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希少な白血病 成人T細胞白血病 発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。 現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。 情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

ブログタイトル
成人T細胞白血病闘病備忘録
ブログURL
https://ameblo.jp/myca5526
ブログ紹介文
2019年発病した白血病の闘病備忘録 一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・`)
更新頻度(1年)

4回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2020/02/15

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ハンドル名
マイキーさん
ブログタイトル
成人T細胞白血病闘病備忘録
更新頻度
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成人T細胞白血病闘病備忘録

マイキーさんの新着記事

1件〜30件

  • メロンパンナとメモ( ゚д゚)

    毎朝鼻セレブのメロンパンナと語り合い目以外はほぼ入院時まで戻り皮膚のGVHDは落ち着き。脱皮中。サイトメガロなにやらさんの結果次第で明後日あたり輸注開始。リン…

  • 多少復調

    GDP療法の最後の抗がん剤投与目のかすみ多少改善いつの間にか口内炎悪化麻薬再開予定ケツの皮が剥がれて床ずれ状態サイトメガロなんかがいるので点滴治療開始それが改…

  • ボロボロメモ

    抗がん剤の影響か目がかすみゲームが出来ない禁断症状で死ぬ 今日から頭起こして目薬さして日中ゲームを無理やりする事に 体起こすと体調は良い 目のカスミだけがクソ…

  • 2020/08メモ(。-`ω-)

    自宅に帰ってしたことは、 自室の移動と掃除PC関係の再調整 くらい他は大人しくしてました。一度外来があり、入院日決定。他はほんわか状態。 入院日前日、異様に眠…

  • 一時退院メモ!

    諸々の検査クリアで退院!戻ってくるのは盆前後かな?食事制限も前回と同じ皮疹はランクアップした軟膏で数日ですべすべに( ゚д゚)ドライアイは相変わらず後々が怖い…

  • 7月末メモ(。-`ω-)

    来週血球関係上がれば一度退院かなぁぁぁぁぁぁ。リンパ球採取は盆明けみたい。 休憩期間は未定。1週間は欲しい。採取まで半月ほど空いてしまうので採取前に抗がん剤投…

  • 運を使い果たしたメモ('Д')

    あつ森スイッチ当選('Д')初回より応募して早ひと月くらいかね 帰って奥さんの島を禿島にしてやるんだぁ(`・ω・´)その前にDS達をクリアせねば。 あと少し仕…

  • memo(`・ω・´)

    CHOP2クール目スタート初日なんで特段変わりなし。 今後の方針予定何もなければドナーリンパ球輸注が本筋。臍帯血移植は取り合えず見送り? 入院して免疫抑制剤を…

  • フルボッコメモ

    週末外泊メモ坊主した。そろそろ抜け出す時期 家は特に変わりなしゲーム機配置を多少いじる。WIIUがVC機として優秀な気がした。スイッチまた当たらず!('Д')…

  • ずっこけメモc⌒っ゚Д゚)っ

    入院生活一年半で初めてこけた('Д')なぜかどこも痛くないが地べたから立ち上がるのが無理だった。恐怖心残る(; ・`д・´) 週末一時外泊許可下りる。今回はす…

  • 痛い!メモ!

    相変わらずケツ痛い。 消化器外科で見てもらう。表面はまぁまぁ中はただれている。便自体が固いと中が切れるのでマグミット増量して便自体を柔らかくすることに ベース…

  • 激痛メモ

    便秘で座薬先っちゃだけ入れたら激痛一年振りに絶叫その後叫びで体が活性化したのか調子が良い

  • しばらくメモ綴り

    今週からCHOP開始2クール予定 プレドニンが10倍へ('Д')利尿剤開始血糖測定開始 初日だけ投薬のためやる事なし! アルトリウスでもぶち倒すかぁ 

  • 2020/06/19 メモ再発( ゚Д゚)

    6月2週目腹に張りが出てすぐ腹が一杯に。外来時伝える一応様子見。 翌週張りが治まらず触診後CT、腹水検査、結果は明日以降となった。何か出れば電話貰うだんどりに…

  • 退院後のメモ(/・ω・)/

    退院して3週間くらい 外来2回とも血球関係は問題なし白血球なぜかあがる。5000台血小板もなぜか上がる。58000くらい。 外来2回目で腎臓の多少値悪いと言わ…

  • メモなりなり(`・ω・´)

    2020/5末退院直前数値色々 白血球3000くらいプレドニン17..5プログラフ0.9+0.9=1.8CRP1.0くらい 白血球2000代で帰らなくて良かっ…

  • メモなり(。-`ω-)

    取り合えず退院決定当日血液異常なしなら退院 今回の成果 イージス、エクス++完成ロマサガ3クリアダクソDLC前までクリア肺炎まじヤバい。と思った。 期間一般病…

  • メモ( ゚Д゚)

    2020/5中旬( ..)φメモメモ 仕事の訂正きたのでGW中にさばく。間違い探しより再入力の方が早い。 こどもの日にチビ太にリアルバズ送る。大当たりだったら…

  • 移植後の体内

    相変わらず金策と痔との戦いが続いていたのですが、体の内部は本人が思ってる以上にボロボロだったそうです。 なかなか白血球が上がってこない。血小板が下がってくる。…

  • 移植後経過

    移植後2週間くらいは何事もなくご飯も普通に食べ、ゲームしてました。 元々血球は下がるとき一気に下がったり、上りは悪いので気にしません。取り合えずやることは金策…

  • 移植!

    無菌室の病室は初無菌室時の部屋で、せん妄やら口内炎やら痛い思いをしたいい印象の無い部屋でした。 両親は部屋に荷物を置いたら兄の所に再度寄り帰って行きました。 …

  • ドナーさんの準備

    このあたりも記憶が曖昧。 再入院して翌日胃カメラとなりました。 こちらは眠らせてもらえず?麻酔のみで行きました。激辛かったです。なんで眠らせて貰わなかったか不…

  • 一時退院

    この辺は記憶が曖昧、補正されてる可能性あり CHOP療法2クール目終盤で4月下旬一度退院を言われる。病院制度の関係らしい。 期間は1週間くらいでGW前には帰っ…

  • 前処置前まで

    4月に入り2代目担当医に変わりました。 治療の方はCHOP療法の2クール目が開始となりました。副作用の方は禿散らかすのと味覚が変になっていきました。 相変わら…

  • 久方ぶりにメモ

    平然と5月に突入 4月中旬に麻薬テープなしになる。その影響か倦怠感が出てくる。4日間くらい昼間寝て過ごす。その後も上がらず。 謎の体力低下が始まる。階段も6段…

  • 2020/4 メモメモ( ..)φメモメモです

    2020/4 ( ..)φメモメモ 備忘書く時間なく忙しい日々 何事無く4月に入り無事入院継続中! 3月末退院を決め込んで受注してしまった仕事をさばく資料があ…

  • 先生の異動

    初代担当医は、退職までの間に移植の段取りして出ていくと約束してその後姿を見せませんでした。 相性の問題だと思うけど、私は自身は合わなかったなぁと思います。この…

  • ただのメモです('Д')

    3末までの状況メモとグチグチ 昨年7月末に退院9月上旬に外来帰りにタクシーの中で嘔吐夜に奥さんに伝えたら、即救急に行け!と言われ。血内に電話してもらい、救急に…

  • ネトゲ廃人再開と髄液転移

    病院に戻り、取り合えずネトゲ開始(*´ω`*) 期間が開いてても操作とマップは覚えてるモノですね。支障なく開始。やり残した事はレア装備関係とシナリオ数本だった…

  • 自宅で移植に向けて準備

    外出許可を貰った翌日、お昼前に自宅帰りました。 2か月ぶりの家は奥さんの両親が手伝いにきてるので、そんなに変わっていませんでした。 (次はいつ帰れるやら、死ん…

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