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二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。

ぱいん
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2019/06/23

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  • 妊娠中にお腹の子が二分脊椎と診断された時は?

    二分脊椎症の小学生の息子を育てるママです。私自身にも持病があります。 出生前検査や超音波検査で妊娠中にお腹の子が二分脊椎症だとわかる場合もあるそうです。 ちなみに私は分かりませんでした。 もし妊娠中に分かっていたら、小心者で心配性の私は耐えられなかったと思います… でも、妊娠中に分かってたら、1番話を聞きたいのは、同じ二分脊椎症のこどもを持つママかもしれないと思いました。 なので、もし1人でもそのような人が読んでくれると嬉しいです。 妊娠中にお腹の子に病気があるとわかること 私は、自分が妊娠できると心のどこかで思っていなかったところがあって、妊娠したことが信じられなく、とても幸せを感じました。…

  • 脊髄小脳変性症を発症してから8年目の症状と進行を遅らせるために重要なこととは?

    国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が脊髄小脳変性症の初期症状を感じてから、8年くらいになります。 診断を受けてから今現在の症状の変化と私が今、進行を遅らせるために重要だと思っていることとは? 病院で診断を受けたときの症状は? 病院で診断を受けてからは、まだ2年半ほどなんですけどね、 いろいろまわり道してます(笑) 今も通っている大きな国立病院で、MRIをとって確定診断を受けました。 今から約2年半前、初期症状を感じてから6年ほど、自分は病気だろうと思ってからは2~3年は経っていました。 私の病気である脊髄小脳変性症は、遺伝するものもあり、私は母からの遺伝で、姉や伯父もこの病…

  • 【国指定の難病】脊髄小脳変性症の私が初期症状を感じてから診断を受けるまでの経緯は?

    国指定の難病の脊髄小脳変性症で、一児のママです。 私が症状を感じたのは、振り返れば8年くらい前のことだったと思います。30代です。 最初はちょっとした異変でしたが、その初期症状を感じてから診断を受けるまでの経過をお伝えします。 私の脊髄小脳変性症とは? 脊髄小脳変性症はいろいろな型があり、運動失調症状がある神経変性疾患の総称です。 そのため、同じ脊髄小脳変性症でも、症状は似ているのですが、その原因はさまざまです。 私は母からの遺伝で、遺伝は脊髄小脳変性症の全体の約3万人の3分の1程度です。 多くの人の症状としては、足のふらつき、手が震えたりうまく使えない、舌がもつれてはなしにくくなったり、食べ…

  • 二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで

    二分脊椎症児のママが振り返る、幼稚園から小学校入学まで 現在の息子は小学校1年生になりました! 生まれてから幼稚園入学までは怒涛の日々だった気がします。 生まれてからちゃんと育っていくのかが、親にとっては一番心配なところ。今小学校入学までこぎつけた息子は、幼稚園から現在まで、どのように育っていったのかをお伝えします。 幼稚園の未就園児クラス 幼稚園に入園する前の一年間、未就園児クラスを行っている幼稚園が多いです。 親と一緒に、週一回程度、数時間、他の子と一緒に幼稚園体験するような内容が多いです。 息子が通っていた幼稚園は、母子分離で給食もあり、希望すればバスでの送り迎えがあるという少し珍しいも…

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