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一病息災!米寿まであと55年。 https://beiju88.muragon.com/

2020年5月、Mi−2抗体陽性の多発性筋炎の診断がつきました。 33歳4ヶ月の既婚、3歳と1歳の子持ちです。

家族への愛こそが全てです。 愛する旦那さんと可愛い娘たちをいついつまでも笑顔にするために生き続けたいのです。そんな私の奮闘日記です。

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2020/06/10

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  • まさかの29週4日

    まさかの29週4日

    先週金曜日のお腹 26週で切迫早産になった私。 何度も出血を繰り返しながら臓器が成熟する34週、ないし障害リスクが5%未満になる32週を目指していましたが30週を目前に連休明けのまだ薄暗い早朝に3度目の大出血をしてしまい大変な騒ぎに。 助産師さんたちは直ぐにでも緊急オペかと...

  • つわり前後の様子と姉妹たち②

    つわり前後の様子と姉妹たち②

    辛い(´;ω;`) 点滴が痛い… 血管が細い上に脂肪が多くて探しにくいのだろうけど、どの看護師さんもお手上げの両腕。終いにはとんでもないとこに入れられ腕の曲げ伸ばしもままならない… 週明けまで主治医に訴えもできずこのまま… なんで今回はしかも三連休なんだ(´;ω;`) さて...

  • つわり前後の様子と姉妹たち①

    つわり前後の様子と姉妹たち①

    アイコンこちらに変えようかな… またもや入院中に完成した刺繍。あれ以来してなかったんですが、なんとなく覚えてるもんですね。刺繍歴前回と合わせて1ヶ月…次に引っ張り出すのは何年後何十年後だろう? もう入院を機にはしたくないなあ… さて、今回は悪阻も前後の私とサツキちゃんメイち...

  • 謎の寛解通告と因果な逆戻り

    謎の寛解通告と因果な逆戻り

    ブログ更新を2年も放置して、いまさらとも思ったんですが、書きたいときに書く。これでいいかと真夜中に筆を(筆でないけど)とった次第です。 2020年に難病に足を突っ込みプレドニン治療をしながら子育てと仕事に追われていたのですが、2022年1月だったか2月に入ったかという時季に...

  • 大井川鉄道

    大井川鉄道

    4連休前2日、静岡に行ってまいりました。 あつい。そして空が綺麗で金ローであったばかりのサマーウォーズの主題歌が脳内で再生されてました。あれの舞台は信州真田ですけどね。 大井川鉄道のトーマス列車がテーマの旅です。新金谷駅に行く前に時間つぶしで蓬莱橋へ。ここは世界で一番長い木...

  • 接種しました

    接種しました

    暑中見舞い申し上げます。 プレドニン4㎎服薬している多発性筋炎だと言われている私は19日の15時にコロナワクチン(モデルナ)を接種しました。 どこかで不安にされてたり悩んでらっしゃる同士のために情報を流したいと思います。 左腕未だにガチで痛いです。 就寝前くらいから痛みがジ...

  • 喉元過ぎれば熱さ忘れる

    喉元過ぎれば熱さ忘れる

    プレドニンは無事4㎎に。 先生曰く、「ウイルス性のものが一過性で多発性筋炎を引き起こしたのではないかなあ」とのこと。 風邪?風邪程度をこじらせた私は3ヶ月も入院したの?んな阿呆な… 先生の言葉はとっても嬉しいけど糠喜びが恐ろしいから絶対に喜ばないぞ。と、超絶疑心暗鬼。 それ...

  • 去年の今頃

    去年の今頃

    無精が過ぎた… 久しぶりのアップ。本当は退院した6月12日に投稿できたら良かったのだけど反省。 早いもので丸っと1年。 たくさんの人のお陰で元気に幸せに生かしてもらえてる。 毎日旦那様の傍にいれて、可愛い娘たちの笑顔と暮らせてることに心から感謝。 今日は2ヶ月に一回の通院の...

  • 先生、明日の用意をする

    先生、明日の用意をする

    2020/12/29火曜日☆ 明日から旦那さんの家で年越し。 明日は恒例の早朝餅つきなので朝から持ち寄る惣菜とズンダを作ります。 旦那さんは今日まで出社。ブラックだなあ… サツキちゃん、メイちゃんと遊んでてくれてありがとうね。午前中お母ちゃんは料理に専念できたよ。 八宝菜っ...

  • 先生、驚く

    先生、驚く

    2020/12/28月曜日 朝一番に65型が届く。 ひゃー大きい。 旦那さん大きな買い物したなあ。 イオンにオムライスを持ってフードコート。これだけで子どもたちも家にいるより気分が上がるらしい。もちろん一品は購入、ミスドを。 何やら正月が恐ろしいなあと思うほど温かい日中。2...

  • 先生、自然公園にてダンジョンに遭遇

    先生、自然公園にてダンジョンに遭遇

    あー見切り品コーナーから買ってきたものだったり冬を越して来年も咲くかと試してるゾーン。30円で買ったウインターコスモスが咲いてる!凄いな、 2020/12/27日曜日 某自然公園。 先週も来た。その時はメイちゃん寝てたから私は車で待ってたけど今日は参戦します!ここの滑り台長...

  • 先生、後片付けして用意する

    先生、後片付けして用意する

    2020/12/26土曜日 玄関の飾りをXmasから正月仕様に。 またもや耳鼻科。今朝は右耳のお掃除!サツキちゃん、点耳薬よく頑張ったね。偉いよ。 どちらの耳も異常なし!良かったあ〜 溜まりやすいからことある毎に掃除してたのにね、足りなかったのかな… しかも奥に奥にとたまり...

  • 先生、Xmasパーティーをする

    先生、Xmasパーティーをする

    2020/12/25金曜日 朝起きて起き抜けのサツキちゃんの耳に点耳薬。かわいそうに、4回しろといわれているうちの2回は泣いた。 嫌だよねーこれ。中耳炎のときは直接の薬だからよく利くけど今回はふやかすためだもんね。嫌だよね、プールの水が耳に入ったときみたいだもんね。頑張れ!...

  • 先生、Xmasを楽しむ

    先生、Xmasを楽しむ

    優先的に疾患者、年寄りが打ってもらえるのはいいけど本当にに大丈夫なのだろうか? これって臨床試験の母数そんなにまだないよね?それともアメリカでは相当数確認がとれてる? どのみち疾患者や年寄りだったら消えてもいいとか国は思ってるのだろうかとさえ思えて不安になる… どんな予防接...

  • 先生、バーミキュラを出す

    先生、バーミキュラを出す

    2020/12/23水曜日 保育園も明日から冬休み。 最後の保育園。私も最後の自由時間?(笑) 今日はバーミキュラを出してきて冬野菜を煮込む。今年の誕生日プレゼントに旦那さんからもらいました。ようやく水分のよく出る野菜の季節になりました。バーミキュラは冬しか使わない使えない...

  • 先生、全力で祝う

    先生、全力で祝う

    2020/12/22火曜日 何?ってサツキちゃんの生誕祭です。 ゆくゆくはサツキちゃんに何を祝ってるか分からない季節に生んでと文句を言われるのかな?(笑)会ったこともない異国の教祖の誕生日なんてそれこそどうでもいいのに。年頃になった時のサツキちゃんの言うことが今から楽しみで...

  • 生生、冬至の日に免許証更新する

    生生、冬至の日に免許証更新する

    2020/12/21月曜日 免許センターが新しくなってた… めっちゃこ汚い昭和の建物だったのに。 税金… いつも思う。この裏は何かしらを書くべき?こういうのって漫画やドラマだと書いたら死亡フラグのパターンだなあ…と、思うと中々書く気になれない… もしもの時は遺族に任せよう。...

  • 先生、娘たちの成長を目撃する

    先生、娘たちの成長を目撃する

    2020/12/18土曜日 いよいよ練習始動…あり?乗ってるのメイちゃんやん(;・∀・) 朝の自転車の練習を終えたら田舎に。 雨の中野菜を収穫。 うぅ( ;∀;)スマホ落として画面が割れた……最悪だあ… あ、サツキちゃんが出した人生初のお手紙がこんな所に飾ってあった。 誰に...

  • 先生たまに精神的に死線を潜る

    先生たまに精神的に死線を潜る

    2020/12/18金曜日☆ 以前風邪を長引かせたせいで旦那さん、会社から疾患の奥さんいるんだからとテレワークを勧められて今日一日テレワークに。 え?一日だけって聞いたら他の日は全部打ち合わせ入ってるとか。それこそネット繋げばいいのではないかと思いつつ… まあいいや、旦那さ...

  • 先生も正月に備える

    先生も正月に備える

    2020/12/14月曜日 免疫ミルクサステナが1年分届きました。 16万円…旦那さんゴメンよ(´・ω・`) 今月クレジットのポイント月だからって毎年買い込むけど今年は胸にグッサリくるなあ… メイちゃんにサツキちゃんが1歳3ヶ月と2歳頃の2シーズン着ていた服を着せてみた。1...

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