今週末は去年急逝した義父母の1周忌ですなんでも、1周忌は亡くなった日を過ぎてはよろしくないそうで、義母はまだ亡くなって半年だけど夫婦だし、同じ年に亡くなったので一緒にしてもよいのではとお寺からのアドバイスもあり2人一緒にしました仲良しだったし。そんなわけでお客様がみえるのでお茶菓子買ったり箸休めを準備したり、様々用意をしていますが寒天を担当することになった料理の腕に自信がないので練習してみたところ、1...
「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。
「MCTD」という聞きなれない病気。まさか自分が難病になるとは思わなかった。このちょいとやっかいな病気について、たくさんの人に理解してほしいし、同じような症状で悩んでいて、診断がつかない人の参考になればと思っています。
寝言が多く、叫ぶこともあると以前ブログにも書きましたために大声で笑っていることもあり夫いはく「こわい」そう別室の娘にも「母さん、叫んでたよ?」と言われる別室まで聞こえるなんて寝言のレベルじゃないな自分自身も怖くなり、夢占いを見てみる「ストレス」だってなるほど。でも「ストレス」でくくっちゃうとなんでもありだよね~叫んでいるとき、半分夢の中で、半分は意識があって自分で声を出した自覚があり、ハッと目が覚...
脚の動きがすこぶる悪いことをつらつらと書いております。。。右脚は「膝」レントゲン撮影でも軟骨がうんと減っていて主治医いはく、「これは痛いね。」だっただけど「手立てはない。」だって左脚は筋肉に力が入らない太腿が特にダメみたい。痛みはないので左脚の筋力が戻れば、歩くのも少し楽かもしれない右膝に話を戻します。私の右膝の状態だと、あとは人工関節しかないらしい手術するには全身麻酔その全身麻酔に私の身体(肺)...
冬場にレイノー現象(指先真っ白)になることが多い この病気冬が鬼門になるように感じるけど防寒して過ごせばレイノー現象もほとんどなく穏やかに過ごせる私の場合夏の方がやられるのだ最初の入院は真夏だった自己分析だけど基本的な体力が暑さで奪われることで疲労が回復せず、どんどん溜まり抜け出せなくなるように思う暑いことで睡眠も浅い?のかな食も落ちるのでスタミナも減るのでしょうか睡眠時にエアコンを使用することで...
先週 いつもの外来での診察でした血液&尿検査は異常なし数値も安定しているという事でしたたしかに、脚の関節痛と筋肉に力が入らない以外は発熱もあっても低いし、嘔吐や下痢もない血液検査で「リンパ球」だけが格段に数値が低いことが気になるけど主治医は何も言わないので大丈夫なんだろう。と思っています。リンパ球が低くなる病気で「膠原病」と挙がっているので自己免疫系の疾患は仕方ないのかな今回もプレドニゾロン減薬 ...
JKの娘、今年3年生これから受験シーズンに突入するその前に学校行事で「クラスマッチ」というのがある昭和の私の頃は「球技大会」と言ってたその「クラスマッチ」まず、クラTと言ってクラス全員でお揃いのTシャツを準備する息子の高校でもクラスマッチはあった紺とかブルーのシンプルなものだった娘の高校は学年ごとに着るTシャツのデザインが異なるようで3年生には特権があるとかなんだそれ?とつっこみはしないけど変なのTシャ...
5月21日に自宅の階段、5段ほどだけど滑り落ちたその時はびっくらポンで痛みも強く感じなかったところが1.2.3.日と経過するごとに腰や背中、骨盤、股関節とあちこちが痛む打撲は思ったより強烈なのかもそのせいか否か脚の運びがすこぶる悪く歩くのにかなりしんどい状態左脚は力も入らず、なんとも窮屈な状態左手も力が入りにくいなんだかなぁ・・・・このまま左側の動きがおかしくなってしまうのはとっても困る神経が通ってないわけ...
「ブログリーダー」を活用して、もりかずさんをフォローしませんか?
今週末は去年急逝した義父母の1周忌ですなんでも、1周忌は亡くなった日を過ぎてはよろしくないそうで、義母はまだ亡くなって半年だけど夫婦だし、同じ年に亡くなったので一緒にしてもよいのではとお寺からのアドバイスもあり2人一緒にしました仲良しだったし。そんなわけでお客様がみえるのでお茶菓子買ったり箸休めを準備したり、様々用意をしていますが寒天を担当することになった料理の腕に自信がないので練習してみたところ、1...
先週金曜日、自分の誕生日でしたパチパチパチパチ ♪自分以外の家族が誕生日の日はその人が好きなおかずで御祝している夫はエビフライとかアジフライ娘は餃子息子(現在は別居)は唐揚げそれにお気に入りのケーキケーキも子どもたちが幼いときはホールだったけどいまは好きなケーキを2.3個購入している昨年、娘はアイスクリームケーキをリクエストさて自分の誕生日は誰が料理して、おもてなししてくれるのか残念ながら、そのような...
昨年末ころから体重が減少傾向にある昨年11月に職場の健康診断がありその体重測定では62kgだったちなみにその1年前の健康診断では59kgだったまぁ60kg弱だと重いけど適正だと感じるそんなこんなで年末年始が過ぎ胃のつかえや膨満感というか、そんな感覚で過ごしていくうちなんか痩せた??と体重計にのってみる57kgほどになっている!パンツ(ズボン)の太もも、尻あたりがだぶだぶ?食が落ちていたので減ったのだ...
前回のブログでも「筒抜け」を「通抜け」と書いていた・・・私が抜けているのね・・・・GW気分もすっかりおさまりいつもの日常に戻りつつあるものの週末は娘の誕生日祝いがあり補正予算をたて、娘の好きなお寿司を準備する近くのスーパーマーケットでちょっと高級なお寿司にした苺がたくさんのったタルトケーキも用意手作りの物は準備できなかったけど喜んでいたのでよしとしよう金曜日は送別会に行く、夫の送迎往復で50分ほど要す...
なんとなく脚の赤みというか皮膚のこわばりが和らいできた(かも)ように感じていますリツキサン点滴追加2回目あたりから実感先に手・手指・手の甲に出てきたぱんこぱんこに腫れていた手の甲がシワも見えるし、骨のすじや指関節のふしもわかる主治医も「シワが見えてきましたね~。」だって脚は全体的に赤みが落ち着いた皮膚がつっぱりすぎて足首が動かなかったけどそのような事はなくなった内臓についても尿&血液検査では問題な...
汚い話です。少し前にお腹を下す(であろう)食事がなんとなくわかったと書いたラーメンが体にあわない(ようだ)としたラーメンについて調べてみた麺に含まれる「かんすい」がアルカリ性の食品添加物とあったスープも脂分が多いしね先週の土曜日に大好きな「クリーム味噌ラーメン」を食べた翌日、お腹ピーピーとなった・・・・やっぱり ラーメン??それともう一つ怪しい食品「アイスクリーム」冷たくておいしいから好きなんだよ...
昨日、バイト帰りの娘夜食の食いっぷりを眺めながら、色々話をした市内の高校に通っていた娘女の子の制服にスラックスが加わったようでスラックス姿の子を見かけた。部活のジャージ?にも見えなくない娘にその話をすると在学中に制服のアンケートとか写真を見て選んだりした。との事、今年の1年生からスラックスがプラスになったと思うよ。だってその会話の延長で「男子にスカートの選択もないとねー。」なんて言ったら娘「男子に...
夫と娘 帰宅無事帰宅したことはうれしいけれど本音をいえば、もう少し一人暮らし状態がつづくのも嬉しかった最後の晩餐は大好きな焼き鳥(スーパーの総菜だけど)とケーキ屋さんのおいしいケーキを食べた夜中に帰宅した2人爆睡して昼過ぎまで起きてこなかった夜中に車で移動したので疲れたでしょう翌日色々あったことを娘から聞いた夫も時系列で出来事を報告するついでに私の実家(実父)のお墓参りもして来てくれたありがとう息...
前回のブログ「上京」を「状況」と誤字恥ずかしい・・・・・・・・本題娘と夫の二人組で上京中相模原の長男の所にまず向い→その後娘・舞浜へ夫は近くに住む親せきの所へご挨拶へ娘は1泊2日のディズニー懸賞で当たったパスポート車でお父さんに送迎上京した地元のお友達の所に宿泊予算のかからないディズニー旅 満喫ひとり山形に残った私久しぶりのおひとりさまうれしいのは家事の分量が超少なく、らくちん洗濯物だって、自分の服...
咲き乱れていた桜もはらはらと散り2.3日前から葉桜になっていますほんの1~2週間ほどの開花早いのかゆっくりなのかはわからないけど期間限定だから、余計にきれいに感じるのかな庭先では去年の冬に義母が植えていたチューリップが咲き始めた頃合いをみて、仏壇に飾ろう山形では毎朝はまだ寒さを感じ、ヒーターを少しだけ使う日中は動けば汗ばむほど気温はあがる1日で寒暖差が大きい体調のコントロールも大変ですこの春から大学生に...
昨日書いたエンドキサン点滴治療についてなんで、この治療を始めることになったとうとうろ覚えだけど肺高血圧症の合併症が見つかりMCTDの勢いを抑えたいために点滴することになったと記憶している昨日も書きましたが点滴後はだるさでスライムになるなんだかとっても眠かった覚えがある点滴治療した翌日だったかとってもスライムになってしまい朝の検温(自分でする)後、朝食が配膳されるけどどうにもスライムから復活できず朝食を...
現在はリツキサン点滴による治療をしていますが数年前、3年?4年前?にはエンドキサン点滴による治療を受けたエンドキサン点滴は強いお薬のようで、入院する必要があったたしか6回で1クールだったはずが、体調がいまいちで4回で修了したと記憶している初回は1週間ほど入院し、検査も様々行ったおもしろかったのがエンドキサン点滴を患者の私にセットするとき研修中のナースさんが担当してくださったんですがディスボエプロン、手袋...
なんとなくわかってきた決定打ではないけどお薬の副作用「下痢」を誘発してるであろうもの「ラーメン」のようだあやしいな・・・・とは疑っていたけどね先週末夫とともにお気に入りのラーメン屋さんに行った暑いほどの日でしたので始まったばかりの「冷やし中華」を初めていただいた甘めの鳥だしのスープで酸味も抑え気味で美味もやし、めんま、きゅうり、錦糸卵、鶏肉になるとと豪華トッピングからしとマヨネーズをつけるとさらに...
朝の病院なんだか静か。駐車場から空いている人、少ないような・・・と思いながら採血室へ午前9時少し前で待ち順が二桁90番台おお!三桁になっていない。あっという間に呼ばれて採血するその後に診察ここは1時間ほどの待ち時間その間に点滴に備えた問診を看護師さんがしてくださる体温、血圧、酸素飽和濃度の測定問診では、だるさや嘔吐、脱毛など脱毛について確認されるということは、脱毛の副作用があるんだー今までに合計5回の...
前回の診察で胃のつかえ感、消化がうまくいってないような感を主治医に話したところ「消化器官にも皮膚の硬化があると思うので消化がすすまないんだと思う。」「消化薬(タケキャブ)増やしてみますか。」という事で10mg→20mgに増量しました薬局でもらった20mgのタケキャブはずいぶん大きく見える10mgは楕円形で小さな薬でしたが20mgはまんまるで大きめ 舐めて溶かすタイプ胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎に主に使わ...
昨日、眼科受診で定期検査をしてきましたこれは直接MCTDによる影響ではなく治療薬のブラニケル錠の副作用が目の網膜にでるらしくその影響を見るために検査をしている主治医の話によると、ブラニケル錠を服用する患者さんは定期的に眼科受診が必要との事眼科は眼底検査、視力測定と続きよくわからないけど緑のばってんを見て写真をとる視野検査は点滅が見えたら、スイッチを押すそれらを終えてからDr、の診察この行程がなかなか長い...
ブログを読み直してみると胃の不調も定期的にやってきては回復し、もりもり食べて 体重が増えまた悪くして、不調になって・・・・を不定期で繰り返しているつまり体の状況的に致し方ないのか?はたまた、食生活が歩いのか・・・??何か食べているものが体に合わないのかを考えてみる少し前にポテトチップス食べて胸やけがひどく食べるのやめた。バナナも体によさそうなのに、胃につまるような感覚があるオレンジやみかんの柑橘類...
それは前ぶれもなかった食欲はなんとなく落ちているなーと感じていたし体重も自分が思うより減っていてズボンがゆるくなっている夕食にロールパンを2つ食べた、お茶と一緒に。それ以上は入らなかった夜中の3時頃胃が波打つような感覚で目が覚める気持ち悪い。嘔吐すると楽になるけど何か出るような感覚とも違う気のせい、気のせいと言い聞かせてみるそのうち、お腹の具合もぎゅるぎゅるとなる何度かトイレに行き結局、嘔吐したけど...
入学式はまだだけど新1年生の入学ガイダンス大学生活を始めるにあたり様々な注意事項などあるのでしょう春休みでのほほんとした生活から一変緊張感が高まる運転免許証もこの3月に取得しぼちぼちと運転練習をして、通学に備えた最寄り駅まで自家用車→電車→バスを乗り継いでいく私自身が色々心配で夕べは目が覚めたり、うとうと寝たりと安定して眠れなかったいつかは自分の手を離れていく我が子そのタイミングがいつかはわからない...
昨日の通院ものすごい患者さんで朝9時から人・人・人いつもと流れが異なり右往左往してしまったカオズな事を主治医に言うと「先週の木曜日が祝日だったから。」だってで血液検査の状況は問題なし脚の状況も変化なし私からは胃のつかえ感について説明「胃や食道の粘膜も線維化してるので消化が悪いと思う。」と言う事でタケキャブmg↑10mg→20mgついでにプレドニゾロン減薬△0.5mg今日から10mgこの10mgからのダウンは結構...
階段落ちから10日経過よくなってるようなちっともかわらないようなシーソーのごとく、状況が変わる今は横になって、起きた後に腰に体重がグッと入るとかなり痛いデブだからねvvvvvvvvいすにの腰掛けて、背中をついてると楽なんだけどねなんとなく、背中がつまっているような感じゆる~いストレッチをして背中を伸ばすと気持ちいい早く、楽にならないかなそれ以外に左脚のしびれ感?が強く動きも悪い神経伝導検査で軽い麻...
先週の火曜日に階段で滑ってから明日で1週間先週は休み休み仕事をしてるのかしてないのかよくわからないまま、終わったあんまりしんどいでの整形外科へレントゲン撮るのにおおわらわでしたが骨に異常はなし元々、右腰が弱いのでそこが特にやっつけられたみたいひだりふくろはぎ下部の内出血痕も時間の経過と共に下にも拡がっていて見た目はえぐい元々下半身に力が入りにくい所にきて腰にも力が入らないのでよろよろついでにおもし...
いつか近いうちに転ぶなと常々思いながら気を付けていたのに今朝、階段で滑り転んでしまい4.5段滑り落ちた案外、止まらないもので焦った直後、左ふくらはぎがばんばんに腫れ真っ青になった腰のやや上も強打したようで上体をおこすのがしんどいあちこち打撲したようシップを気休めに貼り、ごまかしごまかし仕事をしているけど、時間が経つにつれ痛みがじわじわと増してきた体全体に力が入らないようなイメージ全身ではないけど、打...
昨日は定期診察日でしたリツキサン点滴の効果がほんのすこ~しだけど出てるような、出てないようなところ血液検査の結果も悪くないのでプレドニゾロン減薬15.5→15mgにしてみようかというところその分を補うため【セルセプト】という免疫抑制剤のお薬が追加になった主治医の説明だと「胃が痛くなったり、むかむかしたり下痢したりするけど少々の事ならガマンしてお薬飲んでみて。」だって本来は朝晩3錠ずつ飲むらしいけど「副作用...
明日 定期診察日ですこの頃は4週間に1回ほどの診察ペース1.2月はリツキサン点滴治療をしたので1週間に1回の通院でした通院(外来)でできる点滴治療とはいえ約4時間かかりので、1日休みをもらって通いました点滴後、ちょっとボーーーーーとするので帰宅後は横になって体を休ませていました定期診察日に予定外の検査が入ることもありますレントゲンとかCTとかそれ以外に呼吸器検査、眼科などなどカウントすると、月1回の...
GWも終わりました長い長い休みと思ったけどそんな感じはしなかった息子は成人式夫と娘はメイザフォースの日で出掛けひとり残った好天に恵まれたので「洗濯」三昧物干しざおに干せるだけ干す乾いたら、すぐ取り込む。次を干す。の繰り返しで寝具やらパジャマやらを洗濯した・・・・・・・・・・・・このところ脚の調子がよろしくなく日に日に歩くのが苦しいそんなわけで留守番に徹しているこの暑さのせいか体に熱がこもっていて 微...
TVでやんやかGWのイベントやら交通渋滞やら知らなくてもいいのに、教えてくれるイベント関係はコロナの影響を抜けたおかげで様々な食べ物のイベントが目白押しTV画面からこれでもかと美味しそうなものが次々と映し出されるTVを観ているだけで、お腹いっぱいこういったイベントが出かけた先で遭遇すれば参加してみたいけどわざわざ出かけるだけのパワーはないやはり、年をとったのでしょうねこのGWは上京した息子が成人式のため帰省...
元々食いしん坊お腹が空いているときにスーパーとか行くと買わなくてよいもの(お菓子類とか)ついついね。。。。。お菓子大好きでよく買いますが以前と比べ、選ぶものが変わった物価も上昇し、高くなったなぁとため息つきながら選ぶランキング1位チョコレート 毎日食べたい2位はクッキー類3位はカリントウとかイモけんぴなどの昭和的なお菓子4位はグミポテチも大好きだったけど胸がやけて苦しいので最近は食べてないポテトも油も...
昨日の夢リビングみたいな部屋に子ども(幼少期)2人と義母と4人でいる。自分の家とびみょうに違う部屋だけど窓とTVの位置は同じ時間帯は夜なぜか窓は開けっぱなしで真っ暗右側から知らない、眼鏡をかけた人(男)イメージでいうならウォーリーを探せ(絵本)のウォーリーに似た顔の人が半笑いで出てくるその人をみて、叫んだのだ自分の叫び声で目が覚めて、体もガバッと起こした驚いて胸がぱくぱくしている隣で寝ていた夫も「びっ...
先日行った【肺機能検査】結果は後日ということで、この4月の診察日で結果発表となった主治医の予測通り良くはなっていない。「多分悪くなってると思う。」の予測その通りですんごく悪くはなっていないけど経過はよろしくない。ついでに【肺年齢】なるもの「89歳」???なに【肺年齢】って???【肌年齢】とか【血管年齢】とかみたいの?しかも、89歳ってずいぶん高齢だわ女性の平均寿命こえてるじゃんつまりそれだけ肺の状態が...
やっぱりというかなんというかそれは就寝中にやってきた突如の腹痛深夜1時過ぎ・・・下痢ピーピー(汚話です、すみません)寝る前からなんとなく胃に違和感あったのよね~と、誰に言うわけでもなくトイレとベッドを往復するこの感じは嘔吐もしそうだけどそこまででもないかな。。とか思いながらお腹の痛みに悶絶しながら夕食に食べたものをよっくと思いだす。ご飯は茶碗に半分くらいだった魚(ぶり)は1/2ほど、娘が残した物筑前煮...
この1週間ほど毎晩、胃酸逆流に悶絶しています何回かブログに書いてますがこの胃酸逆流は地味にしんどい就寝中にやってくる喉に絡むような感覚むせて、唾液も出てくる口の中がなんともいえない匂い ネギのような強い臭さうがいをしてすっきりさせるけど すぐには収まらないしかも喉が痛い!すぐに横になれない1時間くらいは上体をおこしている時間の経過で胃酸が落ちついてくるのを待つ喉のヒリつきと痛みが自然と引いてきたら再...
白内障の手術をした義母その後、経過も順調で消毒と診察で何度か通院していますが、一人で大丈夫とのこと毎回の診察時に数種類の検査をしているようで0.3だった視力が術後の検査で0.6まであがり昨日の1週間後の検査では1.0!まで回復ついでに手術していない、左目も1.0にだったそう不思議~「なんか明るく見える。」そうで景色が明るいんだって。物もクッキリ見えるとかよかったね~・・・・・・私も来週の定期診察で眼科受診しま...
この度、白内障の手術をした義母片目が使えなくなるので病院までは家族が連れていき、付添いし、連れて帰る片目だとバランスが悪く転倒しやすくなるからと帰るときは看護師さんがついて、車まで送ってくれた手術そのものは30分ほどその前に診察、目薬点眼数回、お昼ご飯も食べる午後からの手術だけど午前10時には来院術後も安静1時間で病院を出たのは15時すぎあけて翌日も消毒に通院2日あけて再診察と消毒が必要片目のブラックジャ...
本日4月1日は新年度のスタート私の職場でも人事異動に新入職者と人の動きがあってなんとなく気忙しい他の事業所からも異動や新任の挨拶などお客様もひっきりなしにやってきて集中しにくい状況でした息子も本日入社日新社会人になるタイミングで県外に引っ越しした乗りなれない電車入社式前に一度は練習したほうがいいと伝えた想像を超える人が動く通勤ラッシュ慣れるとはいえ、最初は驚くでしょう息子いはく、「都会は臭い。」らし...
ばあちゃん(義母)が白内障手術を受けることになった2年前に網膜剝離で慌てて入院、手術を受けた同じ右目なので、そちらが弱い?というかダメージ受けやすいのかも78歳にもなっているので白内障くらい当たり前だと思います日帰りでできる程度の手術だと聞き簡単に終わるものだと思っていたけど今日、一緒に説明を聞いてくださいといわれ同行したが、手術中ずっと付き添わないといけないし翌日も消毒に行く。数日後に経過観察で通...
じいちゃん(義父)の話昨日のブログでじいちゃんの病と入院について書いたところが、帰宅してみると「明日退院する。」とばあちゃん(義母)???はい?といった感じで事の顛末を聞くと入院し、すぐに行われた血液検査の数値がよかったとかで注射による治療をまだスタートしなくても大丈夫だという治療のタイミングが合わない感じ?19日通院、21日入院この3日間で検査数値が動いたという事体調が不安定だからこのような事態...
自分の病院通いに加えてこの春は家族も入院したり忙しいまずじいちゃん(義父)が入院する持っている疾患が悪化傾向にあるためその治療で注射を7日連続で打つ必要があるので副作用等をみながら2週間ほどの入院になるじいちゃんの病気は「骨髄異形成症候群」超シンプルに説明すると血液がうまく造り出せない病医師から詳しい治療説明をうけたけどちんぷんかんぷんでとにかく難しかった理解できたのは、悪さをする芽球というのが登場...
リツキサン点滴を最後にしてから1ヶ月経った「おや?」と思うことがあった手の指の誇張がおさまったのではないが指の曲げ伸ばしが少し楽に感じるグーがしやすくなった(気がする?)ついでに顔(口)が少し開きやすくなった(気がする?)リツキサン点滴は「全身性強皮症」の治療につかわれるもの強皮症にほぼ近い症状をもつ、私にも合っているのではないかと主治医が治療の選択肢として選んでくれた前回の診察でも手指の腫れにつ...
昨日 診察日でした大学病院に通うようになってはじめての関節のレントゲン撮影両膝、両ひじ下を撮影よぼよぼ歩いて検査室に入る歩みがおかしいとわかったようで検査技師の方は親切にしてくださった横向きの撮影はちょっときつかったかな膝関節のレントゲンを診て主治医いはく右の内側の軟骨はかなり減ってるから痛いよね~。だってだからといって何もできないけど。とも言っていたさらに診察後に呼吸器検査何年かぶりで思い出せな...