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ブログタイトル
笛吹きおじさんのEGPA闘病記
ブログURL
https://ameblo.jp/ssho-fl/
ブログ紹介文
2019年4月にEGPA:好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグストラウス症候群)を発症し手足が麻痺。同じ病気を患う方、予備軍の方に参考になればと願い、闘病・リハビリの記録をまとめます。時折、フルートやオーケストラ活動についても。
更新頻度(1年)

23回 / 72日(平均2.2回/週)

ブログ村参加:2019/11/13

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ssho-flさんの新着記事

1件〜30件

  • 音楽の楽しさを子供達に伝えるイベント 無事終了

    1/12、浦和ユースオーケストラの「ニューイヤー音楽フェスタ in CORSO 2020」、無事に終了しました。  CORSO(コルソ)は、浦和駅前にある商業…

  • 大手町駅の無限に長い通路、、でもやる気スイッチMAXへ!!

    今週の出来事をまとめて。 1/6(月)年明けから仕事を再開した。当面は在宅が中心。久しぶりに仕事ができ、正直嬉しい。しかし9ヶ月ぶりで現場のことをいろいろ忘れ…

  • 福島県双葉町の新成人の門出を音楽で彩る

    1月3日、福島県いわき市で年明け最初の音楽活動を行った。浦和フィルが福島県双葉町の成人式の式典の音楽演奏を担当した。 双葉町さんとは、2011年に東日本大震災…

  • 今年もよろしくお願いします

    明けましておめでとうございます。今年も良い年でありますように。   ◇ ◇ ◇ ◇ ◇ 昨日は仙台の実家に日帰りで帰省した。 この写真は実家のマンションからの…

  • フルートが吹ける喜び

    まだ手足の麻痺はあるものの、フルートはどうにか吹ける。現在の状況を、記録として動画に収めた。https://youtu.be/sBxHaknG1CI  前回、…

  • 「EGPA患者による患者のためのWebサイト」に賛同協力

    Twitter・アメブロで繋がった同病のリサさんが、EGPA患者による患者のための情報共有サイト「好酸球さんとEGPA」を立ち上げることとなり、私も賛同協力し…

  • 部下からの嬉しいサプライズ

    一昨日(12/23)、年明けからの復帰を前に、面談のため職場に行った。 部下がランチ会を用意してくれており、デザートにはこんなサプライズが。 有難うございます…

  • 老舗割烹で忘年会

    浦和ユースオーケストラの理事チームで忘年会を開いた。 理事チームはボランティアで運営をサポートしている。運営の課題は費用面を中心に山積しているが、「子供達に本…

  • がんばれ池江選手

    池江璃花子選手の退院のニュース、涙が溢れた。嬉しい。https://twitter.com/rikakoikee/status/120686167294351…

  • 7月〜9月分の記事をようやく書いた。完了!

    7月〜9月分の記事をようやく書き終えた。これで、発症前後の頃から、現在までの記事は一通り完成、現在に追いついた。 読み返すと、特に4月、発症した直後の頃のこと…

  • Day95 「ジシを使って」

    「ジシを使って!」リハビリ中、作業療法士さんからの声。 ジシ? 何? 一瞬戸惑ったが、文脈から「人差指」のことと解釈。調べたら、果たしてその通りだった。 私に…

  • 会場に笑顔溢れた!クリスマスコンサート無事終了

    12/ 13、日立ソレイユ室内合奏団のクリスマスコンサートに出演した。退院後、初の本格ステージで司会も演奏もこなすことができた。 大勢の子供連れのお客様が開場…

  • 6月分の記事をようやく書いた

    昨日に引き続き、6月分の記事を書いた。思い出しながら。残り、あと2ヶ月半分。年明けからは復職し時間が取れなくなるので、今のうちに片付けたい。 今週金曜は、この…

  • 5月分の記事をようやく書いた

    このブログの5月分の記事を、本日ようやく遡って思い出しながら書いた。 EGPAを発症したのは4月。5月からは記録と情報交換のためTwitterとFaceboo…

  • 病院の中庭はクリスマスイルミネーション

     このところ週末恒例、一週間の活動記録をまとめて。今週も、幸いに体調は良いです。音楽活動を中心に、少しずつ社会活動を再開しています。感染症予防のため、外出時の…

  • 退院後はじめて人前でのフルート演奏

    このところリハビリの成果順調で体調も良く、車の運転も再開し、行動範囲も広げている。無理のない範囲で、音楽活動も少しずつ再開している。夜はさすがに疲れてぼうっと…

  • 障害者手帳が交付された

    区役所から連絡があり、障害者手帳を受け取ってきた。  1〜2ヶ月かかるとのことだったが、二週間ちょっとで交付された。上肢6級・下肢4級で、3年後に再度検査を受…

  • 仙台で食事会

    先週の土日は仙台に帰省した。叔母の叙勲受章祝と、私の快気祝を兼ねた親戚での食事会。私にとって退院以来初の大イベントだった。 宴席は、仙台駅に隣接するホテルメト…

  • 運転再開前、念を入れて自動車教習所へ

    先週は免許センターに行ったが、運転再開前にさらに慎重を期した。 自動車教習所に行き、ペーパードライバーコースで、教習所構内+路上教習を1コマだけ受けた。  手…

  • サントリーホールでパーヴォ・ヤルヴィ/ロイヤル・コンセルトヘボウ管弦楽団を聞く

    久々にサントリーホールへ行った。 ホールまでの道程、渋谷駅での埼京線~銀座線の乗換が全くバリアフリーでないことに改めて気づいた。また溜池山王駅からの距離も、健…

  • オケ活動に復帰

    午前はジュニアオケの練習会場へ。この日は保護者さんたちとの年に一度の総会があり、私は理事として議案の説明などを担当した。終了後は一旦帰宅。公民館を出ると神社周…

  • クイケンのフラウト・トラヴェルソを聴く

    浜離宮朝日ホールで、バルトルト・クイケンのフラウト・トラヴェルソを聞いた。  バッハ一族を中心に据えた後期バロックのプログラム。特に、ヴァイスの無伴奏組曲(リ…

  • 運転再開なるか?運転適正相談に免許センターへ

    昨日は職場復帰のための産業医との面談があり、職場に行った。その後、職場のメンバーとランチ。久しぶりの仲間とのランチは楽しく、会話が弾み、つい食べすぎた。 その…

  • フルートのケースが開けられない、、、

    いま困っているのが「フルートのケースが開けられない」こと。 もっとも、これは贅沢な悩み。フルートを吹くことが何よりも大好きな私にとって、4月のEGPA発症で最…

  • 障害者手帳を申請

    障害者手帳の申請を行った。 この後の自宅のバリアフリー化に要する費用等の補助を受けられればと考え申請の準備をしていた。 手と足の麻痺の状態について診断書を作る…

  • 退院後初めて自力で通院!職場の他、あちこち外出の一週間

    今週のできごとをまとめて。リハビリの成果が現れ、外出ができるようになったため、行動範囲を広げている。 まず、11/6(水)は、月一の東大病院への通院日。退院後…

  • 「回復祝ピザパーティ」有難う

    昨日、オーケストラの木管仲間が、私の回復祝いと銘打ち、ピザパーティを催してくれた。私は妻と参加し、仲間たち家族10数人と楽しいひとときを過ごした。 例年、この…

  • 音楽に囲まれ、病気のことを忘れる時間

    今日は、朝から浦和ユースオーケストラの練習へ。  午前の練習では、管楽器のトレーナーの先生が、ブラ2の3楽章を細かく的確に指導下さり、確実に音が良くなっていく…

  • 楽譜をIMSLP(国際楽譜ライブラリープロジェクト)に初登録

    先月までの半年間の入院生活中、病室では大抵は音楽を聴いたりDVDを見たりしてのんびり過ごしていたが、時折、楽譜の作成や研究、解説文の執筆などもしていた。 その…

  • 浦和フィル第67回定期演奏会にお出かけ

    昨日は浦和フィルハーモニー管弦楽団の第67回定期演奏会があった。私はこの団の代表であり、家族も団員である。前回の定期演奏会は5月、私は病室のベッドの上だった。…

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