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ブログタイトル
線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー
ブログURL
https://kiielle.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2007年発症。原因不明の腰痛から歩けなくなりドクターショッピングの果て、線維筋痛症と診断。その後、子宮線筋症、うつ病、不眠症など発症。車椅子にて生活をしています。一度きりの人生、前向きに生きようと模索中です!
更新頻度(1年)

109回 / 105日(平均7.3回/週)

ブログ村参加:2019/10/12

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ハンドル名
リルキーさん
ブログタイトル
線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー
更新頻度
109回 / 105日(平均7.3回/週)
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線維筋痛症~車椅子と飛び出そう! byリルキー

リルキーさんの新着記事

1件〜30件

  • 雪崩れ込むように眠る

    背骨が潰れるように痛い。 今朝は4時に目覚めたけど、2度寝したら、 気づけば6時回っていた! 今朝は早起きして、父の検査の付き添いの日。 9時40分から腹部CT。 B型肝炎の検査だ。 今日は検査だけで診察は無し。 10時過ぎに検査は終わり、会計もスムーズに終わり、11時前には病院を後に出来た。 比較的、病院も空いていたように思う。 世界的にインフルエンザやコロナウイルスが蔓延しているなか、人の往来の多い所へ出掛けるのは、とても嫌なものだ。 空いていてもその中に、スーパースプレッダーの人がいればと思うと怖い。 今日の体調は優れているとは言いがたい。 感染には、くれぐれも注意したい今日この頃。 マ…

  • モチベーション

    体が順応していません。 しんどくてたまらない。 今朝は8時半まで寝ていました。 5時に一度起きたのだけど、2度寝してしまいました。 とにかくダルイ。 体中も痛い。 足が鉛のよう、感覚も鈍っています。 やる気も起きなかったのだけど、寝たきりもダメ!と思い、 パソコンに向かっています。 とあるメルマガで、 「行動することで人は変われる」 という記事を読みました。 モチベーションが高い時は、作業もどんどん進む。 しかし、下がったときは目の前の楽な方に 逃げてしまう人もいる。 モチベーションの源とはドーパミン。 脳からドーパミンが出ることでやる気が出るそう。 このドーパミンは行動する事でも分泌される。…

  • 警察に問い合わせてみる

    母が大事な物を無くしてしまった!と電話があり、 警察に遺失物として問合せの電話をしました。 無くした物というのが、一昨日、市役所に 印鑑証明を取りに行ったのですが、 その時使った印鑑証明カードと、実印です。 自宅に帰ってから、いつもの置場所に片付けた 記憶がないというので、もう一度よく思い出すよう 言うものの、一向に分からず、また見つからず 市役所に忘れて来たのかもと言い出していました。 大事な物なので、警察に取得物として 届け出がないか、まずネットで公開取得物を 検索しましたが、それらしき物は無く 最終手段、最寄りの警察に問い合わせてみました。 夜遅くだったのですが、警察の対応は とても親切…

  • お菓子

    昨日作ったロールケーキです。 シュークリームは、100%全粒粉にしたら ものの見事に失敗しました! まだまだ修行が、足りませぬ!

  • お菓子を作ろう

    今日は天気もいいしお菓子でも作ろうかな。 明日は大学病院受診日。 実家に泊まって、明後日は父が大学病院受診日。 父は耳下腺腫瘍の細胞診の結果が分かるはず。 ドキドキしています。 早く分かって欲しいけれど、正直怖いです。 胸が苦しくなるほどです。 ちょっと気分転換にシュークリームとロールケーキ作ります。 生クリーム1パック使い切りたいので シューとケーキ2種類作ろうと思います。 しばらく作っていなかったので、改めて予習します。 シュー生地に全粒粉入れたらどうだろう? 調べてみると、ありました。 これで作ってみよう! お粉全部を全粒粉で、バターを使わずオイルで作ります。 ヘルシーですね。 今からチ…

  • 一言芳恩

    私は出不精です。 ほとんど家に居る事が多いです。 ブログネタもなかなか見つけられない。 どうしても自分の体調ネタになってしまいます。 今朝の血圧130/90 昨日に引き続き、落ち着いています。 体の痛みは、痛いけれど、何かしたいなという 気持ちがあります。 線維筋痛症の痛みは慢性的です。 以前は痛くて痛くて、何も出来なかった。 でも、地域の集まりに声をかけてもらってから 出不精の私が出掛けるようになっています。 週1回の歌の練習。 不定期に折り紙クラブ。 月1回の地域交流会。 お菓子作り。 少なくともこれくらいは出席しています。 自分でもよく出てるわと感心しています。 車椅子だから邪魔になるん…

  • 今朝はだらだらしていました

    今朝の痛さに血圧がまた上がってるのでは?と心配でした。 ところが、血圧130/90と結構落ち着いていました。 呼吸数は110 いつもなら80~90なのに少し高いです。 何となく体がしんどかった。 絶対血圧高いわ!って思っていました。 体の痛みも酷かった。 血圧ずっと高い状態だったのに、今朝は正常値とは、 線維筋痛症と血圧って余り関係ないのでしょうか? たまたまなのかな? やっぱり痛みが酷いのと血圧って関係あると思うのですが・・・ これから少し様子を見ていきたいと思います。 昨日は実家に帰って、両親の診察に付き添っていました。 それで疲れが残っていたのか、 今朝の痛み具合は、ちょっと酷かった。 …

  • 孝行時

    今日は両親の近医の受診日です。 一緒に診察室に入らせてもらいます。 主治医は院長先生。 この病院では、主に血圧の管理をしてもらっています。 家では、気弱なくせに、診察室では ニコニコ元気に振る舞う父。 血圧が高いですね、と先生の問いに、 そんなこと無いですよ~とどこ吹く風。 160もあるのに、全然こんなの正常ですよと。 目眩するって言うてるのに、忘れてる! 横から家の様子を言う。 先生は、そうですかと分かっている様子。 血圧の薬を増量し、朝飲んでいたのを 夕方に変更されました。 的確な診断をしてくれる院長先生。 化膿している腫瘍の患部を診てもらいます。 痛みがひどいのは、神経に腫瘍ができてるか…

  • 今朝思った事

    今朝は2時頃に、トイレに行きたくて目が覚めました。 超珍しい事です! 尿量が少ない私。 利尿剤、フルセミド2錠を3年ほど飲んでいました。 薬を飲むと、3時間ほど効果があるようで、 その間に2~3回トイレに行きます。 強い尿意を感じる物の、尿量はそれほどではなく、 薬が切れると、全く尿意はなくなります。 ずーっと尿量の事は悩んでいました。 今もですが、以前よりは自然な尿意で、 量も多くなったように思います。 利尿効果のある降圧剤フルイトランとの相性がいいのでしょう。 それだけ飲んで1か月間、血圧を計測していましたが、 思ったほど血圧が低くならなかったので ノルバスクが追加となり、早3週間、 血圧…

  • 発作が出る

    インターネットに繋がらなかったパソコンが 直りました。 良かった~ パソコンから書かないと携帯からだと、 何となく書きづらいし、サムネイルが投稿出来ない。 今日の具合は最悪です。 昨日発作らしきものがあって、 胸が締め付けられるように痛くなり 倒れこんでしまった。 線維筋痛症の痛みとしては、背中が主なのに 昨日は胸の辺りでした。 高血圧です。 そっちだろうか? 血圧は最近高めで、今朝も150/100でした。 昨日の夜は、発作らしきものがあったので 測っていません。 4~5日ほどずっと高めです。 なんの発作だったのだろうか? 主治医に報告です。 血液ドロドロで心筋梗塞? タバコ吸うから狭心症? …

  • 線維筋痛症、仕事を探す

    私は病気で、車椅子生活。 車椅子のお陰で生活できているのだけど、 そのお陰で仕事が出来ないというのも事実です。 仕事したいな~と検索してみると、ありました! クラウドワークスです。 ネットで在宅ワークが出来るというサイトです。 元々は、アフィリエイトで収入を得ようと、 考えていましたが、5ヶ月経っても0円でした。 やっぱりプロのアドバイスがないと無理なようです。 あるとき、プロブロガーからアドバイスをいただきました。 答は意外にも広告をべたべた貼るより無い方が 収益に上がると言われ、現在私はアフィリエイトをしていません。 じゃあどうやって収益をあげる? メルマガを発行して、情報を売るというらし…

  • 不調な日曜日

    今朝は寒く感じた朝でした。 頭が痛む。 体も痛い。 線維筋痛症は、天候に左右されやすい病気です。 雨降ってるんじゃないかな?と思ったら案の定。 何だかスッキリしない日曜の朝でした。 おとなしく家でやるべき事をしようと思い、 パソコンに向かう。 パソコンの調子まで不調でした。 インターネットに繋がらない。 あれこれ試したけれど、おかしい。 体の調子も悪いのに、パソコンまで! やる気が一気に無くなりました。 もう、寝よう。 痛み止めと血圧の薬を飲み、ふて寝する。 血圧も今朝は160/110と、高めです。 ここ2~3日ずっと高いです。 尿量も少なめでした。 それもこれも、雨のせいかな? 寝転んで浴び…

  • それ、捨てられるの?

    買い物に出掛けてきました。 お正月に出掛けて以来のお出掛けです。 今朝は暖かく、天気も良かったので出掛けてみようかと思いました。 腰の重い私にしては、珍しい事です。 やらなきゃいけない事が、いっぱいあるのですが、 たまには息抜きも必要です。 お正月明けのスーパー、 お肉コーナーにローストビーフがたくさんありました。 クリスマス、お正月の残りかな? 1本800円ほどです。 10センチほどの大きさなのに、二回りほど大きめな 真空パックの中に入っているものだから、 ぱっと見ると、ものすごく大きな肉の塊が入っているように見えます。 1月20日の賞味期限 期限が迫ってくるともっと安くなるのでは? と、い…

  • 福男って!実は

    今日はえべっさんの本恵比寿。 「商売繁盛で笹持って来い」 西宮えびすの福男が決まりました。 黒木悠輔さん(33) 藤井寺工科高校の体育の先生で、 野球部の監督だそうです。 福男になった人って福が舞い込んできて、 スーパー幸せな1年になるように思われるのですが、 実際の福男になった人ってそうではないそうです 大きな声では言えないけれど 不幸になる確率が多いんですって。 とある年の福男さんは・・・ 福男に選ばれて、その祝賀会で出された料理で 食中毒になってしまったり、 大学受験を失敗したり、 アルバイトしていた店が潰れたりと 散々な1年になったそうです。 その人だけかと思っていたら、 なんと、歴代…

  • 病気のオンパレード

    今朝は頭痛が酷い。 起きれなかった。 ブログをなんとか今のうちに書いておかないと、 ずるずる寝込んでしまいそうなので、 パソコンに向かっています。 今朝の血圧は120/90 正常値です。 くすりが効いているのでしょう。 一時期の180とかにはビックリでした。 頭痛がするから血圧も高いのでは? と思いましたが、そうでもなくて拍子抜けでした。 線維筋痛症の方も、今朝は牙をむいています。 背骨から左足に向けて、骨が痛みます。 クラッシュです。 今日は左がズキズキしています。 尿量は1日4回ほどトイレに行くようになりました。 量は、そんなに多くないけれど 以前に比べるとスッキリ出るようになってきていま…

  • 年齢に勝つことは出来ない

    父のワルチン腫瘍、 患部を見ましたが、思っていたよりも化膿していて びっくりしました。 私が通う大学病院で診察してもらいました。 大学病院の耳鼻科、大賑わいでした。 待合が人でいっぱいでした。 2時間ほど待った後、やっと診察室へ。 患部をカメラで撮影され、 化膿している部分の組織検査をされ ガーゼだけ当てて消毒はない。 聞いてみました。 「消毒はしなくていいのですか?」 「ガーゼを当てるだけでいいです」 患部の膿が痛いだけだから、消毒液は使わなくていいと言われました。 「血液検査、胸部X線、心電図、肺活量検査、などを まわってきて下さい。 その後もう一度診察します。」 と言われ、勝手知ったる病…

  • 父のワルチン腫瘍のその後

    今日は父の耳下腺腫瘍の診察日です。 耳鼻科初診です。 なんて言われるか緊張です。 ワルチン腫瘍、多形成腫瘍、 これらは形成外科の先生の診立てです。 ネットでよくよく調べてみました。 耳下腺腫瘍のほとんどは、良性腫瘍の ワルチン腫瘍という事。 腫瘍は、全身麻酔のオペで取り除いた方がいいという事。 オペによって顔面麻痺のリスクがあるので 細心の注意を図りながらするという事。 覚悟して聞いてきました。 耳鼻科の先生はなんて言うだろうか。 心して聞きます。 ワルチン腫瘍は、放って置くと良性から悪性に なる事がよくあります。 根治させるためにも手術を勧めます。 手術をするには、大学病院で行うのがいいです…

  • 線維筋痛症の八木さんは今?

    気になる事、 八木亜希子さんは今まだ入院中なのだろうか? どうされているのだろうか? 調べてみました。 退院の記事は出ていませんね。 このお正月病院で過ごされたのだろうか? 線維筋痛症の名前が、日本中に駆け巡ったのは 去年の12月11日 朝テレビを付けたら、線維筋痛症という言葉が 聞こえてきてびっくりしたのを覚えています。 体の不調は千差万別あるこの病気 八木さんの場合入院2週間前に、 明石家さんまさんと食事したそうです。 その席で八木さんは、痛みに耐えられなかったのか さんまさんに、「横になってもいいですか?」と 言ったそうです。 さんまさんは「抱いて欲しいんかなと思った」と 面白おかしくネ…

  • 血圧の測り方を変えたら!

    高血圧の特集を、番組でやっていました。 思わずテレビを凝視していました。 血圧は2回目測定したものが、正確な数値らしいです。 いつも1回しか測ってない~ 昨夜から2回測り始めました。 すると、10くらい数値が違う。 昨夜は150/100→140/95 今朝はなんと140/100→120/90 正常値になってるじゃないですか! びっくり! 次回診察時に報告ですね。 以前父がめまいがすると、1か月ほど入院していました。 耳が悪いのではと、耳鼻科に診てもらったり メニエール氏病ではと、薬でコントロールしたりしましたが、 父が言うには良くならないと言っていました。 最終的には高齢によるものと言われまし…

  • 書初めをした昔

    三が日も過ぎて、正月の雰囲気も薄れてきました。 今年も初詣以外、新年らしい事しなかったな。 北野天満宮では、毎年三日に書初めをします。 昔に行ったことあります。 半紙に大きく「夢」と書いたように思います。 小学生の時は、毎年書初めをしていました。 「希望の光」と書いた時もありました。 「希望の光」を書いたときは金賞を頂きました。 それ以外は展覧会長賞というのを頂いていました。 書道大好きでした。 小さい時少し習っていたけど、ほんの少しだけです。 初段くらいまで行ったように思います。 大人になって書初めは辞めました。 自宅で書初めをするのは、当たり前の行事と 思っていたのですが、 結婚してそうい…

  • 塩分控えて血圧をコントロールする正月

    お正月3日目 だらだらしています。 まあいつもの事ですが、今年は寝込んだ時間が 少なかったかな。 痛みで目覚めた今朝。 体がバッキバキで動けなかったけど 少しずつ動かしてなんとか起き上がる事が出来ました。 目覚めてすぐ血圧を測るためにトイレへ行く。 習慣になりました。 今までは、起きてもトイレに行かず、 そのまま昼過ぎになってたという事もしばしば。 血圧手帳に、トイレを済ませて、暖かい部屋で 測定するように書いてあったので実行しています。 今朝の血圧は140/97 お!今朝はちょっと低くなってる。 上が少しまだ高いかな。 自分の中ではびっくりする数値です。 最近は150超えが当たり前になってい…

  • お正月にツケが来る

    年末は、忙しくててんてこ舞いでしたが、 お正月は、寝正月なのが毎年の事。 ですが、今年の元日は違っていました。 元旦に初詣に行ってきました。 いつも2日か3日に、いやいや行っていたのに、 今年はパワーが有り余っていたのか、 元旦に行くことが出来ました。 しかし、そのツケが昨夜から襲って来て、 夜8時ごろには寝てしまっていて、 今日は一日寝正月。 体が重たくて仕方ありません。 血圧も、相変わらず高く160/100でした。 これに伴い、尿の出も悪くなっています。 手指の腫れが半端ないです。 ノルバスク飲みだして、下がっていたのに なんでだろう? おせち料理の塩が原因? 数の子の食べ過ぎ? これらが…

  • 元日の日

    あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 今朝は5時に起きて、お赤飯の準備をしました。 おせち料理は、頑張って作ったので それらをつまみながら朝ごはんです。 おととし、寝る前に赤飯の用意をして 朝炊き上がるようにタイマーセットして 作ったのですが、 出来上がってた赤飯は、べちゃべちゃで おかゆの出来損ないになって以来、 朝に30分だけ浸水するようにしています。 お米の割合は、もち米2:うるち米1の 割合です。 普通にご飯を炊くときは、長く浸水しても 平気なのですが、もち米の浸水、炊き方は 普段扱わないので、ビビってしまいます。 朝仕込みに変えてからは、失敗していません…

  • 忙しや~

    今年も大晦日がやって来ました! 忙しかった! 実家でお節料理を作ってきました。 もうバタバタで… 人参の飾り切りをチマチマ作り こんにゃくの手綱作りに、 里芋は6方にむいて この作業が辛かったけど、 自分的には達成感があって好きだったり。 全部やり終えて味見を父にしてもらうと、 「これは味濃い、こっちは薄い! まともなものがない!」 酷評でした。 父が言うほどひどいものじゃないんです。 耳下腺腫瘍のため、ものが食べにくい父。 味も分かりづらいんだと思います。 でも、少しくらい労ってくれればいいのに… 丸2日泊まりがけで作ったお節料理、 本当に散々な味なのか、 少し心配になってきました。 今日出…

  • やっちまった!

    連続ブログアップ111でストップしてしまいました。 残念でした! 昨夜は遅くまでおせちの下ごしらえをしていまして、 今朝3時から作り始めました。 今まで休まず続け、さすがに、今日はしんどかったです。 疲れているのに、ドーパミンが出てるためでしょうか? 眠れません。 おせちの味見父にしてもらったら、 どれもこれも口に合わないらしく、 文句ばかり。 それだけ、首すじの腫瘍が痛いよう。 痛いのも可愛そう。 父が早く元気になりますように。 今年は明日で終わりか。 明日、家に帰ります。 少し眠気も来ました。 おやすみなさい!

  • 明日から帰省

    今日は暇です。 クッキー作ろうかとも思ったのですが 材料が足らない。 明日実家に帰り、母と一緒におせち料理を 作るための下準備を始めます。 作るのは30日です。 こちらから、重箱を持って行って 出来上がったおせちを詰めて帰るつもりです。 母お手製のおせちではなく、 ほとんど、私が作ります。 母にはアシスタントをしてもらう予定です。 29日に作るにはまだ早いので、 野菜の飾り切り、クッキーなどを 明日作ろうかと考えています。 何をどの順番で作れば効率がいいか メモしまくっています。 持って帰るものを荷造りしなきゃいけないな。 ひさびさの実家での年末。 車椅子になってからは初めてかもしれない。 台…

  • 年末がやってくる

    年末です。 やることがいっぱいです。 お掃除は、もう軽く済ませました。今年はこれで良しとします。 体調はと言うと、線維筋痛症の方は 相変わらずです。 朝起きると、体がバッキバキです。 起き上がる前に少しずつ体をほぐします。 毎日の事です。 八木亜希子さんはどうされているだろう? お正月はどうされるのだろう? そんなことをふと考えてしまいます。 大学病院受診日にノルバスク、 血圧の薬が追加されて以来、 今まで少なかった尿の回数が かなり増えました。 自分でもびっくりです。 昨日は7回も尿が出ました。 外出先で、少し冷えていたからかも知れません。 外出先でのトイレは、やはり恐怖心があり 本当にトイ…

  • ワルチン腫瘍 父の出来物

    父の耳の下に出来た出来物の診断を 聞いて来ました。 唾液線腫瘍のワルチン腫瘍、 良性腫瘍と言われました。 形成外科の医師はゆっくり話し出しました。 この病気は、耳鼻科の領域なので、 今後の処置はそちらでの相談になるが、 MRIの所見では、良性腫瘍でがんや リンパ腫等ではないですと言いきりました。 ワルチン腫瘍とは初耳でした。 唾液線腫瘍や、耳下腺腫瘍の中で 良性腫瘍の事をワルチン腫瘍と言うそうです。 父の場合腫瘍がひとつではなく 多発しているそうです。 耳鼻科での検査も必要となるでしょうが、 触診、画像診断からは、良性腫瘍ですと。 病理検査もしてないのにハッキリ言い切ることに、 若干の不安も感…

  • 線維筋痛症が発症した時は

    私が線維筋痛症と診断されて15年。 車椅子になって13年になりました。 八木亜希子さんが、線維筋痛症の発症を 公表されました。 同じ病気の者として病状お察しします。 アナウンサー、女優と多忙さから、 酷くなっていったのではないでしょうか。 私の初期症状は、全身倦怠感、頭痛、腰痛でした。 仕事が忙しく、体調が悪くても休む事が出来ず、 とにかく頑張っていました。 しんどさを圧し殺し、笑顔で仕事をこなしてました。 セデスが手放されなくなっていて、 セデス中毒になり耳が聞こえなくなった 事もありました。 私が仕事を忙しくしていた頃は、 パワハラ、モラハラなどは茶飯事なことで、 病院へ行くので休みたいと…

  • 昨日の出来事

    昨日は受診日でした。 結果はCRPが少し高い程度で0.7 あとの血液データは、まあまあいいよ とのこと。 血圧は、1ヶ月したためたデータを見せると 全体的に高いね、薬追加しますと 今飲んでるフルイトランに+ノルバスクが 追加されました。 これから高血圧の薬も常用かー 仕方ないですね。 完全に高血圧症です。 尿の相談もしました。 外出先でのトイレに恐怖心があること、 今本当に尿をしていいのか分からないと言うと 何かマスコットを持ち歩き、 それを握ってるときは現実ということを感じなさい と言われました。 それ実戦しています、キーホルダーでやってるけど 分からなくなるというと、 頬をつねってみてごら…

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