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Time is limited https://pinemama.hatenablog.com/

二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • 息子自慢

    うちの息子、小学校四年生なのですが、可愛くて、優しいです。自慢させてください。。こんなこと普段は言えないので。主人も溺愛しているので、「うちの息子かわいいねぇ」とはよく言っています。小さい頃はモデル並みに可愛くて、4歳くらいまでは、よく近所を散歩してて、「あら、なんてかわいいの」と頻繁に褒められました。今はそこまでではないのは、否めませんが、親はずっとかわいいと思ってます。うちの子は、先天性の病気で、主に下半身が不自由です。出来ないことも多いので、病気の私にとっては、大変だろうと想像すると思いますが、逆に助けられていることの方が多いです。訪問リハビリ、看護、診療を利用してますが、息子がまず先で…

  • ブログを再開することにしました!

    これを書いてた時、もう3年くらい前ですが、 わたし、まだ、生きています…(o^^o) ちなみに私は、脊髄小脳変性症という神経難病で、進行性で今の医学では治せません。 3年前よりはかなり進行はしています。毎日辛いです。 もうパソコンでの細かい操作ができませんが、スマホはまだできます。 SNSはやってないし、今更始めたいツールもない。。呟かないし、自分アピールもないし、写真も好きじゃないし、踊れないし。 毎日辛いし、愚痴りたかったり、話したいこともある。でも、私、病気のせいで話すのも文字を書くのも長くは無理です。 なので、前にやってたブログをやろうかと。 実は他の無料ブログでしばらく書いてみたの…

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