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  • 大変なことになりました。

    数年ぶりの更新です。 あっくんが数ヶ月前に異常な嫌がりあり、椅子に座ることすら嫌がり困り果ててました。病院にも相談していましたが原因がわからなくとモヤモヤして…

  • 久しぶりの入院

    母です1年ぶりぐらいの更新あっくん、4月から小学生になりました学校にも以外に早く慣れて休むことなく、元気に登校してたのに…今月の10日~2泊3日で病院の短期入…

  • 最近のこと

    母です久しぶりのブログ更新になってしまいました毎日暑い日が続いてて、あっくんは熱がこもりがち屋外や車の中は大敵です園ではプールがあるけどプールが苦手なあっくん…

  • 指の保護

    あっくんの手が大きくなってきたのでカバーを新しく作りました最近忙しいのでお店に頼んでオーダーメイド品です。

  • 夏風邪

    ここ1週間あっくんは夏風邪でダウンしてました。 病院で喉に出来物があるから今流行りのヘルパンギーナ・・・・。 あっくんは少しでも体調悪いと吐き気が頻繁に起きる…

  • 最近体調が不安定

    父です。最近のあっくんは体調がよくありません。微熱が続いたり、吐き気があったりと週末になる発生するので、どこにも出掛けられず😢先週は小学校でできた友達の親が…

  • 自作でマーク作りました

    父です。今回は前から欲しかった子供用車いすのマークを自作しました。売ってる物だと1500円前後するのですが、自分で作れると思い作りました。デザインは他のマーク…

  • やっと

    母ですあっくん、2日の午後あたりからやっと吐き気も落ち着いて昨日から徐々に注入開始今日の昼からは口からのミキサー食も開始吐き気もなく順調明日退院予定です昨日の…

  • 年越しは…

    母です今年の年越しは…まさかの病院あっくん、昨日から入院してます今月の10日頃~吐き気あって楽しみにしていた園のクリスマス会もでれずでも栄養と水分は入ってたか…

  • じんましん

    母です昨日は、訪問看護の日。看護師さんが、あっくんの体をみるとお腹にじんましんがあっくんは、たまーに1、2箇所じんましん出ることあるから今回もそんな感じかなと…

  • 11月の病院

    父です。 今日は月1度の通院の日です。私は夜勤空けで寝ることなく病院へ行き、終わったら保育園預けて寝ることがでます。20代なら問題ないのですが、35付近になっ…

  • 最近

    これから徐々にまた書き始めます。ここ半年であっくんはかなりの成長をしました。ストローで飲むようなりましたそして食にも目覚めましたまだ量は食べれないけれど、ミキ…

  • 最近の出来事

    父です。 先週、あっくんの保育園の入学式がありましたが、お休みすることになりました。 前日からすごい吐き気と元気きがなかったので病院へ。 先生も良くわからなく…

  • 予備は必要

    父です。 トラブルが発生しました あっくんの胃ろうと接続するアタッチメントチューブのロックが欠けてしまい、すぐにはずれてしまいます 気がついた時には腹回りが栄…

  • 不思議現象&通院

    母ですあっくん、年末から不思議現象が手の爪が欠ける…。最初は深爪したような感じで全部の指から少しずつ出血してたんだけど、爪切りしそうな人に聞いたけど、みんな切…

  • 実家に帰省

    母ですあっくんは最近、調子よく毎日ご機嫌あっくんの初笑いは元日の朝方。たぶん、まだ2時とか3時ぐらい。あっくんがゲラゲラ笑う声で起こされた私どんな楽しい初夢み…

  • クリスマス&通院

    母です明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いしますブログの更新サボりぎみだったので、まずは去年の年末のことからあっくんは風邪から見事に復活して、ご…

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ひろっちさん
ブログタイトル
遺伝子疾患あっくんの成長
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