我が家の長男けんは自閉症です。私たち家族の日常を通して、自閉症や療育について、また夫婦や親子について綴り、ポジティブな要素を発信するブログです。
おはようございます。 昨日は隣の県までドライブして、あるご家族（Aさんご家族）と交流してきました。 我が家も子ども4人。Aさんも子ども4人。 しかも我が家は2番目の子ども（けん）が特別支援学校。Aさんは2番目のお子さんが支援学級。 子どもの年齢層もほぼほぼ被っています。 これは、とても他人とは思えないご家族です！ それで常々「家族単位で交流しましょう」と言っていたのがついに実現。 Aさん家族が忙しい中で企画を立てて下さり、子ども達同士が仲良くなれる家族交流会。 朝から夕方まで2家庭で一緒に過ごしました。 子どもが全部で8人！ちょっとした子ども会です（笑） けんにとっても一日、いつもとは違う環境とスケジュール。 けんの様子を見ながらいくつか感じることがあったので、何回かに分けて書いてみたいと思います。 並行遊び am10:30に集合した後、まずは子ども達がお互いに打ち解けられるようにと、室内でゲーム大会をしました。 大喜びの子もいれば、ちょっとおマセでブツブツいう子もいますが、これだけ子どもがいるとさすがに盛り上がってました。 けんはまだ初体験のゲームのルールを理解することはできないので、意味が分からない時は「ぬりえ」で過ごしました。 でも体を動かすことならできるので、風船バレー用に持ってきていた風船をポンポンして遊ぶのは自然と遊んでいました。 他にはユニークなゲームで、目隠し状態でグミを一個食べて 味を当てるクイズ。 これはクイズとしてではなく、グミを食べられるということで喜んで参加していました。笑 一個もらって食べるたびに「イッタッキ（いただきます）」 食べ物をもらえる時はかなりのお利口さんぶりです。 こういう様子を見ながら、けんの遊びはまだ「一人遊び」もしくは「平行遊び」だということが分かります。 「連合遊び」や「共同遊び」に移行するには、人への関心（特にお友達への関心）とルールの理解が不可欠だと思います。 今、放デイでSST（ソーシャル・スキル・トレーニング）にも力を入れて下さっていますが、家庭でも意識して取り組むべきポイントだなと感じました。 お弁当の時間 お昼は持参したお弁当をみんなで食べました。
放デイに通い始めて2年 おはようございます。 改めまして、我が家の長男 けんは自閉症です。 現在、特別支援学校の2年生を修了し3年目の春を迎えようとしています。 2年前から放課後等デイサービスを利用し始めました。 当初は週に3日だけの利用。 そのうち2日は療育中心のちょっとストイックな放デイ事業所A。 そしてもう1日は楽しく遊ばせてくれる放デイ事業所B。 週に3日だけという選択をした理由は「まだ支援学校にも慣れていないのに、毎日放デイだとけんもきついだろう」と考えたからでした。 2つの事業所を利用した理由は、事業所Aの療育方針にはとても賛成でしたが「これだけだとやはり苦しくなってくるのかな？」という理由から、楽しそうな事業所Bも1日だけ利用することにしました。 あれから二年。 けんも成長して来ました。 今では利用を週5日に増やし、週4で療育中心の事業所A、週1で楽しい事業所Bを利用しています。 ところが最近、楽しいはずの事業所Bにいくと、機嫌が悪くなることが増えてきました。 けんの成長に合わせて、親としても方向転換を考える時が来ていることを感じています。 ちなみに・・・ ちなみに事業所Aのストイックさは、利用開始前の申し込み時点からすでに表れていました。 電話で見学を申し込もうとすると「うちの事業所は療育にとても力を入れているので、楽しく遊ばせたいのであれば、うちは向いてませんよ」と最初からハッキリ言われました。 この、利用者にまったく媚びないところがスゴイ。笑 他の事業所とかなり違うので、夫婦で「マジで？」という感じ。 むしろ興味がわいてきました。 利用し始めれば、実際にはストイックなばかりではなく 楽しいことも色々とあるのですが、ファーストインパクトはなかなかのものがありました。笑 今でも妻とあの時のことを思い出して話すことがあります。 頑張ることが「楽しい」 さて、療育を進めていこうとする時、私はけんの中に二つの心があることを感じます。 一つは「マイペースでやらせて欲しい」という心。 もう一つは「頑張って、できることを増やしたい」という心。 この二つの心のどちらに重きを置くかで、療育の方針は大きく異なってきます。
おはようございます。 昨日の朝、けんは少し機嫌が悪く 椅子の上に立って足をドンドン踏み鳴らしたり、 テーブルの上に正座してみたり。。。 明らかに自分でも悪いと分かっている行動をしていました。 これは「アピール行動」。 何らかの不満とか要求がある時に、親の気を引くために、わざとに悪いことをやっているようでした。 言葉が不得意な分、こんなアピールの仕方をしてしまうんです。 こんな時、親が反応してしまうと、問題を起こしてアピールする癖がついてしまうそうです。 でも、テーブルの上に正座している息子を無視して放っておくのって、結構大変。。。 昨日はママが頑張って無視を貫きました。 椅子を踏み鳴らしても、 しら～。。。 テーブルに正座しても、 しら～。。。 妹を押しても、 しら～。。。（この場合、ママはけんを叱るより、妹の方を慰める） そして放デイにいく準備を淡々とけんにさせていきました。 そうすると、 どこでどうなったのか、けんは機嫌を直してニコニコしながら放デイに出発していきました。 何の要求があって機嫌が悪かったのかは分からずじまいですが、対応としては成功だったようです。 「アピール行動」が出た時に、親が過剰に反応してしまうと、 叱れば叱るほど、もっと繰り返してしまうことがあると思います。 親は知恵と忍耐が必要ですね。
おはようございます。 けんは時々、パパやママの手を引っ張って、背中やお腹を掻いてくれと要求してくる時があります。 掻いてあげると、気持ちよさそう。 さらに、「脚を掻いてくれ」「腕を掻いてくれ」と要求してきますが、 ハッキリ言って、 「そこは自分で掻け！」 と言いたくなる時もあります。 実際「自分で（掻きなさい）」と言うと、仕方なく自分でやっています。 なぜ掻いてほしいのか？ 私は元々、けんが「掻いてくれ」と言ってくるのは、 痒いのだろうと思っていました。 しかしそうではなく、自閉症児は自分の身体感覚が正常と異なるため、身体を刺激されると気持ちが良いのだそうです。 東田直樹さんは『自閉症の僕が跳びはねる理由』の中で以下のように書いています。 体操をしていると、先生から『肘を伸ばして』とか『膝を曲げて』と注意されます。 手足がいつもどうなっているのかが、僕にはよく分かりません。 僕にとっては、手も足もどこから付いているのか、どうやったら自分の思い通りに動くのか、まるで人魚の足のように実感のないものなのです。 自閉症の子供が、人の手を使って物を取ろうとするのも、距離感が分かっていないために、自分の手ではどれ位伸ばせばそれに届くのか、どうやればつかめるのかが、分からないからだと思います。実際に何度も経験すればできるようになります。 しかし、いまだに僕は人の足を踏んでも分からないし、人を押しのけても分かりません。触覚にも問題があるのかも知れません。 東田直樹さんの「自閉症」と、けんの「非定型自閉症候群」は少し違うものだと私は思いますが、けんも実際、自分の身体の感覚が正常でないのは事実だと思います。 だから実際、けんはイライラした時に手のひらや腕をマッサージして刺激を入れてあげると、落ち着きを取り戻すことがあります。 掻いて欲しすぎて・・・笑 けんはスキンシップをする時、パパの「あごひげ」のジョリジョリをしつこく触ることがあります。 パパの髭が伸びている時は、いつもより刺激が強くて気持ちが良いのでしょう。 家族以外には、そこまで濃厚なスキンシップはあまりしないのですが、 家にお客さんが来てしばらくくつろいでいると 「この人はいけるな」（ニヤリ）
おはようございます。 まずは雑談から。 昨日、私は仕事が早かったので、朝 慌ただしく準備をしていました。 うちのママがそんな私の様子を見ながら、 速く食べられるようにと、ご飯をおにぎりにして、 トーストを一枚、焼いてくれていました。 ・・・ 我が家は子ども達も含め「ハムチーズトースト」が大好き。 子ども達の場合はママにケチャップでそれぞれの名前を書いてもらいます。 私のハムチーズトーストが焼きあがると ママはケチャップで「パパ」と書き始めていました。 名前なんて別に要りませんが。。。ママは何のつもりでしょうか？？？ 私は名前を書いているママを横目に急いでトイレに行き、 戻ってきてハムチーズトーストを受け取りました。 「何で忙しいのに名前なんて書いてるの？」 ・・・ って、パンがわざわざケチャップで自己紹介！ (ﾟдﾟ)！ 「パ」まではフェイントだったか。。。 ・・・ 我が家の、特に意味のない、朝の出来事でした。 （ハイ、ちょっとでも笑った人は、後で記事下のボタンをクリックしてね。ニッコリ） 「ラーメン体操」 皆さんは「ラーメン体操」をご存知でしょうか？ この歌、ちょっと笑える。 最近、気が付くと けんはラーメン体操が上手になっていました。 どうやら学校でもラーメン体操をやっているようです。 YouTubeで再生すると、一生懸命に踊ります。 なかなか上手。笑 ところで「動画で踊りを見て真似をする」というのは、普通の子どもであれば当たり前の遊びですが、 自閉症児にとってはとても重要な療育につながるそうです。 逆に、踊りで模倣できない箇所があるとすれば、身体のその部分を意識して使うのが苦手ということかも知れません。。。 特に言葉の理解が遅れているけんにとって、 言葉以外の「行動で見せてあげて、それを真似する」ということが身についてくると、色々な指導が入り始めます。 「模倣」は重要なステップ 今から考えれば、支援学校や放デイに通い始めた頃、 「模倣ができるようになってきています」 「模倣する場面が増えてきました」 ・・・などと先生方が連絡をくださっていたのは、
おはようございます。 昨日は子ども会で年度末の歓送迎会。 いつもの学校とは違い、あまり馴染みのない児童館、見慣れない友達との時間。。。 けんにとっては試練のイベントです。 昨年は意味が分からず、退屈で 窓枠に登るという暴挙に。。。 本来は小学生たちと役員の大人だけの参加ですが、我が家はけんの付き添いでママも参加。 今年はどうなることやら？？？ 鬼ごっこに加わる？？？ 児童館に到着すると、すでに他の子ども達が「鬼ごっこ」。 大会議室の中をグルグル走り回っていました。 その光景は、支援学校でやっている朝の「かけっこ体操」とそっくり。 （かけっこ体操…ホールの中を左回りにみんなで歩いたり、中には走る子もいる） 「鬼ごっこ」のルールは分かっていませんが、とりあえずその中に入って笑顔でグルグル走り回りました。 奇蹟的に鬼ごっこに合流。。。 ゲーム大会 続いて歓送迎会が始まると、最初は「ゲーム大会」。 グループ対抗の「〇×クイズ」でした。 ママと一緒にBグループに。 出題されるクイズの意味は分からないので、けんにとっては忍耐の時間。 両足を投げ出し、後ろに手をついて、なんだか偉そうなスタイルで参加。。。 けんは基本的に何もやることがないと、そもそも自分の身体自体の着心地が悪いので、イライラするようです。 時間の感覚も弱いので「いつまで続くの～？永遠？」みたいに思えてきて、混乱しやすい。 ちょっと不機嫌になりそうなところを、ママが手のひらマッサージで対応。 身体に別の刺激を入れてあげると、意識がそちらにいって落ち着きます。 何とか乗り切りました。 お別れの言葉 ゲーム大会が終わると、けんはすっかり解散モード。 ジャンバーを着始めました。 友達のお別れの言葉を先ほどの偉そうなスタイルで聴きました。笑 その後 写真撮影の時に、自分の前の列にいた知り合いの子を軽く押すという「プチ犯行」はあったものの、無事終了～。。。 一年間の成長 この一年、とにかく必死で生活してきましたが、少しずつ療育の成果が出てきているのかな？という感じ。 けんも、親も、お互いにこういう場合にどうしたら良いかを学んできました。
ママの発見 おはようございます。 今日は日曜日。ゆっくり起きました。 今朝、妻が けんのことで「気が付いたことがある」と話していました。 けんは学校がない日、ストレスが溜まらないように 近場でも良いので 外に連れ出す必要があります。 私が用事で車を使っている日は、歩いて行けるコンビニなど。 そこでジュースかアイスを買うと、けんはご満悦。 以前は気合を入れてドライブとか大きな公園に行かないと、けんは混乱していました。 最近はコンビニで好きなものを買って、あとは家でぬりえ、パズル、キックボード、トランポリンなどで頑張って落ち着いていてくれるようになり、ありがたいことです。 ところで妻が気付いたのは、 けんが道を歩くとき、決まって下を見て歩いている というのです。 ママ、たまにはいいこと気づくじゃないの。笑 私も思い出してみると、確かにそうです。 自分の足元からだいたい1.5mくらい先を見て歩いています。 少なくとも、上を向いて歩いているのは見たことがないし、まっすぐ正面を見ている姿も、あまり見たことがありません。 基本は下。 電信柱にぶつかりそうになったり、前からくる自転車を見ていなかったり。。。 犬（けん）も歩けば棒に当たる・・・。なんちって。。。 危ないのでママが「けん、前見て」と言うと 一瞬前を見てすぐ下を向いちゃいます。。。 自閉症児はペットボトルの飲み口から世界を見ている・・・！？ 自閉症児は視野が狭いと言われます。 狭いと共に一点に集中して見てしまう、そんな感じでしょうか。 「自閉症 視野が狭い」で検索すると、面白いページが出てきました。 （【スタディツアー体験記】ペットボトルで体験する自閉症患者の世界） 私も聴いたことがありましたが、 「自閉症の人の視界は、ペットボトルの底に目を当てて、飲み口の小さい穴から世界を見ているようなものだ」というのを、体験できるワークショップの記事です。 そのワークショップでは、ゴーグルに二つのペットボトルと取り付けて見てみるという体験をしていますね。 試しに我が家でもペットボトルの底から覗いた写真を撮ってみました（底は切ってあります） カレンダー。7月しか見えない。。。 カレンダーを撮ってみました。
数日前 このブログを読んでくれている友人で東洋医学を学んでいるM君から情報が届きました。 小児を専門に鍼治療をしている先生による生活指導だそうです。（恐らく、発達障害児への） ①聴覚過敏により脳の情報が混乱しやすいため、体を動かして情報整理しようとする。それを叱ってはいけない。 ②皮膚刺激の信号は脳神経へと届き、脳の成長を助けるので皮膚に直接触れてあげることが大切。 ③摂りすぎないよう注意が必要な食べ物・・・オムライス、カレーライス、アイスクリーム、サンドウィッチ、焼きそば、スパゲッティ、目玉焼き、ハムエッグ、ハンバーグ、餃子、トースト、クリームシチューなど（オメガ6脂肪酸は神経細胞の発達を妨げる可能性がある） 情報の混乱を体を動かして整理 ①の指導を通して分かることがあります。 自閉症児は「多動」で落ち着きがない、じっとできないと言われます。 けんもそうです。 この先生の指導によれば、 けんは視覚・聴覚・触覚などの感覚が普通とは異なり、情報過多の混乱状態にあるから多動になっているということになります。 う～む。なるほど。 だから放デイではあんなに「歩行訓練」をするんですね。 小学校二年生にしては、かなり歩いています。 お陰でけんは足腰がしっかり。 スキンシップは脳の成長を助ける また②の指導を通して分かることがあります。 けんは少し気持ちが落ち着かなくなると、スキンシップを求めてきます。 ほっぺたとほっぺたのスキンシップ。 背中や腕、脚を掻いてくれというスキンシップ。 これらは気持ちが落ち着かないというだけでなく、皮膚からの刺激を通して脳神経にも刺激を受けようとしているのだということが分かりました。 以前、数十人の自閉症児（未就学児）に対してマッサージを毎日15分程度行うことで、その子ども達の問題行動が減少したという研究結果を読んだことがあります。 少し前に取り上げた「タッチセラピー」も同じことだろうと思います。 我が家でも子ども達にマッサージをしていた時期がありました。 （最近、できてない。。。） またやってみようかな？ ママ、また頑張ろうか？（ニッコリ） けんの好きなメニューはオメガ6脂肪酸が多い。。。
おはようございます。 昨日、けんの「パズルのやり方がすごい」という記事を書きました。 下の動画はその時にiPhoneで撮影したものです。 動画を取り始めるのが遅かったので、もうパズルの最終段階ですが、それでも 「あれ？そんなに速くどこに入れるか分かるの？」 という動画だと思います。 しかし、パズルを始めた最初の1ピースから このペースなんです。 手に取った瞬間に「はい、ここね」という感じ。 ほとんど考えません。 すっかり絵の細部まで記憶しているようです。 それくらい視覚情報が優位。。。 この能力故に苦労しているところもあるでしょうけど、 何かに活かす道も見つけてあげたいものです。
パズルの信じられないやり方 おはようございます。 昨晩、家に帰ったらママが 「ねぇ、けんのパズルのやり方、見て」 その時 けんは『きかんしゃトーマス』のパズルをはめている最中。 このパズルは70ピースくらいで、ピースは少ないのですが、場所による絵柄の特徴が弱く、大人の私がやっても、ちょっとイライラするパズルです。 けんのパズルのやり方は、普通の人のように端っこからはめ始める訳ではありません。 真ん中のピースだろうが、端っこのピースだろうが、手に取ったピースをいきなり正しい場所にポンと置くのです。 そして普通であれば最初に置いたところから、その隣とか周辺を作っていきますよね。 ところが けんはその後も、適当に手に持っている順に 「これはここでしょ。そんで、これはここ」 みたいな感じで、あっちにはめたと思ったら、次はこっち。。。 ピースを手に持ったら3秒以内には正しい場所に収まります。 アンビリーバボーなその様子はこちら☟ 動画はパズルが終わりそうなタイミングですが、最初のピースからいきなりこのペースです。 どうやってるの？ けんは初めてのパズルをやる場合、こんな風に速くできるわけではありません。 でも、やり慣れたパズルなら、こんなやり方でやってしまいます。 とりあえず分かることは、 パズルが完成した時の絵をよく覚えている ピースを手に取った時、そのピースが全体の絵の中でどこに当たる部分なのか、すぐにわかる いきなりど真ん中に置いたりするのは、たぶんピースの形も参考にしている様子 こんなところでしょうか。 「視覚優位」の故なのか、とにかく目から入ってくる情報に対する記憶力が優れているということは、言えそうです。 苦手なことの習得を目指すと同時に、得意なことも伸ばしてあげたいですね。
雑談「最終的にちょうど良くなった話」（笑） おはようございます。 私は仕事で野外にいることが多く、3月上旬からサングラスをしていたら、目のところだけクッキリと日焼け跡がついてしまいました。 「3月上旬からこれかよ～」。それでサングラスは自粛。 しかしその後、花粉症の季節になり くしゃみ鼻水が溜まらないので毎日マスクをつけて仕事。。。 そうしたら今度は目のところは焼けて、頬から下は焼けず、 結果的に顔全体が同じくらいの色になって良かったという 不思議な現象を体験しました。。。 （ちょっとでも笑った人は、ページ下のボタンを後でクリックしてね！） 映画『カーズ』のおもちゃ さて、けんは映画『カーズ』の主人公「マックイーン」が大好き。 小さい頃から、映画の中のレースのスピード感あふれるシーンに惹き込まれるように観ていました。 （普通の人に比べて視覚優位なのもあると思います） 保育所に通っていた頃は、『カーズ』の傘を買ってあげました。 けんはその傘をさして、傘の内側の透明な部分から見ながら歩くのが大好きでした。 傘の柄のところを持たずに、透明ビニールの部分を、まるで車のフロントガラスのように目の前に持ってきて歩く。。。 多分、本人の中ではそうすることで、まるでカーズの車に乗っているかのような視界を体験していた感じ。 傘を使った、ちょっとした「マックイーンごっこ」かな？ それでいつの間にか雨が降っていなくても、保育所の駐車場から建物までの間は、毎日 傘をさしてました。笑 それは3年くらい前までの話で、最近は普通に傘をさせるようになりましたが。。。 最近はというと『カーズ』シリーズのミニカーをたくさん買ってあげていたのですが、ある日、ママの妹から けんに誕生日プレゼントが。 開けてみると、中には「大きなマックイーン」が！ だいたい長さが25センチくらいあって、ボディをパカッと開けると、中にミニカーを収容できるというもの。 けんのお気に入り「大きなマックイーン」 最近のけんは これが大好き。 この「大きなマックイーン」を使った遊びがルーティンになっています。
エレカシの歌が心に沁みるぜ おはようございます。 まず初めに、今日の記事タイトルには、ほぼ意味はありません。笑 昨日、カラオケに行ったという記事を書いたのですが、 私は最近エレファントカシマシの『俺たちの明日』という曲が大好きになってしまいました。 さあ、がんばろうぜ！ 負けるなよ そうさ オマエの輝きはいつだって俺の宝物 でっかく生きようぜ！ オマエは今日もどこかで不器用に この日々ときっと戦ってることだろう いや～。これ最高♬ 一生懸命に生きる機会 我が家は子どもが四人で割と子だくさん。 長男のけんは自閉症。 大変なこともありますが、子ども達の寝顔を見ると「明日も頑張ろう」と奮起します。（あ、ママの寝顔もね） 妻と一緒に自閉症児を含む四人の子どもを抱えて「毎日ギリギリいっぱい」 「さあ、がんばろうぜ！」 っていうところが、やけに応援されてる感じがしてグッときます。 クタクタの腹ペコになってこそご飯が美味しいように ギリギリいっぱい一生懸命に生きてこそ、感じる幸せも大きいんじゃないかと思います。 人生、苦労や努力はつきもの。 きっと我が家のこの環境は神様が私たち夫婦に「一生懸命に生きる機会」を与えてくれているに違いない。 さあ、今日もガンバロー！
昨日の夕方、家族でカラオケに行ってきました。 きっかけは我が家の四人の子ども達のうちの、女子二人（9歳＆4歳）。 最近、YouTubeで色んな曲を再生しては踊って歌っています。 それで「カラオケ行ってみる？」と聞いたら「行きたい！」。 じゃあいくべー（あ、パパは北海道出身です） ということで、行くことにしました。 けんはカラオケに耐えられるか！？ さて、けんは今までカラオケに行ったことがありません。 今回がカラオケデビュー。というか 歌わないと思うので、カラオケ屋デビュー。 現時点で、けんにとってカラオケそれ自体が楽しいとは思えませんが、何事も経験ですし「混乱せずに頑張ってくれれば御の字」というところ。。。 はいくつかありました。 音が大きいけど、大丈夫か？ 歌は「チューリップ」の歌を口ずさみ始めた程度なので、何も歌えないが大丈夫か？ 暇になったらどうするか？ それで、ママと考えた ぬりえをコピーして持って行こう！ ソフトクリームの食べ放題でしのごう！ ドリンクバーで大好きなココアを！ お菓子を持ち込んでしのごう！ こんな感じで、けんもできるだけ楽しく過ごせるように頑張ってみようということになりました。 カラオケ屋さんに到着！ カラオケ屋さんの入口に入ると、けんは「ここ、何？」という興味津々の表情。 お店の感じが、何となく楽しそうな雰囲気なんでしょうね。 まだ受付中だというのに、店の中に入っていきたくてお姉ちゃんが引っ張って制止。 受付して一番奥の部屋に入室。 （ここのカラオケ屋さんはキッズルームなどはありませんでした。最近は小さい滑り台が付いているところもあるそうですね） 女子二人がさっそく歌い始めました♬ その間、けんはソフトクリームに首ったけ。二皿食べてトイレに行ったら下痢でした。笑 その後、ココアを持って来てあげましたが、これは意外にもあまり口にせず不発。 この辺りまできて、けんはやることが見当たらなくなったのか、頻繁にトイレに行くスイッチが入りそうに。。。 さっきも行ったばかりなので「トイレ、行きません」と制止。 こんな調子で、入室して20分くらいでさっそく「ぬりえ」を開始・・・！
休日がなぜ大変なのか？ 私たち家族は休日の過ごし方がけっこう重要。 けんにとって平日はスケジュールがキッチリ決まっているので、過ごしやすいのです。 学校に行って、その後 放デイ。帰ってきたらご飯、お風呂、歯磨きをして寝る。 少し暇ができたら、パズルをしたりキックボードをしたりして過ごしていれば、「お風呂入るよ～」などと呼ばれることが分かっているから安心。 このパターンが確立されています。 ところが休日は けんにとって、スケジュールが把握できなくてストレスを溜めやすいようなのです。 どこにも出かけないでいると、やることがなくて徐々に混乱してきます。 午前中は何とか耐えたとしても、午後には不満爆発。。。 そうすると家族全体が「困ったな～」というムードに。 以前はパパ（私）が土日にけっこう家にいたので、ドライブや公園など、けんが楽しめることを中心に、家族で遊びに行って過ごすことができていました。 パパが土日にいない日が増えた！車も無し…！ しかし最近は 私の仕事が忙しくなり、だいたい土日のどちらかは一日中 家にいないことが多くなりました。 しかも車も乗って行ってしまうので、家族は遠出することができません。 なんてったって子どもが四人、そのうち一人は0歳児、もう一人は自閉症児。。。 その日はママが大奮闘するしかない・・・！ ということで、車がなくても パパがいなくても、けんが楽しく過ごせる方法を模索するしかないということに。 ちょうど昨日がそんな日でした。 ママが知恵を絞って休日を過ごす 昨日は、けんが起きたら まずは冷蔵庫のスケジュール（マグネットです）で「今日はお休みだよ」ということを確認。 その後、午前中はひたすらパズルで過ごしました。 午前11時ごろ「そろそろやばいかな」と感じたママは、けんをコンビニまで歩かせることに。 （歩くことはそれ自体、ストレス発散につながるようです。） その間、長女と次女は仲良く遊んでおり、0歳児の次男は熟睡中。。。 けんを連れてコンビニ（片道7分）に行ったママは、けんが好きな「カーズ」のぬりえをコピー機でコピー。 これにけんは興味津々。好きなぬりえが次々と出てきます。
先日の「おしっこ事件」以来、連絡帳の中でけんのトイレに関する話題がホットになっています。 けんは暇になったり、落ち着かなくなったりすると、トイレに頻繁に入ります。 5分以内に3回トイレに行くって どんな膀胱やねん、と思いますけど、本当に少し出るんです。笑 幼い頃から流れる水を見るのが好きだったり、トイレが個室に近い、音の少ない環境であることなど、トイレが好きな理由がいくつかあるのだと思います。 ですが、心の落ち着きを保つために、本当にトイレに行くことが必要な場合と、単に惰性というかあまり意味のないこだわりになっている場合があるようです。 そんな時、この「トイレに頻繁に行く問題」にどのように対処していくのかは、難しい問題。。。 学校の先生の意見と、放デイの先生の意見も異なります。 学校では、「どういう条件の時に けんがトイレに頻繁に行くのか」を観察しながら見守るという意見。 一方、放デイでは、トイレに頻繁に行くのが こだわりとして定着すると、後々 こだわりを崩すのが難しくなるので、「さっきもトイレ行ったな」という時にはパッと制止して、こだわり崩しをするという意見。 どちらの意見もそれなりに根拠があって仰っていることだと思います。 う～ん、どうしよう。。。 学校と放デイで意見が違う時 色んな意見がある場合、皆さん（発達障害児の親御さん達）はどういう風に対応されますか？ どちらの意見が正しいというより、家庭と学校と放デイで対応の仕方がバラバラだと、療育的には効果が打ち消し合ってしまうと思います。 学校や放デイの先生は専門知識を持っていますが、結局、けんの教育に対しては親である私たち夫婦が最終責任を持つ必要があると思います。 なので、専門知識はないですが、親が一生懸命に考えるしかない。。。 結果として、我が家では、放デイの先生が仰っている方向でやってみたい、となりました。 一旦、学校の先生にも、けんが頻繁にトイレに行くときには制止してもらえるようにお願いをしてみたいと思っています。 一度やってみて、この対応が却って逆効果になるようなら、また別の方法を考える…そうやって探っていくしかない・・・！ 学校の先生とも放デイの先生とも、率直にお話ができる関係を築きながら がんばります。
無線機やボイスレコーダーの場合 昨日、けんには「聴こえづらい声掛け」があるということを書きました。 耳の働きの問題で、普通の人なら良く聞こえる言葉が聞こえにくいようなのです。 「それってどんな感じかな？」と昨日一日、考えてみました。 私たちが分かりやすい例えを考えると、それは無線機で聴くような感じなのかも。。。 タクシーに乗った時、運転手さん同士が無線で話しているのが耳に入ってきたこと、ありませんか？ 自分の車の運転手さんが「はい、こちら〇〇、どうぞ」とか言っているのは聴こえますが、無線越しの相手の言葉はどうでしょうか？ 「はい、ムニャムニャ〇％＆＄＃、どうぞ」 後部座席の私は「は？なんて言った？運転手さん、よく聴こえるな…」 まるで外国語のようです。。。 慣れている人には聞こえるのでしょうけど、初めての人には難しいです。 特に出張で遠くの地方に行ってタクシーに乗った場合、その地方の方言やなまりが入っていて、ただでさえ聞こえにくい無線が、まったく聞こえませんよね。。。 あとはその業界ならではの専門用語も、聞こえていても意味を理解することができません。 さらに風の音や周囲の騒音まで無線のマイクが拾ってしまうと、完全にアウト。 ボイスレコーダーの場合はどうでしょうか。 インタビューなどを録音しておいて後で聴いてみると、会話している時には聞こえていなかった周囲の雑音がたくさん入っていることに驚きます。 気を付けてしゃべる 人間の耳はとても精密にできていて、自分の聴きたい音に集中できるというのは、実はとても凄いことなんじゃないかと思えてきます。 もしかすると けんの耳は、こうした人間の耳の便利な機能の一部がうまく働いていないのかも知れません。 では、無線機を通して相手にしゃべる時、ちゃんと聴きとってもらうには、どうしたらいいのか・・・？ たぶん滑舌よく、ハッキリ発音します。 あとは毎回、同じ言葉を使った方がいいでしょう。 そう考えると少し心当たりがあります。 学校や放デイの先生が けんに注意を与える時は 「〇〇しません」 という言い方をします。「しません」という語尾がいつも一緒なので、 「あ、何か注意されてる」 と分かるのだと思います。 先生たちが
学年が上がり先生が交代、調子を崩す けんの通う支援学校はひとつのクラスが10名前後で、けんが一年生の時は3人の先生が見て下さっていました。 一年生から二年生へと上がる時、クラスを担当してくださる先生が代わり、今度は新しく2人の先生が。 4月～5月、けんは学校で落ち着かない様子で、泣いたり腕噛みをしたりということが多くありました。 「担任の先生が代わったことが大きいのかな？」と思い、放デイの先生に相談したところ、意外な答えが返ってきました。 「たぶん、指示が分からないのだと思います」 指示が分からない？ 「指示が分からない」とはどういうことでしょうか？ 私は最初、「指示の微妙な出し方」とか「言葉づかい」が前の先生と変わった、という話だと思いました。 先生に訊くと「それもあるけど、それだけではない」ということだそうで、例えば全く同じように指示を出しているつもりでも「声のトーン」が代わると「聴きとれない」ということがあるそうです。 自閉症児、特にけんの場合は「自閉症もどき」（参照：「自閉症」って本当は何だろう？）ですから、視覚・聴覚・触覚などの働きに問題があります。 けんの耳は、私たちの声や言葉が聴き取りにくいことがあるようです。 （言葉の習得が遅いのも、口だけでなく耳の問題もあるのかも） なので 二年生になって先生が代わり、指示の出し方だけでなく 指示を出す時の声のトーンが変わると、「聴きとりにくくて、どうしたら良いのか分からない（泣）」 これが調子を崩している原因ではないかというのです。 ドア閉めた！ その頃、けんはトイレのドアを開けたままで用をたす癖がありました。 ところが放デイでは先生の声掛け一つで、しっかりドアを閉めてトイレをしているというのです。 試しに、けんが家でトイレをしている時、先生のその時の声掛けを言葉だけでなくトーンも似せてやってみました。 「けーん、ドア閉めないなら、出ておいで～」 けんはトイレの半開きのドアから顔を出し、ニヤリとしたかと思うと 「バタン！」 ドアを閉めたのです・・・！ 今までどんなに言ってもダメだったのに・・・！ これには夫婦で驚いてしまいました。
けんは最近、家にいる時の機嫌がいい。 自閉症児はやることがなかったり、どうやって過ごしたらよいのか分からない時、とても苦痛を感じると言います。 そんな時のうまい過ごし方を身につけることは、自閉症児にとってかなり大切なこと。 日常的に機嫌が悪くなって調子を崩すことは、けん自身にとって「自分をうまくコントロールできない」という自信喪失にもつながるかも知れません。 最近 調子が良い理由は、どうやら「キックボード」にあるんじゃないかと思います。 けんはストライダーで鍛えたバランス感覚で、もちろんキックボードも楽々。 放デイから家に帰ってきてやることがないと、キックボードで「スイスイ～」と遊んでいます。 リビングで。。。 このマンション、賃貸なんですけどね。いろいろと心配なところはありつつですが。 でも室内でできれば、暇になった時にパッとできるので、けんにとってはとても有効なようです。 0歳の弟だけは、キックボードで踏まないでくれ～。南無阿弥陀仏。 学校の先生に「キックボードで気分転換してます」と連絡帳でお伝えしたら、「とても大切なこと」と返事をいただきました。 一人で上手に過ごす術 支援学校高等部を卒業した後、支援学校のように先生がかかりっきりになってあげられない環境の中で、障害を持った子どもさん達は頑張っていかなければなりません。 そんな時、自分自身で気分転換できたり、一人で上手に過ごす術を持っていることは、とても大切なことなのだとか。 そのレパートリーを増やしていけたら、自信がついてくるかも。 東田直樹さんも著書（『自閉症の僕が跳びはねる理由』）の中で、自閉症の人が自分で自分をコントロールすることの難しさに言及しています。 （自分の意に反して衝動で声を発したり、跳びはねたりしてしまう、ということでしょう） 耐える力と書いて「耐力（たいりょく）」。 自分の身体との付き合い方、乗りこなし方、とでも言ったらいいでしょうか。 将来を見据えて、身につけさせてあげたいところです。
けんは最近、家にいる時の機嫌がいい。 自閉症児はやることがなかったり、どうやって過ごしたらよいのか分からない時、とても苦痛を感じると言います。 そんな時のうまい過ごし方を身につけることは、自閉症児にとってかなり大切なこと。 日常的に機嫌が悪くなって調子を崩すことは、けん自身にとって「自分をうまくコントロールできない」という自信喪失にもつながるかも知れません。 最近 調子が良い理由は、どうやら「キックボード」にあるんじゃないかと思います。 けんはストライダーで鍛えたバランス感覚で、もちろんキックボードも楽々。 放デイから家に帰ってきてやることがないと、キックボードで「スイスイ～」と遊んでいます。 リビングで。。。 このマンション、賃貸なんですけどね。いろいろと心配なところはありつつですが。 でも室内でできれば、暇になった時にパッとできるので、けんにとってはとても有効なようです。 0歳の弟だけは、キックボードで踏まないでくれ～。南無阿弥陀仏。 学校の先生に「キックボードで気分転換してます」と連絡帳でお伝えしたら、「とても大切なこと」と返事をいただきました。 一人で上手に過ごす術 支援学校高等部を卒業した後、支援学校のように先生がかかりっきりになってあげられない環境の中で、障害を持った子どもさん達は頑張っていかなければなりません。 そんな時、自分自身で気分転換できたり、一人で上手に過ごす術を持っていることは、とても大切なことなのだとか。 そのレパートリーを増やしていけたら、自信がついてくるかも。 東田直樹さんも著書（『自閉症の僕が跳びはねる理由』）の中で、自閉症の人が自分で自分をコントロールすることの難しさに言及しています。 （自分の意に反して衝動で声を発したり、跳びはねたりしてしまう、ということでしょう） 耐える力と書いて「耐力（たいりょく）」。 自分の身体との付き合い方、乗りこなし方、とでも言ったらいいでしょうか。 将来を見据えて、身につけさせてあげたいところです。
今日はけんの事よりも、自閉症児の親としての私自身の在り方をメインにして書きたいと思います。 障害児を育てながら、どうしても他の人に迷惑をかけてしまう時があると思います。 そんな時に親としてどうするべきか？ 私の失敗談をもとに書きます。 イルカショーでの出来事 けんが支援学校に入学後すぐの初夏のことだったと思います。 けんは月曜日が振り替え休日でした。 事前に分かっていたので、私も休暇を取って、その日はけんと一対一で過ごすことにしました。 療育手帳を提示すれば親子共に安くなるということで、水族館へGo! アザラシが水槽の中で行ったり来たりするのを けんはゆっくりと堪能。 その後、イルカショーを観ました。 けんは多動傾向がありましたし、まだ療育が進んでおらず、イルカショーの途中で席から立ち上がったり、前の座席との間にある手すりにつかまってジャンプしたりしていました。 ちょうど私たちの前に若いカップルが座っていたのですが、男性が少しびっくりして けんを見て「危ないから気を付けてね」と言ってくれました。 父親の私からすれば、いつものけんにしては、まだ走り回っている訳ではありませんでしたし、ジャンプはしていても同じ場所にとどまっているのはマシな方でした。 しかし一般的な感覚からすれば、イルカショーは座ってみるものですし、後ろでジャンプされたら落ち着かないでしょう。 私は「けん」と声をかけ、座席をポンポンと叩き、けんを座らせました。でも10秒後にはまた立ち上がってジャンプが始まってしまいます。 けんにしてみれば、イルカショーでイルカが水面から跳ね上がり、その度に客席から拍手が沸き起こるという状況は「静かにしなさい」という環境ではなく、何かお祭り騒ぎのような「騒いでもいいかのような」環境だったかも知れません。 （ちなみに家族写真の撮影でフォトスタジオを利用する時にも、私はスタッフの方に「あまり盛り上げないでください」とお願いしています。盛り上げると、けんはじっとするよりは、楽しくなってしまって、撮影中に動いてしまうからです。言葉よりも、周りの雰囲気や表情などをから場の空気を読もうとするので、そうなりやすいのです。） それで私はけんを座席に座らせることを諦め、ある程度、けんに任せることにしました。
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