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成人T細胞白血病闘病備忘録 https://ameblo.jp/myca5526

2019年発病した白血病の闘病備忘録 一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・`)

希少な白血病 成人T細胞白血病 発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。 現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。 情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

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2020/02/15

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  • せん妄の症状③とICUの日常

    せん妄の症状の続き猜疑心眠剤と痛止めをよくお願いしてたのですが、お願いしてから30分以上待たされたりしました。返事もハイハイみたいな態度で点滴から注入してくれ…

  • せん妄の症状②

    せん妄か鬱状態なのか判断つきませんが実際記憶にある症状 被害妄想何故か常時不安な精神状態でした。奥さんが来るとたまにイライラして2分くらいで追い返してました。…

  • せん妄の症状①

    寝ぼけているのかせん妄の影響かまだぼーっとしてたのですが、看護師さんか奥さんが近くに居たので、なぜか 『移植どうなりました?』 と聞きました。回答はなく担当医…

  • せん妄で記憶が飛んだ日々

    記憶がないの10日前後の事は数か月後になって聞きました。 2クール目の抗がん剤を開始したくらいに、夜中になると暑いのか裸になってたそうです。また、私が吸引をし…

  • せん妄悪化とICUへ再移動

    全身に皮疹ができ始めました。原因不明で薬疹か帯状疱疹?か分からないので生検をすることに。 すぐに皮膚科医が来られ、どこから採取するのか決めました。この時は腕で…

  • 口内炎と移植の話

    抗がん剤開始から2週目くらい口内炎ができ始めました。対策としては、 出来る前は歯磨きで口の中を清潔にすること。出来た後はうがいで悪化を防ぐ事、あとは血球が上が…

  • 抗がん剤開始とせん妄兆候

    治療の方は、BCRでも数日間ICUと同じ事を継続していきました。足の痛みは相変わらずで、夜は痛み止めを飲んでました。 そして、白血病治療の説明がありました。 …

  • 各方面への連絡

    BCR(無菌室)に移る事になるのですが、この辺りから記憶がせん妄で曖昧になってます。後日、奥さんとおかんの話を聞いた部分もあります。 足の痛みはまだ残り、点滴…

  • ICUからBCRまで

    ICUの生活は、電子機器持込禁止なのでスマホ、ゲーム機、ipodなどは使えません。さらに、本でもと思ったのですが長時間持っていられない筋力になってました。毎日…

  • 1回目のICU

    ICUには計3回入ってますが、入院初日から1回入りました。 移動したときには22時くらいだったので、とりあえず移動だけかなぁと思ってたのですが、看護士と医師は…

  • 告知②

    先生達の話が続いていきます。『発症例は少なく、キャリアは全国で100万人程度で実際発病するのは数%です。年齢は60代が多く、旦那さんの場合はとても若い部類に属…

  • 告知①

    透析の告知後、奥さんと話し合いをしました。奥さんも『死ぬよりは週一で透析の方が全然マシ』との意見で纏まりました。透析は午後すぐに開始する事となりました。血管が…

  • 大学病院へ

    奇しくも誕生日にベッドの確保が出来たので朝から転院準備。と言っても歩けないので身の回りの整理のみ。後は看護士さん達にお任せすることにしました。そして、大学病院…

  • 転院まで

    入院が土曜日の朝だったので、追加の検査は月曜日となりました。月曜日にCTと採血再度行い、数日後に胃カメラをしました。その間に足の痛みが悪化していきました。痛み…

  • 初入院と検査

    子供の入院で付添は結構あるのですが、私自身が入院するのは初でした。荷物は後でって事になり、身一つでやってきました。 奥さんが受付を済まし、採血、レントゲン、問…

  • 白血病判明前の入院

    2019年1月下旬胃腸炎と足ムズムズ病が治らずのまま。5回目ぐらいの診療所にて、再度点滴と薬で帰されそうになったので 『このまま帰っても仕事もできず、同じ事繰…

  • 発病前の状態

    2019年2月に告知を受けたのですが、それまで経緯をぽつぽつ思い返す。  元々があんまり病院にかからない人間だったのに、2018年の後半から体調不良がちょくち…

  • 重い腰をあげて

    白血病になり一年が経ちました。色々忘れそうなので備忘録としてブログにします。 

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