成人Ｔ細胞白血病闘病備忘録

成人Ｔ細胞白血病闘病備忘録 https://ameblo.jp/myca5526

2019年発病した白血病の闘病備忘録一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・｀)

希少な白血病　成人T細胞白血病発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

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過去記事

妻です。

主人は、2020.11月に旅立ちました。主人がブログをやっていることは知っていましたが、なるべく見ないようにしていました。プライベートな気持ちは見られたくな…
2021/10/13 21:17
メロンパンナとメモ( ﾟдﾟ)

2020/08/31 13:58
メロンパンナとメモ( ﾟдﾟ)

毎朝鼻セレブのメロンパンナと語り合い目以外はほぼ入院時まで戻り皮膚のGVHDは落ち着き。脱皮中。サイトメガロなにやらさんの結果次第で明後日あたり輸注開始。リン…
2020/08/31 13:58
多少復調

2020/08/28 09:29
多少復調

GDP療法の最後の抗がん剤投与目のかすみ多少改善いつの間にか口内炎悪化麻薬再開予定ケツの皮が剥がれて床ずれ状態サイトメガロなんかがいるので点滴治療開始それが改…
2020/08/28 09:29
ボロボロメモ

2020/08/25 12:02
ボロボロメモ

抗がん剤の影響か目がかすみゲームが出来ない禁断症状で死ぬ今日から頭起こして目薬さして日中ゲームを無理やりする事に体起こすと体調は良い目のカスミだけがクソ…
2020/08/25 12:02
2020/08メモ(。-`ω-)

2020/08/18 11:12
2020/08メモ(。-`ω-)

自宅に帰ってしたことは、自室の移動と掃除PC関係の再調整くらい他は大人しくしてました。一度外来があり、入院日決定。他はほんわか状態。入院日前日、異様に眠…
2020/08/18 11:12
一時退院メモ！

諸々の検査クリアで退院！戻ってくるのは盆前後かな？食事制限も前回と同じ皮疹はランクアップした軟膏で数日ですべすべに( ﾟдﾟ)ドライアイは相変わらず後々が怖い…
2020/07/30 11:36
7月末メモ(。-`ω-)

2020/07/25 12:40
7月末メモ(。-`ω-)

来週血球関係上がれば一度退院かなぁぁぁぁぁぁ。リンパ球採取は盆明けみたい。休憩期間は未定。1週間は欲しい。採取まで半月ほど空いてしまうので採取前に抗がん剤投…
2020/07/25 12:40
運を使い果たしたメモ('Д')

2020/07/18 08:08
運を使い果たしたメモ('Д')

あつ森スイッチ当選('Д')初回より応募して早ひと月くらいかね帰って奥さんの島を禿島にしてやるんだぁ(｀・ω・´)その前にDS達をクリアせねば。あと少し仕…
2020/07/18 08:08
memo(｀・ω・´)

2020/07/14 19:41
memo(｀・ω・´)

CHOP2クール目スタート初日なんで特段変わりなし。今後の方針予定何もなければドナーリンパ球輸注が本筋。臍帯血移植は取り合えず見送り？入院して免疫抑制剤を…
2020/07/14 19:41
フルボッコメモ

週末外泊メモ坊主した。そろそろ抜け出す時期家は特に変わりなしゲーム機配置を多少いじる。WIIUがVC機として優秀な気がした。スイッチまた当たらず！('Д')…
2020/07/13 11:59
ずっこけメモc⌒っﾟДﾟ)っ

2020/07/09 19:06
ずっこけメモc⌒っﾟДﾟ)っ

入院生活一年半で初めてこけた('Д')なぜかどこも痛くないが地べたから立ち上がるのが無理だった。恐怖心残る(; ･`д･´) 週末一時外泊許可下りる。今回はす…
2020/07/09 19:06
痛い！メモ！

2020/07/03 15:09
痛い！メモ！

相変わらずケツ痛い。消化器外科で見てもらう。表面はまぁまぁ中はただれている。便自体が固いと中が切れるのでマグミット増量して便自体を柔らかくすることにベース…
2020/07/03 15:09
激痛メモ

便秘で座薬先っちゃだけ入れたら激痛一年振りに絶叫その後叫びで体が活性化したのか調子が良い
2020/06/27 21:04
しばらくメモ綴り

今週からCHOP開始2クール予定プレドニンが10倍へ('Д')利尿剤開始血糖測定開始初日だけ投薬のためやる事なし！アルトリウスでもぶち倒すかぁ
2020/06/25 11:19
2020/06/19 メモ再発( ﾟДﾟ)

6月2週目腹に張りが出てすぐ腹が一杯に。外来時伝える一応様子見。翌週張りが治まらず触診後CT、腹水検査、結果は明日以降となった。何か出れば電話貰うだんどりに…
2020/06/20 19:48
退院後のメモ(/・ω・)/

退院して3週間くらい外来2回とも血球関係は問題なし白血球なぜかあがる。5000台血小板もなぜか上がる。58000くらい。外来2回目で腎臓の多少値悪いと言わ…
2020/06/08 15:19
メモなりなり(｀・ω・´)

2020/5末退院直前数値色々白血球3000くらいプレドニン17..5プログラフ0.9+0.9＝1.8CRP1.0くらい白血球2000代で帰らなくて良かっ…
2020/05/20 15:47
メモなり(。-`ω-)

取り合えず退院決定当日血液異常なしなら退院今回の成果イージス、エクス++完成ロマサガ3クリアダクソDLC前までクリア肺炎まじヤバい。と思った。期間一般病…
2020/05/19 14:57
メモ( ﾟДﾟ)

2020/5中旬( ..)φメモメモ仕事の訂正きたのでGW中にさばく。間違い探しより再入力の方が早い。こどもの日にチビ太にリアルバズ送る。大当たりだったら…
2020/05/16 20:01
移植後の体内

相変わらず金策と痔との戦いが続いていたのですが、体の内部は本人が思ってる以上にボロボロだったそうです。なかなか白血球が上がってこない。血小板が下がってくる。…
2020/05/13 15:53
移植後経過

移植後2週間くらいは何事もなくご飯も普通に食べ、ゲームしてました。元々血球は下がるとき一気に下がったり、上りは悪いので気にしません。取り合えずやることは金策…
2020/05/12 19:34
移植！

無菌室の病室は初無菌室時の部屋で、せん妄やら口内炎やら痛い思いをしたいい印象の無い部屋でした。両親は部屋に荷物を置いたら兄の所に再度寄り帰って行きました。 …
2020/05/10 14:04
ドナーさんの準備

このあたりも記憶が曖昧。再入院して翌日胃カメラとなりました。こちらは眠らせてもらえず？麻酔のみで行きました。激辛かったです。なんで眠らせて貰わなかったか不…
2020/05/07 16:06
一時退院

この辺は記憶が曖昧、補正されてる可能性あり CHOP療法2クール目終盤で4月下旬一度退院を言われる。病院制度の関係らしい。期間は1週間くらいでGW前には帰っ…
2020/05/06 16:32
前処置前まで

4月に入り2代目担当医に変わりました。治療の方はCHOP療法の2クール目が開始となりました。副作用の方は禿散らかすのと味覚が変になっていきました。相変わら…
2020/05/04 14:51
久方ぶりにメモ

平然と5月に突入 4月中旬に麻薬テープなしになる。その影響か倦怠感が出てくる。4日間くらい昼間寝て過ごす。その後も上がらず。謎の体力低下が始まる。階段も6段…
2020/05/04 13:55
2020/4 メモメモ( ..)φメモメモです

2020/4 ( ..)φメモメモ備忘書く時間なく忙しい日々何事無く4月に入り無事入院継続中！ 3月末退院を決め込んで受注してしまった仕事をさばく資料があ…
2020/04/12 16:51
先生の異動

初代担当医は、退職までの間に移植の段取りして出ていくと約束してその後姿を見せませんでした。相性の問題だと思うけど、私は自身は合わなかったなぁと思います。この…
2020/04/01 14:19
ただのメモです('Д')

3末までの状況メモとグチグチ昨年7月末に退院9月上旬に外来帰りにタクシーの中で嘔吐夜に奥さんに伝えたら、即救急に行け！と言われ。血内に電話してもらい、救急に…
2020/03/27 13:50
ネトゲ廃人再開と髄液転移

病院に戻り、取り合えずネトゲ開始(*´ω｀*) 期間が開いてても操作とマップは覚えてるモノですね。支障なく開始。やり残した事はレア装備関係とシナリオ数本だった…
2020/03/22 12:16
自宅で移植に向けて準備

外出許可を貰った翌日、お昼前に自宅帰りました。 2か月ぶりの家は奥さんの両親が手伝いにきてるので、そんなに変わっていませんでした。（次はいつ帰れるやら、死ん…
2020/03/18 12:09
私の成人T細胞白血病の治療方針

体力がある程度回復し、私の両親と奥さんが来たある日担当医がもう数日後には出勤してこないという事もあり、急遽治療方針の会議となりました。まず、両親が病気の知識…
2020/03/09 22:03
長期入院への準備と保険

BCRに移り長期で入院する事を覚悟し、日中遊べる準備をしました。本は一日一冊で終わるので除外し、DSも持って帰ってもらいました。なので予算は関係なしで、ゲ…
2020/03/05 20:54
BCRへ帰還

怒りの闘志のおかげで体力は少しずつ回復していき、担当医から、『奇跡的な回復力ですね。もう少ししたらBCRに移動しましょう。』と伝達がありました。（なにが…
2020/03/03 16:36
ICUからの脱出に向けて

担当医と話をした時点の体の状態は、口内炎：口の中はただれて喋っても中々伝わらない。食事：胃に直接流動食状態。口からは摂取厳禁。痛み：足の痛みは継続…
2020/03/02 21:27
せん妄からの脱出

せん妄から脱出になるのかわかりませんが、頑張るというのか目標となる事がありました。全然いい話ではないです。相変わらずICUでは日々暴れていました。数時間毎…
2020/03/01 21:01
せん妄の症状③とICUの日常

せん妄の症状の続き猜疑心眠剤と痛止めをよくお願いしてたのですが、お願いしてから30分以上待たされたりしました。返事もハイハイみたいな態度で点滴から注入してくれ…
2020/02/28 13:34
せん妄の症状②

せん妄か鬱状態なのか判断つきませんが実際記憶にある症状被害妄想何故か常時不安な精神状態でした。奥さんが来るとたまにイライラして2分くらいで追い返してました。…
2020/02/27 11:43
せん妄の症状①

寝ぼけているのかせん妄の影響かまだぼーっとしてたのですが、看護師さんか奥さんが近くに居たので、なぜか『移植どうなりました？』と聞きました。回答はなく担当医…
2020/02/25 12:27
せん妄で記憶が飛んだ日々

記憶がないの10日前後の事は数か月後になって聞きました。 2クール目の抗がん剤を開始したくらいに、夜中になると暑いのか裸になってたそうです。また、私が吸引をし…
2020/02/24 11:20
せん妄悪化とICUへ再移動

全身に皮疹ができ始めました。原因不明で薬疹か帯状疱疹？か分からないので生検をすることに。すぐに皮膚科医が来られ、どこから採取するのか決めました。この時は腕で…
2020/02/23 13:38
口内炎と移植の話

抗がん剤開始から2週目くらい口内炎ができ始めました。対策としては、出来る前は歯磨きで口の中を清潔にすること。出来た後はうがいで悪化を防ぐ事、あとは血球が上が…
2020/02/22 21:37
抗がん剤開始とせん妄兆候

治療の方は、BCRでも数日間ICUと同じ事を継続していきました。足の痛みは相変わらずで、夜は痛み止めを飲んでました。そして、白血病治療の説明がありました。 …
2020/02/21 20:21
各方面への連絡

BCR（無菌室）に移る事になるのですが、この辺りから記憶がせん妄で曖昧になってます。後日、奥さんとおかんの話を聞いた部分もあります。足の痛みはまだ残り、点滴…
2020/02/19 15:03
ICUからBCRまで

ICUの生活は、電子機器持込禁止なのでスマホ、ゲーム機、ipodなどは使えません。さらに、本でもと思ったのですが長時間持っていられない筋力になってました。毎日…
2020/02/17 14:51
1回目のICU

ICUには計3回入ってますが、入院初日から1回入りました。移動したときには22時くらいだったので、とりあえず移動だけかなぁと思ってたのですが、看護士と医師は…
2020/02/16 23:30
告知②

先生達の話が続いていきます。『発症例は少なく、キャリアは全国で100万人程度で実際発病するのは数％です。年齢は60代が多く、旦那さんの場合はとても若い部類に属…
2020/02/14 23:17
告知①

透析の告知後、奥さんと話し合いをしました。奥さんも『死ぬよりは週一で透析の方が全然マシ』との意見で纏まりました。透析は午後すぐに開始する事となりました。血管が…
2020/02/13 22:33
大学病院へ

奇しくも誕生日にベッドの確保が出来たので朝から転院準備。と言っても歩けないので身の回りの整理のみ。後は看護士さん達にお任せすることにしました。そして、大学病院…
2020/02/12 23:14
転院まで

入院が土曜日の朝だったので、追加の検査は月曜日となりました。月曜日にCTと採血再度行い、数日後に胃カメラをしました。その間に足の痛みが悪化していきました。痛み…
2020/02/11 21:47
初入院と検査

子供の入院で付添は結構あるのですが、私自身が入院するのは初でした。荷物は後でって事になり、身一つでやってきました。奥さんが受付を済まし、採血、レントゲン、問…
2020/02/10 22:56
白血病判明前の入院

2019年1月下旬胃腸炎と足ムズムズ病が治らずのまま。5回目ぐらいの診療所にて、再度点滴と薬で帰されそうになったので『このまま帰っても仕事もできず、同じ事繰…
2020/02/09 21:13
発病前の状態

2019年2月に告知を受けたのですが、それまで経緯をぽつぽつ思い返す。元々があんまり病院にかからない人間だったのに、2018年の後半から体調不良がちょくち…
2020/02/08 22:01
重い腰をあげて

白血病になり一年が経ちました。色々忘れそうなので備忘録としてブログにします。
2020/02/08 08:55