線維筋痛症～車椅子と飛び出そう！　byリルキー

笑い話にならない散々な歌の練習

歌の練習に行ってまいりました。 アルトパートの音取りが難しいのですが、 YouTubeでアルトの音源が見つかって以来 練習がとてもしやすくなって、自主練頑張ってきました。 さあ、合唱の始まりです。 ピアノの伴奏の方も合わせての練習です。 いざみんなで合わせてみると、私の声が全然出ていない。 音に迷いが有る事、広い場所での練習、 声が散らばってしまう事などから、私は散々でした。 他のみんなは着実にうまくなっている。 「また足をひっぱっている。ごめんね」と私。 自主練では結構声も出るようになっていると思ったけれど、 もっと大きな声を出さねばと思うと、 体に余計な力が入って喉からの声になってしまうん…

2019/11/30 14:07

恒例行事 シュトーレン作り

毎年シュトーレン作っています。 シュトーレンとは、ドイツ菓子でパンとケーキの間のようなお菓子です。 ドライフルーツいっぱい、ナッツもいっぱい入った 甘くてコクのある味です。 師走に入った間もなくのころ、にじますさんと二人で 20本近くのシュトーレンと、パネトーネを作っていました。 今年も例年通り作るつもりでいました。 春までは… 初夏から秋口まで体調が悪い日が続いていました。 感染症になって寝込んだ時もありました。 真夏の暑さにも、負けてしまって寝込んだ時もありました。 今も、血圧や、尿が出なかったりで体調はすぐれません。 今年はシュトーレン作るの辞めますと、にじますさんに伝えると 「恒例行事…

2019/11/29 17:57

アルトで歌ってます♪

歌のサークルに入っています。 声を出すのが、声帯を腫らしてから出づらくなっています。 結構な低さのだみ声です。 しかし、歌うのが好きなので歌っています。 耳鼻咽喉科の先生が言うには、 「声帯に負担かけるのは良くないから、なるべく歌わない方がいいよ」 との事でしたが、下手の横好きで歌いたいんですよね。 しかし、この声です。 ソプラノパートを歌うような声ではありません。 となると、必然的にアルトパートになります。 難しいんですよね。 アルトって。 バンドで言う所のベースになります。 メインのメロディーではないけれど、アルトは 重要パートなんです。 今回は3部合唱で「世界はあなたに笑いかけてる」を歌…

2019/11/28 13:31

苦痛な日

鬱陶しいお天気です。 気だるいのが取れません。 血圧は少し下がりました。 140/100 しかし浮腫が酷く手指は、グーができない程です。 尿は量が少なくて困っています。 水分控え目にしています。 水も要らないほど、ダルくて仕方ないです。 食欲もありません。 無理に食べるように言われるのが苦痛です。 トイレに行っても残念な思いするだけなので行かない。 いいのか悪いのか分からないけど。 その分よく汗が出ています。 ホットフラッシュです。 更年期障害ですね。 頭痛がします。 ズキンズキンと脈打ってる感じです。 多分、偏頭痛だと思います。 偏頭痛の薬、持ってたのに全部なくなってる。 マクサルトです。 …

2019/11/27 15:21

期待しすぎた！

新しく出たフルイトラン。 血圧を下げて、利尿作用もあると言う薬です。 今朝、飲みました。 1錠朝1回です。 期待して飲みましたが、浮腫みマシになるどころか、 酷くなってしまって… 即効性がないだけ？ 薬飲んで12時間経ちましたが、利尿作用そんなにない。 血圧も160/100 下がってないやん。 初日ってこんなもんなんかな？ 初めてなんで分かりません。 昨日の疲れか、体がダルくて仕方ない。 とりあえず、しばらく様子みるしかありません。

2019/11/26 18:53

浮腫がなくなったら痩せるかもね！

今日は診察日でした。 病院での血圧は128/78でした。 たまたま低かったけれど、最近べらぼうに高い日があること、 尿量が少ないこと、じっくり相談できました。 泌尿器科に行きたいと言いましたら、膠原病科で診てくれるという主治医。 泌尿器科は尿の出口に問題がある場合に行くのがお勧めと言うことらしいです。 出ないと言ってるのにいいのかな？ と思いつつ、主治医の言う通りにします。 浮腫むと、血圧が上がるそうです。 そうやったんや～ 利尿作用を促すと血圧も下がるんだとか。 今まで血圧のケの字も言ったことがなかったです。 この浮腫みとオサラバ出来たら痩せるのでは？と、 アホな質問を言うと、少しは痩せるか…

2019/11/25 21:59

診察前でドキドキ

診察前日です。 今回はいろいろ相談事が多いです。 線維筋痛症の痛みはもちろんですが、今回はいつも通りなので 軽くスルーでもいいのですが、気になるのは 「尿が出ない、尿量が少ない」 「高血圧」です。 尿の方は薬飲んで、出る日、出ない日があって 昨日は結構出た方ですが、今朝はまた出ていないんですね。 1回しか行っていません。 昨日は1日で5回でした。 しかし、尿量は少なくトイレ行く度にため息がでてしまいます。 ほんとうに。 最後に気持ちよく出たのはいつだろう？ って感じです。 薬で無理やり出してる尿って、尿意は強いんだけど 尿量はそうでもない。 神経性のものでもあるらしい事をある記事で読みました。…

2019/11/24 14:34

私と眼鏡

今朝も血圧が高かったです。 どうも、一過性のものではないようです。 尿の方は、これも相変わらずで、あまり出ません。 線維筋痛症の方はと言うと、今朝は痛みは少しマシでした。 暖かい朝だったからでしょうか。 しかし、背骨の痛みはクラッシュされたような痛みで、辛い日々が続いています。 そういえば、最近視力が悪くなっているようです。 もともと近視と乱視で0.03らしいです。 視力検査では、一番上が見えない。 全然、焦点が合っていないのと、乱視がきついからなのか、 2重に見えるどころか、1点の周りにぐるーっと重なり合って見えるんです。 信号機を見ると、何個も見えるし、 月を見ると、これも何個も見えるんで…

2019/11/23 14:23

診察科目増えるかも？

来週月曜日に大学病院受診日です。 尿が出ないのと、高血圧、主治医に相談しなくてはいけません。 受診科、増えてしまいます。 泌尿器科は、尿が出ないのと尿量が少ないのを相談したいので、 是非受診したいし、 高血圧は、一過性のものかと思っていたのに、 今朝測ったら160/115もありました。 一過性のものじゃないのかな？ 先月測った時は正常値でした。 1か月でこんなにも上がってしまうのかな？ もともと低血圧でした。 高血圧患者の常套句らしいです。 更年期だから、閉経後の高血圧というのもあるそうです。 それかな？ 今のままの血圧が続いたら、おそらく薬が処方されるでしょう。 飲み薬がまた増えてしまいます…

2019/11/22 11:16

高血圧かな？

体調不良です。 昨日、血圧計で測ったところ200/130という とんでもない数字が計測されました。 時間を空けてもう一度、測定しましたが180/120。 血圧を測る習慣はありません。 月に2～3度、測ってもらったり自己計測したりしています。 普段は120/70くらいでした。 それが、昨日のような数字が出てビックリです。 父が高血圧です。 私もそうなったのかもしれない。 体調不良、高血圧が原因なのかもしれない。

2019/11/21 14:47

薬

私には手離せない薬たち 痛み止めは、絶対必要です。 放っておいてほしいです。 人それぞれなのだから 痛いから、大量に飲む時もあります。 笑うなら笑えばいい。

2019/11/20 17:07

7ミリの欠片

足の指がムズムズと痛かったんです。 むずむず脚症候群というのが、線維筋痛症の患者さんには 多く見受けられます。 もしやそれ？と思ったのですが、よくよく観察してみると、 少し違うようです。 チクチクして不快でした。 結構長い間続いていたのですが、線維筋痛症の痛いのが 足指に来ているのかな？とも思っていました。 足指の爪を見ると少し伸びてきているので、 意を決して爪を切ろうと思いました。 足指の爪は分厚くて、綺麗に切りにくく、爪切りは嫌いです。 少し巻き爪になりかけています。 お風呂上りの柔らかくなっている時に切ります。 爪切りも、いいものではなく、100円で買ったものしかありません。 手の指は切…

2019/11/19 17:49

車椅子でお出掛け ソフトクリームを食べる

車椅子で、お出掛けしていました。 日用生活品のお買い物と、車のタイヤ交換に行きました。 タイヤはスノータイヤの履き替えです。 まだ、少し早いと思ったけど、来週月曜日が診察日です。 寒波が来たら、危険です。 朝6時に出かけます。 道路が凍結していたら大変です。 万が一のために早めの対応です。 タイヤ交換の間に、車椅子の空気も入れてもらいました。 ここの自動車工場では、いつもお世話になっています。 ここでのお楽しみはもう一つ。 ソフトクリームを食べる事。 ちょっと見かけない、コーンに、少し黄色味のかかったソフトクリームです。 コーンを巻いてる紙は茶色、全体像は、なんとも美味しそうなフォルムなんです…

2019/11/18 16:37

薬の効き目がいい日が来たー！尿が出たよ！！

昨夜から背中がゾクゾクして、寒気が止まりません。 熱はないのだけど、悪寒ってやつでしょうか。 しんどいなぁ。 セーターを着こんで寒気を抑えます。 今朝の線維筋痛症の痛み、寝起きの痛みが半端なかったです。 ガチガチに固まったような感じです。 ほぐすのに、時間かかって、10分はかかったでしょうか。 少しずつ動かして、眠気とも戦いながら、ストレッチをしました。 そして、毎日言ってる尿意、朝一番はあまり感じませんでした。 トイレで、「なんで、ちゃんと出ないんだ！」 思わず叫んでいました。 今朝も少ししか出ませんでした。 神経性のものかもしれません。 とりあえず、薬全部飲みました。 フロセミド2錠、防己…

2019/11/17 11:08

コーヒーポット持っています

今朝は寒かったです。 日毎に寒さが身に沁みます。 線維筋痛症の痛みと、尿が出ないおかげで、体がだるくて仕方ありません。 浮腫みはかなり酷いかな。 指はウインナーのようです。 今朝もきちんと薬飲みました。 利尿剤も飲みました。 今朝も尿は少しです。 少し神経質になりすぎているようにも感じています。 神経障害によっても尿が出なくなるという事あるそうです。 コーヒー2杯ほど飲んで、後はルイボスティー飲んでいます。 冷たいルイボスです。 お湯出しして一晩おいておきます。 するとお茶も良く出ているんです。 このポット欲しいんです。 送料無料 HARIO ハリオ ワインボトル型の水出し茶ボトル フィルター…

2019/11/16 10:49

ルイボスティーに期待を！

線維筋痛症で、尿が頻尿、と言う方は結構いらっしゃいます。 私は逆で、尿が出にくい日が多々あります。 毎日、尿の事言っていますが、昨日は尿の出が悪かったです。 今朝は少しですが、出ました。 尿意も感じました。 嬉しかったです。 昨日は、全然尿意もなく、結局夜間も尿意を感じず、 無理やりトイレに行って、ちょろりと出たくらいでした。 おかげで、指、顔、足、ほぼ全身浮腫んでいます。 そのせいか、体がだるく重たいです。 線維筋痛症の痛みに加えて、この症状は結構辛く感じます。 パソコンで指の運動になって、浮腫みもマシになってくれればいいのだけど。 今朝、尿が出たと言っても、およそ100cc程だと思います。…

2019/11/15 14:30

やっぱり尿が・・・

今朝は雨が降っていました。 昨日、出掛けていたので、今朝はお疲れモードでした。 目覚めた瞬間、線維筋痛症の痛みが襲ってきました。 しばし、体が硬直したままで、動かない、動かせない。 ゆっくりと、横に向いてみる。 背骨が痛いです。 なんとか上体を起こしてみると、ビキビキと電気が走るようです。 痛い痛い…。 まず、薬を飲みます。 リリカ、トアラセット、ロキソニン、アレロック、タケキャブ。 今日はお出掛けしないので、利尿剤のフロセミド2錠も飲みます。 尿の話ばかりになりますが 一昨日は、尿がたっぷり出て気持ち良かったです。 昨夜は、たっぷりルイボスティーを飲んでおきました。 朝気持ちよく、尿が出るか…

2019/11/14 15:00

ルイボスティーを飲んだら尿が出ました！

尿が出にくい状態続いていました。 尿意があっても出なかったり、一日の水分の摂取量よりも、 はるかに少ない尿しか出なかったりしていました。 線維筋痛症で、尿が出ないというのはあまりなく、 どちらかと言うと頻尿の方が多いようです。 しかし、私は尿が出ない。 毎日コーヒーを250ccほど入るマグカップで、 5~6杯飲んでいました。 コーヒーだけで薬1ℓほどの水分摂取です。 薬を飲む時、食事の時は、お水を飲んでいます。 水道水を飲んでいます。 はじめは抵抗あったけれど、手軽に入れれるし、 冷蔵庫に保管することもありません。 いつでも好きな時に蛇口から出てきます。 今の時期、適度に冷えています。 おいし…

2019/11/13 21:36

車椅子で美容院へ行く

線維筋痛症の痛みが酷く、寝てることが多く 髪もザンバラになっていました。 まとまらない髪が嫌で嫌で、やっと、美容院へ行ってきました。 私は車椅子生活のため、バリアフリーのお店しか行けません。 行きつけのお店は、段差がなく、 車椅子のまま、カットもしてもらえるので重宝しています。 シャンプーは、違う椅子に座り変えないといけないけど、 なんとか移乗出来ました。 お店の方には、本当にお世話になっています。 ボサボサの髪、いくらヘアアイロンで髪をサラサラにしても、 一旦嫌だと思ったら、全然まとまってないように思えます。 今の私は4か月前にショートヘアにしました。 ヘアカタログのモデルさんが、格好良かっ…

2019/11/12 16:46

尿が出ないのでルイボス茶を飲む

線維筋痛症の痛みがひどく、尿も相変わらず出なくてしんどく、 更新が今頃になってしまいました。 継続を途切れさすのは嫌だと思い、痛い体にムチうちながら パソコンに向かっています。 なんとか、パソコンに向かうと、指が動いてくれるものです。 今日は寒かったです。 体が冷えているのも、痛みを増幅させるのかもしれません。 今日こそは、尿もいっぱい出てくれるようにと願いながら、 薬、フロセミド2錠を飲んだけど、やっぱり少ししか出ませんでした。 尿意もあまり感じません。 昨日から、コーヒーをやめて、ルイボス茶を飲んでいます。 アフリカ産の茶葉で、利尿効果があるというので 藁をもすがる思いで飲みだしました。 …

2019/11/11 19:55

皇后雅子さま

今日は即位パレードの日なんですね。 昨日の国民祭典の歌の際、雅子さまの目に涙が光っていた。 うれし涙だろうか？ 演奏や歌っている人たちへの涙？ これまでのご苦労を思い出されての涙？ 純粋な涙みたいだと思います。 映像を見るかぎりでは、とても微笑ましいお顔をされていました。 即位式の時、十二単を御召しの時は、顔がものすごくこわばっていました。 平民には分からない重圧に耐えられているんだろうなと感じました。 自分の夫は天皇 ご家族でお住まいだけど、一般の家庭とは、何もかも違うんでしょうね。 四六時中SPが付いていて、全くプライベートもない生活、 実家にも帰れない。 おひとりで色々ご苦労があるんだろ…

2019/11/10 10:51

泌尿器科受診決意

書きかけていた記事、全部消去しました。 暗すぎるから。 しんどくて、明るく振舞う事出来ません。 でもこの写真見たら、少し笑えました。 とてもかわいらしい。 ふわふわとしていて、愛犬を思い出しました。 にっこり顔が自然と笑みがこぼれます。 体調ですが、やっぱり尿が出ない状態が続いてます。 これからコーヒーを飲む量を減らそうと思っています。 飲む量結構あるのに、尿量が少なすぎるからです。 いくら気化熱があると言っても、寒くなって汗の量も減ってきています。 お風呂で汗を流すぐらいです。 寝ている間にも、500㏄程の水分が抜けて行ってるらしいけれど、 それって本当なのかな？ 線維筋痛症で尿が出ないと調…

2019/11/09 11:58

うつ状態になる

今朝は、喉の調子が良くなく、痰が絡んで取れない状態です。 少しずつ出てきた痰は、黄色く、未だ取れ切れていないです。 体はとても重たく、とてもしんどい。 昨日の朝は、よく尿も出ていたのですが、昼からは全くでなくなり 結局朝5回、昼から夜は1回しか出ませんでした。 そのせいか、寝てる間にトイレに行きたかったけど、 起き上がってトイレに行くのが大変なので、 そのまま寝ていたら、朝の目覚めがとても悪かったです。 体が不自由だと色んな所に、症状が出てくるものです。 今朝もフロセミド2錠飲んでますが、トイレの回数は、 朝1回行ったきりで、尿意も感じません。 やっぱり1度泌尿器科に行ってみようかな、と思って…

2019/11/08 10:36

ミュンヒハウゼン症候群と詐病と私

寒さが日に日に厳しくなってきている今日この頃。 今朝は、昨日旅だった知人の御通夜の場所確認やらで、 いろいろ忙しかったです。 今日は出掛けないので利尿剤、フロセミド2錠飲みました。 飲んでも、利尿効果の見られない日が続いていたのですが、 今日は朝だけで5回は尿が出ました。 尿がたくさん出る時は、大好きなコーヒーを、 思う存分飲むようにしています。 最近では珍しいほど、尿が出て体もスッキリです。 雑用忙しい中、コーヒーを飲み飲みしていました。 手の浮腫みが少しましになったのか、パーンと張った皮ではなく 皺皺になっています。 一気におばあちゃんの手になってしまった。 友人からの勧めでタンパク質を採…

2019/11/07 18:56

メガネ禁止

近医へ行ってきました。 「尿が出ない、寒さで体がクラッシュしてる」と伝えました。 「大学病院での腎臓の数値は？」と、「正常です」と答えました。 すると、 「人間は1日の呼気から500ccの水分が抜けています。 体外への蒸発熱もあるので、そんなに気にしなくてもいいですよ。」との事。 「水分も、少し控えめにしてみて」と言われました。 「痛みは気候が順応してないから出てるのかもね。暖かくしてください。」 気象病ということでしょうか。 スッキリしない状態です。 スッキリと言えば、今朝のスッキリでメガネ禁止の職種が あるとの事を報じていました。 受付、接客、看護師までもが！ よくよく見ていましたら、女性…

2019/11/06 18:17

フランクフルタークランツ

今日の寒さはここ一番でした。 毎日今朝が一番って言ってますが、今日は、テレビの天気予報でも、 今朝が一番寒かったと言ってました。 近畿地方では、昨日、木枯らし一号が吹いたそうです。 本当に今朝は寒かった。 日差しのある屋外は、とてもぽかぽか陽気です。 寒さが厳しくなってくると、線維筋痛症も活発になってきます。 痛みがひどいですね。 浮腫みも結構な指の太さです。 友人からタンパク質を、採る様にすると尿が出やすくなるよと アドバイスを頂きました。 私はお菓子、特に洋菓子は、ほとんど買った事が無いです。 買いに行くのが億劫というのが一番の理由です。 車椅子で出かけるのってすごく体力がいるので・・・。…

2019/11/05 15:38

ぐったりモード

体調不良になっちゃいました。 昨日のお出掛けのせいか、今日はぐったりモードです。 体調を崩すと、咽頭炎になりがちになっています。 扁桃腺が腫れるのではなく、声帯が腫れてしまいます。 声は出にくく、しわがれ声になります。 痰が絡んで出づらく、どこか出血しているのか、鮮血が混じっています。 この状態は、2年ほど前からです。 かかりつけ医は大学病院ではなく、近医の耳鼻咽喉科です。 受診する時は朝早くに行くように心がけています。 いつも混雑しているからです。 9時前に行っても待ってる患者さんは、結構いらっしゃいます。 待合室が細長い鰻の寝床のような感じです。 診察室は、広いのですが、点滴室も狭い。 車…

2019/11/04 16:29

寒がりで汗っかきな私

今朝はここ最近の中では、一番の冷え込みでした。 寒くて寒くて仕方なかったです。 なかなか起き上がれなくてうだうだしていました。 早く起きてと、主人にせかされてやっと起きたくらいです。 ちょっと用事で出かけていました。 そこは、また南国のように暖かく、思いっきり汗が噴き出していました。 ジムに行ったわけじゃないですよ！ もう恥ずかしいくらい汗が垂れてみっともないったりゃありゃしない！ 私くらいです、汗かいてるのは。 家に帰ってくるとやっぱり寒いです。 なんだか喉の調子も良くなくて、いつもなる咽頭炎かもしれません。 ダミ声になりかけています。 寒さが止まりません。 お風呂で十分に温めて、今日は早く…

2019/11/03 19:47

病気のデパート

今朝は冷え込みが厳しかったです。 まだまだ秋らしくはないけれど、11月も過ぎて秋まっしぐらです。 梢は色ずいているのだろうかと思い、写真を選んでみました。 私はと言うと、最近めまいが酷くなってきています。 ふと、左へ向くと脳が浮遊するようにクラクラとします。 座ってる時も、何らかの拍子でめまいがすることが度々です。 寝てる時も左へ寝返るとクラクラと・・・。 耳の中の耳石が動いているんだと思います。 耳鼻科へ行かないといけないな、と思いながら行けず仕舞いです。 痛みとめまいと浮腫みと尿が出ないのと、病気のデパートです。 線維筋痛症の激痛発作から4日、痛みは普段の痛みに戻っては来ているけれど、 相…

2019/11/02 11:05

11月1日 わんわんわんの日

線維筋痛症の発作が出てから3日目です。 だいぶ痛みもマシになってきました。 かなりの激痛だったのでまだ、右半分に違和感を感じますが、 もう、寝込むことはなく、普通に生活しています。 昨日はハロウィンでした。 渋谷などは、規制強化モードだったのにやっぱり逮捕者がでたそうですね。 様々な仮装をしていて、お祭り騒ぎ行ってみたい気もしますが、 人いきれでしんどくなるのが目に見えます。 今日11月1日は犬の日。 「わんわんわん」というので犬の日なのでしょうね。 紅茶の日でもあるらしいです。 3年前まで実家に愛犬がいました。 キャバリアキングチャールズスパニエルの女の子でした。 とても賢く我が家の太陽でし…

2019/11/01 12:57