2007年発症。原因不明の腰痛から歩けなくなりドクターショッピングの果て、線維筋痛症と診断。その後、子宮線筋症、うつ病、不眠症など発症。車椅子にて生活をしています。一度きりの人生、前向きに生きようと模索中です！
今年も大晦日がやって来ました！ 忙しかった！ 実家でお節料理を作ってきました。 もうバタバタで… 人参の飾り切りをチマチマ作り こんにゃくの手綱作りに、 里芋は6方にむいて この作業が辛かったけど、 自分的には達成感があって好きだったり。 全部やり終えて味見を父にしてもらうと、 「これは味濃い、こっちは薄い！ まともなものがない！」 酷評でした。 父が言うほどひどいものじゃないんです。 耳下腺腫瘍のため、ものが食べにくい父。 味も分かりづらいんだと思います。 でも、少しくらい労ってくれればいいのに… 丸2日泊まりがけで作ったお節料理、 本当に散々な味なのか、 少し心配になってきました。 今日出…
連続ブログアップ111でストップしてしまいました。 残念でした！ 昨夜は遅くまでおせちの下ごしらえをしていまして、 今朝3時から作り始めました。 今まで休まず続け、さすがに、今日はしんどかったです。 疲れているのに、ドーパミンが出てるためでしょうか？ 眠れません。 おせちの味見父にしてもらったら、 どれもこれも口に合わないらしく、 文句ばかり。 それだけ、首すじの腫瘍が痛いよう。 痛いのも可愛そう。 父が早く元気になりますように。 今年は明日で終わりか。 明日、家に帰ります。 少し眠気も来ました。 おやすみなさい！
今日は暇です。 クッキー作ろうかとも思ったのですが 材料が足らない。 明日実家に帰り、母と一緒におせち料理を 作るための下準備を始めます。 作るのは30日です。 こちらから、重箱を持って行って 出来上がったおせちを詰めて帰るつもりです。 母お手製のおせちではなく、 ほとんど、私が作ります。 母にはアシスタントをしてもらう予定です。 29日に作るにはまだ早いので、 野菜の飾り切り、クッキーなどを 明日作ろうかと考えています。 何をどの順番で作れば効率がいいか メモしまくっています。 持って帰るものを荷造りしなきゃいけないな。 ひさびさの実家での年末。 車椅子になってからは初めてかもしれない。 台…
年末です。 やることがいっぱいです。 お掃除は、もう軽く済ませました。今年はこれで良しとします。 体調はと言うと、線維筋痛症の方は 相変わらずです。 朝起きると、体がバッキバキです。 起き上がる前に少しずつ体をほぐします。 毎日の事です。 八木亜希子さんはどうされているだろう？ お正月はどうされるのだろう？ そんなことをふと考えてしまいます。 大学病院受診日にノルバスク、 血圧の薬が追加されて以来、 今まで少なかった尿の回数が かなり増えました。 自分でもびっくりです。 昨日は7回も尿が出ました。 外出先で、少し冷えていたからかも知れません。 外出先でのトイレは、やはり恐怖心があり 本当にトイ…
父の耳の下に出来た出来物の診断を 聞いて来ました。 唾液線腫瘍のワルチン腫瘍、 良性腫瘍と言われました。 形成外科の医師はゆっくり話し出しました。 この病気は、耳鼻科の領域なので、 今後の処置はそちらでの相談になるが、 MRIの所見では、良性腫瘍でがんや リンパ腫等ではないですと言いきりました。 ワルチン腫瘍とは初耳でした。 唾液線腫瘍や、耳下腺腫瘍の中で 良性腫瘍の事をワルチン腫瘍と言うそうです。 父の場合腫瘍がひとつではなく 多発しているそうです。 耳鼻科での検査も必要となるでしょうが、 触診、画像診断からは、良性腫瘍ですと。 病理検査もしてないのにハッキリ言い切ることに、 若干の不安も感…
私が線維筋痛症と診断されて15年。 車椅子になって13年になりました。 八木亜希子さんが、線維筋痛症の発症を 公表されました。 同じ病気の者として病状お察しします。 アナウンサー、女優と多忙さから、 酷くなっていったのではないでしょうか。 私の初期症状は、全身倦怠感、頭痛、腰痛でした。 仕事が忙しく、体調が悪くても休む事が出来ず、 とにかく頑張っていました。 しんどさを圧し殺し、笑顔で仕事をこなしてました。 セデスが手放されなくなっていて、 セデス中毒になり耳が聞こえなくなった 事もありました。 私が仕事を忙しくしていた頃は、 パワハラ、モラハラなどは茶飯事なことで、 病院へ行くので休みたいと…
昨日は受診日でした。 結果はCRPが少し高い程度で0.7 あとの血液データは、まあまあいいよ とのこと。 血圧は、1ヶ月したためたデータを見せると 全体的に高いね、薬追加しますと 今飲んでるフルイトランに＋ノルバスクが 追加されました。 これから高血圧の薬も常用かー 仕方ないですね。 完全に高血圧症です。 尿の相談もしました。 外出先でのトイレに恐怖心があること、 今本当に尿をしていいのか分からないと言うと 何かマスコットを持ち歩き、 それを握ってるときは現実ということを感じなさい と言われました。 それ実戦しています、キーホルダーでやってるけど 分からなくなるというと、 頬をつねってみてごら…
大学病院通院日です。 朝6時過ぎに出発しています。 今朝は、昨日の雨が雪になっていて、 庭がうっすらと雪化粧していまいた。 クリスマス前に、クリスマスソングの 一部のようなことが現実に起こった！ とにわかに浮き足だっていたのも束の間、 現実は、凍結してたら危ないやん！ 運転するのは主人です。 プロのドライバーを長年やって来ました。 全責任お任せしています。 とはいえ、私も助手席で前方の 風景を見ています。 突然雪玉が落ちてくる、 前方が見えなくなる、 危ない！と声を上げそうになるのを グッと我慢。 危ないとか言うと怒られます。 危ないときに、余計な神経を使わすな！ これが主人の口癖です。 私達…
毎年、クリスマスケーキを作っていました。 今年のクリスマスは、24日が火曜日。 その前日23日が、大学病院通院日です。 他にも父が倒れた件があるので 何かと実家に借りだされるので 忙しい日が続いています。 ケーキを作る暇がない！ 去年も、人の家のクリスマスケーキ作りが 3台あって、自分家のクリスマスケーキを 作る時間がありませんでした。 今年は24日の午前中のみ、時間があります。 他の家のクリスマスケーキの注文は受けていません。 24日に作ろうかな。 作るとしたらこのタイミングのみです。 24日の午後は、歌のメンバーと 来年の歌の選曲です。 ケーキ作って行こうかな？ 作るとしたら、家用のいちご…
疲れがどっと押し寄せています。 夜の寝つきが悪くて、朝はだるくて昼も昼寝三昧でした。 地域のクリスマス会で忙しかった週の前半 実家の父が倒れて、実家通いの後半 目まぐるしかった。 気力だけで動いていた週末。 全く自分の時間が無かったです。 私自身の体調は、 血圧は高めな日や普通な日とばらばらでした。 尿量は、出先だからあまりトイレには行きたくなかったのに こんな時に限ってトイレに行きたくなっていました。 2、3回トイレに行っていました。 実家でなら、トイレも行きやすいのですが 病院でのトイレはやっぱりしんどかったです。 トイレしていいのかどうかの不安に駆られ ここでトイレしたらダメなんじゃない…
ブログがバグっています。 昨日のブログが変です。 同じ記事がズラリと並んでいる。 ひとつ消すと全部消えそうで触れずにいてます。 こんなの初めてです。 やろうと思っても出来ないと思う。 今日は父のMRIの付き添いでした。 頭が痛いと訴える父。 その割に、病院スタッフには、いい顔して 挨拶したりしている。 言葉とは裏腹で案外元気です。 今日は記事がまとまらないです。 明日、きちんと書きます。
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父の耳の下に出来たコブの診察のため 中堅ところの病院へ出掛けました。 今までなら、自分で運転して行くと言っていた 父ですが、今回は送ってくれと頼んで来ました。 余程しんどいのでしょう。 実家へ迎えに行くと、気弱になっていると 思いきや、結構元気でいました。 ボヤキ事が多い父、その口調も健在で ホッとしました。 とりあえず、病院へと。 車中では、昨日の病院では拉致があかんと ボヤキ節炸裂でした。 病院に着いて、まず思ったことは、 掃除が行き届いていて綺麗だなと思いました。 金の仏様のようなものがあり、 窓の形は半円でおしゃれな作りです。 いつも私が行っている大学病院とは大違いです。 大きければい…
父が救急搬送されました。 頭が異常に痛いと訴え、母が119番しました。 救急車などが嫌いな父が、呼んでくれと 言ったというから余程の事だと思います。 今朝、起きてくるなり、耳の下が腫れていて痛いと 訴えていたそうで、近医へ行ったのですが、 分からないと言われていたようです。 明日、大きな病院へ私達がつれていく段取りに なっていた矢先の出来事でした。 幸いにも意識はしっかりしているようで 母の電話越しに父の声がしていました。 とりあえずはホッとしました。 今はCTの結果待ちのようです。 今日私は、地域のクリスマス会でした。 ブログネタ満載だったのに、 書く時間がなくなってしまった。 時間外の病院…
今日は朝からお出掛けしていました。 お出掛けした先での「トイレ」のお話です。 私は、出先でトイレすることは、 ほとんどありません。 今朝も出掛ける前に、もう一度念押しの トイレを済ませました。 2度目は数ccしか出ませんでした。 念押しのトイレでしたから仕方ありませんが、 いつも言ってることですが、 「なぜもっと気持ちよく出ないのだろう？」 少しの違和感があったのですが、いつもの事と思い、 9時前に出掛けました。 いろいろやる事があり、あっという間に 正午になっていました。 「ん？トイレへ行きたい」 そう思ったのですが、我慢しました。 「どうせそんなに出ないんだから」 その言葉が頭をよぎりまし…
今日はブログを始めて100日目です。 記事は101記事書きました。 1記事多いのは、はてなブログからのお題の記事です。 101本か。 まだ101本しか書いてないんだという思いの方が強いです。 連続して書くという事に気にしすぎて、 薄っぺらい記事も書いてきてしまった。 でも確実に執筆するコツなどは、付いてきている思います。 はじめの記事が恥ずかしくて仕方がないです。 幼稚な事書いていたな。 思わず笑っちゃう。 作ったサイトは今、迷走中です。 線維筋痛症患者が旅行するというサイトにしたいのですが、 雑記記事などが多く、 なんだか分からない状態になっています。 年明けにちょっと色々変えてみようかなと…
久しぶりに実家のピアノを弾いてみました。 10年ぶりの対面でした。 懐かしい感じでした。 椅子が変わっていました。 以前は丸くてくるくる回る椅子でしたが それが木の4本足の椅子に変わっていました。 母に確認すると、クッションの部分がむき出しになっていたので 破棄したのだそう。 聞くまでもなく理由は分かりました。 犯人は今は亡き愛犬です。 生え変わりの歯の時にかじったのだろう。 愛犬の事を話すと、また湿っぽくなるので言いませんでした。 ピアノの上に愛犬の写真を置いています。 いつまでも一緒です。 「今日は帰ってきてピアノ弾くよ」と声をかけました。 地域のクリスマス会で披露する ジングルベルを練習…
今朝の血圧 190/110 異常に高すぎます。 もう一度測り直してみる 186/105 それでも高いです。 特別な違和感はない。 しいて言うなら少しダルイくらいです。 今朝は早くに目覚めていたのですが、 起き上がれなかったんです。 寝転びながらスマホをいじってました。 尿は相変わらずで、少ししか出ない。 1日3回ほどで、気持ちよく出ない。 そのせいかもしれません。 血圧を測る時は、トイレを済ませてから 暖かくした部屋で、薬を飲む前に測っています。 起き上がれなかった今朝は、 布団の中でトイレを我慢しながら 3時間ほど、うだうだしていました。 それがいけなかったのかな？ うだうだというか、体の硬…
今朝近所のおじいちゃんに声かけられました。 「おはようさん」と。 「おはようございます」と返します。 私は、今朝集合時間の1時間前に、地域交流センターへ行き 運動場を前に、歌の練習をしていました。 その声が聞こえたのでしょうか？ おじいちゃん、坂道を登ってやって来ました。 御年84歳だという事 毎日散歩しているという事、 昨日は8000歩、歩いた、 8回坂道を行き来してると言った話をしていました。 何だか文章にしてみると8という数字が多いですね。 8が好きなのでしょうか。 おじいちゃんとたわいもない会話をしている時に 電話の音がしました。 「電話なってますよ」と言うとポケットから 家庭用の固定…
昨日の疲れが残った状態で、 今日は歯医者へ行ってきました。 「行くのがしんどいな」という 気持ちがありましたが、 年内最後の受診です。 気力を奮い立たせて出掛けてきました。 「綺麗に磨けています」とお褒めの言葉を かけて頂きました。 あら嬉しいではないですか！ 少し、しみると伝えると、エアーを吹きかけられ キーンと痛みが走りました。 虫歯？ と思っていたら、歯茎が痩せているそうです。 お薬を塗って頂きました。 体は太ってて痩せないのに、 歯茎は痩せてるってどういうこと？？ 矛盾を感じながらも無事治療が終わりました。 前歯のヤニも磨いてもらってスッキリです。 タバコとコーヒーのせいで黄ばむのでし…
モンブランです。 地域のご婦人の集まりで作ってきました。 皆さん、テキパキとしていて予定の時間に終わりました。 本来ならば、モンブランの絞り口で作る予定だったのですが 絞るのが無茶苦茶たいへんだったので 急遽、星形口金で絞り出しました。 でも、モンブランに見えるでしょ？ このモンブラン 実は、先月、栗きんとんを作ったのですが、 いまいち味に納得いかなかったので 翌月モンブランにしようと 冷凍にしていた栗の物体を、変身させたシロモノなんです。 今回は、失敗出来ないと 物凄いプレッシャーでした。 でもいい感じに出来上がってうれしかったです。 ホッとしました。 来週はロールケーキです。 これも失敗出…
指が蓮根のように膨れています。 浮腫みです。 顔も下膨れが酷くなってしまった。 アンパンマンのような顔になってしまったんです。 フルイトランに変えて尿が減りました。 利尿剤飲まなくなったので、やっぱり出ないです。 薬を変えたら尿もいっぱい出る様になるかなと 思っていたのですが甘かったです。 主治医、尿もいっぱい出るようになるって 言っていたのに、嘘でした。 というか、私には合っていないのかな？ 血圧も下がってないんです。 次回2週間後、報告せねばいけません。 この浮腫みどうにかしてほしい。 浮腫みと線維筋痛症の痛みって比例していて、 浮腫みが酷い時は、痛みも酷い。 背中の凝りが酷くて、マッサー…
今朝はゾクゾク悪寒がして起きるのがしんどかったです。 まさかインフルエンザ？と思い体温を測ってみると 36.2度 平熱でした。 良かった～～。 今週は週の半ばから来週まで10日間 いろいろな約束事がつまっています。 倒れられない時です！ インフルエンザなんてもってのほか！！ 小さいお子さんがいる方とご一緒するので こちらも気を遣います。 ストーブで部屋をあたためて、 暖かいコーヒーを飲む。 少しでも暖をとって悪寒を治さねば。 悪寒はなんか病気の前触れなのかな？ 少し喉の調子が良くありません。 いつもの咽頭炎の可能性もあります。 喉の薬は手元に2日分ほどしかありません。 慎重に飲まなければ、いざ…
地域の自主避難会議というものに参加しました。 地域独自のハザードマップを作成するそうです。 その中で、「命を守る対策」というのを 考えることになりました。 自主防災組織を結成し、 共同で安否確認、避難誘導などの 活動を行うと言うものを 地区班に分かれて話し合うのです。 災害時に配慮が必要な方への支援を ということで、 「避難行動要支援者」をピックアップします。 ・要配慮者・・・高齢者、障害者、乳幼児 ・避難行動要支援者・・・要配慮者の中でも自ら避難することが 困難な方で、円滑かつ迅速な非難の確保を図るため特に支援を要する 2013年平成25年から、国は市町村に対し、避難行動要支援者の 名簿作成…
今朝は起き上がれなかったです。 気が付いたら6時半。 起きようかと思ったけど、 寒くてもう一度寝ました。 体の硬直をほぐそうと足の角度を変えている時に、 寝落ちしていたようです。 1時間ほど寝たかなと思いテレビを付けると 楽しみにしていた「チコちゃんに叱られる」が 終わっていました！ ショック～～！ 今日のお題は何だったんだろう？ 毎週末楽しみにしているのにーーー。 しくじった！ もうその後はダラダラの境地で、 「スカーレット」の総集編を見ながら また寝て、気づいたら10時半過ぎまで 寝ていました。 スカーレット、主人公の貴美子が八郎と仲良く 陶芸をするシーンでした。 「この二人くっつかんのか…
今朝は本当に寒かったです。 線維筋痛症の痛みは容赦なく襲ってきます。 起きるのが遅かった。 起きれなかったんです。 ちょっとめげます。 気分を変えて血圧を測ってみると 170/117 高！！ またまためげました。 気分転換に、クリスマスソングをかけながら書いています。 聞けば聞くほど難しい。 練習は、ピアノが家にないから近くの地域交流センターで 練習させてもらっています。 その地域交流センターでクリスマス会があります。 昨年も参加しました。 そこでピアノ披露します。 この夏にピアノが搬入されたので音楽会などもありました。 今回のピアノ演奏は赤鼻のトナカイと、 あわてんぼうのサンタクロースです。…
クラッシュするような痛みが出ています。 昨日まで、いろいろ忙しく、パソコンに向かう時間も ろくに摂れない状態でした。 今日は一日のんびりできます。 ホッとするのも束の間、 激痛みが襲ってくる。 忙しくしている時は、気が張っているので痛くても 頑張って車椅子に座っていますが、 今日みたいな日は、横になりつつパソコンに向かっています。 ちょっと気分転換にピアノCDをかけています。 今、クリスマスのピアノ練習しています。 その楽譜についていたCDです。 結構難しく10年ブランクのある私にはありがたいCDです。 このCDを聞きながら、イメージピアノをしています。 途中ジャズっぽかったり、モーツァルトっ…
高血圧のお薬飲んで10日です。 相変わらずの高血圧です。 一時の200超えではなくなったけれど 150～170/110くらいの血圧です。 下の血圧が下がりません。 浮腫みもまだまだある状態です。 フルイトランは尿量が増えて、浮腫みにも効果があると 聞いていたのですが、今のところその実感は感じられません。 主治医言っていた事と違うよ！ 尿はやっぱり出ないです。 5時間おきに時間を決めてトイレに行くといった具合です。 なんともスッキリしない感じです 線維筋痛症の痛みは、冬になると酷くなるのが恒例ですが、 今年は暖冬のおかげで少しはマシです。 しかし朝起きてすぐは体が固まっていて動くことが出来ません…
歌の練習の後、折り紙でクリスマスらしいものを 作ろうと、メンバーと一緒に策を練っていました。 クリスマスはいろんな綺麗なもの、 可愛いものがあります。 先日はサンタクロースを大量に作り、 ベル、柊の葉も作りました。 なに作ろうかな？ ネットで調べると色んなものが出てきます。 やっぱり作ってって楽しいものがいいですよね。 出来れば大作がいいな！ それで今回はリースを作ります。 折るパーツが多く結構細かい。 気が遠くなりそうだったけど、そこはめげずに頑張る！ 折る折る、ひたすら折る 折っては開けてまた折る 爪の先で細かなとこをいっぱい折る 指先が痛くてヒリヒリしてます。 折り紙の先端をきちんと折る…
シュトーレン、作る量が違うと余裕も生まれるという事知りました。 いつも、大量生産していました。 シュトーレン、20本、パネトーネ10個くらい それ以上作っていた時もあります。 今年はシュトーレンだけを5本作りました。 にじますさんと一緒に作りました。 10時過ぎから作り始め、作り終わったのが2時半ごろ。 レシピの2倍量を作ったのですが、 全行程を1回で終わったのと、二人なので、いろいろ楽ちん。 毎年は1回で4倍量くらい作っていました。 発酵も2回オーブンを回し、焼きも2回行っていました。 バターを全体に塗るのも、砂糖をまぶすのも2工程づつ。 それが1回だと物足りないくらい、時間に余裕が出来てビ…
汚くなっている部屋を綺麗に片づけている真っ最中です。 マジックリン片手に、あっち拭き拭き、こっち拭き拭き 忙しい日の合間にパソコンに向かっています。 ベタベタ油汚れで気持ち悪いところが いっぱいあって、ずっと気になっていたのですが 手が届かなくて放ったらかしにしていました。 するとそこはもう、油汚れではなく別の物質になっているようでした。 油ギトギト、茶色い固形物になっているところ、 黄色になっているところ、 埃が降り積もっているところと 汚れも様々です(どれだけ汚いねん！) マジックリンを吹きかけると、泡がみるみる茶色に変わってゆき 油が浮いていきます。 汚いはずなのに、キラキラひかる泡が綺…
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