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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • ドラマ好き最終回批評とランキング。2022年4月から6月

    TVerアプリを見るようになってから、今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキングを見ても不思議です。見る前は全く予想してなかったです。 第1位 ★★★★★★★★★☆ マイファミリーTBS 日曜日言わずと知れた日曜劇場。キャストも超豪華。まあ、だいたい毎回面白いのは否めない。でも、個人的には次回が気になる展開より、『半沢直樹』のように一話完結の方が好き。誘拐事件なんて一回しか起こらないはずが、何回も起こってしまう。マイファミリーは…

  • 私の介護反省時代(父編)

    父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。父は小さいながらも会社を経営してました。そこを頼って親戚がたくさん遠方の田舎から上京して来てました。従業員だった親戚も1人や2人じゃないです。姪っ子は取引先の人と結婚したくらいです。今でも車で行ける距離に親戚がたくさん住んでます。幼心にそれを感じてた私は、父を尊敬していました。ただ、父親にはそんなこと言ったことはなかったです。母が病気で寝たきりになってからは、母の介護を中心で…

  • 二分脊椎症の息子のリハビリ変遷

    二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。 でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。月に一回通っていました。でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。そのことを手術を受…

  • 究極の幸せとは?

    私が大好きなマツコデラックスさんがマツコ会議で、23歳のちゃんみなさんと会談していました。ちゃんみなさんから質問されていて「幸せとは?」問われてました。他者を介在させないこと。実際マツコさんは仕事をする上で、他者を介在させないことなんてないわけで、周りに常に気を配りながら、進めているわけで。ちゃんみなさんは、それを受けて、音楽の波形を眺めてるのがすき、音楽もファンがいるからやっているわけではなく、自分が好きだからと言ってました。 もしかして、自殺もそうなのかもしれません。芸能人の自殺を見てるとすごい友人や想ってくれる家族もいるようなのに、自殺してしまう。そこには他者は介在できません。究極の幸せ…

  • 私の介護反省時代(母編)

    私は、24歳から28歳まで、母の介護をしました。わたしは母からの遺伝なので、私と同じ神経難病でした。若かったのもあって、今振り返ってもうまくできてなかったと思います。正直反省する部分の方が多いです。 母が寝たきりになり、父一人では介護が難しくなって、一緒に住んでた私に父が頼んできたので、20歳から勤めた会社を辞めました。24歳になってすぐだったと思います。その頃ちょうど会社の仕事にマンネリ感を感じていたので、すんなり辞めてしまいました。でも、辞めてしばらくして、介護だけの生活に不安になってしまい、あの時は珍しかった在宅と出勤、半々の小さい会社を見つけて、勤めることにしました。 寝たきりになる…

  • 脊髄小脳変性症の11年目の症状と不定愁訴、薬

    私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。 8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。 病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。 端的に言えば、すべてかなり悪くなっています。 足はギリギリまだ歩いてはいます。 家では伝え歩き、外では息子の車椅子の後ろか、両手で掴める車輪がついた歩行器です。 それも長時間は難しいので、外出するのは、週一回のスーパーのみです。たまにスーパー以外の場所にいきますが、近所で短時間です。 まだ1年前までは行きませんが、10か月前くらいかな?車で一人でスーパーに行ってました。…

  • 最近とてもショックだったこと。

    友達では初めてでした。先日、亡くなったと連絡がありました。今まで親世代ではあったのですが、同世代ではありませんでした。彼は最初に入った会社の同期で、当時はかなり仲良くしていて、私はその会社はとっくに辞めたのですが、会社辞めた後も、たまに会ってました。でも、最後にあったのは、10年くらい前みたいでした。写真が残っていて、誕生日を祝ってもらっていました。奥さんも同僚だったので、良く知っていて心配です。同期で今でも仲が良い友達がいるのですが、その子はお通夜に行ったので、お香典を預けました。こんな状態なので、私は行くことできずに申し訳ない気持ちでいっぱいでした。すい臓がんだったそうです。先日、いつもお…

  • TVerアプリのオススメ、注意点、裏技

    私はテレビが好きです。テレビ好きな人にオススメなアプリは、TVerアプリです。 TVerアプリの特長 無料である。 放送後1週間はみれる。 バラエティ、ドラマ、情報番組など色々な種類の番組や地方の番組も見れる。 時々再放送もある。 1.25、1.5、1.75倍速で見れる。 文字が出る場合もある。(画面を触ってCCと出てきたら文字が出る) Google Homeなどにつなげば、テレビでも見れる。 お気に入り機能でなるべく見逃さない。 リアルタイム配信が増えた。 動画アプリが軒並み有料なのに、無料ですごいなあと思います。そのかわり、動画の間には、CMのような動画広告が流れ、スキップも早送りもできま…

  • 今話題のヤクルト1000を飲んでみたらこうなった…

    ヤクルト1000は、「効く!!」と話題になってます。ストレス緩和、睡眠の質向上なんて、まさに私のための飲み物。睡眠は良くないと毎日感じていて、ストレス満載です。。芸能人でも話題。わたしが大好きなマツコデラックスさんも「飲んでから睡眠良くなったわ」と言っていて、これは飲むしかない!と思いました。でも、マツコさんが言っただけあり、スーパーやコンビニでは品薄。そもそもスーパーやコンビニには買いに行けないし、Amazon見てみたら、かなり高額!!ヤクルトレディーさんの宅配をお願いしたら、すんなりOKでした。頼んでみました。来た日の午後に飲んでみました。味は、あの幼い頃に飲んだヤクルトとおなじ。その日は…

  • 私のかなりの手抜き料理…

    私はだいぶ主人に家事をやってもらってます。コロナ禍のおかげで主人が半分は在宅になったので、私が助かっています。でも、主人ができないことやリハビリのためにも、やらなきゃいけないこともあります。 主人は掃除や洗濯など、家事全般はできるのですが、料理だけはできません。また、センスもないので、買い物も得意じゃありません。 料理が苦手な人って、時短料理って結局は料理するので、あんまり意味ないというか。。↓これは、本当に料理やりたくない人にもおすすめです。 最近はレンチンや湯煎で、美味しいものも食べれます。主人も子供もこちらが用意したものがかなりの手抜きでも、文句を言ったことは一度もありません。二人は料…

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