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もりもり もりかず http://0523morikazu.blog.fc2.com/

「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。

「MCTD」という聞きなれない病気。まさか自分が難病になるとは思わなかった。このちょいとやっかいな病気について、たくさんの人に理解してほしいし、同じような症状で悩んでいて、診断がつかない人の参考になればと思っています。

もりかず
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2015/02/02

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  • 昨日は眼科検診でした

    前回の眼科診察の際、行った検査で気になる結果が出たので少し早めの眼科受診でした。視野検査でひっかかり上部が見えてない。という事でした今回は視力と視野検査と診察視野検査はなんとなく前回より見えているように感じた診察で結果を伺うとわずかに見えにくい部分はあるものの問題はなさそうだという事でしたカルテのデータでも上部の黒い部分(見えてない場所)が狭くなっていましたどちらかというと、右目が見えてないようで...

  • 昨日は眼科検診でした

    昨日は眼科検診でした

    前回の眼科診察の際、行った検査で気になる結果が出たので少し早めの眼科受診でした。視野検査でひっかかり上部が見えてない。という事でした今回は視力と視野検査と診察視野検査はなんとなく前回より見えているように感じた診察で結果を伺うとわずかに見えにくい部分はあるものの問題はなさそうだという事でしたカルテのデータでも上部の黒い部分(見えてない場所)が狭くなっていましたどちらかというと、右目が見えてないようで...

  • 指定難病医療費助成

    指定難病医療費助成

    年に1回の医療費受給者証の更新書類が届きました封筒に「すぐ開封してください」とハンコが押してあって最初は何事かと思ったこの手続きなかなか煩雑慣れてはきたけど記載するものが多いし書類の文字が小さい紙の大きさを考えれば文字サイズは決まってくると思うけどねさらに市役所に行って、課税証明証を発行してもらったり主治医に臨床調査票なるものをご用意していただく必要がある大学病院では専門の窓口が設置され申込をする...

  • 心臓どこどこ

    心臓どこどこ

    今朝の事時計をみたら早朝4:30頃だった心臓がどくどくと波打つような感覚あまりのスピードに驚く身体全体が波打つよう初めての感覚どのくらいの時間で収まったかは定かでないほんの数分だったか、数秒だったのかもあまりの勢いにちょっとこわくなった大丈夫かな・・・...

  • お薬 減薬の影響

    お薬 減薬の影響

    先週木曜日からプレドニゾロン△1mg減らした10mgから、たったのマイナス1mgだけどこの10mgをきるというのは案外高いハードルたいして変わらないよ。と主治医は言うけどやっぱり体調に微妙に変化がみえる脚や腕が重く動きがさらに緩慢になっています身体のきれ?が減ったというかなんというか重力を強く感じるというか・・・食事に関しても一時期より食べられるようになったなと思ってたけどまた、つかえ感が強く食べ物が入...

  • 昨日は外来診察日でした

    昨日は外来診察日でした

    いつもの診察尿&血液検査して診察へリツキサン点滴の効果が出ているか足の皮膚の赤みや皮膚の硬さ、むくみなど診ていただくその他、体調の変化(発熱・嘔吐など)がなかったか確認抜歯について歯科医から確認してほしいと言われていることを説明骨粗鬆症予防の薬をお休みすれば大丈夫との事抜歯後傷が塞がったら、薬を再開すればよい。だって主治医「歯の事はわかりません。」ま、当然よねプレドニゾロンについても体調が安定して...

  • 義父母の1周忌にむけて

    義父母の1周忌にむけて

    今週末は去年急逝した義父母の1周忌ですなんでも、1周忌は亡くなった日を過ぎてはよろしくないそうで、義母はまだ亡くなって半年だけど夫婦だし、同じ年に亡くなったので一緒にしてもよいのではとお寺からのアドバイスもあり2人一緒にしました仲良しだったし。そんなわけでお客様がみえるのでお茶菓子買ったり箸休めを準備したり、様々用意をしていますが寒天を担当することになった料理の腕に自信がないので練習してみたところ、1...

  • 先週末 誕生日でした

    先週末 誕生日でした

    先週金曜日、自分の誕生日でしたパチパチパチパチ ♪自分以外の家族が誕生日の日はその人が好きなおかずで御祝している夫はエビフライとかアジフライ娘は餃子息子(現在は別居)は唐揚げそれにお気に入りのケーキケーキも子どもたちが幼いときはホールだったけどいまは好きなケーキを2.3個購入している昨年、娘はアイスクリームケーキをリクエストさて自分の誕生日は誰が料理して、おもてなししてくれるのか残念ながら、そのような...

  • 体重減少

    体重減少

    昨年末ころから体重が減少傾向にある昨年11月に職場の健康診断がありその体重測定では62kgだったちなみにその1年前の健康診断では59kgだったまぁ60kg弱だと重いけど適正だと感じるそんなこんなで年末年始が過ぎ胃のつかえや膨満感というか、そんな感覚で過ごしていくうちなんか痩せた??と体重計にのってみる57kgほどになっている!パンツ(ズボン)の太もも、尻あたりがだぶだぶ?食が落ちていたので減ったのだ...

  • GW気分も終わりだね

    GW気分も終わりだね

    前回のブログでも「筒抜け」を「通抜け」と書いていた・・・私が抜けているのね・・・・GW気分もすっかりおさまりいつもの日常に戻りつつあるものの週末は娘の誕生日祝いがあり補正予算をたて、娘の好きなお寿司を準備する近くのスーパーマーケットでちょっと高級なお寿司にした苺がたくさんのったタルトケーキも用意手作りの物は準備できなかったけど喜んでいたのでよしとしよう金曜日は送別会に行く、夫の送迎往復で50分ほど要す...

  • リツキサン点滴追加3回目

    リツキサン点滴追加3回目

    なんとなく脚の赤みというか皮膚のこわばりが和らいできた(かも)ように感じていますリツキサン点滴追加2回目あたりから実感先に手・手指・手の甲に出てきたぱんこぱんこに腫れていた手の甲がシワも見えるし、骨のすじや指関節のふしもわかる主治医も「シワが見えてきましたね~。」だって脚は全体的に赤みが落ち着いた皮膚がつっぱりすぎて足首が動かなかったけどそのような事はなくなった内臓についても尿&血液検査では問題な...

  • 繰り返す下痢のなかで・・・その2

    繰り返す下痢のなかで・・・その2

    汚い話です。少し前にお腹を下す(であろう)食事がなんとなくわかったと書いたラーメンが体にあわない(ようだ)としたラーメンについて調べてみた麺に含まれる「かんすい」がアルカリ性の食品添加物とあったスープも脂分が多いしね先週の土曜日に大好きな「クリーム味噌ラーメン」を食べた翌日、お腹ピーピーとなった・・・・やっぱり ラーメン??それともう一つ怪しい食品「アイスクリーム」冷たくておいしいから好きなんだよ...

  • 娘から聞いた、おもしろい話

    娘から聞いた、おもしろい話

    昨日、バイト帰りの娘夜食の食いっぷりを眺めながら、色々話をした市内の高校に通っていた娘女の子の制服にスラックスが加わったようでスラックス姿の子を見かけた。部活のジャージ?にも見えなくない娘にその話をすると在学中に制服のアンケートとか写真を見て選んだりした。との事、今年の1年生からスラックスがプラスになったと思うよ。だってその会話の延長で「男子にスカートの選択もないとねー。」なんて言ったら娘「男子に...

  • 楽しかったな、一人暮らし気分

    楽しかったな、一人暮らし気分

    夫と娘 帰宅無事帰宅したことはうれしいけれど本音をいえば、もう少し一人暮らし状態がつづくのも嬉しかった最後の晩餐は大好きな焼き鳥(スーパーの総菜だけど)とケーキ屋さんのおいしいケーキを食べた夜中に帰宅した2人爆睡して昼過ぎまで起きてこなかった夜中に車で移動したので疲れたでしょう翌日色々あったことを娘から聞いた夫も時系列で出来事を報告するついでに私の実家(実父)のお墓参りもして来てくれたありがとう息...

  • GW前半独り暮らし状態 2泊3日

    GW前半独り暮らし状態 2泊3日

    前回のブログ「上京」を「状況」と誤字恥ずかしい・・・・・・・・本題娘と夫の二人組で上京中相模原の長男の所にまず向い→その後娘・舞浜へ夫は近くに住む親せきの所へご挨拶へ娘は1泊2日のディズニー懸賞で当たったパスポート車でお父さんに送迎上京した地元のお友達の所に宿泊予算のかからないディズニー旅 満喫ひとり山形に残った私久しぶりのおひとりさまうれしいのは家事の分量が超少なく、らくちん洗濯物だって、自分の服...

  • 桜、おわりました

    桜、おわりました

    咲き乱れていた桜もはらはらと散り2.3日前から葉桜になっていますほんの1~2週間ほどの開花早いのかゆっくりなのかはわからないけど期間限定だから、余計にきれいに感じるのかな庭先では去年の冬に義母が植えていたチューリップが咲き始めた頃合いをみて、仏壇に飾ろう山形では毎朝はまだ寒さを感じ、ヒーターを少しだけ使う日中は動けば汗ばむほど気温はあがる1日で寒暖差が大きい体調のコントロールも大変ですこの春から大学生に...

  • エンドキサン点滴のとき

    エンドキサン点滴のとき

    昨日書いたエンドキサン点滴治療についてなんで、この治療を始めることになったとうとうろ覚えだけど肺高血圧症の合併症が見つかりMCTDの勢いを抑えたいために点滴することになったと記憶している昨日も書きましたが点滴後はだるさでスライムになるなんだかとっても眠かった覚えがある点滴治療した翌日だったかとってもスライムになってしまい朝の検温(自分でする)後、朝食が配膳されるけどどうにもスライムから復活できず朝食を...

  • エンドキサン点滴&リツキサン点滴

    エンドキサン点滴&リツキサン点滴

    現在はリツキサン点滴による治療をしていますが数年前、3年?4年前?にはエンドキサン点滴による治療を受けたエンドキサン点滴は強いお薬のようで、入院する必要があったたしか6回で1クールだったはずが、体調がいまいちで4回で修了したと記憶している初回は1週間ほど入院し、検査も様々行ったおもしろかったのがエンドキサン点滴を患者の私にセットするとき研修中のナースさんが担当してくださったんですがディスボエプロン、手袋...

  • 繰り返す下痢の日々で・・・

    繰り返す下痢の日々で・・・

    なんとなくわかってきた決定打ではないけどお薬の副作用「下痢」を誘発してるであろうもの「ラーメン」のようだあやしいな・・・・とは疑っていたけどね先週末夫とともにお気に入りのラーメン屋さんに行った暑いほどの日でしたので始まったばかりの「冷やし中華」を初めていただいた甘めの鳥だしのスープで酸味も抑え気味で美味もやし、めんま、きゅうり、錦糸卵、鶏肉になるとと豪華トッピングからしとマヨネーズをつけるとさらに...

  • リツキサン点滴追加2回目

    リツキサン点滴追加2回目

    朝の病院なんだか静か。駐車場から空いている人、少ないような・・・と思いながら採血室へ午前9時少し前で待ち順が二桁90番台おお!三桁になっていない。あっという間に呼ばれて採血するその後に診察ここは1時間ほどの待ち時間その間に点滴に備えた問診を看護師さんがしてくださる体温、血圧、酸素飽和濃度の測定問診では、だるさや嘔吐、脱毛など脱毛について確認されるということは、脱毛の副作用があるんだー今までに合計5回の...

  • タケキャブ20mgの効果

    タケキャブ20mgの効果

    前回の診察で胃のつかえ感、消化がうまくいってないような感を主治医に話したところ「消化器官にも皮膚の硬化があると思うので消化がすすまないんだと思う。」「消化薬(タケキャブ)増やしてみますか。」という事で10mg→20mgに増量しました薬局でもらった20mgのタケキャブはずいぶん大きく見える10mgは楕円形で小さな薬でしたが20mgはまんまるで大きめ 舐めて溶かすタイプ胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎に主に使わ...

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