ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
今月は第四週と第五週に二週連続でOTリハを入れていただき(親も子も)記憶が風化する前に連続強化してもらうことが出来ましたありがたき幸せm(_ _)m今月のテー…
ひゃーヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3あっちゅう間に10月の平日最終日になたーーーーあと2ヶ月ちょいで2021年が終わるーこの調子でバタバタ走り回って気がついたら…
今週も母子通園・通院・リハを頑張りました✊って、まだ週半ばですが😅いいんです週後半は母子分離で専門家集団にお任せなので。母の中での療育は水曜日がピーク今週も…
一日中雨が降り続きお家時間を満喫した先週土曜日。午前中には雨が上がってお日様も時々顔を出した日曜日。ちょうどお兄ちゃんの散髪に行きたかったので晴れ間が出た昨日…
今日はよっちの児発(OTデイ)終了後に療育センターにて初めてのバギーシーティングがありましたつい最近、最初のいっぽが出始めたばかりの4歳児…ついにベビーカーは…
幼児期の動作法を学ぶ ー大分大学 田中先生「ダウン症の動作法」より
半年に一回の整形外科受診で現在の身体状態の評価をもらったところで再び初心に戻って私なりによっちの身体状態の現在地を確認しておこうと思います2019年1月に出会…
本日は通園前に診察がひとつ。半年に一回の整形外科受診日でした前回受診の記録↓『整形外科定期受診と潜在性二分脊椎症』よっちゃんは昨年12月に飲み込んだ陶器の破片…
日々スケジュールに追われ時間に追われ走り回っている気がしますがその大半が子どもらの送り迎えであったと気づいた、今日の通園の帰り道ウムム…朝起きて朝のバタバタか…
昨日はお兄ちゃんのこども園のお泊まり保育の日でした今朝いつもの登園時刻に合わせてお泊まりした年長さんたちを保護者勢揃いで一斉にお出迎え先生たち発案で手作りの大…
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