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成人T細胞白血病闘病備忘録 https://ameblo.jp/myca5526

2019年発病した白血病の闘病備忘録 一年が経ち薄れていく記憶の整理場所(´・д・`)

希少な白血病 成人T細胞白血病 発病から移植、GVHD、再発など満遍なく体験。 現在重症GVHDで入院中、一年間あったをつらつら書き記す。 情報が少ない病気なので参考になれば幸い。

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2020/02/15

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  • ただのメモです('Д')

    3末までの状況メモとグチグチ 昨年7月末に退院9月上旬に外来帰りにタクシーの中で嘔吐夜に奥さんに伝えたら、即救急に行け!と言われ。血内に電話してもらい、救急に…

  • ネトゲ廃人再開と髄液転移

    病院に戻り、取り合えずネトゲ開始(*´ω`*) 期間が開いてても操作とマップは覚えてるモノですね。支障なく開始。やり残した事はレア装備関係とシナリオ数本だった…

  • 自宅で移植に向けて準備

    外出許可を貰った翌日、お昼前に自宅帰りました。 2か月ぶりの家は奥さんの両親が手伝いにきてるので、そんなに変わっていませんでした。 (次はいつ帰れるやら、死ん…

  • 私の成人T細胞白血病の治療方針

    体力がある程度回復し、私の両親と奥さんが来たある日 担当医がもう数日後には出勤してこないという事もあり、急遽治療方針の会議となりました。まず、両親が病気の知識…

  • 長期入院への準備と保険

    BCRに移り長期で入院する事を覚悟し、日中遊べる準備をしました。 本は一日一冊で終わるので除外し、DSも持って帰ってもらいました。 なので予算は関係なしで、ゲ…

  • BCRへ帰還

    怒りの闘志のおかげで体力は少しずつ回復していき、担当医から、 『奇跡的な回復力ですね。もう少ししたらBCRに移動しましょう。』 と伝達がありました。 (なにが…

  • ICUからの脱出に向けて

    担当医と話をした時点の体の状態は、 口内炎:口の中はただれて喋っても中々伝わらない。食   事:胃に直接流動食状態。口からは摂取厳禁。痛 み:足の痛みは継続…

  • せん妄からの脱出

    せん妄から脱出になるのかわかりませんが、頑張るというのか目標となる事がありました。全然いい話ではないです。 相変わらずICUでは日々暴れていました。 数時間毎…

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