3歳になる息子と5か月になる息子がいます。 長男は周期性発熱症候群 PFAPAです。
3歳になる息子と5か月になる息子がいます。 長男は周期性発熱症候群 PFAPAです。 情報がまだまだ少ない世の中ですが、同じ病気で頑張ってる方々と 情報交換ができればと思っています。
周期熱のお子さんを持つご家族のオープンチャット作りました^_^
久しぶりの日記です。うちの息子はあれから周期熱は出ていません。最後に出たのは20年の10月です。タガメットまだ飲んでます。今年夏に薬を減らすかやめるか、主治医…
久しぶりのブログとなります。pfapaと診断されてからタガメットを飲み続け、6年が経ちました。今回のブログは同じpfapaで不安な思いをしている方々に書こうと…
まだまだお熱は出てないです。 今日で前回の熱から177日目。最後に出たのは去年の10月だった。 周期熱と診断されたのは2歳半で現在は8歳半となった息子。 …
ご無沙汰しております。 あまりブログを書かない理由に、「ブログを書くと次の日必ず熱がでる」という事があり ブログを書くときは必ず熱が出てからでした。 と…
薬の量を増やしてからというもの、2週間おきの熱が83日に一気にあき、最後に出たのは10月10日で今は30日あいている。熱が出なくなったのはやっぱり嬉しい。しか…
ここ最近しばらく発熱が、十日から十四日起きに出ていて、その度に主治医に電話相談するするとアドバイスとして「熱が出る前兆の時に薬を増やしていいですよ」との話が。…
息子本日も発熱しました。 発熱前の前兆がいまだにわかりません。 どうしても熱の周期が延びず。今日は朝から体調が悪そうだったけど 熱は36.7度私が 「大…
お薬の量について教えて下さった方々や、情報をコメント下さった皆様、本当にありがとうごます。 大変勉強になってます。それと心強くなれてます。感謝です。 うちの息…
息子は今日も発熱しました。約2週間ちょっとしかたってません。もう二年生なのにまだまだ治る気配なし。ここ数ヶ月まえは8か月も空いてたんです。なのに突然2週間おき…
息子、発熱しました。38.0度。この調子だと夜にはもっと上がりそうしばらく落ち着いてだと思ってたのにまた二週間起き。息子はもう8歳になるのに10歳くらいで完治…
お久しぶりです。ブログをしばらくお休みしてました。というのも、息子が熱を出さなかったから。何度か順調〜というブログを書こうか悩んだんだけど熱ないのにブログ書く…
久しぶりの投稿です。息子、約2カ月はお熱出ていません。良かった良かった！で終わればいいんだけど、口内炎が治らない。治ったらまた別の場所に出来、繰り返す。今回大…
熱。今回は1日半で下がる。16日間しかあかない。この前3カ月に一度の受診日だったので先生に話すと、 クスっと笑って「新一年で疲れが溜まる頃ですし、これも想定内…
前回の熱から2週間、いや2週間たってない。が…入学して間もなく熱。。夜、ご飯で気持ち悪いと言うがなんとか食べてから、しばらくしてお風呂に入れたらまた気持ち悪い…
息子、4月8日入学式前日夜中に突然の熱！ゴロゴロしながら フウフウ言うからふとオデコを触ると あつい…気のせいだと思い首元も触る が、やはり熱い… 恐る恐る…
久しぶりにブログ。しばらく熱が出てたわけじゃない。ただ、あまりにも熱が頻繁でブログを書くのが悲しくなりお休みしてました。最近は20日前後で熱は半日程度で下がる…
ステロイド飲ませて9日目にて熱ステロイド飲むとめちゃくちゃ周期短くなるから予想はしていたけど、ならないと期待もしていた。期待は見事に破られ…いや ビリビリに破…
昨日は受診日でした。朝9時過ぎに出て帰ってきたのは16時過ぎに普段幼稚園に行ってる息子、そして次男もいるので家族で出かける時はあっても息子と長い時間2人でお出…
なんでだろう なんでだろう。6歳になったのに熱周期が全く空かない。年々良くなるものだと思って期待してたのにな。しかも周期がたった14日で発熱。さすがに今回は泣…
今日2本目のブログ。先日、1回目のインフルエンザワクチンを接種してきた病院でふとポスターに目をやると「不活化ポリオワクチン接種の現状」就学前の4歳から6歳は不…
おはようございます。今日は朝から時間があったので ブログ更新息子、周期的に熱が出るので記録帳として使えるアプリを紹介します。周期性発熱症候群専用のアプリがあれ…
毎度お馴染みのブログになってしまった。20日目で熱。1日目。次男に体温計を無くされて熱が測れず、新しい体温計を旦那に頼み中。オデコの熱さを手で測る。37.8度…
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