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もりもり もりかず http://0523morikazu.blog.fc2.com/

「MCTD」という膠原病になった45歳の主婦です。このやっかいな病気と共存すべく毎日を綴っています。

「MCTD」という聞きなれない病気。まさか自分が難病になるとは思わなかった。このちょいとやっかいな病気について、たくさんの人に理解してほしいし、同じような症状で悩んでいて、診断がつかない人の参考になればと思っています。

もりかず
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2015/02/02

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  • 胃酸逆流との闘い

    この1週間ほど毎晩、胃酸逆流に悶絶しています何回かブログに書いてますがこの胃酸逆流は地味にしんどい就寝中にやってくる喉に絡むような感覚むせて、唾液も出てくる口の中がなんともいえない匂い ネギのような強い臭さうがいをしてすっきりさせるけど すぐには収まらないしかも喉が痛い!すぐに横になれない1時間くらいは上体をおこしている時間の経過で胃酸が落ちついてくるのを待つ喉のヒリつきと痛みが自然と引いてきたら再...

  • 視力の回復

    白内障の手術をした義母その後、経過も順調で消毒と診察で何度か通院していますが、一人で大丈夫とのこと毎回の診察時に数種類の検査をしているようで0.3だった視力が術後の検査で0.6まであがり昨日の1週間後の検査では1.0!まで回復ついでに手術していない、左目も1.0にだったそう不思議~「なんか明るく見える。」そうで景色が明るいんだって。物もクッキリ見えるとかよかったね~・・・・・・私も来週の定期診察で眼科受診しま...

  • ばあちゃん ブラックジャック状態

    この度、白内障の手術をした義母片目が使えなくなるので病院までは家族が連れていき、付添いし、連れて帰る片目だとバランスが悪く転倒しやすくなるからと帰るときは看護師さんがついて、車まで送ってくれた手術そのものは30分ほどその前に診察、目薬点眼数回、お昼ご飯も食べる午後からの手術だけど午前10時には来院術後も安静1時間で病院を出たのは15時すぎあけて翌日も消毒に通院2日あけて再診察と消毒が必要片目のブラックジャ...

  • 新年度スタート

    本日4月1日は新年度のスタート私の職場でも人事異動に新入職者と人の動きがあってなんとなく気忙しい他の事業所からも異動や新任の挨拶などお客様もひっきりなしにやってきて集中しにくい状況でした息子も本日入社日新社会人になるタイミングで県外に引っ越しした乗りなれない電車入社式前に一度は練習したほうがいいと伝えた想像を超える人が動く通勤ラッシュ慣れるとはいえ、最初は驚くでしょう息子いはく、「都会は臭い。」らし...

  • 案外大変そう、白内障の手術・ばあちゃん編

    ばあちゃん(義母)が白内障手術を受けることになった2年前に網膜剝離で慌てて入院、手術を受けた同じ右目なので、そちらが弱い?というかダメージ受けやすいのかも78歳にもなっているので白内障くらい当たり前だと思います日帰りでできる程度の手術だと聞き簡単に終わるものだと思っていたけど今日、一緒に説明を聞いてくださいといわれ同行したが、手術中ずっと付き添わないといけないし翌日も消毒に行く。数日後に経過観察で通...

  • 入院したのに即退院?

    じいちゃん(義父)の話昨日のブログでじいちゃんの病と入院について書いたところが、帰宅してみると「明日退院する。」とばあちゃん(義母)???はい?といった感じで事の顛末を聞くと入院し、すぐに行われた血液検査の数値がよかったとかで注射による治療をまだスタートしなくても大丈夫だという治療のタイミングが合わない感じ?19日通院、21日入院この3日間で検査数値が動いたという事体調が不安定だからこのような事態...

  • 家族中で医者通い

    自分の病院通いに加えてこの春は家族も入院したり忙しいまずじいちゃん(義父)が入院する持っている疾患が悪化傾向にあるためその治療で注射を7日連続で打つ必要があるので副作用等をみながら2週間ほどの入院になるじいちゃんの病気は「骨髄異形成症候群」超シンプルに説明すると血液がうまく造り出せない病医師から詳しい治療説明をうけたけどちんぷんかんぷんでとにかく難しかった理解できたのは、悪さをする芽球というのが登場...

  • 点滴の効果なのかな?かも??

    リツキサン点滴を最後にしてから1ヶ月経った「おや?」と思うことがあった手の指の誇張がおさまったのではないが指の曲げ伸ばしが少し楽に感じるグーがしやすくなった(気がする?)ついでに顔(口)が少し開きやすくなった(気がする?)リツキサン点滴は「全身性強皮症」の治療につかわれるもの強皮症にほぼ近い症状をもつ、私にも合っているのではないかと主治医が治療の選択肢として選んでくれた前回の診察でも手指の腫れにつ...

  • 定期外来日でした

    昨日 診察日でした大学病院に通うようになってはじめての関節のレントゲン撮影両膝、両ひじ下を撮影よぼよぼ歩いて検査室に入る歩みがおかしいとわかったようで検査技師の方は親切にしてくださった横向きの撮影はちょっときつかったかな膝関節のレントゲンを診て主治医いはく右の内側の軟骨はかなり減ってるから痛いよね~。だってだからといって何もできないけど。とも言っていたさらに診察後に呼吸器検査何年かぶりで思い出せな...

  • 明日外来診察です

    明日は4週ぶりの外来診察日1月、2月と点滴通院で週に1回、計4回の通院をしたので今回4週空いたのがとても長く感じる点滴治療したり薬を減らしたりして症状が改善がみれないようなら違う薬も追加してみるか?という段階また薬???と主治医には難癖つけた肝臓や腎臓を大切にしたいからお薬増やしたくないのが本音皮膚状態(ひざ下)の状態も芳しくない正体不明の赤みと皮膚のひきつれとへこみと硬さ3年ほど前からで、最初は1つだっ...

  • ここへ来て色々忙しい

    プレ春休み中のJK娘引っ越しを控えた息子が荷物とともに帰ってきて家の中は荷物と人で溢れている宮城の寮から引き揚げてきた荷物は思ったより多いあの狭い部屋でよくこんだけ入っていたもんだと驚くあれこれと片付けしてるようだけど一向に変化なし、に私には見えるついでに息子の髪も伸び放題修了式もあるし4/1入社式なので、整えたほうがよいいきつけの美容院は予約できず私が予約している所にこれからは入れるか聞いてみるダメ...

  • 子どもたちだけの旅行

    娘・JKがお友達と2人で夢の国へ出発した親不在のJK2人だけの旅行旅行代理店(近ツリさん)のお世話になり新幹線、ホテルを自分達で予約したはるか自分がJKの時も夏休みに伊豆諸島に行ったり卒業旅行に京都に行ったなぁ・・・なんて思い出に浸る話は現代に戻ってちょうど今は高校受験期のため学校が登校禁止中。合格発表まで校内に入れないので部活動も禁止中。プレ春休みといった感じ部活の演奏会が3/20にあるのに前日しか練習でき...

  • 息子の修了式に出席するかしないか

    次の週末息子(といっても20歳)の専門学校の修了式があります。「卒業式」ではないのです。というのも息子が通っているのは「大学校」といって厚生労働省管轄の学校のため大学校とついているものの専門学校の部類に入ります。2年で基礎、残り2年で応用過程なので2年で修了する学生と4年で修了する学生がいる息子は4年通うつもりだったようだけど勉強嫌いだし、2年で十分でないか?と提案最初は難色を示したけど狭い部屋で...

  • 2日連続で就寝時に膝激痛

    原因のはっきりしないひざ痛地元の整形外科でレントゲンを撮った時はなんら異常もなく、年齢的に軟骨も減ってるでしょうとのことそうよね~という感じで終わったこの病気の影響で関節痛になるのはある程度予測kできるけどここまで関節がやられてしまうものなのか?夜中の激痛はしんどい急にやってくるそろそろと脚を動かし、いったん座って痛みを苦しながら太ももと膝をさすってみる太ももがパンパンにつっているような状況何なん?こ...

  • いまどきの賃貸、不動産屋さん

    この4月から息子が県外に引っ越し一人暮らしを始めるその部屋探しは入社する会社の紹介で地元の不動産屋にお願いした土地勘もないし、会社が家賃を50%もってくれるのでその方が色々よいかと思って紹介されたアパートは新築でまだ内装が終わってないので内見できなかったとか。宮城県から新幹線に乗って神奈川県まで行ったのに?他の部屋を見てくれば、様子がわかったのにーと大人の意見は飲み込む契約もその日に締結すると思いき...

  • 調子にのるもんじゃない

    2日前のブログにお腹が減って仕方ない。と書いた。昨日もその通りでばくばくと食べたでも、なんとな~くこの辺で止めないとまずいかもしれない。。。という嫌な感覚はあったかりんとうを食べながら悶々とする夜中の1時すぎゲホゲホとむせて目が覚める案の定の胃酸逆流・・・・・( ;∀;)何度か書いていますが、胃酸が喉元までくると「痛い」口の中がすっかい感じで異臭もするうがいすると、少しまとまって唾液が出る(汚い話です)こ...

  • 良い傾向なの?どうなの?

    何かというと【食欲】がすごく増していますとにかく、お腹が減るのだ♬どうしてお腹がへるのかなみたいな。満腹感がなく、1食しっかり食べた後お菓子とか食べたくて、食べたくて、食べたくて・・・昨日は黒カリントウをむしゃむしゃ食べこんにゃくゼリーをパクパクプリン味なんて魅力的なものを見つけてしまったもの夜に食べ過ぎると、夜中に胃液が逆流しやすくなるので控えめな食事にしているけど特に昨日はお腹にどんどん入った昼...

  • 皮膚の硬化について考えてみる

    病気の症状が色々あるけど皮膚の硬化について、そんなに大事でないとたかをくくっていたけどこのところ、実はとんでもなく面倒な事態になっていくのかとドキドキしている手指がパンパンにソーセージのように腫れるのもその影響だけど、食道、肺も影響を受けていて逆流性食道炎&間質性肺炎は罹患して早々になってしまったイメージだけど、食道とか内部が硬化することで食品をスムーズに運ぶ力が落ち胃への負担が増した?ように感じ...

  • 新しい主治医を紹介します

    新しいといっても・・・4月で1年になるけど前任の主治医が異動になり現任の先生が主治医になってくださいましたがうんと若くてびっくり親子くらい年が離れていると思われます幼い顔立ちなので、余計にそう見えるのかもゆったりした喋り方は内科のDr.の特徴なのか?前任のDr,同様、おっとり静かにお話される内科でも循環器のDr.はさっぱりした喋り口でちゃっちゃっと用件を喋って終わりなぜか白衣のボタンは留めないさっそうと風に...

  • お腹の調子を整える ビフィズス菌

    お腹の調子が悪い。と何度もブログに書いています。特に「プラケニル錠」を飲み始めてからはトイレに駆け込むような事態も勃発何度も冷や汗かいたそのタイミングで、ビフィズス菌製剤を飲んでいる以前に水様便がひどく、処方してもらっていた「薬でなく、ビフィズス菌だから安心して飲んで。」と言われている。この度のお腹ぴーぴーでも活躍してくれているがお腹を壊す頻度があがり、体重が増えたり減ったりその事を主治医に話すと...

  • 血液検査で気になること

    通院の度、血液検査をします。膠原病群の患者さんにとっては当たり前の事だと思いますここ2か月ほどは点滴治療を追加したため週に1回のペースで通院があり採血、点滴としています気になる事 その1採血後、点滴後の跡が青アザになってしまうあやしい注射跡にみえて、なんだかなぁ~という感じ消えるのに3週もかかるもの前は跡が青く残るなんてなかったのに気になる事 その2血液検査でリンパ球の値がうんと低いそのあたりをポチ...

  • お薬を紹介します

    私の主の疾患は混合性結合組織病という膠原病のひとつです。合併症として・間質性肺炎・肺動脈性肺高血圧症おまけにシェーグレン症候群も追加みたい治療の軸は飲み薬症状を緩和する目的ときに点滴でアタックするという感じこの頃は体の動きがすこぶる悪いので検査したり、神経内科を受診したりしています現在、服用しているお薬を紹介したいと思います起床後すぐにカロナール錠500mg×1朝(朝食後)・プレドニゾロン錠16mg・リマ...

  • リツキサン点滴4回 終了です

    昨日でリツキサン点滴が終わりました(合計4回)前回、終了後空腹過ぎてボーーーとしたので病院の駐車場で朝マック(ちなみにベーコンエッグマフィン)を食べ、小腹を満たすいつもの段取りで進み待合室にいると「○○○〇さん、4番にお入りください。」と知り合いの名前が聞こえた。地元の知人でSLE治療のため同じ大学病院に通っているただ、珍しい名前でなくメジャーな苗字だし偶然かな?とLINEをしてみると「いるよ!6番診察室...

  • リツキサン点滴3回目

    タイトルの通りリツキサン点滴3回目を受けてきました。血液・尿検査↓看護師さんによる体調確認↓主治医の診察↓点滴 (約4時間!)↓会計 という流れこれが結構移動が多くて足元悪いのに~~と嘆きたくなる。リツキサン点滴がスタートする前にカロナールを飲んだり、アレルギー薬を点滴したり生理食塩水も点滴するので時間がかかる生理食塩水はリツキサン後も点滴するので前後2本今回は化学療法室の看護師さんが不足しているとかで...

  • 明日、リツキサン点滴3回目です

    4今のところ体調に変化もなく良くも悪くも効果というか変化は感じないなぁ・・・昨夜も右膝の激痛で目が覚めたどんなタイミングで痛むのかわからないけど膝が外れたような感覚横になったままだと痛いので体を起こして脚をつけるポキポキと音もするので関節が痛んでいるのか??やっぱり一度整形外科できっちり診察してもらったほうが良いように思う病の影響より老いの影響も考えられるかもとにかく体が動くようになりたい!...

  • 下痢と嘔吐はセット

    汚いお話ですが調子の悪さに襲われ夜中にお腹ぴーぴー眠れるかなぁ・・・と思いきやきゅろきゅろとお腹が鳴りトイレに駆け込む。。。。この繰り返しを10回ぐらいしただろうかそのうち胃のむかつきと痙攣のような痛みガマンできなくないけど、出した方がすっきりしそう最初は胃液しか出なかったけどつまっていた物が出るとすっきりしたやっぱり消化が遅いのか、8時頃に食べたものが夜中の1時過ぎに出るなんてその後2時間半くらい眠...

  • 目のかすみ

    気のせいかもしれないけど2.3日前から物が見にくい?というか急に視力が落ちたような違和感??夜更かししてしょぼしょぼするのとも違うしー全体的にぼやけた感じでピントが合わないおまけに目の奥まった方の頭が痛い?ような?ずっと痛いわけでなく時折、ズキとするまさかYouTube観すぎ?1日1時間程度だものねぇ目に関しては新しく始めたブラニケルが影響を及ぼすらしいので既に4月に眼科の予約が入っている薬を飲むまえに事前診察...

  • ブログを始めたきっかけ

    なんだか、聞いたこともないどうやら珍しい病気みたい「『MCTD』だよ。」とお医者さんから説明を受けた時の感想指先が真っ白になるレイノー現象についてはネットで調べてみると「強皮症」とヒットしたのでおそらく、その病気かと思っていたところ様々な血液検査をした結果『混合性結合組織病』(MCTD)と判明しました最初は混乱「難病」となってるし、複雑な病気っぽいし。通院しながら病気と共存しているうちにこの病の「もやもや...

  • リツキサン点滴2回目

    先週の点滴に続き、2回目の点滴 合計4回の予定点滴前に診察、さらにその前に尿検査と血液検査(採血)本番のリツキサン点滴前に・生理食塩水の点滴・アレルギー対応薬の点滴の2種類をしてから行う最初はゆっくり注入され、経過みながら速度をあげる今回の点滴は内科の処置室でと聞いていたのですが「化学療法室」に変更になったとのご説明でそちらへ初めて足を踏み入れたエリア腫瘍内科/化学療法室との案内掲示案内されたお部屋...

  • 通院日の1日のスケジュール

    通院日はみなさん、どのようなスケジュールになっていますか?私の場合、予約時間にもよりますが午後13時頃に予約になることが多く(前任の主治医)自宅~車で約45分程度午前10時~美容院(カラー入れて)約2時間↓ランチタイム↓受診↓給油、買い出しして帰宅というのがスタンダード美容院に行かない時はショッピング(ドンキホーテ必須)ランチもそんなおしゃれなお店ではなく回転ずしとかファストフード店とかそんなもの大学病...

  • 大雪になっています

    TVニュースなどでも大雪警報が流れていますここ東北、山形県も昨日から大雪です。雪も多いけど、風が強く場所によっては(建物の間とか)は吹き溜まりになっているついでに屋根からも雪が落ちるので玄関先はかなり積もったように見える脚をひきずるように歩くので雪道はおっかない思いきって、ガシガシと歩いた方が良いような気もするし、ちょこまか歩きの方が危なくないような気もするしいずれにせよ危なっかしく、怖いのは同じだ...

  • リツキサン投与(点滴)の1泊2日入院してきました

    昨日、おとといとタイトルの通りに1泊2日してきました。で今朝、リツキサンの情報収集をしようと(1回目終わったのに)様々ブログを拝見すると副作用についてなど、たくさんの情報を得ることができました私の副作用は発熱(最高でも37.5度)程度でしたのでほとんど無いといっていいくらいでも、皆さんのブログを読むと悶絶するような強力な副作用がたくさんあって驚きです病気の種類や体質、その時のコンディションお薬との相性?...

  • 入院あれこれ その3

    もうひとつ入院にあたり、悩ましいことがあるそれは「寝言」日頃は夫と同じ寝室私の睡眠中の出来事は夫から報告を受ける寝言というより、なにやら大きな声で「ぎゃ」とか「わぁぁぁぁ」とか叫ぶことが多いらしい夫「何の夢見た??」とよく聞かれるし「はっははは~」と笑ってることもよくあるみたいこわい・・私は夢の中で何してるんだ・・・つい、数日前は「わぁぁぁぁ!」と大声を出した自分に驚いて目が覚めた夢の中で振り向い...

  • 入院に備えて その2

    入院時、皆さんは何を着ますか??病院指定の病衣がほとんどですよね。甚平みたいなデザインのもの以前に真夏に入院したときは上(トップス)は普通のTシャツを着ていました(あまりの暑さで)何を着てもいいけれど、点滴の薬剤や採血時に血液が付着することもあるから病衣がいいよと看護師さんからアドバイスをうけた私も病衣をお借りしているけど今まで入院した経験から1割くらいの患者さんは自前のパジャマを着ているかないわゆ...

  • 入院に備えて

    来週の月、火に1泊入院をします目的は点滴治療のため初めて行う点滴なので、副作用をみるために入院になるそう治療のために入院するのは約4年ぶりそんなに経過したのか~というところ前回は点滝治療とカテーテル検査のために入院した久しぶりの入院で手続きの説明を受けた支払いのシステムなどが変わっていたし(スマホ決裁ができるようになった)※ただし、指定難病の月額上限がある方は対象外入院セットといって病院衣やハミガキ...

  • 久しぶりのお腹ピーピーゴロゴロ

    今日は久しぶりにお腹パニックプラニケル飲み始めてお腹パニックになり最初のうちはトイレから出れないほどでしただんだん体が慣れてきたのか週3回ほどお腹壊れていたのが今では週1回程度に落ち着いた落ち着いたとはいえまず、胃痛が始まる↓下腹部が痛み始め↓なにやら不穏な感覚がやってくる↓お腹壊れる。。。汚い話ですが治療経過をリアルに書きますと当初は水様便になり腹痛で悶絶しました回数が落ち着いてからは軟便程度になり...

  • ひとつの身体

    体調低迷中です。。。カロナールを1日3回飲まないと体のパフォーマンスが低下して動けない500mg×3回=1500mg1日に飲めるギリの量新しく飲み始めた【ブラニケル】に【メチコバール】ついでに点滴で免疫抑制剤 【リツキサン】を入れる体調の回復を願って、違う膠原病の治療薬を試すこのリツキサンで効果がみられない時は【セルセプト】という飲み薬を試す事になっている主治医の中でそのようなストーリーがあるみたい私の通ってい...

  • 検診の結果

    職場で受けている健康診断12月の中旬に受け、今日、結果が手元に届きました見なくても、結果は大体わかるけど一応見る。例年、精密検査が必要と書かれるのが「肺野結節影」ちなみに左肺今回は腫瘍の疑いだってでも1月4日にレントゲンとCT撮影して問題なしだったので間質性肺炎からくるものなのでしょうついでに心電図検査で「上室性期外収縮 頻発」となっていたのでポチッとしてみる。【自覚症状があったとしても、それによっ...

  • 結局、かかりつけ医に行く

    結局娘の喉の痛みは変化がないので昨日、かかりつけ医に行く診察券の時間を見ると5時30分とある仕事が4時30分に終わり、急いで娘をピックアップ病院に着くと、発熱のある人は電話してください、との表記が玄関にある電話したのが5時2分「発熱外来は5時までです。」ええー!「診察券に5時半とあったので来てしまった。」駐車場にいると説明ちょっと待ってね、と言われ、そのまま診察していただけることになりました。ありがとうござ...

  • 医師の顔を見ないまま終わった診察

    正月気分もぬけてきた頃娘JKの発熱で家庭内がピリつく連休だし、どうする?症状を聞くと、関節が痛いというのでインフルエンザがよぎる・・・・ついでに生理中なので生理痛とも被るような言い分新学期も始まるし、市内の休日診療所へ行ってみた午前の終了頃に行ってみたけど受付けいっぱいで時間内なのに受診できず午後出直してと忙しくしている受付の看護師さんに言われる午後開始1時間後に再来とのご指示で行くと前に3組がスタン...

  • 今年もよろしくお願いします

    まさかの大地震で始まった今年続いて航空機の大事故と目を疑うようなことが続いた亡くなった方々のご冥福をお祈りすると同時に被災した方々が少しでも早く日常に戻れますように・・・・・・新年最初の診察に昨日行ってきました。11月に発熱その後コロナ感染そのあたりから体調が不安定、体の動きも悪い様々検査を重ねた結果「リツキサン」という点滴治療をすることに決定初回は副反応を診るために1泊2日その後、1週間に1回を3回 ...

  • 仕事納めです

    今年もなんとか無事に終わりそうです。体調はいまいちだけど仕事には出てるし買い物はできるしまぁまぁといえば、まぁまぁかもあちこち痛いけどねbbbbこうしていられることをありがたく思います。世界のどこかしこで、いつ命を奪われるかわからない状況が続いている私たちは、そのような事もなく安穏と生きていられるのだ病はあってもしあわせ ですね...

  • メチコバール

    神経内科のDr.から勧められた、お薬【メチコバール】診察時にPCに入力している内容がよく見えたんだけど「メチコバール6ケ月」と入力していた。この日は処方箋は出なかった処方箋は主治医主導のようで、次回の主治医の診察時にメチコバールの処方箋が出た。お医者さん同士では「特使」という言葉を使うんですね「鈴木医師 特使」といった宛名だったな話は戻って神経内科のDr.は気忙しい方でした。唐突に「不安感ある?」とのご質...

  • お薬減らすために、新に別の薬を飲むってどうなの?

    薬の調整がうまくいかずなんだか、すったかもんだかしています。数年前まで1日5mgのプレドニゾロンでなんなく生活していたのにぃ~肺動脈性肺高血圧症の合併症の登場でMCTDの病態の勢いを抑えるべくプレドニゾロンを5mg→20mgに増量した増量したタイミングで免疫抑制剤による点滴治療も始めた始めたけど、なんとなく体に合わないというか体調が好転せず、6回の予定が4回で終了肺動脈性肺高血圧症には効果を発揮したけどそれ以...

  • 階段で脚ひっかかる

    いつかは転ぶだろうという予想引きずった脚はいろんな物を引っかける脚のむくみも強い影響なのかブーツもつっかかるそんな危なっかしい状況で階段はとてもしんどいでも、家の中で2階にいかないわけにはいかないうんとこっしょ どっこいしょと手すりを頼りに上っている不思議なもので下りの方が楽そんな状態では、いつか転ぶよねーと嫌な感じ慎重にはしているけど集中力も途切れることがあるちょっと、よそ見した時左脚があがりき...

  • 気分を変えて、メリークリスマス

    病気のことで、もやもやが続いているせっかくクリスマスだし気分?気持ち?を楽しくしたい。子どもの頃クリスマスプレゼントを何にしようかとおもちゃ屋さんをウロウロと下見した覚えがあるサンタさんがくれると信じていたけどあんまり高いのはダメかなと子ども心に考えた不思議~クリスマスシーズンになるとそこかしこから、クリスマスソングが聞こえてくるクリスマスは好きだけどクリスマスソングはなんか切なくて悲しくなる幼い...

  • メチコバール始めました

    昨日外来受診でした薬の調整が思うようにいかず下半身の動きも相変わらず悪く何をどうしてよいものかというところ主治医は頑なにステロイドを増やさない「このままの量では体に確実に負担がかかります。」との見解そうなのね。と思うけど、動きの悪い下半身を思うと複雑神経内科Dr,からのご意見で「メチコバール」というお薬を飲むことになったなんでもビタミンB剤で、傷ついた抹消神経を修復して、しびれや痛みを改善するらしい。...

  • 血沈とは???

    「血沈」とは耳馴染がない言葉神経内科のDr.が「血沈調べてないなぁ。」とつぶやき、血液検査が追加された何を検査したのか気になっていたので調べてみた高値の場合感染症…肺炎、結核、気管支炎、梅毒、腎盂腎炎など心臓病…心筋梗塞、心内膜炎、心筋炎など消火器病…肝炎、胆のう炎、膵炎、潰瘍性大腸炎など免疫の異常…全身性エリテマトーデス、慢性関節リウマチなど血液病…多発性骨髄腫、白血病、悪性貧血などがん…ほとんどの進行...

  • 新たな膠原病

    あれこれ検査を重ねたけど神経内科のDr.の追加要請で血液検査をした「血沈」調べたい。との事でした採血はすでに済んでいたので反対の腕から採血しました。その追加検査でDr.は血沈だけでなくあれこれと検査したようでその結果「シェーグレン症候群の抗体出たね。」とのこと検査結果の用紙を読むと・抗SS-A/RO抗体・抗SS-B/LA抗体2つが陽性と記載されている。シェーグレン症候群はSLEや皮膚筋炎混合性結合組織病(私の病気)などの...

  • あまりに歩けなくて、杖の登場です・・・

    調子が右肩下がり・・・なんとも力のバランスがとれず転んでしまいそうそんなことで、じいちゃん(義父)の杖を拝借体の動きで、どのような時に力が必要とするかよくわかった座っていて、立ち上がる時に大きな力がいるそして立ち上がって、1歩目に出す脚にもググッと力が必要その1歩が出れば、その後はゆっくりと歩ける左脚はひざ下から力が入らず脚をひきずってしまう。しびれ感も強く、感覚が鈍くなっているのか車のエアコンが感...

  • 神経内科受診

    先週の神経伝導検査とMRIの結果特に問題なしそうなのね。という感じ。なのにこんなに脚の動き悪いのか・・・・・神経の方も脳の方も異常を認める所見は出てないとのご説明異常なしは何よりだと思う脳をやられてたら、大変だものしかし脚の動きが悪すぎて歩くのがやっと・・・それに関しても、元のMCTDからの影響であろうということ全く、困った病気だたぶん、ステロイドを点滴したら改善しそうだけどそれには入院が必要になるそれ...

  • 神経伝導検査受けてきました。初MRIも。

    昨日タイトルの検査を受けてきました。『神経伝導検査』はどんなもんか?痛いの?どうなの?ということで、ちょっとだけ前情報をポチッとして仕入れる痛みという表現でなく、不快感と書かれていた左右の足、手と検査をした小さい電極らしい物をつけて電気を流すよう検査技師さんが、電極のセット、位置確認と忙しくしていた胸や首からの距離をメジャーで測定したりマーカーで印をつけたりと色々あるみたい電気の刺激は低周波治療器...

  • 脚の動き、すこぶる悪いです

    ここ数日の脚(下半身)の動きがすこぶる悪い痛み止めを飲んで、なんとか動けているが右脚がおかしい右脚は膝の具合はおかしかったけど全体としては力も入ったのになんだか力が入らない軸がずれて、体がずれる今までの経過の中で、一番力が入らないなんだか転んでしまいそうで怖いまさかコロナの後遺症か?!まさかねぇ~・・・・・前回の前倒しで内科受診した時、主治医に「入院ですか?」と聞いてみたところ「入院したいですか?...

  • 体重の減りについて、再び

    MCTDの患者さんに聞きたい体調が悪くなる時体重が減りますか??少し前のブログにも書きましたが私の場合発熱↓食欲が落ちる↓体重が減るのように感じています。が??【発熱】の原因ははっきりしない私自身の「感じ」だと、疲労かなと思っているどかん!と38度以上の発熱になる前37度台の微妙な発熱が1週間以上続いていて徐々に熱が上がってきて、どかん!という感じ「これはまずいかも。」と体の変化があるけど、具体的には説明で...

  • 神経伝導検査なるもの

    タイトルの検査を来週受けます。初めて受ける検査MCTDの主治医は内科のDr私の通っている大学病院では循環器・呼吸器・腎臓膠原病が1つの内科グループになっている今回の検査のはこびとなったのは神経内科を受診したこと多々ある症状の中で脚の動きがすこぶる悪いので神経内科を受診した内科というくくりは同じだけど、グループが違うみたい初めてお会いするDr.はちょっと関西なまりがあるなんとも気ぜわしい方初めての受診なので問...

  • プレドニゾロンの増減

    体調を崩し、プレドニゾロンをやむなく増やしたと書いた1日9m → 20mgに増量飲む前から20mgになれば、かなり体が動くことは想像できる案の定、体のキレもよく、動きも楽になっただけどプレドニゾロンは減らしたいお薬日々の治療でも減らす方向にむかっていたのにやむなく増量した主治医いはく、極力減らしたい。との事救急からあけて、外来で20mg → 17.5mgへ私は18mgと提案主治医が17.5mgでチャレンジということにな...

  • 35年 友人とのつかの間

    35年来の友人2名が山形にやってきましたコロナも落ち着いたしそろそろどこかに旅行がしたい。という流れで愛知県(瀬戸市)と千葉県(市川市)からそれぞれ、飛行機と新幹線を乗り継ぎ仙台で2人は集合宮城観光を1日して、山形入りでした。どれほど楽しみにしていたか化粧品を買ってお手入れに励んだり新しい服を買ったりと準備していたのにーこの度の発熱この調子のままで人を車に乗せてウロウロするのは危ないように感じ、体調...

  • 体調と体重の関係

    今までもブログに何度か書いていますがこの病気になってから体重の変動が大きい私の病気は3つ・混合性結合組織病・間質性肺炎・肺動脈性肺高血圧症この病気だから体重が減る。という事ではなく発熱する↓食欲減退する↓結果、体重が減るという感じだけど、悪さをする抗体が増えたりすると体重が減るという説もある。今回発熱でダウンする前62.5kg→59kgほどに落ちたダウンして体調戻ったかなと思い測定すると59kg→57kg!びっ...

  • あれこれあって・・・

    義父母のコロナが落ち着きつつあった週末発熱でぶっ倒れる久々の38度台後半さすがにしんどいなにがしんどいって、自力で体が起こせない。歩けないのだ夫が休みでしたので、介助してもらう1日様子をみて、改善がないので大学病院の救急へ患者番号から疾患の名がわかるので病院でもカルテを読んでいるよう夫に連れていってもらうまず、コロナの抗原検査→陰性でやっと中へフラフラしていたので問診のち点滴2日間水分しか摂れてなかっ...

  • コロナ騒動

    世の中インフルエンザが大流行中11月中旬から修学旅行に行く高校生の娘インフルの備えて10月中に予防接種をしたところが今頃、我が家でコロナ禍義父が罹患、1日遅れて義母罹患2人のコロナ患者こりゃ大変日中は私たち夫婦、娘とも仕事に学校で出掛けているのでまだいい帰ってきてからの接触を極力避けたいマスクの徹底触った所の消毒などなど頼みの綱の義母が罹患したので困ったそれにしたって金曜日に退院、火曜日にコロナ陽性って...

  • お腹の調子がいまいちです

    ここ1週間ほど前に下痢と発熱と嘔吐をしてから2.3日おきにお腹をくだしている最初に胃が痛み次に下腹部(腸かな?)のあたりが痛みその次にはトイレに直行先週金曜日に同じような状況になり日曜日には近くのお風呂に行こうと出発して数分で胃が痛みスーパーのトイレをお借りしたその状況でお風呂に入るのに躊躇し、結局帰宅するそして水曜日の今日さっきからお腹ごろごろ・・・・ggggggg困ったね~体重は減る一方減ってもま...

  • 息子の誕生日

    今日は息子の誕生日20才✨になりましたそれにあわせて帰省した息子家のごはんが食べたいとリクエストを聞くと「ハンバーグ」か「からあげ」だってからあげだと帰宅時間が変わると揚げたてを提供できないのでハンバーグを準備した息子いはく、家のハンバーグが一番美味しいとかおお!お愛想も言えるようになったのか大人の仲間入りだなぁ...

  • 新しい薬はじめました

    SLE患者さん向けのブラニケルというお薬を飲み始めて5日間なんとな~く?膝の痛みは軽減されているような?いないような??よく、わからない。というのが正直なところただおふとんに入る時に脚を曲げ伸ばしするとき少し楽なような気がするそれ以外で脚の運びはまだ改善の感覚はなく下半身が重いし、歩くのはしんどいこの歩行に関して、改善されるとうんと日常生活が楽になる6月に家族でTDLに行ったときはそれなりに歩けた翌日はさ...

  • 目の検査

    先日の眼科検査・視力・眼底・色覚→〇の集合体のなかに違う色合いで数字が書いてあり、それがいくつか答える。ひっかけ問題なのか数字がないものもある。小学生の時にやったよな~なんて思い出しながら検査したその後Dr.による検査で瞳孔をひらく目薬をしての検査目、全体を診る。とおっしゃっていた眩しくなるので5時間lくらい気を付けてねと言われたけど、帰りの運転どうすりゃいいのと心の中でつぶやく待合室で5歳くらいの女...

  • 昨日、定期診察日&目の検査でした

    昨日は4週空けての診察日でしたなんで感覚が短くなったかというと新しい薬を飲んでみようかというところそのお薬の副作用が:「目」特に網膜にでる傾向が強いとかそのお薬はSLEの治療ではメジャーなんだって私が今、一番不便に感じている関節や筋肉の炎症に効果が期待できる(らしい)ブラニケルという名のそのお薬白くて、骨のようなフォルムなんだかかわいらしい。それを1日1粒、1日2粒というように交互に飲む間違えちゃっても、...

  • 前回に引き続き、膝壊れた?

    前回ブログにしたためた膝の痛みまた同様の痛みが襲来した・・・・・それは階段を昇っていたこと最後2段ほどになり右足を上げたその時!!!まるで膝下がかっくりともげたような感覚うまい表現ができないけど膝関節が下にずれたような?抜けたような?そんな感覚脚をつけることができない痛みなので階段の手すりに摑まり左脚で立って、右足をぶらりとして痛みを逃すそっーーーーーと脚をおろしてゆっくーーーーーり歩くこの前と同...

  • 膝の激痛にびっくり

    週末の事だった就寝中突然の膝に激痛(右)なにが起こったのか??膝がつったのか?まるで巨人に脚をひねられたよう慌てて痛み止め(カロナール)を飲む試しにそーーーーと立って脚に体重が乗るか試してみる痛みはあるけど、なんとか体重は乗せられるついでにゆっくーーーーーり、トイレに行ってみるトイレにも行けないと大変なのでなんとかセーフいつの間にか眠ったようで朝になってた恐る恐る、歩きだしてみる痛みはあるもののな...

  • じいちゃん入院 再び

    じいちゃんがまた入院した退院してから10日ほどしか経っていないなんとなく動きがぎこちないしくしゃみして咳もしているなぁ~なんて思った翌日「熱出たから病院行ってくる。」と義母からLINEあら。という感じなんでも37.5度以上は病院に来るように主治医に言われてるとかコロナ検査に始まりあれこれして、義母が帰宅したのは夕方「こっちが疲れる」とやや憤慨翌日輸血が決定翌々日輸血開始といっても250mlほど面会に義母が行ったら...

  • 新にお薬が加わります

    先週、定期外来でした。いつもすごく待つので、車で時間をつぶしていたら「1度呼んだんですが、いなくて。」との事ええ!そんなに早く??って感じで診察では新たな展開血液、尿検査の状況から大きな問題はないけれども、炎症の数値が下がらないステロイドも減らせてないのでステロイドを減らしつつ違う薬を飲むのはどうかという提案SLEの治療に使用する薬で「プラケニル錠」私の症状である関節症状に効果が期待できるとかただし、...

  • 明日、定期来来受診日です

    いつもは診察が待ちどうしかった自分の症状を訴えることもあるしなにより主治医に会うのが楽しみだった主治医が変わりなんとも雲をつかむような雰囲気のDr.で話がみえにくい私の訴えが届かない(にくい)ように感じてしまうっていうか前のDr.から引き続き、面倒なのかなと思ってしまうだったら、お薬だけ処方でいいのにと思ってしまう前回診察時も「薬はマックスなんだよなぁ。。。」と言ってたしね私の現在の症状を緩和するための...

  • 家族の話、じぃちゃんの巻

    じぃちゃんとはいえ、義父の事孫ができてから、義父母はじい、ばあになったそのじいちゃんが昨日入院した朝食時、いつもならわしわしと食べるのに茶碗を置いて、ため息つきながら頭をもたげている足元もかなりふらつくようで、杖が必要だという調子悪いよね?と聞いても「大丈夫」と答える血圧、体温を聞いても「大丈夫」の返事私「大丈夫じゃないでしょ、ため息つきながらご飯進んでないし、体に力入らないでしょ?」と切り込んで...

  • 抗原検査

    娘のクラス、学級閉鎖中理由は「コロナ」です夏休みあけ、文化祭あり、地区大会ありで行事目白押しついでにお祭りもあった、先週ね仲良くしている子がコロナになったので自分もまずいかも。という感じで抗原検査していい?と聞くので、まず半日経過みて翌朝にしようと、部屋にプチ軟禁トイレや電気のスイッチ周辺など触ったであろう場所を消毒するエアコンも消して、窓全開で換気じいばぁにはマスク着用を申し伝え家庭内に厳戒態勢...

  • パソコンボランティアに行ってきました

    週末パソコンボランティア講習会に行ってきました。これは「視覚障がい者向け」の講習会5年前に一度参加しましたが今回は復習コース新規の参加者とともに復習するというスタイルこの講習会は県の事業で行われておりなんと参加費無料全4日間の日程でスマホの操作まで入っているこの講習会、目から鱗が何枚も落ちる2回目だけどブランクが長かったのでほぼ初回と同じ状態パソコンボランティアとして視覚障がい者の方を手伝いしたの...

  • 不便さとの小さな戦い

    戦いなんて大げさだけど私にとっては日々、戦い。負けるわけにはいかないのよねまず手指のこわばりとの戦い地味だけど、なかなかイライラするなにかというと物を掴む力が入らず落とすことがかなり増えたペットボトルも開けられないし。。じゃんけんでグーにしても空洞ができてしまう。完全にグーにならない小銭などを御釣りでもらうと落としてしまうことも多い次に脚(膝、ふくろはぎ)の痛み&こわばり体重がしっかり乗らないので...

  • バスケ、かっこいいね

    連日のスポーツニュースで男子バスケの快挙の様子が流れていますちょうどオンタイムで試合の様子を観ていた解説の絶叫が響く磁石でボールが吸い寄せられるかのようなスリーポイントシュートあんなに決まるのかと驚く選手の身長はまちまちで背が高いから良いというわけではなさそう選手やコーチ陣の表情をみれば努力の賜物の勝利だとおばちゃんだってわかるわwwwwwそして淡い思い出が蘇るrrrrrr高校生のとき、大好きだっ...

  • 夏休み、終わりました

    夏休みが終わり息子が寮に帰りました。本来ならバイトをしたいところ長期休みは寮を開けないといけないので仕方なく帰省している感じ実家滞在中はあちこちに出かけていた稼いだバイト代、使い果たした感あり娘・JKの夏休みも花火大会、おまつり、タコ焼きパーティーなど連日の行事「予定入れすぎた。」と反省気味友達との予定ばかりで彼氏とは全然遊んでないみたい夫はこの春あたりから始めた山登りを楽しんでいました。息子が帰省...

  • 文化祭

    JKの文化祭コロナ禍で丸2年中止去年、在校生のも参加で開催今年は一般開放もありの通常開催となった1日目の今日校内でレクリエーションが行われるようなぜか女子は仮装するんだって🎃じゃないけどねぇ??去年は仮装の準備を整えたけど直前で中止になったとか今年はそのような事もなく、色々と準備していたなぜか【SWAT】になるんだって急に100円SHOPでおもちゃの手錠を探していたっけなんでSWAT???母には疑問が残るけど楽...

  • 久しぶりに服を買う

    昨日は残っていた夏休みを消化すべく休日ウインドショッピングでも。。。と出発まずは行ってみたかったカフェレストランでモーニングをいただく3種類のミニパンとサラダセットコーヒーはおかわり自由パンはほどよく温めれていてサクサクバターもちゃんとついていました平日の9時OPENに合わせて入ったので貸し切り状態蔵王連峰を眺めながら、ゆっくりいただきましたこれで500円のワンコイン(+消費税)そのままショッピングモールへ...

  • プチ同期会 秋に開催

    以前に仕事をしていた仲間と秋に会おう!という企画が持ち上がりとんとん拍子に進み11月にここ山形でプチ同期会となりました。私が山形県友人Aは千葉県友人Bは愛知県2人は飛行機と新幹線でやってくるコロナ前にも山形にも遊びに来てくれた車でやいのやいの昔話に花を咲かせた友人は山形の食も楽しみにしてくれている私もどこに食事に連れて行こうかな~とわくわくしています。やっぱり奮発して米沢牛をご馳走したいなぁこういう...

  • 毎日暑いです

    天気予報をみると日本列島が晴れマークで真っ赤局所的に大雨もあるけど日本全体が沸騰しているみたい今日から新学期の娘を送っていったけど自転車で通学している子が格段に減った地域内の女子中学生が熱中症で下校中に亡くなったので県内全体で熱中症に対して警戒を強めています炎天下での自転車通学は危険だと思い私も娘を送迎しています朝の通学時間帯で30度を超えは当たり前のような日々やはり、昔とは温度がかなり違う自分が学...

  • 久しぶりの停電にびっくり

    昨日は久しぶりの雨&⚡職場を出て、車で5分ほどのクリーニング店に寄ったときまでは快晴終了して、ドアの近くに行ったら雷雨!これは車に戻れないとしばし雨宿りvvvvvvv小ぶりになったタイミングで車に乗り込み自宅へワイパーマックスで車を走らせること約3分くらいでなんと、雨が止むそれでも⚡はかなり勢いよく、鳴り響いている子どもたちにスマホを充電器からはずすよう☎をいれる落雷で電化製品がダメになることがあるの...

  • 気温も体も熱い!

    熱いじゃなくて、暑いだけどねあまりの暑さに体調のコントロールも効かず毎朝目覚めると、体が熱いです。体の中心部の熱がとれていないような感覚ふとももなどが特に熱い検温すると、このところはほぼ37度台前半気温の上昇とともに体温も上昇している体温だけの評価だとさほど気に留めなくてもよい温度なのでそのままにしています食事もしっかり摂れているしね夜だけ(寝る時)もう少し気温が下がるとぐっすり眠れそうzzzzzz...

  • お盆休みでいつもと違う景色

    今日、明日くらいまでが世の中は「お盆」休みかなー私の職場は皆揃って休むのは年末年始だけ夏休みは各々いただき、施設そのものはお盆に関係なく開所していますお盆に休みたい人、そうじゃない人といるので私は仕事にしています子どもたちもそれぞれ出かけるし夏休みだからといって親がいなくても問題なし親が仕事に行ったほうが静かでいいみたい自宅で涼しくしてまったりしてる今日はそれぞれ出かけて行った短い夏休みを満喫して...

  • なんとなく不調が続いています

    連日の猛暑たしか熱帯夜は25度以上だった?我々の寝室エアコンをつけないと午後10時頃で33度!こんなに気温が高くても、扇風機を強にすれば眠れる夫もぐーぐー寝てるので、エアコンつけずに眠ったら夜中に夫がエアコンつけたみたいそうよね~暑かったものそして起床体の芯が熱い熱がこもっている感覚検温すると37度台前半ほぼ毎日、同じような感じ以前の主治医は38.5度以上は危ないというか病院に来てください、という事でした37度...

  • 脚の不便を克服すべく

    ストレッチとマッサージを少しずつ復活ディズニーランドに行く前にもせっせとマッサージしたりして脚のケアを頑張ってみたその後は暑さにかまけて何もしていなかったので脚が少しでも楽に動くようしなくちゃ久しぶりに太ももをつまんでみると張っているのか、かなり痛い脚をひきずって歩くせいかもリンパマッサージは優しい力でよいので脚の付け根をくるくるくるとマッサージ仰向けになって脚を上げたり下げたり太ももを意識して上...

  • 夏バテてます。。。

    しかし、毎日暑い!35度なんてありえんなにが大変かって料理!!地獄のよう額から汗がポトポト腕にその汗が落ちると、暖かいのだ。汗って、あったかいんだ~とか想いながら青椒肉絲を山盛り作ったなるべく火をつかわないようポテトサラダを作るのにレンチンしたけどその後、マッシュする作業で湯気の出たポテトにやられました。。。暑かった。。。もうひとつの地獄が洗濯物汗をかいて、頻回に着替えるので量も増えている息子も帰...

  • 脚がくがく

    歩く姿はまるでチンパンジー膝も曲がってきたような気がする痛みをかばうくせがついたのか左右に体が揺れるように歩く相変わらず左脚は重くひきずってしまうのでチョット見、片マヒで左側の動きが悪い症状にみえるかも実際、左腕にも力が入りにくく買い物袋を持つとプルプルしている病気以前は力も結構強くかったので病に侵され、筋力が落ちるのを痛感しています。(老化もあり)ここのところの暑さでバテ気味なのか体重も減ってき...

  • 定期診察日でした

    先週のの木曜日定期診察と心エコー検査でした心エコーは1年ぶり日常生活で変化は感じていないので良くも悪くもなっていないだろうと思う予想通りで、悪くはなっていないけど現状維持といったところか『心臓の廻りに水が溜まってますねぇ』と主治医焦って抜くような量ではないとかだったら、言わなくてもいいじゃないかと内心毒づいた私むくみなどもひどい場合、は利尿剤などで水を減らすらしい体調がいまいちな事を伝えると「ステ...

  • 脚の状況はやや改善

    やはり脚が思うように動かないなぁ・・・と想いながら半日過ごし早退検温してみたところ37.8度体も熱いし、変だなぁと感じていたけどやっぱり体温が上がるとこのように体がおかしくなるのね~家事は義母と夫にお願いしたが夫は不承不承といった感じ最近は調子が悪いときに家事をお願いしてもそのような雰囲気を醸し出しているつまり不機嫌になるのだ体調のせいで、動けなくなることに納得していない多分、頭では病気に対して理...

  • 脚がいうこときかない

    困ったもんで膝に力が乗らないし関節が言う事きかないしで今日は朝方からにっちもさっちもきかない・・・・・・なんか変だな?寝返りするのに、下半身が痛い思うように動かないし、膝を中心に痛む今までにない感覚起床してみても膝と脚に力が入らないいつものように痛み止めを飲むおぼつかない脚どりで階段を下りるけどいつもとちょっと違う??結構しんどいぞ?出勤はしたものの座った作業しかできずちょっと歩くのも大変な状況歩...

  • 脚をひきずって歩くのでマメできちゃった

    左脚の小指、下~やや外側ちっ~~~こいマメができている。触ってみると本当にちっ~~~こいのにこれがすごい存在感で痛いのだ日頃はバンドエイドでごまかしていますが靴を履く時に脚をスニーカーにぎゅうと押しこむとバンドエイドが微妙にずれるようでマメが出てしまうことも多いなにかいい方法はないかとポチッとしたり、ドラッグストアで絆創膏類を見たり探索して少し厚みのある、傷口が治るというバンドエイドを購入してみた...

  • 顔汗

    この夏は顔汗がひどい体に汗をかかないので体が冷えない。と以前にブログに書いたそれが解消できずにいて、夜中から体が熱くなり朝方体温が上昇しているのか起床時に検温すると37.1~37.4度ほどあるここ1週間、こんな感じ目覚めた瞬間から体の熱さを感じるその後、弁当や朝食作りをするのだけどガスも使うから、もちろん熱くなる途端に顔から汗が噴き出てくる特に額からの汗が多く、鼻を辿ってポトポト落ちるほど料理に入...

  • 昨日はダウンだった

    暑さにやられ、昨日はとうとう体が動かなくなったついでに下半身もゆうこと聞かず横になるしかなかったこの下半身に力が入らないのは案外、不便なもの膝にグッと体重が乗らず不安定階段は特に怖くっていつか落ちそう・・・・・・と毎回ドキドキしています。本来なら来週の木曜日が診察日なのですが心エコー検査の都合で9週空いているので次回は2週間後主治医は前回から変わったばかり私のしんどさが伝わるのだろうかgggggg...

  • 調子の悪さから抜けだせずにモヤモヤ

    湿気の高い、なんだか苦しい日々昨日はゲリラ豪雨のような雨降りが日に何度かあったちょうど仕事で車の運転中ワイパー効かないほどで、停まったほうがいいかもと思うほどだった次は帰宅中スーパーで買い物終了後とんでもない雨量で、スーパーの軒先で様子を見てから小ぶりのタイミングを見て帰宅した夜まで、そんな事の繰り返しだったなその影響か、気圧の変化が重苦しい感じで寝苦しかったし、気温がさがらなかった雨降ると、少し...

  • これしきの暑さにやられています・・・

    どんな感じかというと体から熱が抜けずに体全体が熱いのです熱自体は37.4度くらいなんだけどね本来、体が熱くなると汗が出て、気化熱で体表面の温度が下がりますその肝心な汗が出ないので熱がこもっているのだと思う【MCTD】になってから、夏に弱くなった症状の特徴からは冬にダメージを受けやすい説明だけど私は夏に負ける最初に入院したのも!今日、7月10日だわ!その後の短期入院は8月だったな・・・暑さに負けてられない夏はま...

  • 脚がくがく、体調いまいち

    暑い日が続いています。西日本の豪雨は毎年の事で大変な事態ですここ山形は今のところ穏やかな梅雨雨が少ないくらいです空梅雨?なのかなと思うくらいですさて脚の問題、階段の昇り降りが増えがくがくぶるぶるそれがなんの問題になるかというと筋肉が炎症しやすくなり、発熱を誘発してしまうこと【MCTD】は発熱しやすい特徴も持っていますし主治医からもらう臨床個人票(特定疾患医療証用)にもそのように記載されています。脚、主...

  • 脚ががくがくです・・・

    【MCTD】の症状で筋力の低下や関節の炎症などがあります。私も膝が痛いので、整形外科にいってレントゲンをしてもらったけど何の異常もない・・・そんな状態がずつぅーーーーーーーと続いているそこへきて職場のエレベーターが故障するという事態トイレが2Fにあるのでエレベーターを利用していたので自力で階段昇るのはとってもしんどい脚がくがく、ぷるぷる・・・呼吸もはぁはぁしてしまう・・・はぁ・・・・という感じで疲労がた...

  • お薬問題

    日曜に退院してきたじいちゃん(義父)悪い所も多く、受診する科も多く飲む薬も多いその薬の中に【骨粗鬆症予防薬】がある私も飲んでいるが週1回の服用する薬このお薬「起床後にコップ1杯の水で飲み30分は他のものを飲水せず、横にならない」という決まりがあるこれによって、じいちゃんとばあちゃんの(義母)戦争が勃発してしまったばあちゃんは「朝起きて、着替えたり歯磨きしたりしている間に30分たつべ?わざわざ座って待っ...

  • 子どもたちの性格の違い

    子ども【たち】とはいえ、2人しかいない我が子たち上が男、下が女の一男一女よく思うのは2人の生まれる順番が違うなら性格も性分も違ったのかな・・・・息子は学校の中ではチョット目立ちたいチヤホヤされたい願望があった男の子ならではの虚栄心なのかだからといって、勉強とか部活とか頑張るかといったら、そうではなくのんびりとしたものかっこいい男は努力しているものそこらへんが一致しなく、友達とうまくいかないこともあ...

  • 娘のテスト勉強

    JKの娘1学期は期末テストのみの為明日からのテストに備えて勉強している(と思われる)部活も1週間前からお休みなのでそのまま下校すれば5時半頃には帰宅できるはずなのに、いつも7時頃JKに聞くと「勉強会」という返事そうなんだ~先生教えてくれるの?と聞くと「違う、友達。」との返事え?先生じゃないの?と疑問私の勝手な勉強会のイメージは希望者が教室に残り、先生が教えてくださるといったスタイル授業より、ザックバラン...

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