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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

ぱいんさんの人気ランキング

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  • 2024年冬ドラマの評価と感想

    2024年冬ドラマの評価と感想

    第一位 不適切にもほどがある TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 宮藤官九郎と阿部サダヲコンビは最強 第二位 君が心をくれたから フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 10年ぶりに再会して両想いでも、夢を叶えられなかったので、くっつかないでいる。 そこに奇跡が。相手役の山田裕貴が瀕死の重症、なんとか助けてと懇願する主役の永野芽郁。山田裕貴が助かる代わりに永野芽郁は五感をひとつずつ失っていく。五感がいかに大切なものかもわかった。 五感を失った彼女を見て悲しみに暮れる山田裕貴に案内人が自分の命の差し出せば彼女は助かると言われた。 結局元通りなのに、最後にはあらたな奇跡が。3ヶ月付き合えて結婚…

  • 2023年秋ドラマの感想と評価

    2023年秋ドラマの感想と評価

    第一位 うちの弁護士は手がかかる フジテレビ 金曜日 ★★★★★★★★★☆ ムロツヨシが主演。ムロツヨシの良さが出てる。元マネージャーがパラリーガルになる。元欅坂46の彼女との掛け合いが良い。 第二位 ONE DAY〜聖夜のから騒ぎ〜 フジテレビ 月曜日 ★★★★★★★★★☆ 最近の月9にしてはおもしろかった。 3人主役というのは新しい。クリスマスイヴの1日の出来事。横浜発進で、わかりやすかった。 第三位コタツがない家日テレ 水曜日★★★★★★★★☆☆小池栄子主演。夫の吉岡秀隆が何もしない全く書かない漫画家。それがハマり役。第四位あたりのキッチン!東海テレビ 土曜日★★★★★★★★★☆☆主人公…

  • 2023年夏ドラマの評価と感想

    2023年夏ドラマの評価と感想

    第一位 VIVANT TBS 日曜日 ★★★★★★★★★★ 感想書き初めてから、ほし10コは初めて。 堺雅人が主演なんだけど、前半の主演は阿部寛、後半は役所広司といった感じ。 他にも主役級の人たちが脇を固める。半沢直樹の監督が初脚本で、オリジナルらしい。全話ちゃんと面白く、最終回は主要人物全員出てるのに違和感なく、大どんでん返しもある。堺雅人自身も 2を希望してるみたいだが、是非。日曜劇場はキャストは毎回すごいがその中でも、何年かに一回さらにすごい。今回はそんな感じ。 第二位 最高の教師 1年後、私は生徒に◾️された 日本テレビ 土曜日 ★★★★★★★★★☆ 本当の主演は、柴咲コウだったらしい…

  • 2023年春ドラマ

    2023年春ドラマ

    第一位 だが、情熱はある 日曜日 日テレ ★★★★★★★★★☆ 山ちゃん役の役者さん、外見も喋り方も似せてきてた。かなり面白かった。 第二位 日曜の夜くらいは… 日曜日 ABCテレビ ★★★★★★★★★☆ お久しぶりの清野さん。マイナーテレビにしては結構話題作だったらしい。日曜の憂鬱ってわかる。。そこに素敵なカフェがあるっていいな。 第三位 堕落JKと廃人教師 MBS毎日放送 木曜日深夜 ★★★★★★★★★☆☆ 原作はコミックで大ヒットしたみたいだが、最初の三話読んで、ドラマの方が面白いわ。と思った。原作大ヒットだから、ドラマ化したみたいだけど、わたしはドラマの方が好き。俳優、演出がいいのだろ…

  • 2022〜2023年冬ドラマのランキングと評価

    2022〜2023年冬ドラマのランキングと評価

    いつもはゴールデンタイムのドラマは欠かさず見るのですが、今回は時間がなかったりして面白くなかったのは、見なかったりしました。これが一位!っていうのもなかったな。 第一位 星降る夜に テレビ朝日 ★★★★★★★★☆☆ 主人公の雪宮鈴は吉高由里子で、吉高由里子は結構好き。多分生まれた時から耳が聞こえない北村匠海とのラブストーリー。北村匠海演じる一星が明るくて鈴のことが大好きすぎることが見ててほっこりする。 第一位 100万回言えばよかった TBS ★★★★★★★★☆☆ 相手役の佐藤健が最初から死んでる設定なのが、いくらドラマが明るい感じでも悲しかった。主人公の小林真央、佐藤健、松山ケンイチがやっぱ…

  • 2022年秋ドラマランキングと評価

    2022年秋ドラマランキングと評価

    もう冬ドラマが始まっているので、上位のランキングと評価だけ。 第一位 エルピス-希望、あるいは災い- ★★★★★★★★★☆ 長澤まさみは安定の良さだったが、準主役の眞栄田郷敦が意外にも良かった。最後は無理の領域の事件も解決してよかった。 第二位 親愛なる僕へ殺意を込めて ★★★★★★★★☆☆ 色々大どんでん返しだった。 第三位 silent ★★★★★★★☆☆☆ ティーバーでは話題になってたらしいが、そんなによかったかは疑問。川口春奈は安定の良さ。 第四位 PICU ★★★★★★★☆☆☆ うちの子はNICUに入っていたので思わずみてしまったが、やっぱり子供題材はなける。 第五位 アトムの童 ★…

  • 私の夢のはなし…

    私の夢のはなし…

    私はお恥ずかしながら占い師になりたかったりします。 こんな治らない病気のくせに、と思われても仕方ないのですが、良くなると信じています。 タロット、手相、西洋占星術を通信教育で勉強してたんですが、タロットで分からないことをタロットパレットというサイトで調べてたりしました。そしたら無料講座が開催されると。なんで無料なんだろうと思いつつ、お世話になっているサイトだったし、期待半分、無料って有料の案内があるんだろーなと。でも、ポチッとしてみました。 そしたら、今のところ、無料で提供してくれてます。それも有料レベルだと思う。なのでご紹介しますね。 ———————————————————— 「女性のための…

  •  2022年ドラマ最終回まで見たランキングと感想

    2022年ドラマ最終回まで見たランキングと感想

    夏ドラマの個人的に面白かったランキング、感想と評価を書いています。 私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、最終回は長めに配信してたりします。深夜ドラマは最近、ボーイズラブドラマ が多いです。それも高校生。 第一位 石子と羽男-そんなコトで訴えます?- TBS 金曜日 ★★★★★★★★★☆ 弁護士の羽男(中村倫也)が石子(有村架純)とバディを組み、数々の難事件を解決していく。たしかに副題の通りに最初はそんなコト?って感じなのに、最終的には社会問題なみに凄かったりして、解決…

  • 治らない病気の治療(民間療法とサプリメント)

    治らない病気の治療(民間療法とサプリメント)

    私が患っている脊髄小脳変性症は、今の医学では治せないため、いわゆる、医学ではないものの、民間療法やサプリメントは試してきました。ただ、進行性なので、明確に進行を止めたものはなかったですが、進行を遅らせてくれたのかもしれません。実は最近、『再生医療』という最新医療も受けたのですが、その詳細は今度書きます。 民間療法は、鍼と電磁波除去する棒を使って全身を擦るものとやってみました。 鍼 脊髄小脳変性症にも良いという鍼を見つけて、通っていました。未就園児の子供を保育園に預けていってたので、今から8年くらい前だと思います。数カ所行ってみて、良さそうなところに決めて、行き始めました。正確には覚えてないので…

  • 私は機能性ディスペプシアなんだ…

    私は機能性ディスペプシアなんだ…

    咳がひどくなり、入院したことがあります。肺炎でした。でも、その咳は胃が問題でした。 あまりの酷さに救急車を呼んでしまいました。子供はまだ幼稚園児だったので、一緒に救急車に乗せました。ここから持病の神経難病も悪化する悪夢の入院生活が始まります。。 こちらにも詳しく書いています。 pinemama.hatenablog.com pinemama.hatenablog.com その後の経過ですが、私は逆流性食道炎ではなく、『機能性ディスペプシア』という病気でした。症状が逆流性食道炎と似てるのですが、機能性ディスペプシアは所見がないんです。つまり、胃カメラなどの検査をしても何も異常がないのに症状だけ…

  • 私が利用している医療サービス

    私が利用している医療サービス

    私は脊髄小脳変性症という神経難病なので、たくさん医療は受けてます。 まず、制度としては、障害福祉サービス、介護保険、身体障害者手帳2級を持っています。 障害福祉サービスと介護保険 障害福祉サービスは難病と診断されてからすぐに利用しました。まだ、日常生活はできても困難な事項があるという場合に利用するイメージです。特徴としては就労の支援もあるようなのですが、私は家事のホームヘルパーを週一回頼んでました。有料ですが安くお願いできます。主に床の掃除機と水回りを一時間ほどでお願いしてます。今は病気が進んでしまったのもあり、週二回お願いしています。 相談員という人がついて、何かあればお願いするのですが、基…

  • 脊髄小脳変性症の最新治療について

    脊髄小脳変性症の最新治療について

    私は、脊髄小脳変性症の患者です。専門的ではありませんが、今出ている情報をまとめました。脊髄小脳変性症の治療については、私が調べている限りはまとめているサイトがありませんでした。私の弱小ブログでも見てくれる方が少しでもいてくださると思いますので。 脊髄小脳変性症は今の医学では治せない病気ですが、開発は進んでいます。こんな希少な病気なのにも関わらず、開発に関わってくれる方々には、感謝の言葉では言い表せないくらい感謝です。本当にありがとうございます。 自分に間に合って欲しいのは山々ですが、愛する息子のためにも、脊髄小脳変性症は将来治る病気になると思っています。 患者や家族の皆さん、私と一緒に頑張りま…

  • ネガティブからの脱却、ポジティブへ変換してくれた本3選

    ネガティブからの脱却、ポジティブへ変換してくれた本3選

    私はなかなかのネガティブ人間です。私は10年以上脊髄小脳変性症という神経難病の進行に悩まされています。今の医学では治すことができず、最終的には動けなくなり、死に至ります。そんなことも分かりつつ、日々の進行と向き合っていたら、ネガティブになっていくと思います。病気だけではなく、かなり辛いことも今まで結構ありました。いつのまにか筋金入りのネガティブさです。当たり前ですけど、進行性なので、何やっても進行していくんです。わたしなりに、民間療法やサプリなど抗ってきたつもりです。これが進行には効いたかもしれないですが、進行性が厄介なところは効果が分かりにくいところです。 でも、幸せだと思えることもちゃんと…

  • 2021年ドラマのおススメ

    2021年ドラマのおススメ

    2021年は、今からすると過去です。私はずっとドラマが好きなのですが、レビューを書き始めたのが最近なので、去年のドラマでも紹介したい名作がありまして…忘れないうちに。いくら名作でも、時間が経つと忘れてしまうので。 各局の動画サイトては、全話見ることができるのですが、有料です。TVerでは期間限定ですが、過去のドラマも見れたりします。検索すれば確実ですが、ホームで紹介してたりします。 『大豆田とわ子と三人の元夫』 フジテレビ カンテレ 2021年春 主演 松たか子 主要共演 松田龍平 角田晃広(東京03) 岡田将生 このドラマは大好きすぎて、DVD BOXまで買ってしまいました…そもそもドラマの…

  • 2022年夏ドラマのおすすめ

    2022年夏ドラマのおすすめ

    だいたい一話目から、進んでいるのは数話までのあらすじや感想とおすすめ度を書いています。 一話みてみなくなる物もあります。最初から見てない物もあります。NHKで面白いドラマがやっているのは知っているのですが、私が見てるのがTVerアプリなので、民放しかありません。その代わりキー局ではなかったり、深夜ドラマだったりするのも紹介しています。TVerは、ドラマにもよりますが、一話目だけ最終回まで配信してたり、ダイジェスト版もあったりします。ここ一週間で初回が終わったドラマは更新して最初に記しました。家庭教師のトラコ日テレ 水曜日★★★★★★★☆☆☆合格率100%という家庭教師トラコ(橋本愛)だが、か…

  • 安倍晋三氏が亡くなってしまったこと。

    安倍晋三氏が亡くなってしまったこと。

    日本一の要人が亡くなった。私なんかが、という気持ちもあるのだが、これは避けて通れないこと。スピリチュアル的には寿命を迎えたということなのかもしれないが、この日本で、銃で、こんなに日本にとって重要な人物が亡くなるということは、間違いなく歴史的なことで、何か意味があると思われます。とにかく衝撃的で悲しかった。どんなにあの世のことを勉強しても、やっぱり悲しいです。こんなに重要な仕事をしているのに、潰瘍性大腸炎という難病を患っていて、私としても親近感が湧きます。主人はずっとファンで、子どもを『晋三』にしようとしてたくらい。息子は晋三ではありませんが…第一期の総理時代も実は仕事はちゃんとしてたと評価して…

  • 死後の世界は本当にあるのか?

    死後の世界は本当にあるのか?

    私は本を選ぶのは好きです。レビューも必ず見ます。でも、来てみると読みにくかったりして失敗することが多く、全部読めなかったりします。スピリチュアルも好きです。 こちらの本は自分が知りたかった内容なので、最後まで読むことができました。また、文章も割と難しくなく、厚くなかったので。スピリチュアルな話があまり好きではない、信じないという方はもちろん読まなくて良いですが、私はみえる方が、一定数いると思っているので、その方が書いた本は信じます。私は過去にも精神的にかなり参ったこともあります。今も病気が毎日かなり辛いです。精神的や肉体的に来てるときって、大事な人を飛び越しちゃうこともあります。こんな自分の存…

  • ドラマ好き最終回批評とランキング。2022年4月から6月

    ドラマ好き最終回批評とランキング。2022年4月から6月

    TVerアプリを見るようになってから、今まで見なかった局の深夜ドラマも見てます。勝手に好きなドラマの最終回まで見ての感想を書いてます。最終回まで見ると最初や中盤とはまた感じ方が違います。ランキングと10段階評価を個人的にしています。自分でランキングを見ても不思議です。見る前は全く予想してなかったです。 第1位 ★★★★★★★★★☆ マイファミリーTBS 日曜日言わずと知れた日曜劇場。キャストも超豪華。まあ、だいたい毎回面白いのは否めない。でも、個人的には次回が気になる展開より、『半沢直樹』のように一話完結の方が好き。誘拐事件なんて一回しか起こらないはずが、何回も起こってしまう。マイファミリーは…

  • 私の介護反省時代(父編)

    私の介護反省時代(父編)

    父への気持ちはいままで人に話したり書いたりしたことはありませんでした。すでに亡くなっているのですが、親子関係はずっと継続です。ある人に指摘を受け、わだかまりを感じているなあと。素直な気持ちを書いて、消化させようと思います。父は小さいながらも会社を経営してました。そこを頼って親戚がたくさん遠方の田舎から上京して来てました。従業員だった親戚も1人や2人じゃないです。姪っ子は取引先の人と結婚したくらいです。今でも車で行ける距離に親戚がたくさん住んでます。幼心にそれを感じてた私は、父を尊敬していました。ただ、父親にはそんなこと言ったことはなかったです。母が病気で寝たきりになってからは、母の介護を中心で…

  • 二分脊椎症の息子のリハビリ変遷

    二分脊椎症の息子のリハビリ変遷

    二分脊椎症でも症状はさまざまなので、歩ける人もいますし、うちの息子のようにほとんど歩けず、車椅子を使っている人もいます。 でも、歩ける人もいるくらいなので、歩けるかどうかはその人次第なので、リハビリを頑張る場合もあります。生まれてすぐからリハビリしていたので、一歳過ぎには伝え立ちできるようになっていたので、この子は歩けるんじゃないかという淡い期待もありました。 でも、リハビリ科の先生には歩けないだろうと言われていました…一歳半くらいから家から少し近い療育センターに、リハビリだけ移動しました。月に一回通っていました。でも、立つのがやっとで、歩けることは程遠いといった感じでした。そのことを手術を受…

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