ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
先週バッサリ刈り込んだ朝顔くん。今朝ラジオ体操行きがてら確認したら脇芽がモコモコたくさん生えてきましたこの調子で2学期開始日までにモッサリこんもりした鉢に育ち…
夏休み3日目！初日からせっせと宿題に取り掛かってがんばっている長男と机に向かっている兄がカッコよく見えるのか自らも席につこうと椅子によじ登るかわいい次男に励ま…
今週でお兄ちゃんの学校の1学期が終了長い長い3ヶ月だった〜〜〜保護者が傍で見ていてそう感じるのだから本人にとってはもっともっと長く感じたことでしょう附属幼稚園…
今月で長男がスイミングに通い始めてまる1年になりました水に顔をつけられない……から始まって水慣れ、顔付け、潜る、水中開眼、けのびバタ足……と少しずつ少しずつ進…
先週、長男のオンライン学級懇談会がありました。テーマは、入学から3ヶ月経過しての学校生活の様子と現在の生活課題、少し早いけれど夏休みの宿題と過ごし方の注意、そ…
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