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希少な白血病 成人T細胞白血病 発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。 現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。 情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

ブログタイトル
成人T細胞白血病闘病備忘録
ブログURL
https://ameblo.jp/myca5526
ブログ紹介文
2019年発病した白血病の闘病備忘録 一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・`)
更新頻度(1年)

38回 / 150日(平均1.8回/週)

ブログ村参加:2020/02/15

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ハンドル名
マイキーさん
ブログタイトル
成人T細胞白血病闘病備忘録
更新頻度
38回 / 150日(平均1.8回/週)
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成人T細胞白血病闘病備忘録

マイキーさんの新着記事

1件〜30件

  • memo(`・ω・´)

    CHOP2クール目スタート初日なんで特段変わりなし。 今後の方針予定何もなければドナーリンパ球輸注が本筋。臍帯血移植は取り合えず見送り? 入院して免疫抑制剤を…

  • フルボッコメモ

    週末外泊メモ坊主した。そろそろ抜け出す時期 家は特に変わりなしゲーム機配置を多少いじる。WIIUがVC機として優秀な気がした。スイッチまた当たらず!('Д')…

  • ずっこけメモc⌒っ゚Д゚)っ

    入院生活一年半で初めてこけた('Д')なぜかどこも痛くないが地べたから立ち上がるのが無理だった。恐怖心残る(; ・`д・´) 週末一時外泊許可下りる。今回はす…

  • 痛い!メモ!

    相変わらずケツ痛い。 消化器外科で見てもらう。表面はまぁまぁ中はただれている。便自体が固いと中が切れるのでマグミット増量して便自体を柔らかくすることに ベース…

  • 激痛メモ

    便秘で座薬先っちゃだけ入れたら激痛一年振りに絶叫その後叫びで体が活性化したのか調子が良い

  • しばらくメモ綴り

    今週からCHOP開始2クール予定 プレドニンが10倍へ('Д')利尿剤開始血糖測定開始 初日だけ投薬のためやる事なし! アルトリウスでもぶち倒すかぁ 

  • 2020/06/19 メモ再発( ゚Д゚)

    6月2週目腹に張りが出てすぐ腹が一杯に。外来時伝える一応様子見。 翌週張りが治まらず触診後CT、腹水検査、結果は明日以降となった。何か出れば電話貰うだんどりに…

  • 退院後のメモ(/・ω・)/

    退院して3週間くらい 外来2回とも血球関係は問題なし白血球なぜかあがる。5000台血小板もなぜか上がる。58000くらい。 外来2回目で腎臓の多少値悪いと言わ…

  • メモなりなり(`・ω・´)

    2020/5末退院直前数値色々 白血球3000くらいプレドニン17..5プログラフ0.9+0.9=1.8CRP1.0くらい 白血球2000代で帰らなくて良かっ…

  • メモなり(。-`ω-)

    取り合えず退院決定当日血液異常なしなら退院 今回の成果 イージス、エクス++完成ロマサガ3クリアダクソDLC前までクリア肺炎まじヤバい。と思った。 期間一般病…

  • メモ( ゚Д゚)

    2020/5中旬( ..)φメモメモ 仕事の訂正きたのでGW中にさばく。間違い探しより再入力の方が早い。 こどもの日にチビ太にリアルバズ送る。大当たりだったら…

  • 移植後の体内

    相変わらず金策と痔との戦いが続いていたのですが、体の内部は本人が思ってる以上にボロボロだったそうです。 なかなか白血球が上がってこない。血小板が下がってくる。…

  • 移植後経過

    移植後2週間くらいは何事もなくご飯も普通に食べ、ゲームしてました。 元々血球は下がるとき一気に下がったり、上りは悪いので気にしません。取り合えずやることは金策…

  • 移植!

    無菌室の病室は初無菌室時の部屋で、せん妄やら口内炎やら痛い思いをしたいい印象の無い部屋でした。 両親は部屋に荷物を置いたら兄の所に再度寄り帰って行きました。 …

  • ドナーさんの準備

    このあたりも記憶が曖昧。 再入院して翌日胃カメラとなりました。 こちらは眠らせてもらえず?麻酔のみで行きました。激辛かったです。なんで眠らせて貰わなかったか不…

  • 一時退院

    この辺は記憶が曖昧、補正されてる可能性あり CHOP療法2クール目終盤で4月下旬一度退院を言われる。病院制度の関係らしい。 期間は1週間くらいでGW前には帰っ…

  • 前処置前まで

    4月に入り2代目担当医に変わりました。 治療の方はCHOP療法の2クール目が開始となりました。副作用の方は禿散らかすのと味覚が変になっていきました。 相変わら…

  • 久方ぶりにメモ

    平然と5月に突入 4月中旬に麻薬テープなしになる。その影響か倦怠感が出てくる。4日間くらい昼間寝て過ごす。その後も上がらず。 謎の体力低下が始まる。階段も6段…

  • 2020/4 メモメモ( ..)φメモメモです

    2020/4 ( ..)φメモメモ 備忘書く時間なく忙しい日々 何事無く4月に入り無事入院継続中! 3月末退院を決め込んで受注してしまった仕事をさばく資料があ…

  • 先生の異動

    初代担当医は、退職までの間に移植の段取りして出ていくと約束してその後姿を見せませんでした。 相性の問題だと思うけど、私は自身は合わなかったなぁと思います。この…

  • ただのメモです('Д')

    3末までの状況メモとグチグチ 昨年7月末に退院9月上旬に外来帰りにタクシーの中で嘔吐夜に奥さんに伝えたら、即救急に行け!と言われ。血内に電話してもらい、救急に…

  • ネトゲ廃人再開と髄液転移

    病院に戻り、取り合えずネトゲ開始(*´ω`*) 期間が開いてても操作とマップは覚えてるモノですね。支障なく開始。やり残した事はレア装備関係とシナリオ数本だった…

  • 自宅で移植に向けて準備

    外出許可を貰った翌日、お昼前に自宅帰りました。 2か月ぶりの家は奥さんの両親が手伝いにきてるので、そんなに変わっていませんでした。 (次はいつ帰れるやら、死ん…

  • 私の成人T細胞白血病の治療方針

    体力がある程度回復し、私の両親と奥さんが来たある日 担当医がもう数日後には出勤してこないという事もあり、急遽治療方針の会議となりました。まず、両親が病気の知識…

  • 長期入院への準備と保険

    BCRに移り長期で入院する事を覚悟し、日中遊べる準備をしました。 本は一日一冊で終わるので除外し、DSも持って帰ってもらいました。 なので予算は関係なしで、ゲ…

  • BCRへ帰還

    怒りの闘志のおかげで体力は少しずつ回復していき、担当医から、 『奇跡的な回復力ですね。もう少ししたらBCRに移動しましょう。』 と伝達がありました。 (なにが…

  • ICUからの脱出に向けて

    担当医と話をした時点の体の状態は、 口内炎:口の中はただれて喋っても中々伝わらない。食   事:胃に直接流動食状態。口からは摂取厳禁。痛  み:足の痛みは継続…

  • せん妄からの脱出

    せん妄から脱出になるのかわかりませんが、頑張るというのか目標となる事がありました。全然いい話ではないです。 相変わらずICUでは日々暴れていました。 数時間毎…

  • せん妄の症状③とICUの日常

    せん妄の症状の続き猜疑心眠剤と痛止めをよくお願いしてたのですが、お願いしてから30分以上待たされたりしました。返事もハイハイみたいな態度で点滴から注入してくれ…

  • せん妄の症状②

    せん妄か鬱状態なのか判断つきませんが実際記憶にある症状 被害妄想何故か常時不安な精神状態でした。奥さんが来るとたまにイライラして2分くらいで追い返してました。…

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