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もりもり もりかず http://0523morikazu.blog.fc2.com/

「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。

「MCTD」という聞きなれない病気。まさか自分が難病になるとは思わなかった。このちょいとやっかいな病気について、たくさんの人に理解してほしいし、同じような症状で悩んでいて、診断がつかない人の参考になればと思っています。

もりかず
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2015/02/02

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  • 先週末 誕生日でした

    先週金曜日、自分の誕生日でしたパチパチパチパチ ♪自分以外の家族が誕生日の日はその人が好きなおかずで御祝している夫はエビフライとかアジフライ娘は餃子息子(現在は別居)は唐揚げそれにお気に入りのケーキケーキも子どもたちが幼いときはホールだったけどいまは好きなケーキを2.3個購入している昨年、娘はアイスクリームケーキをリクエストさて自分の誕生日は誰が料理して、おもてなししてくれるのか残念ながら、そのような...

  • 体重減少

    昨年末ころから体重が減少傾向にある昨年11月に職場の健康診断がありその体重測定では62kgだったちなみにその1年前の健康診断では59kgだったまぁ60kg弱だと重いけど適正だと感じるそんなこんなで年末年始が過ぎ胃のつかえや膨満感というか、そんな感覚で過ごしていくうちなんか痩せた??と体重計にのってみる57kgほどになっている!パンツ(ズボン)の太もも、尻あたりがだぶだぶ?食が落ちていたので減ったのだ...

  • GW気分も終わりだね

    前回のブログでも「筒抜け」を「通抜け」と書いていた・・・私が抜けているのね・・・・GW気分もすっかりおさまりいつもの日常に戻りつつあるものの週末は娘の誕生日祝いがあり補正予算をたて、娘の好きなお寿司を準備する近くのスーパーマーケットでちょっと高級なお寿司にした苺がたくさんのったタルトケーキも用意手作りの物は準備できなかったけど喜んでいたのでよしとしよう金曜日は送別会に行く、夫の送迎往復で50分ほど要す...

  • リツキサン点滴追加3回目

    なんとなく脚の赤みというか皮膚のこわばりが和らいできた(かも)ように感じていますリツキサン点滴追加2回目あたりから実感先に手・手指・手の甲に出てきたぱんこぱんこに腫れていた手の甲がシワも見えるし、骨のすじや指関節のふしもわかる主治医も「シワが見えてきましたね~。」だって脚は全体的に赤みが落ち着いた皮膚がつっぱりすぎて足首が動かなかったけどそのような事はなくなった内臓についても尿&血液検査では問題な...

  • 繰り返す下痢のなかで・・・その2

    汚い話です。少し前にお腹を下す(であろう)食事がなんとなくわかったと書いたラーメンが体にあわない(ようだ)としたラーメンについて調べてみた麺に含まれる「かんすい」がアルカリ性の食品添加物とあったスープも脂分が多いしね先週の土曜日に大好きな「クリーム味噌ラーメン」を食べた翌日、お腹ピーピーとなった・・・・やっぱり ラーメン??それともう一つ怪しい食品「アイスクリーム」冷たくておいしいから好きなんだよ...

  • 娘から聞いた、おもしろい話

    昨日、バイト帰りの娘夜食の食いっぷりを眺めながら、色々話をした市内の高校に通っていた娘女の子の制服にスラックスが加わったようでスラックス姿の子を見かけた。部活のジャージ?にも見えなくない娘にその話をすると在学中に制服のアンケートとか写真を見て選んだりした。との事、今年の1年生からスラックスがプラスになったと思うよ。だってその会話の延長で「男子にスカートの選択もないとねー。」なんて言ったら娘「男子に...

  • 楽しかったな、一人暮らし気分

    夫と娘 帰宅無事帰宅したことはうれしいけれど本音をいえば、もう少し一人暮らし状態がつづくのも嬉しかった最後の晩餐は大好きな焼き鳥(スーパーの総菜だけど)とケーキ屋さんのおいしいケーキを食べた夜中に帰宅した2人爆睡して昼過ぎまで起きてこなかった夜中に車で移動したので疲れたでしょう翌日色々あったことを娘から聞いた夫も時系列で出来事を報告するついでに私の実家(実父)のお墓参りもして来てくれたありがとう息...

  • GW前半独り暮らし状態 2泊3日

    前回のブログ「上京」を「状況」と誤字恥ずかしい・・・・・・・・本題娘と夫の二人組で上京中相模原の長男の所にまず向い→その後娘・舞浜へ夫は近くに住む親せきの所へご挨拶へ娘は1泊2日のディズニー懸賞で当たったパスポート車でお父さんに送迎上京した地元のお友達の所に宿泊予算のかからないディズニー旅 満喫ひとり山形に残った私久しぶりのおひとりさまうれしいのは家事の分量が超少なく、らくちん洗濯物だって、自分の服...

  • 桜、おわりました

    咲き乱れていた桜もはらはらと散り2.3日前から葉桜になっていますほんの1~2週間ほどの開花早いのかゆっくりなのかはわからないけど期間限定だから、余計にきれいに感じるのかな庭先では去年の冬に義母が植えていたチューリップが咲き始めた頃合いをみて、仏壇に飾ろう山形では毎朝はまだ寒さを感じ、ヒーターを少しだけ使う日中は動けば汗ばむほど気温はあがる1日で寒暖差が大きい体調のコントロールも大変ですこの春から大学生に...

  • エンドキサン点滴のとき

    昨日書いたエンドキサン点滴治療についてなんで、この治療を始めることになったとうとうろ覚えだけど肺高血圧症の合併症が見つかりMCTDの勢いを抑えたいために点滴することになったと記憶している昨日も書きましたが点滴後はだるさでスライムになるなんだかとっても眠かった覚えがある点滴治療した翌日だったかとってもスライムになってしまい朝の検温(自分でする)後、朝食が配膳されるけどどうにもスライムから復活できず朝食を...

  • エンドキサン点滴&リツキサン点滴

    現在はリツキサン点滴による治療をしていますが数年前、3年?4年前?にはエンドキサン点滴による治療を受けたエンドキサン点滴は強いお薬のようで、入院する必要があったたしか6回で1クールだったはずが、体調がいまいちで4回で修了したと記憶している初回は1週間ほど入院し、検査も様々行ったおもしろかったのがエンドキサン点滴を患者の私にセットするとき研修中のナースさんが担当してくださったんですがディスボエプロン、手袋...

  • 繰り返す下痢の日々で・・・

    なんとなくわかってきた決定打ではないけどお薬の副作用「下痢」を誘発してるであろうもの「ラーメン」のようだあやしいな・・・・とは疑っていたけどね先週末夫とともにお気に入りのラーメン屋さんに行った暑いほどの日でしたので始まったばかりの「冷やし中華」を初めていただいた甘めの鳥だしのスープで酸味も抑え気味で美味もやし、めんま、きゅうり、錦糸卵、鶏肉になるとと豪華トッピングからしとマヨネーズをつけるとさらに...

  • リツキサン点滴追加2回目

    朝の病院なんだか静か。駐車場から空いている人、少ないような・・・と思いながら採血室へ午前9時少し前で待ち順が二桁90番台おお!三桁になっていない。あっという間に呼ばれて採血するその後に診察ここは1時間ほどの待ち時間その間に点滴に備えた問診を看護師さんがしてくださる体温、血圧、酸素飽和濃度の測定問診では、だるさや嘔吐、脱毛など脱毛について確認されるということは、脱毛の副作用があるんだー今までに合計5回の...

  • タケキャブ20mgの効果

    前回の診察で胃のつかえ感、消化がうまくいってないような感を主治医に話したところ「消化器官にも皮膚の硬化があると思うので消化がすすまないんだと思う。」「消化薬(タケキャブ)増やしてみますか。」という事で10mg→20mgに増量しました薬局でもらった20mgのタケキャブはずいぶん大きく見える10mgは楕円形で小さな薬でしたが20mgはまんまるで大きめ 舐めて溶かすタイプ胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎に主に使わ...

  • 眼科受診でした

    昨日、眼科受診で定期検査をしてきましたこれは直接MCTDによる影響ではなく治療薬のブラニケル錠の副作用が目の網膜にでるらしくその影響を見るために検査をしている主治医の話によると、ブラニケル錠を服用する患者さんは定期的に眼科受診が必要との事眼科は眼底検査、視力測定と続きよくわからないけど緑のばってんを見て写真をとる視野検査は点滅が見えたら、スイッチを押すそれらを終えてからDr、の診察この行程がなかなか長い...

  • 胃の不調から、やや回復かな

    ブログを読み直してみると胃の不調も定期的にやってきては回復し、もりもり食べて 体重が増えまた悪くして、不調になって・・・・を不定期で繰り返しているつまり体の状況的に致し方ないのか?はたまた、食生活が歩いのか・・・??何か食べているものが体に合わないのかを考えてみる少し前にポテトチップス食べて胸やけがひどく食べるのやめた。バナナも体によさそうなのに、胃につまるような感覚があるオレンジやみかんの柑橘類...

  • 久しぶりに嘔吐する

    それは前ぶれもなかった食欲はなんとなく落ちているなーと感じていたし体重も自分が思うより減っていてズボンがゆるくなっている夕食にロールパンを2つ食べた、お茶と一緒に。それ以上は入らなかった夜中の3時頃胃が波打つような感覚で目が覚める気持ち悪い。嘔吐すると楽になるけど何か出るような感覚とも違う気のせい、気のせいと言い聞かせてみるそのうち、お腹の具合もぎゅるぎゅるとなる何度かトイレに行き結局、嘔吐したけど...

  • 娘、大学デビュー初日

    入学式はまだだけど新1年生の入学ガイダンス大学生活を始めるにあたり様々な注意事項などあるのでしょう春休みでのほほんとした生活から一変緊張感が高まる運転免許証もこの3月に取得しぼちぼちと運転練習をして、通学に備えた最寄り駅まで自家用車→電車→バスを乗り継いでいく私自身が色々心配で夕べは目が覚めたり、うとうと寝たりと安定して眠れなかったいつかは自分の手を離れていく我が子そのタイミングがいつかはわからない...

  • やっぱり「リツキサン点滴」後はドロリとする

    昨日の通院ものすごい患者さんで朝9時から人・人・人いつもと流れが異なり右往左往してしまったカオズな事を主治医に言うと「先週の木曜日が祝日だったから。」だってで血液検査の状況は問題なし脚の状況も変化なし私からは胃のつかえ感について説明「胃や食道の粘膜も線維化してるので消化が悪いと思う。」と言う事でタケキャブmg↑10mg→20mgついでにプレドニゾロン減薬△0.5mg今日から10mgこの10mgからのダウンは結構...

  • 明日は通院日、点滴も

    明日は定期外来診察日今回は5週間空いた状況は変わらないこのペースの通院がよいのかもわからん~いつもと違うのは免疫抑制剤の点滴があること以前も行ったことがある「リツキサン」をしますこの点滴やっかいなのが、長い!点滴前にカロナールを飲むなんで?と思うけど、発熱することもあるのかも最初はアレルギー用点滴1本その後、本番の点滴が始まる点滴のスピードにも決まりがあるようで、最初はゆっくり時間あたりで速度が定め...

  • わかばマークと共に

    娘18歳が無事 運転免許証を取得した4月から大学生最寄り駅まで徒歩では遠いので自動車が必要そこから、電車→バスを乗り継いでいく時間が合えば、駅まで送ることもできるけどアルバイトを始めれば車は必須になるので頑張って慣れるしかないのだ取得後に積極的に練習助手席はもっぱら母の私が乗る父の運転はスピード出すのでこわいから教えてもらうのもこわい。という理由まぁ日頃から細かな事を長々と言う夫娘の言い分は「お父さん...

  • 3.11 黙祷

    3.11 2:46忘れられない日私の住む山形は大きな打撃もなかったでも、すごい揺れが何度も繰り返し尋常じゃない事態がおこったと本能から感じた職場から帰宅する車でラジオを聴きながら慎重にハンドルを握る停電で信号が全て消えていたから交差点で対向車とアイコンタクトとりながらゆっくり進行するたしか雪が舞っていたと思う幸い、交通量の少ない地域なので渋滞もなくスムーズに帰宅した帰宅すると義父母が古いストーブを出して...

  • 新幹線トラブルでてんやわんや

    ニュースでも大々的に取り上げられている新幹線連結部の故障による運休などよりによって卒業旅行に夢の国に行く娘たちの予定とドンピシャ前日、旅の仲間とかんかんがくがく。予定をずらすとか、1泊増やすとかetc・・・・山形~東京の直通の切符運行は山形~福島まで福島~東京の折り返し運転奇跡的につながったJR東日本のコールセンター切符はそのまま使えることを確認娘に福島で新幹線乗り換えれば、そのまま行けると説明私の記憶...

  • 減る体重、脚元よれよれ

    胃の調子がいまいちのまま経過中食べたい意欲はあり、準備はするものの食べ始めると、すぐお腹いっぱいになる胃の張り、ひきつれるような感覚がどうも落ち着かない胃の薬はないのよね~困ったね脚元のよぼよぼも進行中先日は職場の玄関の段差で脚を下ろしたらバランスがとれずに、どん!としりもちついてしまったちょうどタクシーがいたのでドライバーさんが助けてくださり立ち上がる事ができたありがとうございました。この1週間...

  • 体重が減る一方 その2

    がばがばのズボンを履きながらお腹の調子の悪さを呪う体重が減る 理由として「下痢」もあると思う服用している薬のうち、2種類の薬で副作用に「下痢」がある。それを抑制するために整腸剤も飲んでいる主治医いはく、脱水になるほどの下痢でなければ頑張って飲んで。との事ステロイド薬を減らした分を補う効果があるからだ頑張って食べると胃が動くのか、つっぱるような感覚でげっぷもよく出る。なにかつかえているような感覚もあ...

  • 体重が減る一方

    昨年11月に職場の健康診断を受けたここ数年11月に受診しているので変化がわかりやすい。去年(令和5年)は体重が58kgだったのには驚い昨年(令和6年)は体重63kgあったので、あれま。という感じそこから令和6年12月頭に義母が急逝生活リズムが変わり、慣れるまでヘトヘトだった喪中のため正月はなく、ついでに帰省した息子はインフルエンザになり外出禁止家族でどこにも出掛けず、ゴロゴロしていたので絶対太ったと確信ところ...

  • 昨日、定期診察&心エコー検査でした

    連日の大雪道路状況を考えると予約時間に間に合うようにと早めに出発したところ思いのほかスムーズにつき受付がまだ始まっていなかった機械で受付をする前に番号の書いてあるプラスチックの札をとるその札の順に、時間になったら機械で受付する二度手間じゃない?てなことで受付札15番尿&血液検査に心エコー検査血液検査では受付番号表示されて返事もしたのに、さっさと次の人に切り替わり「せっかく歩いてきたのにー。」と初めて...

  • 韓流ドラマについて

    趣味としている韓流ドラマ鑑賞ここ最近たて続けに「ゴールデンスプーン」「Dr,キムサブ」シーズン3までを一気に鑑賞特に「Dr,キムサブ」は久しぶりにはまったどうやら医療系が好きみたい新しく見始めたのが「財閥の末息子」タイトル通り、財閥の末息子が主人公なんだけど、なかみは現代の青年なんの因果か仕事のトラブルで殺されてしまい財閥の末息子に輪廻転生する現代を生きてきた男が20数年前を生きていくだけど未来を知ってい...

  • また、大雪です。その3

    昨日夜半からの降雪今朝5:30頃には約20cmの積雪北陸地方に比べればまだまだ少ない方かと思いますが私の足には20cmの積雪は結構つらいのだ朝まだ暗いうちから夫が除雪機を稼働している音が響く敷地はある程度余裕があるので除雪した雪を飛ばせる場所はあるけどさすがにこの降雪では雪を片付ける場所が少なくなってきて1Fのカーテンを開けると、真っ白な雪壁がそびえたつここまでの雪は数年ぶり昨年度、雪が少ない年だったので2...

  • 大雪です、その2

    金曜日から土日と雪が降り続き今日の月曜日景色はうんと変わっていて除雪された雪が壁のように道路の両側に立ち尽くすここは黒部ダムか?と思うほど何cm積雪ではなく、何m単位になっている住宅の屋根からの落雪もあるので降った量より、積もった量が多くなる登校中の中学生が除雪されていない横断歩道手前で雪の小山を一生懸命昇っていた雪まみれになりながら笑顔で楽しそう楽しめるうちはいいね。大人の世界は積雪で道路の道幅...

  • 大雪です

    大寒波の襲来とニュースで報じられています。ここ東北、山形も大雪です。かといって、今までにないような雪か?と聞かれるとそうでもなく、経験がないほどの大雪ではない今のところ昨日の夜から降り始めた雪は小さな小さな雪のかけら(結晶)こんなに小さいのに集まるとものすごい量になる歩くのがやっと・・・💦ていうか、仕事終わって駐車場までたどり着けるのか・・・💦たどり着いたら、スノーブレードという代物で車の雪おろしを...

  • まさかの転倒 仏壇に突っ込む

    昨日の事いつもの朝いつものように朝の準備今、思い返せば居間の座布団に脚が引っかかってバランスを崩し、おっとっととなったその時点で気を引き締めればよかったいつものように仏壇にお供えのお膳を持っていくあ!!と思ったときにはもうアウト仏間の座布団に脚が引っ掛かりそのまま前方に倒れ左ひじをついたのが義母の遺影をなぎ倒しガラスがこっぱみじんになった右手に持っていた、お供えのお膳は見事に宙を舞いご飯に味噌汁、...

  • まさかの3連チャン〇痢 体重も減ってるし・・・

    それは昼食後、すぐにやってきた・・・ぎゅるぎゅる音とあの音下腹部を絞られるような痛み「うそでしょ?」と心の声昨日、おとといと〇痢したばかりまさかの3連チャン?!トイレで呆然と過ごすこうなってくると薬の副作用だけではなさそうゆうべ、今朝と食べたものを思いだしながら腸が活発に動く食材や痛んだものがなかったか考える私の身体には食物繊維もあまりよろしくない思いつくようなものはないけどなぁ~悶絶しながらなん...

  • 久しぶりにお腹くだる

    ここのところ整腸剤が効果を発揮してお腹の調子はまずまずところが昨日、今日と2日連続で久しぶりに下腹部に激痛悶絶するほどの痛みこれがくると、次はお腹がくだる。すごい勢いで。この「痛み」だけどただ、排便前の痛みとは違う主に下腹部が痛むのだけどむぎゅーっと掴まれたまま、ねじられたような感覚同年代の人なら知っていると思う【雑巾しぼり】といって腕(肘下)を両手で掴み言葉の通り、雑巾をしぼるように肉をしぼるの...

  • 再度リツキサン点滴治療になるかな

    9日(木)定期診察でした状況は変わらず・・・・・脚の動きの悪さは下向↓↓↓発熱等はないので、体の中は安定しているのであろう細かな事を気にしだすときりがないけどひざしたの下半分の赤い湿疹のエリアが痛むようになった同じような赤い湿疹が小さいけれど、手の甲や指にもでてきた手指のこわばりも点滴治療後より、強く感じるどこで違いを感じるかというと「物を落とす」という事 つかみにくくなるのだそんな状況を主治医に説明...

  • 今年もよろしくお願いします

    喪中なので、新年のご雄挨は省略します。夢のような9連休でしたが、お正月がないとなんだかなぁ・・・という感じでした。しかも年末に帰省した息子がインフルエンザA本当の寝正月になってしまいました病気の息子を置いて出かけるのも気が引けるし義母が就寝中に亡くなったので寝ているからと安心できない呼吸しているかなと何度も様子を見に行った模試を控えた娘(高3)にうつさないようにと2Fから1Fに部屋を移動したりと大騒動し...

  • 雪が積もり、足元よぼよぼです

    天気予報でも大雪のニュースがきかれています私の住む山形県でも、しっかりと積雪しています雪が降り積もって改めて気が付く足元が悪いと、歩くのが本当に大変!!こわい!!!こんなにこわいのか~としみじみ感じています雪が少なくて凍っていない所を探すのに一苦労中途半端に溶けて、そこが冷えてガチガチのところは恐ろしい滑らないブーツを履いているけど、滑る。手がふさがってるとバランスとれないのでリュックにかえた普通...

  • 義母も急逝し3人家族に

    12/2に義母が急逝いたしました。前日から発熱していて亡くなった当日の午前中はかかりつけ医にも行きただの風邪だという診断そのまま休んでいたよう5時半ころ帰宅し、声をかけた。部屋も暗かったので眠っていると思い1回しか声かけなかった30分くらい台所にたち夕食を食べれるか聞きに再度部屋へちょっと大きい声で呼びかけみたけど反応がないおかしいと思い、右手がフトンから出ていたので脈を探すが、取れない。その後は急展開で...

  • 私と同じ病名が韓流ドラマに出てきた

    私の趣味のひとつに「韓流ドラマ鑑賞」があります。最近はFacebookの韓流ドラマグループでおもしろしそうなドラマを紹介されていてそれについてグループの人たちがコメントしているのを読み、気になる作品を観ている最近見終わった医療系ドラマはシーズン3まであったひとりの医師を中心に、医師やそれを取り巻く環境や社会的地位や様々な権力争い・・・・・・などなど日本のドラマで「救命病棟24時」と「白い巨塔」をミックス?...

  • 気温変化と体調変化

    もうすぐ12月雪が降る。と天気予報は出ているけど山の上には振ったけど平野部では初雪は聞こえてこない昨日の朝はかなり冷え込み気温も0度外は真っ白な霧で200mほどしか視界がなかった何枚も服を重ねて凌いだけどきつかったかわって今日は「あれ?」と思うほど暖かい朝ここきて、寒暖差が激しい体調もそれにあわせて変動している感ありお腹の調子は3日続けて下痢が続いた腹痛もなく、ただただ出るだけ出れば楽になるけど、トイレ...

  • 定期診察と健康診断

    定期診察は予約時間をまるで間違えてしまい10時30分の予約なのに14時30分に行くという大バカものどうやら10時と14時を聞き違えたみたい。受付で時間の間違えを伝え、なんなら処方箋だけでも。と言ってみたけど、そのままお待ちくださいと診察していただいた尿&血液検査からは問題なし安定数値でした手指のこわばりがまた戻りつつある主治医いはく、リツキサン点滴の効果が切れてきたかな。だって脚や膝に関しては気をつける。今の...

  • 鼻血でるんです・・・

    体調の変化は変わらず・・・脚は痛い・・・歩きにくい・・・腰は痛い・・・で痛い所三昧なんだかねぇ。。。ついでに先週あたりから「鼻血」が出るんです。今日も休憩時間に鼻汁が伝ってきたのかと指でちょいと抑えようとしたら鼻血でした毎回そんな感じで鼻水がつつーと伝ってきたのかなと鼻水をかんだら、ティッシュが真っ赤に染まってびっくり!この時は目覚めてすぐでした2.3回と続いたのでポチッとしてみると「高血圧」「糖...

  • やっぱり下痢はつらい

    副作用「下痢」というお薬を2種類飲んでいます。少しずつ慣れていく。と主治医が言うので、そうなだろうと思う飲み始めた頃より、かいすうは減ってきたそれでも1週間に2回程度は下痢をする最近は胃も痛む痛み止め(カロナール錠500mg)を1日3回それも負担になってきてるのかもしれない痛み止め飲まないと、膝にするどい神経に触るような痛みがきついのだ手指の腫れに関してはずいぶん軽減されたように思うただ、脚は悪化している...

  • 外来診察と目の検査でした

    半年ぶりの目の検査ブラケニル錠を飲むと、網膜に影響が出る可能性があるとかそのため、必ず目の検査をしなければならないんだって今回の検査・視力・色覚・眼底・視野・医師による診察視野検査ではボールみたいな形の機器に顔をいれ視線はまっすぐ。小さな光が点滅したらスイッチを押す。と言う方法最初は強い光で徐々に弱くなっていく一番弱い光は、まばたきしたかな?というような小さな点滅なので、よくわかりにくかった結果か...

  • 明日、定期診察です

    明日は3週間ぶりの診察です。3週間だと、かなり早く感じますねvvvv体調に変化はなく歩きにくさが増しただけセルセプトというお薬を増やしたことで下痢が増しています。お腹が下るパターンが最初に堅めのコロコロ状のぶつが出て1~2日その状態その後、猛烈な痛み(下腹部)と腹部がギュルギュルとなり、お腹が下る。この痛みが結構きつい腸を雑巾しぼりされているような感じ脂汗も出る便座に座って、20分ぐらい動けないこともあ...

  • 治療の方向の違い

    先週の定期診察ではっきりわかった「治療の方向」が主治医と異なるという事主治医はとにかくステロイド薬を減らしていきたい。10mg程度にしたい。理由は副作用の強い薬だから、内臓等にかかる負担を極力減らしたいから。現段階で血液や尿検査から副作用が出ているのか?と聞いて見たところ数値的にはないそうただ、副作用が出てからでは手遅れになるとの説明なるほど。脚のしびれ感や動きにくさを改善してほしい。と強く訴えるリツ...

  • 息子 自転車戻る

    先日、自転車盗難にあった社会人の息子かわりにママチャリを買えばと小遣いを送金したスポーツバイクからママチャリになり乗りにくさはあるものの通勤や最寄り駅まで使うなら贅沢はいってられないところが連休明けに「自転車戻った」と連絡がきたなんでも最寄り駅の2.3先の駅周辺で乗り捨てられていたようで、ご近所さんから見慣れない自転車がしばらく置いてある。という通報が警察に入り、、そこから息子に連絡が入ったそうサビ...

  • 故・八代亜紀さんの膠原病

    先日の〇4時間TVで故八代亜紀さんの闘病と病気について特集を組まれていました。病名として「膠原病」と放送されていましたが一括りに膠原病というのは違うよな~と違和感膠原病といっても数種類あるものそこらへんは具体的に説明してなかったけど「間質性肺炎」については詳しく説明していた私自身も間質性肺炎になっている。幸い、薬との相性がよかったのか進行は緩やかで日常生活を普通に過ごしている八代さんの場合この間質性...

  • 息子 自転車盗難のその後

    先週、自転車を盗まれてしまった息子状況を聞くと、鍵をかけていなかったとか絶対にかけろ。口をすっぱくして教えていたのに山形の実家では敷地内にゆったり停めて無施錠でも、まず盗難にあうことはない(と思う)神奈川に引っ越しする時、自転車盗難なんて日常茶飯事で、駅まで乗り捨てていく人なんてザラだと説明しておいたまして赤のスポーツバイクだもの目立つ盗難届を出しに警察署に行くと管轄外だから110番して、警察官を呼...

  • 台風の影響はどうでしょうか

    ゆっくりな台風が日本列島の上を進んでいる。気象情報だと、暴風域はなくなり強風域になったと説明していて赤い輪っかがなくなった朝の段階ではジョギングくらいのスピードと言ってたスピードって個人差あるよねー私の出身地域も河川の氾濫に注意となっていた相模原に住む息子の地域も避難指示区域になっていたのでLINEしてみたところ「大丈夫」だって息子よ、「雨はたいしたことはありません。」とか「風は落ち着いています。」と...

  • 受診と点滴

    先週木曜日リツキサン点滴 追加分をしてきました全身性強皮症の治療としてリツキサン点滴をするけどMCTDの私に点滴できるようどのような仕組みになっているのかと疑問だけど主治医いはく「症状が全身性強皮症とほぼ一致しているので大丈夫でしょう。」だってこの点滴最初にカロナールを飲む↓アレルギー用の点滴をする↓リツキサン点滴ついでに発作時のお薬まで渡されるのだ点滴のスポードもゆっくりスタートし、時間と落とす量が細...

  • 入浴後、就寝までの楽しみ

    連日の高温、多湿ここは南国、マレーシアかバリ島なんだとわけのわからない事を自分に言い聞かせて暑さを正当化させる、無理矢理記憶が正しければ子どものころ40数年前とか25度で熱帯夜だっだと思う昨日、夫婦の寝室は就寝する頃(22:30頃)29度の湿度52%でしたちなみにエアコン使った状態それでも夫はグースカ眠っている人間の身体はすごい。暑さに耐性がついてきたのか夫が眠ってから、部屋の灯を落として暗い状態で動画を観る...

  • お盆も終わりですね。。。

    この夏は初盆(新盆)でした。。。。暑い中の納骨にお墓参りさらにお盆にお墓参りと少しドタバタしました。何かの宗教にどっぷり浸かっている家ではないけどお寺参りしたり、住職様にナムナムしてもらったり儀式めいたことが続き、娘は「なんか嫌だ。。。」と抵抗感を示していたっけ少し気味が悪いような?こわいような?そんな感覚かな・・・ドタバタとしていたけど緊張していたせいか体調はなんとか維持できているここへ来て、緊...

  • 山形県内、豪雨被害

    先月、月末に山形県内の豪雨で多大な被害がありました。母なる川、最上川も荒れるとこわい。。。普段は穏やかな母が怒るとおっかないような?そんなイメージかも被害の地域が広く被害も大きくボランティア活動の需要も多いお盆までにはどうにか生活できるようにと全国からのボランティアのお力をお借りしているありがたいです。幸い被害のなかった地元市民の有志を募って、これからもボランティア活動を行う予定です1人の力ではで...

  • 義父の49日と納骨

    昨日無事に義父の49日法要と納骨を済ませました早いもので、もう49日?という感じ亡くなった時のドタバタを思いだします。毎朝、お線香をあげながら手をあわせ「ごめんね、助けられなくて。」と心の中で言っていました義父が息を引き取った時、一番近くにいたのが私でした心肺蘇生も施しましたが命は取り戻せませんでした人が亡くなっていく数分間を目の当たりにしてしばらく、色々と考えさせられました人の寿命は誰にもわからない...

  • 夢見が悪いです・・・

    寝言が多く、叫ぶこともあると以前ブログにも書きましたために大声で笑っていることもあり夫いはく「こわい」そう別室の娘にも「母さん、叫んでたよ?」と言われる別室まで聞こえるなんて寝言のレベルじゃないな自分自身も怖くなり、夢占いを見てみる「ストレス」だってなるほど。でも「ストレス」でくくっちゃうとなんでもありだよね~叫んでいるとき、半分夢の中で、半分は意識があって自分で声を出した自覚があり、ハッと目が覚...

  • 靴に工夫が必要なのかも

    脚の動きがすこぶる悪いことをつらつらと書いております。。。右脚は「膝」レントゲン撮影でも軟骨がうんと減っていて主治医いはく、「これは痛いね。」だっただけど「手立てはない。」だって左脚は筋肉に力が入らない太腿が特にダメみたい。痛みはないので左脚の筋力が戻れば、歩くのも少し楽かもしれない右膝に話を戻します。私の右膝の状態だと、あとは人工関節しかないらしい手術するには全身麻酔その全身麻酔に私の身体(肺)...

  • この暑さにやられています

    冬場にレイノー現象(指先真っ白)になることが多い この病気冬が鬼門になるように感じるけど防寒して過ごせばレイノー現象もほとんどなく穏やかに過ごせる私の場合夏の方がやられるのだ最初の入院は真夏だった自己分析だけど基本的な体力が暑さで奪われることで疲労が回復せず、どんどん溜まり抜け出せなくなるように思う暑いことで睡眠も浅い?のかな食も落ちるのでスタミナも減るのでしょうか睡眠時にエアコンを使用することで...

  • 先週木曜日、定期外来でした

    先週 いつもの外来での診察でした血液&尿検査は異常なし数値も安定しているという事でしたたしかに、脚の関節痛と筋肉に力が入らない以外は発熱もあっても低いし、嘔吐や下痢もない血液検査で「リンパ球」だけが格段に数値が低いことが気になるけど主治医は何も言わないので大丈夫なんだろう。と思っています。リンパ球が低くなる病気で「膠原病」と挙がっているので自己免疫系の疾患は仕方ないのかな今回もプレドニゾロン減薬 ...

  • JKの学校行事

    JKの娘、今年3年生これから受験シーズンに突入するその前に学校行事で「クラスマッチ」というのがある昭和の私の頃は「球技大会」と言ってたその「クラスマッチ」まず、クラTと言ってクラス全員でお揃いのTシャツを準備する息子の高校でもクラスマッチはあった紺とかブルーのシンプルなものだった娘の高校は学年ごとに着るTシャツのデザインが異なるようで3年生には特権があるとかなんだそれ?とつっこみはしないけど変なのTシャ...

  • 階段落ちの後遺症かなぁ

    5月21日に自宅の階段、5段ほどだけど滑り落ちたその時はびっくらポンで痛みも強く感じなかったところが1.2.3.日と経過するごとに腰や背中、骨盤、股関節とあちこちが痛む打撲は思ったより強烈なのかもそのせいか否か脚の運びがすこぶる悪く歩くのにかなりしんどい状態左脚は力も入らず、なんとも窮屈な状態左手も力が入りにくいなんだかなぁ・・・・このまま左側の動きがおかしくなってしまうのはとっても困る神経が通ってないわけ...

  • 日常に戻りつつあります・・・

    前回のブログでも書いたように義父が急逝しお葬式も終わり、なんとか日常に戻りつつあります。人が1人いないだけで食事の量、洗濯物がこんなに少なくなるのか・・・と息子が引っ越しした時の感覚をちょっと思い出しました納骨はまだ済ませていないので檀をしつらえて、遺影とお骨があります。毎朝のお線香が日課になりましたたくさんのお花の手入れは義母が行い遺影の前に座っては故人に話しかけているよう私や夫、娘は仕事に学校...

  • 義父が急逝しました

    色々な疾患を抱えながらなんとか踏ん張ってた義父亡くなる前夜はいつもと変わらぬ様子で夕食もとり、眠りにつきましたが深夜に嘔吐し、そのまま朝を迎え急変し、救急車を呼ぶも間に合わなかった最後は修羅場で義母はパニックどうしていいかわからない娘義母を落ち着かせながらの心臓マッサージかなりの力でマッサージをしたけど息が続かない呼吸がかなり乱れるそれでも必死で続ける到着した救急隊はあっという間に搬送してくださっ...

  • 色々ざわついていました

    先週木曜日、4週毎の診察でした血液検査の結果からは炎症の数値(CRP)も低くその他腎臓、肝臓の数値も問題なし患者の私としては、脚の不便さを解消したいのひとつだけそこでお薬(プレドニゾロン)をさらに1mg減らすことにしその分、セルセプトを増やす事になりました主治医の判断で。1つ、ビビっているのはセルセプトの副作用で「下痢」があるのだブラケニル錠も副作用で下痢と表記されている下痢のダブルパンチ(汚いお話です...

  • ケガに気をつけてね。と言われてたっけ

    前の主治医の説明を思い出す。「ケガなどしないように。そのケガを治そうとして、プレドニゾロンがそちらに作用するので、元々の病気の勢いが抑えられなくなります。」というようなお話だったつまり傷やケガを早く治そうとダメージの強いところに薬がより反応するという事らしいそうなると発熱とか、体のだるさとかが増強してしまうということかたしかに今回の打撲以降~37度台の微熱が続いていた寝込むような事態ではないけどだ...

  • この病気で麻痺はないというけれど・・?

    階段落ちから10日経過よくなってるようなちっともかわらないようなシーソーのごとく、状況が変わる今は横になって、起きた後に腰に体重がグッと入るとかなり痛いデブだからねvvvvvvvvいすにの腰掛けて、背中をついてると楽なんだけどねなんとなく、背中がつまっているような感じゆる~いストレッチをして背中を伸ばすと気持ちいい早く、楽にならないかなそれ以外に左脚のしびれ感?が強く動きも悪い神経伝導検査で軽い麻...

  • 打撲はなかなか しぶとい

    先週の火曜日に階段で滑ってから明日で1週間先週は休み休み仕事をしてるのかしてないのかよくわからないまま、終わったあんまりしんどいでの整形外科へレントゲン撮るのにおおわらわでしたが骨に異常はなし元々、右腰が弱いのでそこが特にやっつけられたみたいひだりふくろはぎ下部の内出血痕も時間の経過と共に下にも拡がっていて見た目はえぐい元々下半身に力が入りにくい所にきて腰にも力が入らないのでよろよろついでにおもし...

  • やっちまったな

    いつか近いうちに転ぶなと常々思いながら気を付けていたのに今朝、階段で滑り転んでしまい4.5段滑り落ちた案外、止まらないもので焦った直後、左ふくらはぎがばんばんに腫れ真っ青になった腰のやや上も強打したようで上体をおこすのがしんどいあちこち打撲したようシップを気休めに貼り、ごまかしごまかし仕事をしているけど、時間が経つにつれ痛みがじわじわと増してきた体全体に力が入らないようなイメージ全身ではないけど、打...

  • セルセプトはじめました

    昨日は定期診察日でしたリツキサン点滴の効果がほんのすこ~しだけど出てるような、出てないようなところ血液検査の結果も悪くないのでプレドニゾロン減薬15.5→15mgにしてみようかというところその分を補うため【セルセプト】という免疫抑制剤のお薬が追加になった主治医の説明だと「胃が痛くなったり、むかむかしたり下痢したりするけど少々の事ならガマンしてお薬飲んでみて。」だって本来は朝晩3錠ずつ飲むらしいけど「副作用...

  • 通っている病院を紹介します

    明日 定期診察日ですこの頃は4週間に1回ほどの診察ペース1.2月はリツキサン点滴治療をしたので1週間に1回の通院でした通院(外来)でできる点滴治療とはいえ約4時間かかりので、1日休みをもらって通いました点滴後、ちょっとボーーーーーとするので帰宅後は横になって体を休ませていました定期診察日に予定外の検査が入ることもありますレントゲンとかCTとかそれ以外に呼吸器検査、眼科などなどカウントすると、月1回の...

  • あっという間のGWでした・・・

    GWも終わりました長い長い休みと思ったけどそんな感じはしなかった息子は成人式夫と娘はメイザフォースの日で出掛けひとり残った好天に恵まれたので「洗濯」三昧物干しざおに干せるだけ干す乾いたら、すぐ取り込む。次を干す。の繰り返しで寝具やらパジャマやらを洗濯した・・・・・・・・・・・・このところ脚の調子がよろしくなく日に日に歩くのが苦しいそんなわけで留守番に徹しているこの暑さのせいか体に熱がこもっていて 微...

  • GWですね

    TVでやんやかGWのイベントやら交通渋滞やら知らなくてもいいのに、教えてくれるイベント関係はコロナの影響を抜けたおかげで様々な食べ物のイベントが目白押しTV画面からこれでもかと美味しそうなものが次々と映し出されるTVを観ているだけで、お腹いっぱいこういったイベントが出かけた先で遭遇すれば参加してみたいけどわざわざ出かけるだけのパワーはないやはり、年をとったのでしょうねこのGWは上京した息子が成人式のため帰省...

  • 空腹なのに、食べると苦しい??

    元々食いしん坊お腹が空いているときにスーパーとか行くと買わなくてよいもの(お菓子類とか)ついついね。。。。。お菓子大好きでよく買いますが以前と比べ、選ぶものが変わった物価も上昇し、高くなったなぁとため息つきながら選ぶランキング1位チョコレート 毎日食べたい2位はクッキー類3位はカリントウとかイモけんぴなどの昭和的なお菓子4位はグミポテチも大好きだったけど胸がやけて苦しいので最近は食べてないポテトも油も...

  • 夢の中で絶叫して目覚める

    昨日の夢リビングみたいな部屋に子ども(幼少期)2人と義母と4人でいる。自分の家とびみょうに違う部屋だけど窓とTVの位置は同じ時間帯は夜なぜか窓は開けっぱなしで真っ暗右側から知らない、眼鏡をかけた人(男)イメージでいうならウォーリーを探せ(絵本)のウォーリーに似た顔の人が半笑いで出てくるその人をみて、叫んだのだ自分の叫び声で目が覚めて、体もガバッと起こした驚いて胸がぱくぱくしている隣で寝ていた夫も「びっ...

  • 肺年齢89歳???

    先日行った【肺機能検査】結果は後日ということで、この4月の診察日で結果発表となった主治医の予測通り良くはなっていない。「多分悪くなってると思う。」の予測その通りですんごく悪くはなっていないけど経過はよろしくない。ついでに【肺年齢】なるもの「89歳」???なに【肺年齢】って???【肌年齢】とか【血管年齢】とかみたいの?しかも、89歳ってずいぶん高齢だわ女性の平均寿命こえてるじゃんつまりそれだけ肺の状態が...

  • 胃酸逆流のなれの果て・・・

    やっぱりというかなんというかそれは就寝中にやってきた突如の腹痛深夜1時過ぎ・・・下痢ピーピー(汚話です、すみません)寝る前からなんとなく胃に違和感あったのよね~と、誰に言うわけでもなくトイレとベッドを往復するこの感じは嘔吐もしそうだけどそこまででもないかな。。とか思いながらお腹の痛みに悶絶しながら夕食に食べたものをよっくと思いだす。ご飯は茶碗に半分くらいだった魚(ぶり)は1/2ほど、娘が残した物筑前煮...

  • 胃酸逆流との闘い

    この1週間ほど毎晩、胃酸逆流に悶絶しています何回かブログに書いてますがこの胃酸逆流は地味にしんどい就寝中にやってくる喉に絡むような感覚むせて、唾液も出てくる口の中がなんともいえない匂い ネギのような強い臭さうがいをしてすっきりさせるけど すぐには収まらないしかも喉が痛い!すぐに横になれない1時間くらいは上体をおこしている時間の経過で胃酸が落ちついてくるのを待つ喉のヒリつきと痛みが自然と引いてきたら再...

  • 視力の回復

    白内障の手術をした義母その後、経過も順調で消毒と診察で何度か通院していますが、一人で大丈夫とのこと毎回の診察時に数種類の検査をしているようで0.3だった視力が術後の検査で0.6まであがり昨日の1週間後の検査では1.0!まで回復ついでに手術していない、左目も1.0にだったそう不思議~「なんか明るく見える。」そうで景色が明るいんだって。物もクッキリ見えるとかよかったね~・・・・・・私も来週の定期診察で眼科受診しま...

  • ばあちゃん ブラックジャック状態

    この度、白内障の手術をした義母片目が使えなくなるので病院までは家族が連れていき、付添いし、連れて帰る片目だとバランスが悪く転倒しやすくなるからと帰るときは看護師さんがついて、車まで送ってくれた手術そのものは30分ほどその前に診察、目薬点眼数回、お昼ご飯も食べる午後からの手術だけど午前10時には来院術後も安静1時間で病院を出たのは15時すぎあけて翌日も消毒に通院2日あけて再診察と消毒が必要片目のブラックジャ...

  • 新年度スタート

    本日4月1日は新年度のスタート私の職場でも人事異動に新入職者と人の動きがあってなんとなく気忙しい他の事業所からも異動や新任の挨拶などお客様もひっきりなしにやってきて集中しにくい状況でした息子も本日入社日新社会人になるタイミングで県外に引っ越しした乗りなれない電車入社式前に一度は練習したほうがいいと伝えた想像を超える人が動く通勤ラッシュ慣れるとはいえ、最初は驚くでしょう息子いはく、「都会は臭い。」らし...

  • 案外大変そう、白内障の手術・ばあちゃん編

    ばあちゃん(義母)が白内障手術を受けることになった2年前に網膜剝離で慌てて入院、手術を受けた同じ右目なので、そちらが弱い?というかダメージ受けやすいのかも78歳にもなっているので白内障くらい当たり前だと思います日帰りでできる程度の手術だと聞き簡単に終わるものだと思っていたけど今日、一緒に説明を聞いてくださいといわれ同行したが、手術中ずっと付き添わないといけないし翌日も消毒に行く。数日後に経過観察で通...

  • 入院したのに即退院?

    じいちゃん(義父)の話昨日のブログでじいちゃんの病と入院について書いたところが、帰宅してみると「明日退院する。」とばあちゃん(義母)???はい?といった感じで事の顛末を聞くと入院し、すぐに行われた血液検査の数値がよかったとかで注射による治療をまだスタートしなくても大丈夫だという治療のタイミングが合わない感じ?19日通院、21日入院この3日間で検査数値が動いたという事体調が不安定だからこのような事態...

  • 家族中で医者通い

    自分の病院通いに加えてこの春は家族も入院したり忙しいまずじいちゃん(義父)が入院する持っている疾患が悪化傾向にあるためその治療で注射を7日連続で打つ必要があるので副作用等をみながら2週間ほどの入院になるじいちゃんの病気は「骨髄異形成症候群」超シンプルに説明すると血液がうまく造り出せない病医師から詳しい治療説明をうけたけどちんぷんかんぷんでとにかく難しかった理解できたのは、悪さをする芽球というのが登場...

  • 点滴の効果なのかな?かも??

    リツキサン点滴を最後にしてから1ヶ月経った「おや?」と思うことがあった手の指の誇張がおさまったのではないが指の曲げ伸ばしが少し楽に感じるグーがしやすくなった(気がする?)ついでに顔(口)が少し開きやすくなった(気がする?)リツキサン点滴は「全身性強皮症」の治療につかわれるもの強皮症にほぼ近い症状をもつ、私にも合っているのではないかと主治医が治療の選択肢として選んでくれた前回の診察でも手指の腫れにつ...

  • 定期外来日でした

    昨日 診察日でした大学病院に通うようになってはじめての関節のレントゲン撮影両膝、両ひじ下を撮影よぼよぼ歩いて検査室に入る歩みがおかしいとわかったようで検査技師の方は親切にしてくださった横向きの撮影はちょっときつかったかな膝関節のレントゲンを診て主治医いはく右の内側の軟骨はかなり減ってるから痛いよね~。だってだからといって何もできないけど。とも言っていたさらに診察後に呼吸器検査何年かぶりで思い出せな...

  • 明日外来診察です

    明日は4週ぶりの外来診察日1月、2月と点滴通院で週に1回、計4回の通院をしたので今回4週空いたのがとても長く感じる点滴治療したり薬を減らしたりして症状が改善がみれないようなら違う薬も追加してみるか?という段階また薬???と主治医には難癖つけた肝臓や腎臓を大切にしたいからお薬増やしたくないのが本音皮膚状態(ひざ下)の状態も芳しくない正体不明の赤みと皮膚のひきつれとへこみと硬さ3年ほど前からで、最初は1つだっ...

  • ここへ来て色々忙しい

    プレ春休み中のJK娘引っ越しを控えた息子が荷物とともに帰ってきて家の中は荷物と人で溢れている宮城の寮から引き揚げてきた荷物は思ったより多いあの狭い部屋でよくこんだけ入っていたもんだと驚くあれこれと片付けしてるようだけど一向に変化なし、に私には見えるついでに息子の髪も伸び放題修了式もあるし4/1入社式なので、整えたほうがよいいきつけの美容院は予約できず私が予約している所にこれからは入れるか聞いてみるダメ...

  • 子どもたちだけの旅行

    娘・JKがお友達と2人で夢の国へ出発した親不在のJK2人だけの旅行旅行代理店(近ツリさん)のお世話になり新幹線、ホテルを自分達で予約したはるか自分がJKの時も夏休みに伊豆諸島に行ったり卒業旅行に京都に行ったなぁ・・・なんて思い出に浸る話は現代に戻ってちょうど今は高校受験期のため学校が登校禁止中。合格発表まで校内に入れないので部活動も禁止中。プレ春休みといった感じ部活の演奏会が3/20にあるのに前日しか練習でき...

  • 息子の修了式に出席するかしないか

    次の週末息子(といっても20歳)の専門学校の修了式があります。「卒業式」ではないのです。というのも息子が通っているのは「大学校」といって厚生労働省管轄の学校のため大学校とついているものの専門学校の部類に入ります。2年で基礎、残り2年で応用過程なので2年で修了する学生と4年で修了する学生がいる息子は4年通うつもりだったようだけど勉強嫌いだし、2年で十分でないか?と提案最初は難色を示したけど狭い部屋で...

  • 2日連続で就寝時に膝激痛

    原因のはっきりしないひざ痛地元の整形外科でレントゲンを撮った時はなんら異常もなく、年齢的に軟骨も減ってるでしょうとのことそうよね~という感じで終わったこの病気の影響で関節痛になるのはある程度予測kできるけどここまで関節がやられてしまうものなのか?夜中の激痛はしんどい急にやってくるそろそろと脚を動かし、いったん座って痛みを苦しながら太ももと膝をさすってみる太ももがパンパンにつっているような状況何なん?こ...

  • いまどきの賃貸、不動産屋さん

    この4月から息子が県外に引っ越し一人暮らしを始めるその部屋探しは入社する会社の紹介で地元の不動産屋にお願いした土地勘もないし、会社が家賃を50%もってくれるのでその方が色々よいかと思って紹介されたアパートは新築でまだ内装が終わってないので内見できなかったとか。宮城県から新幹線に乗って神奈川県まで行ったのに?他の部屋を見てくれば、様子がわかったのにーと大人の意見は飲み込む契約もその日に締結すると思いき...

  • 調子にのるもんじゃない

    2日前のブログにお腹が減って仕方ない。と書いた。昨日もその通りでばくばくと食べたでも、なんとな~くこの辺で止めないとまずいかもしれない。。。という嫌な感覚はあったかりんとうを食べながら悶々とする夜中の1時すぎゲホゲホとむせて目が覚める案の定の胃酸逆流・・・・・( ;∀;)何度か書いていますが、胃酸が喉元までくると「痛い」口の中がすっかい感じで異臭もするうがいすると、少しまとまって唾液が出る(汚い話です)こ...

  • 良い傾向なの?どうなの?

    何かというと【食欲】がすごく増していますとにかく、お腹が減るのだ♬どうしてお腹がへるのかなみたいな。満腹感がなく、1食しっかり食べた後お菓子とか食べたくて、食べたくて、食べたくて・・・昨日は黒カリントウをむしゃむしゃ食べこんにゃくゼリーをパクパクプリン味なんて魅力的なものを見つけてしまったもの夜に食べ過ぎると、夜中に胃液が逆流しやすくなるので控えめな食事にしているけど特に昨日はお腹にどんどん入った昼...

  • 皮膚の硬化について考えてみる

    病気の症状が色々あるけど皮膚の硬化について、そんなに大事でないとたかをくくっていたけどこのところ、実はとんでもなく面倒な事態になっていくのかとドキドキしている手指がパンパンにソーセージのように腫れるのもその影響だけど、食道、肺も影響を受けていて逆流性食道炎&間質性肺炎は罹患して早々になってしまったイメージだけど、食道とか内部が硬化することで食品をスムーズに運ぶ力が落ち胃への負担が増した?ように感じ...

  • 新しい主治医を紹介します

    新しいといっても・・・4月で1年になるけど前任の主治医が異動になり現任の先生が主治医になってくださいましたがうんと若くてびっくり親子くらい年が離れていると思われます幼い顔立ちなので、余計にそう見えるのかもゆったりした喋り方は内科のDr.の特徴なのか?前任のDr,同様、おっとり静かにお話される内科でも循環器のDr.はさっぱりした喋り口でちゃっちゃっと用件を喋って終わりなぜか白衣のボタンは留めないさっそうと風に...

  • お腹の調子を整える ビフィズス菌

    お腹の調子が悪い。と何度もブログに書いています。特に「プラケニル錠」を飲み始めてからはトイレに駆け込むような事態も勃発何度も冷や汗かいたそのタイミングで、ビフィズス菌製剤を飲んでいる以前に水様便がひどく、処方してもらっていた「薬でなく、ビフィズス菌だから安心して飲んで。」と言われている。この度のお腹ぴーぴーでも活躍してくれているがお腹を壊す頻度があがり、体重が増えたり減ったりその事を主治医に話すと...

  • 血液検査で気になること

    通院の度、血液検査をします。膠原病群の患者さんにとっては当たり前の事だと思いますここ2か月ほどは点滴治療を追加したため週に1回のペースで通院があり採血、点滴としています気になる事 その1採血後、点滴後の跡が青アザになってしまうあやしい注射跡にみえて、なんだかなぁ~という感じ消えるのに3週もかかるもの前は跡が青く残るなんてなかったのに気になる事 その2血液検査でリンパ球の値がうんと低いそのあたりをポチ...

  • お薬を紹介します

    私の主の疾患は混合性結合組織病という膠原病のひとつです。合併症として・間質性肺炎・肺動脈性肺高血圧症おまけにシェーグレン症候群も追加みたい治療の軸は飲み薬症状を緩和する目的ときに点滴でアタックするという感じこの頃は体の動きがすこぶる悪いので検査したり、神経内科を受診したりしています現在、服用しているお薬を紹介したいと思います起床後すぐにカロナール錠500mg×1朝(朝食後)・プレドニゾロン錠16mg・リマ...

  • リツキサン点滴4回 終了です

    昨日でリツキサン点滴が終わりました(合計4回)前回、終了後空腹過ぎてボーーーとしたので病院の駐車場で朝マック(ちなみにベーコンエッグマフィン)を食べ、小腹を満たすいつもの段取りで進み待合室にいると「○○○〇さん、4番にお入りください。」と知り合いの名前が聞こえた。地元の知人でSLE治療のため同じ大学病院に通っているただ、珍しい名前でなくメジャーな苗字だし偶然かな?とLINEをしてみると「いるよ!6番診察室...

  • リツキサン点滴3回目

    タイトルの通りリツキサン点滴3回目を受けてきました。血液・尿検査↓看護師さんによる体調確認↓主治医の診察↓点滴 (約4時間!)↓会計 という流れこれが結構移動が多くて足元悪いのに~~と嘆きたくなる。リツキサン点滴がスタートする前にカロナールを飲んだり、アレルギー薬を点滴したり生理食塩水も点滴するので時間がかかる生理食塩水はリツキサン後も点滴するので前後2本今回は化学療法室の看護師さんが不足しているとかで...

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