ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
昨日は、長年次男を担当してくださっている相談支援員さんのご紹介を受けて新設予定(と言っても来週7/1開所)の放課後等デイサービスへ見学&入所事前面談に行ってき…
よっちくんのこと、しばらく書いていませんがめっちゃ元気ですしかしながら症状が固定化してきたというか状態が安定したというかゆっくりofゆっくりが高じて止まったよ…
今週も次男の脳波検査やらお薬調整やら長男のプール授業やらPTAやらいろいろありましたがちょっと閑話休題最近長男のYoutubeお気に入り動画がとても面白いので…
Sit yourself down, take a seat!Oh all you gotta do is repeat after meABC, it’s …
昨年末のこども園での発表会で周りの子たちと長男との身体能力の差を目の当たりにして愕然とし大慌てで始めた習い事、“体操教室”。跳び箱が◯段跳べるようになってほし…
気がつけば6月上旬が終わろうとしているそんなに時間が経った気がしないのだが半分意識でも喪っていたんだろうか……🤣先々週からイベント・療育・脳波検査・学校・仕…
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