二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
第一位 不適切にもほどがある TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 宮藤官九郎と阿部サダヲコンビは最強 第二位 君が心をくれたから フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 10年ぶりに再会して両想いでも、夢を叶えられなかったので、くっつかないでいる。 そこに奇跡が。相手役の山田裕貴が瀕死の重症、なんとか助けてと懇願する主役の永野芽郁。山田裕貴が助かる代わりに永野芽郁は五感をひとつずつ失っていく。五感がいかに大切なものかもわかった。 五感を失った彼女を見て悲しみに暮れる山田裕貴に案内人が自分の命の差し出せば彼女は助かると言われた。 結局元通りなのに、最後にはあらたな奇跡が。3ヶ月付き合えて結婚…
第一位 うちの弁護士は手がかかる フジテレビ 金曜日 ★★★★★★★★★☆ ムロツヨシが主演。ムロツヨシの良さが出てる。元マネージャーがパラリーガルになる。元欅坂46の彼女との掛け合いが良い。 第二位 ONE DAY〜聖夜のから騒ぎ〜 フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 最近の月9にしてはおもしろかった。 3人主役というのは新しい。クリスマスイヴの1日の出来事。横浜発進で、わかりやすかった。 第三位コタツがない家日テレ 水曜日★★★★★★★★☆☆小池栄子主演。夫の吉岡秀隆が何もしない全く書かない漫画家。それがハマり役。第四位あたりのキッチン！東海テレビ 土曜日★★★★★★★★★☆☆主人公…
第一位 VIVANT TBS 日曜日 ★★★★★★★★★★ 感想書き初めてから、ほし10コは初めて。 堺雅人が主演なんだけど、前半の主演は阿部寛、後半は役所広司といった感じ。 他にも主役級の人たちが脇を固める。半沢直樹の監督が初脚本で、オリジナルらしい。全話ちゃんと面白く、最終回は主要人物全員出てるのに違和感なく、大どんでん返しもある。堺雅人自身も 2を希望してるみたいだが、是非。日曜劇場はキャストは毎回すごいがその中でも、何年かに一回さらにすごい。今回はそんな感じ。 第二位 最高の教師 1年後、私は生徒に◾️された 日本テレビ 土曜日 ★★★★★★★★★☆ 本当の主演は、柴咲コウだったらしい…
第一位 だが、情熱はある 日曜日 日テレ ★★★★★★★★★☆ 山ちゃん役の役者さん、外見も喋り方も似せてきてた。かなり面白かった。 第二位 日曜の夜くらいは… 日曜日 ABCテレビ ★★★★★★★★★☆ お久しぶりの清野さん。マイナーテレビにしては結構話題作だったらしい。日曜の憂鬱ってわかる。。そこに素敵なカフェがあるっていいな。 第三位 堕落JKと廃人教師 MBS毎日放送 木曜日深夜 ★★★★★★★★★☆☆ 原作はコミックで大ヒットしたみたいだが、最初の三話読んで、ドラマの方が面白いわ。と思った。原作大ヒットだから、ドラマ化したみたいだけど、わたしはドラマの方が好き。俳優、演出がいいのだろ…
いつもはゴールデンタイムのドラマは欠かさず見るのですが、今回は時間がなかったりして面白くなかったのは、見なかったりしました。これが一位！っていうのもなかったな。 第一位 星降る夜に テレビ朝日 ★★★★★★★★☆☆ 主人公の雪宮鈴は吉高由里子で、吉高由里子は結構好き。多分生まれた時から耳が聞こえない北村匠海とのラブストーリー。北村匠海演じる一星が明るくて鈴のことが大好きすぎることが見ててほっこりする。 第一位 100万回言えばよかった TBS ★★★★★★★★☆☆ 相手役の佐藤健が最初から死んでる設定なのが、いくらドラマが明るい感じでも悲しかった。主人公の小林真央、佐藤健、松山ケンイチがやっぱ…
もう冬ドラマが始まっているので、上位のランキングと評価だけ。 第一位 エルピス-希望、あるいは災い- ★★★★★★★★★☆ 長澤まさみは安定の良さだったが、準主役の眞栄田郷敦が意外にも良かった。最後は無理の領域の事件も解決してよかった。 第二位 親愛なる僕へ殺意を込めて ★★★★★★★★☆☆ 色々大どんでん返しだった。 第三位 silent ★★★★★★★☆☆☆ ティーバーでは話題になってたらしいが、そんなによかったかは疑問。川口春奈は安定の良さ。 第四位 PICU ★★★★★★★☆☆☆ うちの子はNICUに入っていたので思わずみてしまったが、やっぱり子供題材はなける。 第五位 アトムの童 ★…
私はお恥ずかしながら占い師になりたかったりします。 こんな治らない病気のくせに、と思われても仕方ないのですが、良くなると信じています。 タロット、手相、西洋占星術を通信教育で勉強してたんですが、タロットで分からないことをタロットパレットというサイトで調べてたりしました。そしたら無料講座が開催されると。なんで無料なんだろうと思いつつ、お世話になっているサイトだったし、期待半分、無料って有料の案内があるんだろーなと。でも、ポチッとしてみました。 そしたら、今のところ、無料で提供してくれてます。それも有料レベルだと思う。なのでご紹介しますね。 ———————————————————— 「女性のための…
夏ドラマの個人的に面白かったランキング、感想と評価を書いています。 私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、最終回は長めに配信してたりします。深夜ドラマは最近、ボーイズラブドラマ が多いです。それも高校生。 第一位 石子と羽男－そんなコトで訴えます？－ TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 弁護士の羽男（中村倫也）が石子（有村架純）とバディを組み、数々の難事件を解決していく。たしかに副題の通りに最初はそんなコト？って感じなのに、最終的には社会問題なみに凄かったりして、解決…
私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『再生医療』という最新医療も受けたのですが、その詳細は今度書きます。 民間療法は、鍼と電磁波除去する棒を使って全身を擦るものとやってみました。 鍼 脊髄小脳変性症にも良いという鍼を見つけて、通っていました。未就園児の子供を保育園に預けていってたので、今から8年くらい前だと思います。数カ所行ってみて、良さそうなところに決めて、行き始めました。正確には覚えてないので…
咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まります。。 こちらにも詳しく書いています。 pinemama.hatenablog.com pinemama.hatenablog.com その後の経過ですが、私は逆流性食道炎ではなく、『機能性ディスペプシア』という病気でした。症状が逆流性食道炎と似てるのですが、機能性ディスペプシアは所見がないんです。つまり、胃カメラなどの検査をしても何も異常がないのに症状だけ…
私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ、日常生活はできても困難な事項があるという場合に利用するイメージです。特徴としては就労の支援もあるようなのですが、私は家事のホームヘルパーを週一回頼んでました。有料ですが安くお願いできます。主に床の掃除機と水回りを一時間ほどでお願いしてます。今は病気が進んでしまったのもあり、週二回お願いしています。 相談員という人がついて、何かあればお願いするのですが、基…
私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思いますので。 脊髄小脳変性症は今の医学では治せない病気ですが、開発は進んでいます。こんな希少な病気なのにも関わらず、開発に関わってくれる方々には、感謝の言葉では言い表せないくらい感謝です。本当にありがとうございます。 自分に間に合って欲しいのは山々ですが、愛する息子のためにも、脊髄小脳変性症は将来治る病気になると思っています。 患者や家族の皆さん、私と一緒に頑張りま…
私はなかなかのネガティブ人間です。私は10年以上脊髄小脳変性症という神経難病の進行に悩まされています。今の医学では治すことができず、最終的には動けなくなり、死に至ります。そんなことも分かりつつ、日々の進行と向き合っていたら、ネガティブになっていくと思います。病気だけではなく、かなり辛いことも今まで結構ありました。いつのまにか筋金入りのネガティブさです。当たり前ですけど、進行性なので、何やっても進行していくんです。わたしなりに、民間療法やサプリなど抗ってきたつもりです。これが進行には効いたかもしれないですが、進行性が厄介なところは効果が分かりにくいところです。 でも、幸せだと思えることもちゃんと…
2021年は、今からすると過去です。私はずっとドラマが好きなのですが、レビューを書き始めたのが最近なので、去年のドラマでも紹介したい名作がありまして…忘れないうちに。いくら名作でも、時間が経つと忘れてしまうので。 各局の動画サイトては、全話見ることができるのですが、有料です。TVerでは期間限定ですが、過去のドラマも見れたりします。検索すれば確実ですが、ホームで紹介してたりします。 『大豆田とわ子と三人の元夫』 フジテレビ カンテレ 2021年春 主演 松たか子 主要共演 松田龍平 角田晃広（東京03） 岡田将生 このドラマは大好きすぎて、DVD BOXまで買ってしまいました…そもそもドラマの…
だいたい一話目から、進んでいるのは数話までのあらすじや感想とおすすめ度を書いています。 一話みてみなくなる物もあります。最初から見てない物もあります。NHKで面白いドラマがやっているのは知っているのですが、私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、一話目だけ最終回まで配信してたり、ダイジェスト版もあったりします。ここ一週間で初回が終わったドラマは更新して最初に記しました。家庭教師のトラコ日テレ 水曜日★★★★★★★☆☆☆合格率100%という家庭教師トラコ（橋本愛）だが、か…
日本一の要人が亡くなった。私なんかが、という気持ちもあるのだが、これは避けて通れないこと。スピリチュアル的には寿命を迎えたということなのかもしれないが、この日本で、銃で、こんなに日本にとって重要な人物が亡くなるということは、間違いなく歴史的なことで、何か意味があると思われます。とにかく衝撃的で悲しかった。どんなにあの世のことを勉強しても、やっぱり悲しいです。こんなに重要な仕事をしているのに、潰瘍性大腸炎という難病を患っていて、私としても親近感が湧きます。主人はずっとファンで、子どもを『晋三』にしようとしてたくらい。息子は晋三ではありませんが…第一期の総理時代も実は仕事はちゃんとしてたと評価して…
私は本を選ぶのは好きです。レビューも必ず見ます。でも、来てみると読みにくかったりして失敗することが多く、全部読めなかったりします。スピリチュアルも好きです。 こちらの本は自分が知りたかった内容なので、最後まで読むことができました。また、文章も割と難しくなく、厚くなかったので。スピリチュアルな話があまり好きではない、信じないという方はもちろん読まなくて良いですが、私はみえる方が、一定数いると思っているので、その方が書いた本は信じます。私は過去にも精神的にかなり参ったこともあります。今も病気が毎日かなり辛いです。精神的や肉体的に来てるときって、大事な人を飛び越しちゃうこともあります。こんな自分の存…
TVerアプリを見るようになってから、今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキングを見ても不思議です。見る前は全く予想してなかったです。 第1位 ★★★★★★★★★☆ マイファミリーTBS 日曜日言わずと知れた日曜劇場。キャストも超豪華。まあ、だいたい毎回面白いのは否めない。でも、個人的には次回が気になる展開より、『半沢直樹』のように一話完結の方が好き。誘拐事件なんて一回しか起こらないはずが、何回も起こってしまう。マイファミリーは…
父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。父は小さいながらも会社を経営してました。そこを頼って親戚がたくさん遠方の田舎から上京して来てました。従業員だった親戚も1人や2人じゃないです。姪っ子は取引先の人と結婚したくらいです。今でも車で行ける距離に親戚がたくさん住んでます。幼心にそれを感じてた私は、父を尊敬していました。ただ、父親にはそんなこと言ったことはなかったです。母が病気で寝たきりになってからは、母の介護を中心で…
二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。 でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。月に一回通っていました。でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。そのことを手術を受…
私が大好きなマツコデラックスさんがマツコ会議で、23歳のちゃんみなさんと会談していました。ちゃんみなさんから質問されていて「幸せとは？」問われてました。他者を介在させないこと。実際マツコさんは仕事をする上で、他者を介在させないことなんてないわけで、周りに常に気を配りながら、進めているわけで。ちゃんみなさんは、それを受けて、音楽の波形を眺めてるのがすき、音楽もファンがいるからやっているわけではなく、自分が好きだからと言ってました。 もしかして、自殺もそうなのかもしれません。芸能人の自殺を見てるとすごい友人や想ってくれる家族もいるようなのに、自殺してしまう。そこには他者は介在できません。究極の幸せ…
私は、24歳から28歳まで、母の介護をしました。わたしは母からの遺伝なので、私と同じ神経難病でした。若かったのもあって、今振り返ってもうまくできてなかったと思います。正直反省する部分の方が多いです。 母が寝たきりになり、父一人では介護が難しくなって、一緒に住んでた私に父が頼んできたので、20歳から勤めた会社を辞めました。24歳になってすぐだったと思います。その頃ちょうど会社の仕事にマンネリ感を感じていたので、すんなり辞めてしまいました。でも、辞めてしばらくして、介護だけの生活に不安になってしまい、あの時は珍しかった在宅と出勤、半々の小さい会社を見つけて、勤めることにしました。 寝たきりになる…
私は脊髄小脳変性症という神経難病ですが、今年で発症して11年目くらいになります。 8年目と発症時の症状は、同じブログに書いてあります。 病気の症状は、足のふらつき、手の失調症状、しゃべりにくさ、字の描きにくさ、むせなど、です。 端的に言えば、すべてかなり悪くなっています。 足はギリギリまだ歩いてはいます。 家では伝え歩き、外では息子の車椅子の後ろか、両手で掴める車輪がついた歩行器です。 それも長時間は難しいので、外出するのは、週一回のスーパーのみです。たまにスーパー以外の場所にいきますが、近所で短時間です。 まだ1年前までは行きませんが、10か月前くらいかな？車で一人でスーパーに行ってました。…
友達では初めてでした。先日、亡くなったと連絡がありました。今まで親世代ではあったのですが、同世代ではありませんでした。彼は最初に入った会社の同期で、当時はかなり仲良くしていて、私はその会社はとっくに辞めたのですが、会社辞めた後も、たまに会ってました。でも、最後にあったのは、10年くらい前みたいでした。写真が残っていて、誕生日を祝ってもらっていました。奥さんも同僚だったので、良く知っていて心配です。同期で今でも仲が良い友達がいるのですが、その子はお通夜に行ったので、お香典を預けました。こんな状態なので、私は行くことできずに申し訳ない気持ちでいっぱいでした。すい臓がんだったそうです。先日、いつもお…
私はテレビが好きです。テレビ好きな人にオススメなアプリは、TVerアプリです。 TVerアプリの特長 無料である。 放送後1週間はみれる。 バラエティ、ドラマ、情報番組など色々な種類の番組や地方の番組も見れる。 時々再放送もある。 1.25、1.5、1.75倍速で見れる。 文字が出る場合もある。（画面を触ってCCと出てきたら文字が出る） Google Homeなどにつなげば、テレビでも見れる。 お気に入り機能でなるべく見逃さない。 リアルタイム配信が増えた。 動画アプリが軒並み有料なのに、無料ですごいなあと思います。そのかわり、動画の間には、CMのような動画広告が流れ、スキップも早送りもできま…
ヤクルト1000は、「効く！！」と話題になってます。ストレス緩和、睡眠の質向上なんて、まさに私のための飲み物。睡眠は良くないと毎日感じていて、ストレス満載です。。芸能人でも話題。わたしが大好きなマツコデラックスさんも「飲んでから睡眠良くなったわ」と言っていて、これは飲むしかない！と思いました。でも、マツコさんが言っただけあり、スーパーやコンビニでは品薄。そもそもスーパーやコンビニには買いに行けないし、Amazon見てみたら、かなり高額！！ヤクルトレディーさんの宅配をお願いしたら、すんなりOKでした。頼んでみました。来た日の午後に飲んでみました。味は、あの幼い頃に飲んだヤクルトとおなじ。その日は…
私はだいぶ主人に家事をやってもらってます。コロナ禍のおかげで主人が半分は在宅になったので、私が助かっています。でも、主人ができないことやリハビリのためにも、やらなきゃいけないこともあります。 主人は掃除や洗濯など、家事全般はできるのですが、料理だけはできません。また、センスもないので、買い物も得意じゃありません。 料理が苦手な人って、時短料理って結局は料理するので、あんまり意味ないというか。。↓これは、本当に料理やりたくない人にもおすすめです。 最近はレンチンや湯煎で、美味しいものも食べれます。主人も子供もこちらが用意したものがかなりの手抜きでも、文句を言ったことは一度もありません。二人は料…
うちの息子、小学校四年生なのですが、可愛くて、優しいです。自慢させてください。。こんなこと普段は言えないので。主人も溺愛しているので、「うちの息子かわいいねぇ」とはよく言っています。小さい頃はモデル並みに可愛くて、4歳くらいまでは、よく近所を散歩してて、「あら、なんてかわいいの」と頻繁に褒められました。今はそこまでではないのは、否めませんが、親はずっとかわいいと思ってます。うちの子は、先天性の病気で、主に下半身が不自由です。出来ないことも多いので、病気の私にとっては、大変だろうと想像すると思いますが、逆に助けられていることの方が多いです。訪問リハビリ、看護、診療を利用してますが、息子がまず先で…
これを書いてた時、もう3年くらい前ですが、 わたし、まだ、生きています…(o^^o) ちなみに私は、脊髄小脳変性症という神経難病で、進行性で今の医学では治せません。 3年前よりはかなり進行はしています。毎日辛いです。 もうパソコンでの細かい操作ができませんが、スマホはまだできます。 SNSはやってないし、今更始めたいツールもない。。呟かないし、自分アピールもないし、写真も好きじゃないし、踊れないし。 毎日辛いし、愚痴りたかったり、話したいこともある。でも、私、病気のせいで話すのも文字を書くのも長くは無理です。 なので、前にやってたブログをやろうかと。 実は他の無料ブログでしばらく書いてみたの…
私は、脊髄小脳変性症という国指定の治らない難病です。 今は専業主婦で、一児の母です。息子は現在小学校一年生です。一番大変な時期は脱したものの、まだまだ母親が必要です。 うちの子は二分脊椎症という先天症の病気なので、手がかかることもあります。 私の脊髄小脳変性症という病気は、遺伝が原因のこともあります。いろいろな型があるので、遺伝じゃない病型もあるのですが。 私には姉が1人いますが、その姉も発症しています。 私は、遺伝する難病でしたが、それでも、結婚して、子供が生まれました。 そして、発症するかはわかりませんでしたが、やはり病気が発症しました。 でも、結婚して子供を授かった今は幸せです。 私の経…
私は国指定の難病である脊髄小脳変性症ですが、母からの遺伝です。 20代の時にお付き合いしていた彼とは、婚約してましたが、病気が遺伝するかもしれないということで、相手のご両親の反対があり、振られてしまいました。。 でも、今は病気になってしまいましたが、他の人と結婚できて9年目、子どももいます。 遺伝するかもしれない病気を抱えている場合、結婚前の若い時期には、私のような悩みを持つことは考えられます。 ひとつの例として、私の経験が参考になるかもしれません。 母が病気を発症した頃 私が中学生くらいの時、母が階段の1番上から落ちたことがありました。 その時に大した怪我はありませんでした。 家族は母のおっ…
二分脊椎症の小学生の息子を育てるママです。私自身にも持病があります。 出生前検査や超音波検査で妊娠中にお腹の子が二分脊椎症だとわかる場合もあるそうです。 ちなみに私は分かりませんでした。 もし妊娠中に分かっていたら、小心者で心配性の私は耐えられなかったと思います… でも、妊娠中に分かってたら、1番話を聞きたいのは、同じ二分脊椎症のこどもを持つママかもしれないと思いました。 なので、もし1人でもそのような人が読んでくれると嬉しいです。 妊娠中にお腹の子に病気があるとわかること 私は、自分が妊娠できると心のどこかで思っていなかったところがあって、妊娠したことが信じられなく、とても幸せを感じました。…
脊髄小脳変性症を発症してから8年目の症状と進行を遅らせるために重要なこととは？
国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。 診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは？ 病院で診断を受けたときの症状は？ 病院で診断を受けてからは、まだ2年半ほどなんですけどね、 いろいろまわり道してます（笑） 今も通っている大きな国立病院で、MRIをとって確定診断を受けました。 今から約2年半前、初期症状を感じてから6年ほど、自分は病気だろうと思ってからは2～3年は経っていました。 私の病気である脊髄小脳変性症は、遺伝するものもあり、私は母からの遺伝で、姉や伯父もこの病…
【国指定の難病】脊髄小脳変性症の私が初期症状を感じてから診断を受けるまでの経緯は？
国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が症状を感じたのは、振り返れば8年くらい前のことだったと思います。30代です。 最初はちょっとした異変でしたが、その初期症状を感じてから診断を受けるまでの経過をお伝えします。 私の脊髄小脳変性症とは？ 脊髄小脳変性症はいろいろな型があり、運動失調症状がある神経変性疾患の総称です。 そのため、同じ脊髄小脳変性症でも、症状は似ているのですが、その原因はさまざまです。 私は母からの遺伝で、遺伝は脊髄小脳変性症の全体の約3万人の3分の1程度です。 多くの人の症状としては、足のふらつき、手が震えたりうまく使えない、舌がもつれてはなしにくくなったり、食べ…
二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで 現在の息子は小学校1年生になりました！ 生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎつけた息子は、幼稚園から現在まで、どのように育っていったのかをお伝えします。 幼稚園の未就園児クラス 幼稚園に入園する前の一年間、未就園児クラスを行っている幼稚園が多いです。 親と一緒に、週一回程度、数時間、他の子と一緒に幼稚園体験するような内容が多いです。 息子が通っていた幼稚園は、母子分離で給食もあり、希望すればバスでの送り迎えがあるという少し珍しいも…
止まらない咳の原因は逆流性食道炎の症状だった！？3つある咳の原因とは？
止まらない咳の原因とは? 私は原因不明の咳にずーっと悩まされていました(-_-;) 風邪を引いた後に、風邪は治ってるはずなのに咳だけが何週間も続く。それが、頻繁になりました。咳はとてもツライ。それも吐き気を伴う(´ω`) まさか、咳の原因が逆流性食道炎という胃の問題とは思いもしませんでした。 それだけに何度もお医者さんに行っても分からず。他の方の早期発見につながればと思いますので、原因が分かった経緯をお伝えします。 風邪を引いたあと、咳が長引く 風邪を引いたなと思い、近くのクリニックに行くと、風邪薬を処方されます。 3日から4日て風邪の症状自体は良くなります。熱も引いたし、喉も痛くない、鼻も出…
二分脊椎症児のママが日々行っている排便管理とは？おすすめの紙おむつも。
排便管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症のこどもは、排便をつかさどる神経が痛んでいるので、排便を自分ですることが難しいこともあります。 自分で便意を感じられない場合もあります。 そのために、日々の対応が重要になります。 排便はどうすればいい？ 普通に食事はできますので、排便することはとても大切ですし、しなければいけません。 便意は感じないことが多いので、特に小さいこどものうちは自分で排便をすることは難しいです。便は固く、便秘のことが多いのです。いわゆる慢性便秘という状態です。便秘と下痢を繰り返しているという場合もありま…
二分脊椎症のこどものママが語る生まれてから怒涛の3年間とは？
現在の息子は小学校1年生になりました！ 顕在性二分脊椎症（開放性脊髄髄膜瘤）は、出生前診断や超音波検査などで、出産前までに分かることがあります。 私は妊娠中には分かりませんでした。 でも、生まれてからすぐに分かったので、それはそれで事前準備もなく、大変な面もあったことは否めません。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎつけた息子は、どのように育っていったのかをお伝えします。 二分脊椎症とは？ 顕在性（開放性）二分脊椎症とは、妊娠のごくごく初期に、神経管の形成が不完全になってしまい、脊椎の管の中にあるべき脊髄が脊椎の外に飛び出してしまっています…
二分脊椎症児は歩けるのか？ 健常児よりは遅くなってしまいますが、3歳ころまでに歩くことができる子もいます。 ただし、麻痺が軽いか重いかによって決まります。 全体が麻痺しているわけではないので、かえってバランスがとれないために歩くことが難しくなります。うちの息子は、内反が強いのですが、他にもこのような変形もあります。 足の変形の種類 ・つま先があがった踵足 ・かかとがあがった尖足変形 ・つま先が内側に曲がった内反変形 ・足の指が曲がった槌趾変形 これらの変形があると足の裏の一部に体重がかかって不安定になったり、靴擦れしたりということがあります。 治療方法 足の底が床にぴったりつくことを目標にしま…
二分脊椎症児のママが実践している排尿管理とは？大切な腎臓を守る！
排尿管理とは？ わたしが親として日々おこなっていることと、息子が自分でおこなっていることをお伝えします。 二分脊椎症の子どもは、排尿をつかさどる神経が痛んでいるので、おしっこを自分ですることが難しいです。自分で尿意を感られない場合が多いです。 では、どのようにおしっこをしているのでしょうか。 排尿が大事な理由は？ 息子は、出生後すぐに手術して、赤ちゃん用の集中治療室「NICU」に入院中から、泌尿器科の先生に『導尿』を始めるように指導されました。 導尿とは、尿道の先からカテーテルを入れておしっこを出す、医療行為です。 人間は数時間おきに、おしっこをしますよね。 二分脊椎症、特に脊髄髄膜瘤のこども…
私は二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の息子を育てています。彼が0歳の生後5か月の時の様子、水頭症を併発したときのことをレポートします。 開放性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）では、80％から90％の確率で、水頭症を併発する場合あります。 生まれたときにすでに持っている場合と、生まれたからすぐに行った背中を閉じる手術の後にみられるケースがあります。 水頭症とは？ 脳は、頭蓋骨の中で、脳脊髄液に包まれて保護されています。 その脳脊髄液は、老廃物などを運びながら、太い静脈に吸収されて排出されるのですが、二分脊椎症児は、理由は様々なようですが、この脳脊髄液の循環がうまくいかなくなります。 この脳脊髄液が充満してしまう…
母からの遺伝である私が難病の発症を感じたのは？脊髄小脳変性症とは？
私は、国指定の難病である脊髄小脳変性症です。 母からの遺伝で、そのほかの親戚や家族も発症しています。 私は遺伝だったので、すぐ分かりましたが、遺伝性でないタイプもあり、症状が分かりづらく確定診断されるまでに時間がかかる場合があります。 私は、現在40代前半。母親からの遺伝で、私の記憶では、母は40代前半頃に発症して、10年以上頑張りましたが、59歳で亡くなりました。 脊髄小脳変性症とはどんな病気か？ 歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつがまわらず上手く話せない、嚥下症状があり飲み込みが困難になるなどの症状が現れる神経の病気です。 病院では神経内科にて診断、診察されます。頭の後ろ下側の小脳が萎縮…
うちの息子は、二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）を持って生まれました。 息子が生まれてから救急搬送されて、赤ちゃん用の集中治療室（NICU）に入院するまでは、どうだったかをレポートします。 私は、30代後半、初産でした。つわりはひどくほぼ生まれ出るまで辛かったです。 妊娠8か月までは働いていましたが、経過は順調で特に妊娠中のトラブルはありませんでした!(^^)! 40週1日目、夜の12時を過ぎたころ、破水。すぐに病院に向かって入院しました。 それでも夜中は落ち着いていて、旦那も一度帰されました。 ただ破水していたので、陣痛促進剤を飲みました。少し陣痛は来ましたが、なかなかあまり順調に陣痛は来ず、子宮口も…
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第一位 不適切にもほどがある TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 宮藤官九郎と阿部サダヲコンビは最強 第二位 君が心をくれたから フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 10年ぶりに再会して両想いでも、夢を叶えられなかったので、くっつかないでいる。 そこに奇跡が。相手役の山田裕貴が瀕死の重症、なんとか助けてと懇願する主役の永野芽郁。山田裕貴が助かる代わりに永野芽郁は五感をひとつずつ失っていく。五感がいかに大切なものかもわかった。 五感を失った彼女を見て悲しみに暮れる山田裕貴に案内人が自分の命の差し出せば彼女は助かると言われた。 結局元通りなのに、最後にはあらたな奇跡が。3ヶ月付き合えて結婚…
第一位 うちの弁護士は手がかかる フジテレビ 金曜日 ★★★★★★★★★☆ ムロツヨシが主演。ムロツヨシの良さが出てる。元マネージャーがパラリーガルになる。元欅坂46の彼女との掛け合いが良い。 第二位 ONE DAY〜聖夜のから騒ぎ〜 フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 最近の月9にしてはおもしろかった。 3人主役というのは新しい。クリスマスイヴの1日の出来事。横浜発進で、わかりやすかった。 第三位コタツがない家日テレ 水曜日★★★★★★★★☆☆小池栄子主演。夫の吉岡秀隆が何もしない全く書かない漫画家。それがハマり役。第四位あたりのキッチン！東海テレビ 土曜日★★★★★★★★★☆☆主人公…
第一位 VIVANT TBS 日曜日 ★★★★★★★★★★ 感想書き初めてから、ほし10コは初めて。 堺雅人が主演なんだけど、前半の主演は阿部寛、後半は役所広司といった感じ。 他にも主役級の人たちが脇を固める。半沢直樹の監督が初脚本で、オリジナルらしい。全話ちゃんと面白く、最終回は主要人物全員出てるのに違和感なく、大どんでん返しもある。堺雅人自身も 2を希望してるみたいだが、是非。日曜劇場はキャストは毎回すごいがその中でも、何年かに一回さらにすごい。今回はそんな感じ。 第二位 最高の教師 1年後、私は生徒に◾️された 日本テレビ 土曜日 ★★★★★★★★★☆ 本当の主演は、柴咲コウだったらしい…
第一位 だが、情熱はある 日曜日 日テレ ★★★★★★★★★☆ 山ちゃん役の役者さん、外見も喋り方も似せてきてた。かなり面白かった。 第二位 日曜の夜くらいは… 日曜日 ABCテレビ ★★★★★★★★★☆ お久しぶりの清野さん。マイナーテレビにしては結構話題作だったらしい。日曜の憂鬱ってわかる。。そこに素敵なカフェがあるっていいな。 第三位 堕落JKと廃人教師 MBS毎日放送 木曜日深夜 ★★★★★★★★★☆☆ 原作はコミックで大ヒットしたみたいだが、最初の三話読んで、ドラマの方が面白いわ。と思った。原作大ヒットだから、ドラマ化したみたいだけど、わたしはドラマの方が好き。俳優、演出がいいのだろ…
いつもはゴールデンタイムのドラマは欠かさず見るのですが、今回は時間がなかったりして面白くなかったのは、見なかったりしました。これが一位！っていうのもなかったな。 第一位 星降る夜に テレビ朝日 ★★★★★★★★☆☆ 主人公の雪宮鈴は吉高由里子で、吉高由里子は結構好き。多分生まれた時から耳が聞こえない北村匠海とのラブストーリー。北村匠海演じる一星が明るくて鈴のことが大好きすぎることが見ててほっこりする。 第一位 100万回言えばよかった TBS ★★★★★★★★☆☆ 相手役の佐藤健が最初から死んでる設定なのが、いくらドラマが明るい感じでも悲しかった。主人公の小林真央、佐藤健、松山ケンイチがやっぱ…
もう冬ドラマが始まっているので、上位のランキングと評価だけ。 第一位 エルピス-希望、あるいは災い- ★★★★★★★★★☆ 長澤まさみは安定の良さだったが、準主役の眞栄田郷敦が意外にも良かった。最後は無理の領域の事件も解決してよかった。 第二位 親愛なる僕へ殺意を込めて ★★★★★★★★☆☆ 色々大どんでん返しだった。 第三位 silent ★★★★★★★☆☆☆ ティーバーでは話題になってたらしいが、そんなによかったかは疑問。川口春奈は安定の良さ。 第四位 PICU ★★★★★★★☆☆☆ うちの子はNICUに入っていたので思わずみてしまったが、やっぱり子供題材はなける。 第五位 アトムの童 ★…
私はお恥ずかしながら占い師になりたかったりします。 こんな治らない病気のくせに、と思われても仕方ないのですが、良くなると信じています。 タロット、手相、西洋占星術を通信教育で勉強してたんですが、タロットで分からないことをタロットパレットというサイトで調べてたりしました。そしたら無料講座が開催されると。なんで無料なんだろうと思いつつ、お世話になっているサイトだったし、期待半分、無料って有料の案内があるんだろーなと。でも、ポチッとしてみました。 そしたら、今のところ、無料で提供してくれてます。それも有料レベルだと思う。なのでご紹介しますね。 ———————————————————— 「女性のための…
夏ドラマの個人的に面白かったランキング、感想と評価を書いています。 私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、最終回は長めに配信してたりします。深夜ドラマは最近、ボーイズラブドラマ が多いです。それも高校生。 第一位 石子と羽男－そんなコトで訴えます？－ TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 弁護士の羽男（中村倫也）が石子（有村架純）とバディを組み、数々の難事件を解決していく。たしかに副題の通りに最初はそんなコト？って感じなのに、最終的には社会問題なみに凄かったりして、解決…
私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『再生医療』という最新医療も受けたのですが、その詳細は今度書きます。 民間療法は、鍼と電磁波除去する棒を使って全身を擦るものとやってみました。 鍼 脊髄小脳変性症にも良いという鍼を見つけて、通っていました。未就園児の子供を保育園に預けていってたので、今から8年くらい前だと思います。数カ所行ってみて、良さそうなところに決めて、行き始めました。正確には覚えてないので…
咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まります。。 こちらにも詳しく書いています。 pinemama.hatenablog.com pinemama.hatenablog.com その後の経過ですが、私は逆流性食道炎ではなく、『機能性ディスペプシア』という病気でした。症状が逆流性食道炎と似てるのですが、機能性ディスペプシアは所見がないんです。つまり、胃カメラなどの検査をしても何も異常がないのに症状だけ…
私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ、日常生活はできても困難な事項があるという場合に利用するイメージです。特徴としては就労の支援もあるようなのですが、私は家事のホームヘルパーを週一回頼んでました。有料ですが安くお願いできます。主に床の掃除機と水回りを一時間ほどでお願いしてます。今は病気が進んでしまったのもあり、週二回お願いしています。 相談員という人がついて、何かあればお願いするのですが、基…
私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思いますので。 脊髄小脳変性症は今の医学では治せない病気ですが、開発は進んでいます。こんな希少な病気なのにも関わらず、開発に関わってくれる方々には、感謝の言葉では言い表せないくらい感謝です。本当にありがとうございます。 自分に間に合って欲しいのは山々ですが、愛する息子のためにも、脊髄小脳変性症は将来治る病気になると思っています。 患者や家族の皆さん、私と一緒に頑張りま…
私はなかなかのネガティブ人間です。私は10年以上脊髄小脳変性症という神経難病の進行に悩まされています。今の医学では治すことができず、最終的には動けなくなり、死に至ります。そんなことも分かりつつ、日々の進行と向き合っていたら、ネガティブになっていくと思います。病気だけではなく、かなり辛いことも今まで結構ありました。いつのまにか筋金入りのネガティブさです。当たり前ですけど、進行性なので、何やっても進行していくんです。わたしなりに、民間療法やサプリなど抗ってきたつもりです。これが進行には効いたかもしれないですが、進行性が厄介なところは効果が分かりにくいところです。 でも、幸せだと思えることもちゃんと…
2021年は、今からすると過去です。私はずっとドラマが好きなのですが、レビューを書き始めたのが最近なので、去年のドラマでも紹介したい名作がありまして…忘れないうちに。いくら名作でも、時間が経つと忘れてしまうので。 各局の動画サイトては、全話見ることができるのですが、有料です。TVerでは期間限定ですが、過去のドラマも見れたりします。検索すれば確実ですが、ホームで紹介してたりします。 『大豆田とわ子と三人の元夫』 フジテレビ カンテレ 2021年春 主演 松たか子 主要共演 松田龍平 角田晃広（東京03） 岡田将生 このドラマは大好きすぎて、DVD BOXまで買ってしまいました…そもそもドラマの…
だいたい一話目から、進んでいるのは数話までのあらすじや感想とおすすめ度を書いています。 一話みてみなくなる物もあります。最初から見てない物もあります。NHKで面白いドラマがやっているのは知っているのですが、私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、一話目だけ最終回まで配信してたり、ダイジェスト版もあったりします。ここ一週間で初回が終わったドラマは更新して最初に記しました。家庭教師のトラコ日テレ 水曜日★★★★★★★☆☆☆合格率100%という家庭教師トラコ（橋本愛）だが、か…
日本一の要人が亡くなった。私なんかが、という気持ちもあるのだが、これは避けて通れないこと。スピリチュアル的には寿命を迎えたということなのかもしれないが、この日本で、銃で、こんなに日本にとって重要な人物が亡くなるということは、間違いなく歴史的なことで、何か意味があると思われます。とにかく衝撃的で悲しかった。どんなにあの世のことを勉強しても、やっぱり悲しいです。こんなに重要な仕事をしているのに、潰瘍性大腸炎という難病を患っていて、私としても親近感が湧きます。主人はずっとファンで、子どもを『晋三』にしようとしてたくらい。息子は晋三ではありませんが…第一期の総理時代も実は仕事はちゃんとしてたと評価して…
私は本を選ぶのは好きです。レビューも必ず見ます。でも、来てみると読みにくかったりして失敗することが多く、全部読めなかったりします。スピリチュアルも好きです。 こちらの本は自分が知りたかった内容なので、最後まで読むことができました。また、文章も割と難しくなく、厚くなかったので。スピリチュアルな話があまり好きではない、信じないという方はもちろん読まなくて良いですが、私はみえる方が、一定数いると思っているので、その方が書いた本は信じます。私は過去にも精神的にかなり参ったこともあります。今も病気が毎日かなり辛いです。精神的や肉体的に来てるときって、大事な人を飛び越しちゃうこともあります。こんな自分の存…
TVerアプリを見るようになってから、今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキングを見ても不思議です。見る前は全く予想してなかったです。 第1位 ★★★★★★★★★☆ マイファミリーTBS 日曜日言わずと知れた日曜劇場。キャストも超豪華。まあ、だいたい毎回面白いのは否めない。でも、個人的には次回が気になる展開より、『半沢直樹』のように一話完結の方が好き。誘拐事件なんて一回しか起こらないはずが、何回も起こってしまう。マイファミリーは…
父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。父は小さいながらも会社を経営してました。そこを頼って親戚がたくさん遠方の田舎から上京して来てました。従業員だった親戚も1人や2人じゃないです。姪っ子は取引先の人と結婚したくらいです。今でも車で行ける距離に親戚がたくさん住んでます。幼心にそれを感じてた私は、父を尊敬していました。ただ、父親にはそんなこと言ったことはなかったです。母が病気で寝たきりになってからは、母の介護を中心で…
二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。 でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。月に一回通っていました。でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。そのことを手術を受…
いつもはゴールデンタイムのドラマは欠かさず見るのですが、今回は時間がなかったりして面白くなかったのは、見なかったりしました。これが一位！っていうのもなかったな。 第一位 星降る夜に テレビ朝日 ★★★★★★★★☆☆ 主人公の雪宮鈴は吉高由里子で、吉高由里子は結構好き。多分生まれた時から耳が聞こえない北村匠海とのラブストーリー。北村匠海演じる一星が明るくて鈴のことが大好きすぎることが見ててほっこりする。 第一位 100万回言えばよかった TBS ★★★★★★★★☆☆ 相手役の佐藤健が最初から死んでる設定なのが、いくらドラマが明るい感じでも悲しかった。主人公の小林真央、佐藤健、松山ケンイチがやっぱ…
もう冬ドラマが始まっているので、上位のランキングと評価だけ。 第一位 エルピス-希望、あるいは災い- ★★★★★★★★★☆ 長澤まさみは安定の良さだったが、準主役の眞栄田郷敦が意外にも良かった。最後は無理の領域の事件も解決してよかった。 第二位 親愛なる僕へ殺意を込めて ★★★★★★★★☆☆ 色々大どんでん返しだった。 第三位 silent ★★★★★★★☆☆☆ ティーバーでは話題になってたらしいが、そんなによかったかは疑問。川口春奈は安定の良さ。 第四位 PICU ★★★★★★★☆☆☆ うちの子はNICUに入っていたので思わずみてしまったが、やっぱり子供題材はなける。 第五位 アトムの童 ★…
