昏睡状態になる 5

    注射後、異常に泣き続ける花。 周りの睡眠の邪魔にならないように、病棟の隅でウロウロしていた。朝日に照らされた花は、すごい顔をしていた。見た瞬間、危ないと全身で感じた。さすがの私も、ダッシュで看護師さんを呼びに行った。

  • 娘が昏睡状態がになる 4

    注射後、花が異常に泣き続けてから12時間経った。 この日はいつもより、看護師さんが少ない気がした。だから余計に言いづらかったな。「あの時モニタが繋がっていたら・・・」と思ったもあったけど、多分変わらないかな。患者全員のモニタが見える受付には、夜は誰も居ない

  • 娘が昏睡状態になる  3

    まさか再会するとは!「言葉のチョイスが粗いだけで、悪い人ではない。」と思ってたけど、花の状態がそれどころではないからソソクサと退散。この人と初めて会った話し

  • 娘が昏睡状態になる  2

    注射をうってから、花の調子がおかしい。看護師さんやお医者さんにはいつも感謝してるから、あまり強く言えなかったの。でも、伝えるべきことはキチンと言うべきだった。この日のことは、何回思い出しても苦しくなる。

  • 娘が昏睡状態になる  1

    一週間の予定の、検査入院がはじまった。利尿剤の注射、怖いものじゃないからね。花と相性が悪かっただけ。今まで3種類の利尿剤を飲んでたけど、更に新しい利尿剤を注射したの。細心の注意を払って、通常の半分の量から始めたみたい。

  • 娘が昏睡状態になる  序章

    花の入院生活がはじまった。まだ腰が座ってないから、はじめてのお座り姿!かわいさにメロメロ。サブさんや両親や義両親に写真送ったり、入院生活1日目は順調だった。ここから長い長いお話しがはじまりまる。

  • 登園拒否の終わり

    登園拒否の続く太一。子供の力は偉大!!この日から、ニコニコ登園出来るようになった。でも人見知りは続いてて、なかなか友達と話さないみたい。さて!!次から花の長い長い入院生活のお話しが始まるよ。

  • 登園拒否!

    初登園!そして太一は帰ってきた。よっぽど嫌だったみたい。「花ちゃんも、お兄ちゃんとずっと一緒がいいよね〜!」と花を味方につけようとしてた。

  • 余裕のない、登園初日。

    入園式が終わって、帰宅。太一は、入園式のように、ずっと私が居ると思ってたみたい。アテがはずれて号泣の太一を、先生は颯爽と連れて行ってくれた。なんて頼もしい!

  • 息子の新しい世界

    新しい世界に進むことを嬉しく思いながら、少し寂しい気持ちになった。

  • 壊れた涙

    もう気持ちは落ち着いてるのに、脈絡なく出てく涙!自分でもビックリだったな。

  • 葬儀や手術や  完

     悲しみが一瞬にして、ポカーンになった。右耳完全に聞こえなくなったけど、父は特に気にしてないそう。後日、ゆっくり墓参りしてきた!おわり

  • 葬儀や手術や  下

    祖母が亡くなっていた。次でさいご!

  • 葬儀や手術や 中

    花がミルクを飲まない上、噴水のように吐くので、病院へ行った。もう少し続く!

  • 葬儀や手術や 上

    花の体調が悪そうなので、病院へ行くことに。花を病院に連れて行く時は、いつもサブさんと取り合い。太一が風邪とかで病院行く時も、どちらが行くか取り合いになる。そして最終的にジャンケンで決める。負けた方は残った子とお留守番。それはそれで大切なんだけどね。祖母の

  • 心臓病の水分制限と飲めないミルク

    こんな状態だし、離乳食はまだはじまってない。ミルクだけで生きてるのに、全然飲んでくれない。40分位かけて40ml位飲んでくれる。それを1日8回!私も花も疲れちゃう。(サブさんも)そして。飲むのは少ないのに、吐く時は噴水のように吐くからビックリ!

  • 成長曲線を大きく下回ると···

    ダウン症の成長曲線からも外れてるけど、もう気にしてない。太一は新生児サイズ一瞬で終わったから、Sを先に買いすぎた!花、寒さで頬が真っ赤になっちゃった。クリーム塗っても全然ダメ。りんごちゃんみたいでカワイイけど、かゆそう!!

  • 何年も服を買ってなかったら、大変なことに。

    似合う人には似合うやろけど、私には全然似合わんかった。不満が喉まで出かかったけど、飲み込んだよ!でも、もう二度と買ってこないように、自分で適度に買うことにする!!

  • 産後、初の社会活動 完

    障害者を支援している施設へ行くと、講演会に出演してほしいと言われた。でも私は···この時は花の体調良かったし、受けても大丈夫だと思ったの。講座は来年からの話しだと聞いたので、ゆっくり考えようと思った!この日は初めて社会(という程ではないけど。)と繋がれて少

  • 産後、初の社会活動 下

    障害者の支援活動をしている団体へ、簡単な私のプロフィールを送った。あとはやる気だけを胸に、気楽な感じでお話しを聞きに行った。こんな顔になるよね。初対面でいきなり出演?講師? ?????書いてて思ったけど、なんか胡散臭い団体に見えるね。でも行政だから変な所

  • 産後、初の社会活動 中

    子供の名前と同じ建物を発見!どんな所か調べてみたら····サブさんは仕事でずっと居なかったり、逆にずっと家に居たりバラバラなの。この時は花の体調も安定していたので、サブさんが家に居る時に何か出来たらなぁと思ってた。そんなフワっとした考えが、おおごとになろ

  • 産後、初の社会活動 中

    子供の名前と同じ建物を発見!どんな所か調べてみたら···サブさんは仕事でずっと居なかったり、逆にずっと家に居たり、バラバラなの。この時は花の体調も安定していたので、サブさんが家に居る時に何か出来たらなぁと思ってた。そんなフワっとした考えが、おおごとになろ

  • 産後、初の社会活動 上

    花のカテーテル入院、無事終了!帰宅することに。実際は花太一会館ではないけど、子供達の名前が入ってるのは本当!ビックリしたよ。どんな場所だったかは次回!

  • 激務なお医者さん。

    カテーテル入院も終わり、退院の日。私が起きる前に病院来てるし、消灯近くまで居るし、休みもほぼ来てる。この先生だけじゃなくて、他の先生たちも!みんな「好きじゃないと出来ない。」と言ってた。本当にありがたい!!!

  • 病名がまた増えた!

    カテーテルも終わって、かなり早い朝の回診の日。前の病院で「生後一ヶ月経ったら、動脈管はもう閉じないよ。」と言われたのだけど、閉じた!!すごい嬉しかったけど、右大動脈弓??何それ??寝起きの頭では、何度説明受けてもわからなかった!(寝起きじゃなくても分からん

  • カテーテル入院 おまけ

    入院中、嫌味を言われた!この人達の子供の病気は、次の入院の時に知ることになる。重度心臓病の人しか居ない病棟だから。色々とあるのだと思う。

  • カテーテル入院 下

    久々の再会&カテーテルだけの入院なので浮かれていたら···子供連れてたから、腹立つより守る気持ちが先にきた。ひとまず逃げても、同じ病棟の人だから逃げ切れない!

  • カテーテル入院 中

    カテーテルの為、久々入院することに。初めての冬の入院!流石に夏服だと寒いだろうと、私も花も長袖の服ばっかり持って行った。暑かった!!よく考えたら、看護師さんは冬でも半袖の制服着てたわ。

  • 小休憩 下

    今日は1月2日のお話し。元旦は義父が毎年ゴルフに行くので、いつも2日に集まるの。義姉3人とその家族が大集合!信じれないことに義姉3人はみんな心が広く優しい。例えば···。義父「お前が作った料理は、味が薄くて食えん!」義姉1「ごめんねー。お母さんには敵わないから

  • 小休憩 上

    今日と明日は文章の日!用事があるから4コマは描けないけど、ブログ楽しいから書きたい!昨日のコメントで、いつ頃のお話しなのか質問があったから書くね。昨日のお話しは2019年2月。その前の話しは2018年10月だよ。お話し進めたかったから、クリスマスもお正月も飛ばしちゃ

  • カテーテル入院 上

    久しぶりに入院!緊急入院じゃなくて予定されていたカテーテル入院だから、気持ちは楽!この後、2人に抱きつきに行ったら「今はジャマしないで!」と言われちゃった。「花ちゃんは赤ちゃんだから、ボクのこと忘れちゃうもん!」と泣いてた。

  • さながら、トトロの世界。

    朝起きて、玄関をあけたら。早朝に収穫した野菜を、うちの井戸周りに置いて行ってくれるの。とっても美味しいから、太一は野菜好きになった。本当にありがたい!それぞれ置く位置が違うから、誰が置いていってくれたかすぐ分かる。こんなの、ファンタジーの世界の話しだと思

  • 笑わない赤ちゃん

    花は全然笑わない。どんな花も可愛いけど、笑顔も見てみたくなって···。くすぐったくて笑った感じだけど、それでも初めて笑顔が見られて嬉しかった。笑い馴れてないから、変な笑い方なのがまた可愛い!

  • 誰も信じてくれない!

    誰も信じてくれないっ!!太一はずっと目をつぶってたみたいで、分かってなかった。空中に居る時、スローモーションになった!沢山の人達に見られてたのが見えた。でも、無事着地して立ち上がった瞬間、みんな何事もなかったように目をそらせた。恥ずかしくて「いやぁ、びっ

  • おばあちゃんに さいごの写真 下

    家族写真も現像出来たので、祖父母に送る準備をはじめた。祖母には、ダウン症について言えなかったな。心配性な人だったし。それにしても、写真撮りに行って良かったー。

  • おばあちゃんにさいごの写真 中

    当分地元に帰られなさそうなので、家族写真を撮って祖父母にプレゼントしようと思った!改まって撮られるとテレちゃうね。初めてのちゃんとした家族写真!初めてといえば、花の髪の毛を初めてセットしてもらったの。小さい髪飾りをつけて貰ったのだけど、カワイイっ!!!余

  • おばあちゃんに さいごの写真 上

    花は産後ずっと入院してたから、祖父母に会えてなかったの。祖父(父方)は元気だけど、祖母(母方)が元気なくて···太一は、今まで人を描いたことなかったの。何やら抽象的なものしか描いてこなかったから、ビックリした。しかも家族の絵で嬉しかったな!

  • 障害児の多い、こども園! 上

    運動会を見学しに行った。脳性麻痺の子が、リレーのトップバッターのようだ。飽きてる人も絶対いる!全員yesなんて世界ないし、それも含めて良い運動会だった。1学年8人〜15人位。その中に障害児が3人って多い!と思ったら、すごく人気の園だったみたい。田舎だからどの園も

  • 障害児の多い、こども園! 中

    太一の入園予定のこども園で、運動会があった。見学が可能らしいので行ってきた!雨でガッカリしたけど、見に行って良かったよー!!次で終わり!もう少し続く。

  • 障害児が多い、こども園! 上

    太一の入園先を考える時期がきた!色んな所を考えてたけど、全部遠い!1番近い園でも、車で10分。送迎バスはない。ここしか選ぶ所はないけど、一応見学に行っておこうと思ったの。続く

  • 防犯カメラに映った、悲しい自分。

    ポツンと一軒家に住むにあたって、防犯カメラを購入!他人の目で見ると、こんなに酷いのかってビックリした!でもこのおかげで、意識して姿勢を直そうとしてる。今からでも間に合う···と思いたい!

  • 検査の結果。どんどん増えてく!

    ABRの検査結果を聞きに、病院へ。いきなり言われてもポカーン。でも耳が聞こえてるし、大した問題じゃないな!と思った。「後半規管の低形成」何回聞いても、未だによく分からないわー。前回のABR検査結果はこちら

  • 聴力の可能性!

    ABR検査(簡単に言うと聴力検査)がとっても大変だったので、家に帰って大説明会を開いた。日頃から聞こえてるか気にしてたけど、声に反応してるか、気配に反応してるか微妙だった。1日の大半寝てるし、おおらかな性格かもしれないし。でも何となく、何かは通じてる気がしてた

  • ひじょーに困難!ABR検査 下

    機械のトラブルで、なかなか検査が出来ず。2回目の睡眠薬を飲んで待機中。結局一番古い、最近使ってなかった機械だけが動いたようで、どうにか検査出来た!ずっとABRの検査モニター見てたけど、全く意味がわからなかった!聞こえてるか気になったけど、何が表示されてるかち

  • ひじょーに困難!ABR検査 中

    花は睡眠薬で眠り、ABR検査へ。検査結果を待っていると、何やら問題があったようで···。色んな所から新旧様々な機械を持って来てくれたけど、全部壊れた!途中で「何をやってるの。」と他の看護師さんたちが来たけど、どうにもならず。睡眠薬を続けて飲ませるのは抵抗があ

  • ひじょーに困難!ABR検査 上

    ABR検査、簡単に言うと聴力の検査。1度目は中度難聴だったので、再度検査することに。主治医に「過去に症例がないレベル」って言われてたから、「問題があって···」って言われたらスゴく不安になった。つづく1回目の検査のお話しはこちら

  • 聴力検査前に、折り紙先生!

    主治医から衝撃発言を聞いた。その後ABR検査(聴力検査)に行こうとしたら···折り紙先生は、自ら「折り紙先生」と名乗るほどの折り紙好き。今日は花が来る日と聞いて、作っておいてくれたみたい!衝撃発言聞いたあとだったから、心に沁みたよー。すごく嬉しかった!嬉しすぎ

  • 過去に例がない病状!

    花の体重はダウン症の平均を大きく下回っていたけど、それでも平穏に過ごしていた。検査結果も病気の割には良かったようで···平穏な日常を過ごしていたから、落差にビックリした!なんなら、このまま手術せずに済むのでは?と勘違いするほど穏やかだったから。「過去に似

  • めでたし···からの転落

    村の人達から、歓迎とお孫さんのおさがりを沢山頂いた!修理代8万円!!!でも自分の車で良かった。家の前が電信柱もない野原だから、気を抜いていたよ···。太一が「本当にビックリマン!」と言ってて、「うまい!」と思ったけど引きつった笑いしか出来なかった。でも、凧

  • 田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら その後

    町内会長さんが、他の住民に何やら連絡をしてくれたようで。ド田舎の町内会、イメージだけで恐れていたけど!みんな優しかった!その後も、時々野菜を頂いたりしてる。本当にありがたい。ただ!みんないきなりドアを開けるから、ビックリするの。今まで古い部屋着着てたけど

  • 田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 下

    町内会長さんに、娘が心臓病でダウン症と伝えたら···町内会長さんは元警察官だったらしく、とても正義感溢れる人だった。色々免除してもらったけど、川ざらえは参加したよ。サブさんがウキウキと長靴やスコップ買って行ってた!お宮当番は通院で行けないけど、お宮に行く

  • 田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 中

    町内会長さんが、家に来てくれた。しかし何やら怖い顔。この時期は不法投棄が多かったらしく、少し疑われてたのかな?この辺りに引っ越して来る人は、ゴミの分別が甘いそう。役場でもそう言われてたから、きっちりしておいて良かった!さておき。ゴミ置き場まで遠い!車に乗

  • 田舎の町内会に、ダウン症を伝えたら 上

    田舎に引越しする時に、心配したことの1つ。町内会。今までマンションしか住んでなかったから、町内会っていまいち分からなかったの。ここはかなり田舎だから、強い規則があるのではとドキドキ。一応ね、近く(といっても遠い)の家には挨拶に行ったけど、その人は荷物置き場と

  • 乳児健診に行かなくなった理由

    保健師さんから3ヶ月健診に誘われ、初めての乳児健診へ!(とうに3ヶ月は過ぎてるけど、良いと言われたの。)花は軽い感染でも、すぐ重症になるの。だから、滞在時間少なくしてくれたんだと思う。他にも色々あったけど、全部サーッと流れて終わった。その方がありがたいけど「

  • ナンバー2のダウン症! 下

    保健センターから、保健師さんが来てくれたれ我が家にはじめて来たお客様!サブさんはウキウキとお茶菓子用意してたけど、辞退されたの。なので、色々アピール(何の?)してた。

  • ナンバー2のダウン症!! 上

    病院から保健センターに連絡してくれていたようで、保健師さんが訪問に来てくれた!今まで、村で1人しかダウン症が居なかったみたい。大したことじゃなくても、1番とか2番とか言われるとすぐ嬉しくなっちゃう。単純!

  • ダウン症の特徴···かな?

    ダウン症と言っても、みんなそれぞれ違うけど。花の特徴はこんな感じ!太一の時は、背中スイッチ凄かった。布団に置けずヘトヘト!花のおおらかさに万歳!書いてる通り、花はほぼ泣かないの。この泣かないって言うのは、あとあと生死をさまよう時のお話しに深く出てくるから

  • 電子ピアノ、買うか買わぬか。

    太一が待ち望んでいた、ピアノ。どれが良いか、全く分からないままお店へ。めっちゃ良かった!!!電子ピアノに対するマイナスイメージ、一瞬で消えた。とはいえ、どれが良いかわからず。太一のピアノ熱が続くかもわからないので、お試しにカシオの電子ピアノ買った!私も太

  • ペースメーカー!

    退院後、初めて定期検診に行った。このあと、先生は「みんなに見せたい!」と写真撮ってた。因みに。この服はお下がりだから、どこの服なのか分からない。これが実際の服。知らない間にペースメーカーつけてた!

  • 家庭内バトル!

    娘の退院から一ヶ月が経った頃。 お互い自分が行った方が良いって思ってるから、いつも最後はじゃんけん。

  • 悩み 井戸のある家!

    井戸なんて、今やファンタジー世界のものと思ってたら。家に自噴井戸がついていてテンション上がっていた!家に流れる水、全て井戸水なの。飲料可の井戸水だけど、花の口に入れていいものなのか?!主治医に聞きに行ったらOKだった。と言っても、主治医も井戸水のことなんて

  • ポツンと一軒家に引越した!

    引越し当日!住んでた所から近かったし、細い道もあったので、引越業者頼まなかったの。サブさん、冷蔵庫や洗濯機、一人で運んでた!すごい!手伝おうとしたら、逆に邪魔になるって言われた。今までこんな大自然で暮らしたことなかったから、ワクワクが止まらなかった!

  • 教えた方が良かったかな···

    引越し前日のお話し。テレビによると、殺人虫は全部駆除したそうだし。折角引越して来たのに、嫌な気分にさせてもな···と思って言うのやめたけど。もし駆除しきれてなかったら、自衛のために教えた方が良かったかなとも思った。殺人マンションのお話し

  • 夫の引越し準備!

    退院し、久々の我が家へ!殺人マンションに花を入れるのが嫌で、隅々まで頑張って掃除したそう。それで食器類全部、ダンボールにつめちゃってたみたい。絵ではダンボール少ないけど、実際は山積み!一人で準備してくれてありがたかったけど!どこに何を入れたか書いてないか

  • 退院! と喜びたい所なのに···

    手術する体力をつけるため、一旦退院することに。待ち望んだ退院なのに、寂しくなっちゃった。それに、入院してたら僅かな異変でもすぐ助けて貰えるけど。退院したら全て自分達でやらなきゃいけないし、不安だったなぁ。

  • 全否定される!療育手帳への道 下

    療育手帳について問い合わせたが、話しが噛み合わず。子供がダウン症だというと「残念」と言われた。どういう意図か分からないまま、話しは続く。話しの意味が分からないって?大丈夫。私もわからない!さっきは「ダウン症だったら0才とかですね。」って言ってたやーん。分か

  • 全否定される!療育手帳への道 中

    県のサイトを見たけど、療育手帳について分からないことがあった。窓口に問い合わせると「一般人は県のサイト見ないで下さい!」と言われた。「そんな人居らんやろー」と言いたくなる気持ちはわかる!でも居たのよ。つづくあとね!療育手帳の申請については、各自治体で違う

  • 全否定される!療育手帳への道 上

    退院も間近。療育手帳の存在を教えて貰うも、よく分からず。本当にこう言ってた!めっちゃビックリ。つづく

  • 悲しみの先人から学ぶ、退院後すべきこと。

    退院日程も決まり、共に過ごしてきた人達に挨拶まわりに行くと。保険とか役所手続きとか全くわからなかったから、先人達から色々教えて貰ってありがたかった。この後彼女は、入院中でも入れる保険を見つけたようで、無事加入してた。なんか。描いてたら保険の勧誘みたいにな

  • 大切!退院のタイミング

    治療方針も、退院の目処も全く立たず。季節は春から秋へ。入院生活も馴れて、ある意味満喫していたら。 残念なが、3日後退院決定!満床だから、次の人の為に出て行かなきゃ。このタイミングで退院すると思ってなかったから、焦ったよー。殺人マンションについて↓

  • テレビの収録があった!!

    引越し前に住んでいた、町に唯一あるマンション。そこで何か収録すると、事前に連絡がきた。何の番組かは分からないが、放送日時だけ教えて貰った。何?!うちのマンション、ヤバイの?!ビックリして見続けたら、本当にヤバかった。人を殺す可能性のある、虫?が大量に見つ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 11

    花と初めて会った義父に変化が。義父母はまだダウン症を見ないフリをしているけど、それでも前進した!そして、ニュー花!心臓の負担を減らすため、薬で軽い脱水状態にしているの。そのおかげでむくみが取れて、スッキリ。可愛さが天を貫いた!花を見せたあとみんなに「普通

  • 義実家!ダウン症を拒絶 10

    義父をコテンパンにしようとしたが、先に面会へ行ってしまった。自分の家系図と病歴を書いたものを、渡された!因みに、義母の家系には知的障害者がいる。自分の家系図だけ渡してきて、何が言いたいのやら。花は転座型(遺伝によるもの)ではなかったと、伝えてたのにっ。あと

  • 義実家!ダウン症を拒絶 9

    万全の体制で、出迎えの準備をした。義父に何を言われようと、言い返す準備は出来た!母に出鼻をくじかれた!この病棟は親と祖父母2人づつしか入れないので、まずはサブさんと義父母が入室した。さておき!スマホが水没したっ。今までスマホで指で描いてたから、どうしようか

  • 義実家!ダウン症を拒絶 8

    義父との話し合いで、心がボロボロ。長時間運転で疲労するも、無事病院に戻れた。急に嫌なこと言われても、いつも上手に返せない!あとから「あー、こう言えば良かった!」とか思っちゃう。なので花が寝静まってから、処方箋や入院案内の裏に「こう言われたらどう言うか」を

  • 義実家!ダウン症を拒絶 7

    義父が娘を見殺しにするよう言ったので、夫に話しに行った。夫は自分の親が、そこまで拒絶していた事を知らなかったみたい。色々ショックを受けてた。本当に、今まで何を連絡していたんだか。ということで、義父母が病院に来ることになった!直接言い返せなかった悔しさを、

  • 義実家!ダウン症を拒絶 6

    義父に娘の容体を伝えたら、酷い言葉を言われた。帰ろうとすると、庭に義母が居た。義父はよく「みんな〇〇と言ってるぞ。」と言う。みんなと言いつつ、自分だけの意見なんだけどね。今回も「家族全員の意見だ」と言ってたけど、多分自分1人の意見だろうと思ったの。でもショ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 5

    義実家に娘の容態を話しに行くと、義父から思わぬ言葉が。そりゃ、すぐ連絡するよね。神社仏閣巡りが好きで、家族の繋がりを大切にする義父母だから、きっと大丈夫だと思ってたの。私も義父母と仲良かったし。でも。義父のいう家族に、花は入ってなかった模様。実家はナチュ

  • 義実家!ダウン症を拒絶 4

    娘の症状を告げに行く為、義実家へ。しかし義父が不機嫌丸出しで座っていた。この話し、長々と書いてごめんね。思ってた以上に、私の中に溜まってたんだと思う。読んでくれてありがとう!義父は洋服を着る方が多いけど、和服も着るの。私も和服への憧れはあるけど、日常生活

  • 義実家!ダウン症を拒絶 3

    義実家へ、花の状況を話しに行くことに。義父は喜怒哀楽が分かりやすい!傍からみたら可愛いらしいほどに。さておき。義実家に入る時は、チャイムを押さず「おじゃまします」も言わないの。この辺りではこれが普通らしいけど、まだ慣れない。勿論反対もしかり!うちに来る人

  • 義実家!ダウン症を拒絶 2

    産後、義両親が花の顔を見に来ていない。夫が連絡をとってるはずだけど、何か行き違いがあっては大変と思い···「私に気を遣って来ないのかなぁ?」と思ったけど、多分それはない。いつも善意でグイグイ来る感じだから。ということは「花を受け入れてない?」と思ったけど

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