家庭訪問

絶賛家庭訪問週間終わりましたー(T_T)去年まではコロナでなかった家庭訪問。なんせ汚い我が家。パパもママも掃除がキライ…（笑）必死で掃除して、まずはあんちゃんの家庭訪問でした。せんせいようこそあんちゃんは、リビングのど真ん中に置いた小上がりの上で、文字通り我が家のど真ん中に寝ています。そこに、訪問入浴さんとの契約のために来てくれた相談支援専門員さんがいてくれて、訪問看護師さんが来てくれて。ワイワイやって...

週末はサッカー三昧

あまりにあんちゃんが落ち着いていて、週末はサッカー三昧なので…もはや書くことがサッカーしかない！サッカーブログみたいになってきましたが…（笑）はっくんの県大会がかかった大事な大事な試合が終わりました。なんと、そんな大切な日にパパは仕事が入り…(T_T)あんちゃんはばばにお願いして、こっちゃんとママで応援に！パパが会長なもんで、団旗を管理しています。それを持って行って、団旗を掲げて応援する！と言う大切な役目...

新学期！

みんな元気に進級！はっくんは6年生に。あんちゃんは4年生に。こっちゃんは2年生に！やば！はや！はっくんの6年生より、こっちゃんが2年生！？って、みんなびっくりしてくれます（笑）はっくんはさっそく最高学年らしく、入学式の準備に行ったり、6年生代表でお祝いの言葉読ませてもらったり！！入学式に行ってたお友達のママが写メくれました！こっちゃんは、一年生の時に担任してもらってた大好きな可愛い女の先生が、なんとその...

春休み

春休みらしいことなんかなーんにもしないまま終わってしまった…こっちゃんは4月1日からやっとこさ学童に入れることになり。初日帰ってきたら、「あーおもんない。」って、渋い顔してたけど。何がおもしろくないって、まさか勉強の時間があると思ってなかったらしく、ずっと遊べると思ってたから最悪～！って意味らしい（笑）同じ学年のお友達、いっぱいいるし。楽しいに決まってる！二日目から、「はよいこ！」て言うようになりま...

桜満開！

いやぁ、まさに春！って感じの週末でしたね。あんちゃん地域は桜も満開！！これは、事務所の窓から見える桜です。手が届きそうなくらい目の前にあります。ばばのデイサービスでも、連日お花見が催されていました。すぐ裏に不動尊があって、なんとも厳かな、ご利益のありそうなデイサービス。春には桜、秋にはイチョウがたくさんな素晴らしい環境です。机出して、椅子出して、利用者さん連れて来て。昼食はお花見弁当！めっちゃ大変...

年度末

ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた！！はやっ！！保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…（笑）パパもママも耳...

カニューレホルダーとサッカー三昧

あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて（笑）手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽｀)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...

呼吸器変更と、卒団旅行

あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました！トリロジー100からトリロジーEvoに！！上位モデルなんかよーわかりませんが（笑）なんか今までのは不具合があるらしく回収だと！！で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...

久しぶりの小児専門病院

なんと…！！小児専門病院のレスパイトが取れまして！！小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです（笑）コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました（笑）ママ的アセスメントでは、なん...

参観ざんまい

あんちゃんのレスパイト中、はっくんこっちゃんの参観がありました。二人とも、学年のまとめ的な授業で、一年間頑張ったことを発表します。兄弟の発表時間がかぶらないように、ちゃんと配慮されていて。はじめははっくん。「ぼくは、5年生で一番頑張ったことはマラソン大会です。雨の日も寒い日も、朝早くや学校から帰ってから毎日走りました。2番目は…」って。「6年生になったら、応援団長をやりたいです。下級生を引っ張っていけ...

おかえりあんちゃん！

あんちゃん、外来でコロナの結果を待つの図…大量の荷物と共に、向かうは入院支援センター。コロナのPCR検査のため、鼻をゴイゴイされても泣かないあんちゃん（笑）ここどこやいな？と思いながら、ひたすら結果待ち…この時間、マジでもったいないわ～(T_T)コロナさえなかったらスィーっと病棟まで上がったらいいだけやろうに。5月に5類になったらなくなるんやろかなー。病棟では、初めましての担当？看護師さんが一人来てくれて。途...

レスパイト行きます！

いよいよ、明日。あんちゃんが、初めての病院にレスパイトに行きます。そう、昨年12月にレスパイト開拓に書いた県外のD病院に！！その準備に追われるママ。内心ドキドキ。夕方のピンピンもかーなり減って、穏やかに過ごせるようになってきたとはいえ。あんちゃんは今まで、生後2か月からお世話になっている小児専門病院しか一人でお泊まりしたことがありません。地元の病院は全部付き添いやし、そもそもレスパイト受けてもらってな...

突然…

…旅に出ました♪( ´▽｀)道中の写真もなく、ホテルついたところ（笑）はっくんは、「あんちゃん、一緒に来られてよかったな。」って、あんちゃんこのベッドにしよか、って寝かせたところに来てくれて、手をにぎにぎしてくれる。こっちゃんなんて、出発前「あんちゃんも行くん？」って平気で聞いてきますから（笑）当たり前やろ！て言うけど、普段ばばに見てもらってお留守番のことが多いからやなーって反省します。ちゃんとバギー押...

厄年

今年、本厄の人が我が家にはいます。昨年、前厄の一年は理学療法士の国家試験から始まり、学校卒業、そしてばばのデイサービスと診療所での研修の二足のわらじで働き出した年で、まぁ大変そうでした(^ ^;)それに加えてはっくんのサッカーの理事したり。来年厄年ちゃうん？って、誰かに言われて、「あ、そうなん？じゃあ今年前厄やん」って気づいて、ほんでか、なんかこんな大変なの。ってなりました（笑）なんせ、ママもそうやけど...

優しい言葉

あんちゃんその後…まぁ、ちょこちょこ低体温になったりしながら…頑張って学校行っております！！徐脈になるのは低体温やから、ってわかってるんやし。白～い顔で吸引しても反応なくなるような冬眠モードにならないようにしないといけないわけで…朝バギーに乗る時はFrancfrancで買ったきゃわいい電気ブランケットかぶって、その上にもう一枚ブランケットかけて。あ、もちろんジャンパーも着てるよ！足元はジェラートピケのモコモコ...

医療的ケア児を育てながら働くこと

今日で、日本で初めてコロナ陽性者が発見されて丸3年なんやってー。あれから3年かー。突然、はっくんが明日から学校休みやって！ってるんるんしながら帰ってきて。でもそんな日々もあっさり飽きて。こっちゃんの保育園も自粛しろって言うてるけどどうすんのーママ仕事できないやーん！てコロナにびびりながらこっちゃんは保育園に預かってもらって。あんちゃんは筋緊張爆発して入院中でちょうど避難できていいわ、って思ってたけ...

コロナ禍の三年

楽しい楽しい冬休みもあと少し。一番満喫しているオレ！年末にママの方のいとこたちと遊んだ後、お正月はパパのお姉ちゃん家族が帰ってきてくれて、またまたいとこたちと楽しすぎる日々を過ごしました！みんなでスキーに行って。あ、こっちゃんはソリね。ボーリングもして。毎日ごちそう食べて！こたつでゲームして！はっくんこっちゃんはいとこたちと母屋でお泊まり会。三泊もして、毎日何かしら楽しいことたくさんあって、久しぶ...

明けましておめでとうございます！

なんと、クリスマスの記事も書いてないのに年が明けました（笑）お仕事を無事に納めさせていただき、この年末年始はママにはいつもよりおやすみ感があります！幸せ♪( ´▽｀)とは言え、訪問看護は毎日誰かには訪問が必要で、スタッフみんな交代で頑張っています。ママも訪問の合間のお休みで、従兄弟と満喫！クリスマスパーティ！机ぐちゃぐちゃ（笑）オードブル頼んでー贅沢したったー！わたしにもサンタさん、きたみたい。あんちゃ...

ドクターカー！

きゃわいー！！折り紙で作ったリース！お友達のママからいただきました。あんちゃんの頭元には、あんちゃんが作ったクリスマスツリー！放課後デイサービスで作ってきたのも、バギーに飾ってるでーもう一つ、ツリー以外にもポップコーンでリースも作ってきました♪( ´▽｀)…と、こんなふうにクリスマスシーズンを満喫している我が家。毎年恒例のでっかいツリーは今年は出さなかったのは…ママの怠慢（笑）いやいや、なんか毎日バタバタ...

レスパイト開拓

あんちゃんが、珍しく学校を早退し…ママとデート♪( ´▽｀)向かうは県外の医療センター。レスパイト難民で書いたところのD病院へ！！ちょうど、学校からやと高速つかって40分くらいやったかなーあんちゃんちからはちょうど1時間かかります。そこのレスパイトも平日しか使えないんやけど。レスパイト利用にあたっては、事前に重心外来なるものを受診して、あんちゃんの既往歴や注意事項や今の生活全てをお話する必要があります。はじ...

医療的ケア児の預け先

我が家に4人目が…！！？…ってのは冗談で。この赤ちゃんは、ばばのデイサービスに日中一時で来てくれた一歳の赤ちゃんです。あやしているのばば。めちゃくちゃきゃわいーの(^ ^)経管栄養をしています。年子のお兄ちゃんがいて。お兄ちゃんの健診とか、ちょっと預けて出かけたい時に預かってもらえる場所がない。経管栄養って、医療的ケアがあるが故に保育園にも入れない。保育園の一時保育も使えない…で、この子の訪問看護師さん(あ...

我が子に思うこと

あんちゃんが、こんな可愛いツリーに仕上げて持って帰って来てくれました！先生、ありがとう（笑）可愛い可愛いポップコーンツリーで、こっちゃんなんて「これ、ポップコーンなん？え、いいな！あんちゃんつくったん？こっちゃんもたべたい！かいにいこ！」…いやいや、どう見たら食べられるんよ（笑）「あんちゃん、頑張ってめちゃくちゃいいの作ってきたなー！」とか話しかけてると。「いいな、あんちゃんはいっつもおこられへん...

あんちゃんの参観日

爆睡あんちゃん♪( ´▽｀)週末、お疲れのあんちゃんはあんまり好きじゃない左向きでも爆睡！先週はあんちゃんの参観日がありました。わたし、いすにすわっています。参観日なのに寝てるぅ～あんちゃんが寝ながら触っているのは、ポップコーン。色付けしてあります。なんや学校から帰ってきた時、爪がいろんな色してる時あったわ（笑）ポップコーンに色ぬりしてたからやったんやな！途中、半分無理矢理起こして…（笑）にぎったポップ...

マラソン大会

はっくん、こっちゃんの学校では先日マラソン大会が開催されました。あんちゃんの特別支援学校にはない行事やなー。二年生からサッカーを始めたはっくん。やはり、スポ少に入ってないお友達とは断然運動量が違うのか、同じスポ少サッカーをしているお友達と毎年順位を競っております。去年はライバルに最後のグラウンド勝負で負けて、悔しくて号泣したはっくん。よっぽど悔しかったのか、今年のマラソン大会の1か月前くらいからか...

あんちゃんのお風呂とこっちゃんのサッカー

お風呂行きなさーい！って言うと、大抵先にこっちゃんが入って「ママはやくきてー」って言うから急いで行くんやけど。なんや静かやなーと思って見たら、こんなふざけたカッコでくつろいでいた（笑）どっから浮き輪持ってきたんや…相変わらず笑わせてくれるわ、我が家の末っ子。こっちゃんが一人で入る分には広いお風呂も、あんちゃんを抱っこして入るには厳しい…超普通の我が家のお風呂…あんちゃんが特別支援学校を卒業して、生活...

まだまだ盛りだくさん

あんちゃんの学校で文化祭があった週、はっくんの学校でも5年生の親子活動がありました。ずっとコロナでそんなイベントなかったんやけど。5年生は、春から自分たちで田植えをして、育て、稲を刈り、お米の収穫をする、という勉強をします。秋に収穫できたお米で、親子でお米を炊き、おにぎりを作るという活動がありました。防災食の指導も兼ねて、なんか袋に入れて炊く方法を地域の方々が教えてくださいました。炊けるのを待つ間は...

盛りだくさん月末

あんちゃんの学校では、文化祭が催されました。コロナでずっと中止されてたので、あんちゃんは三年生にして初めての文化祭。ねこのお医者さんになって、お隣のクラスのお友達を治しました！！同じクラスのお友達が入院しちゃって、残念やったけど(T_T)パパは診療所でお仕事の日やったので、ばばと見に行きました。かわいかったわー♪( ´▽｀)ビデオ撮ってたから写真はほとんどない…(T_T)先生、大変やろなーってあんちゃんの行事はい...

レスパイト難民

わたし元気に学校行ってまーす！やはり、入院中は環境も違うしピンピンし出したなーと思った時にすぐに抱っこできる環境ではないし。コロナ病棟ならなおさら。防護服着てN95のマスクつけてからじゃないとあんちゃんに接触できない看護師さんにそりゃピンピン対応しろってのも酷な話です。帰って来てからは超絶穏やか♪( ´▽｀)あまりに可愛くて写真撮るんやけど、写真じゃ可愛さが伝わらんのはなんでやろ（笑）お風呂入って寝る前。...

退院！

やっと帰ってきましたー！！なぜ、お外での写真なのかと言うと…退院後、さっそく子ども会の旅行があったのでしたー！！車で5分のお馴染み農業公園。パパと汽車にも乗りましたでー！当たり前やけどはっくんとこっちゃんも一緒やでー！同じ地域の子どもたちと、バーベキュー。こっちゃんとはっくんは羊に餌やりして。こっちゃんなんかポニーにも乗って。子ども会の旅行やから、いつも集団登校してるお友達と一緒。めっちゃ楽しそうで...

ゴロゴロ

ちょうど運動会の前後のお話。あんちゃん、先月末にピクピクする発作が多くて先生に相談していました。イーケプラって抗てんかん薬を増量することにして数日。…んー聞いてる感じしないー。そして、ゴロゴロ多い…かつて、難治性のてんかんを抱え、毎週毎週抗てんかん薬の調整に小児専門病院に通っていた頃、初めてちょっとこの薬効いたんちゃう？って思ったのがイーケプラでした。起きてる間中黒目がキョロキョロ、眼振してて、見て...

運動会！

はっくんとこっちゃんの運動会が、超絶いいお天気の土曜日、開催されました！！こっちゃんは、初めての運動会！去年までは体育発表会、と言う名で、コロナ禍で応援合戦みたいな声出すやつはなかったんやけど。今年は学年ごとに入れ替え制ではあったけど、参加者の制限がなくておじいちゃんおばあちゃんも見に来ておられました。制限ないってマママジで知らんかったけど(T_T)プリントはちゃんと読まなあかんな。1.2年、3.4年、5.6年...

結婚記念日の前に…

この方のお誕生日がありましたー（笑）ど平日、水曜日だったにもかかわらず。はっくんはこっちゃんのためにプレゼントを用意してくれました。そして手に持っているのがはっくんからのプレゼント！ルネッサ～ンス！なグラス（笑）こっちゃんの趣味わかってるぅ！大喜びで乾杯したおしてます。平日ど真ん中の水曜日な上に、ママは一日中研修、その後18時から会議、なんてとてつもない日に(^^;)そしてはっくんは毎週水曜日はサッカー...

結婚記念日旅行

車のナンバーにもしている日。パパとママの結婚記念日！なんかしたいなー二人でディナー？とかいろいろ考えたけど。二人で美味しいもん食べるよりも、子どもたちと一緒の方がたのしいし。だからってあんちゃんだけ預けるのもなんか違うし。珍しく、はっくんの試合もないんやし！！じゃあみんなでどっか行こ！一泊で！と、いきなり旅に出ることを決めました（笑）予約したの、前日（笑）じじばばも入れて7人一部屋の宿なんかとれる...

いろいろ抜ける

こっちゃんの前歯が抜けましたー！！上の前歯がないだけで、めっちゃまぬけに見えるんやけど（笑）可愛いこっちゃんにでっかい大人の前歯が生えてくるんかー。いつまでも可愛い小さいままでいてほしいような、でも成長も嬉しいんやし。歯が抜けてマヌケやし、テストも0点とるんやし（笑）、大丈夫かと思うようなこといっぱいある末っ子こっちゃんやけど、なんかめちゃくちゃ楽しそうに学校通ってるのでもうそれだけで100点満点です...

新学期

やっとこさ全員が夏休みを終え、二学期がはじまりました！！新学期早々、胃ろう交換や、気管切開のチューブ交換に忙しいあんちゃん。大好きな診療所のかかりつけの先生！あんちゃんのかかりつけの先生は、センター長で、一番偉いさんで、一番忙しいのに、わざわざ駐車場まで迎えに来てくれた！そしてバギーを当たり前のように押して診療所内へ。ま、ママがギリッギリの時間に行ったから、多分待ちきれなかったと思うんやけど（笑）...

あんちゃん9歳！そして夏休み終わり～

あんちゃんが9歳！！ママのお姉ちゃんにミッキーみたいにされた（笑）あんちゃん9歳当日は、ど平日ではっくんも夜サッカーやしみんな集まれなかったので。土曜日に、夏休み最後のイベント！！ママの姉妹大集合～！！妹は近いからよく会うけど。久しぶりにお姉ちゃんにも会えて。こっちゃんなんて何日も前から楽しみにしてて…コロナで一家全滅してたし、絵日記に書くことなさすぎて、バーベキューのこと書きたくて楽しみにしてた（...

完全復活！

あんちゃんも退院できました！！療養期間終了と共に退院しよー！と思って病院に電話したら、「あんちゃん2日前に熱がまた出て…炎症反応も入院時より上がってます。点滴しようとしたけど、もうルートがとれなくて内服の抗生剤行ってます。退院日は未定で。」と言われたがな！！あらま…ぶり返してるー(T_T)コロナこわー。ま、でも電話した時点ではもう解熱してて、そのまま評価の採血も問題なく、その次の日に帰ることができました！...

コロナ続報

壮絶な10日間を過ごしました。自宅療養が明けました。…あんちゃん以外。発症して以来、優しい周囲の皆さまに支えられて療養生活を送っていた我が家。仕事が一番気になるし。でも何にも動けないし。あんちゃんも気になるけど、入院先の病棟も忙しいに決まってるので連絡すら自粛し。とにかく、家族全滅だったので県の食料支援を申し込みました。3日ほどしたらレトルトのお粥やご飯、中華丼や親子丼、水、お茶、ビスコなどが一人ずつ...

入院中

楽しい楽しい夏休みをみんな満喫していました。あんちゃんも夏休みだけいつもお世話になる日中一時に行ったり、おうちでゆっくりしたり、放課後デイサービスに行ったり。それがある日突然、変わってしまうのです。…コロナによって(T_T)ある日、パパが「俺、喉痛いかも。」って言いました。え。ヤバいやん。て言うてるうちに…ママの横で寝てるこっちゃんが、なんかアツい…(T_T)あーこれ全員ヤバいやつやな。と眠れぬ夜を過ごしまし...

夏休み満喫！

夏休み早々の大イベント！楽しかったー！灼熱のマリオワールド（笑）ずっとはっくんが行きたかった場所。パパとママ、一念発起ですわ。エクスプレスパスで一番はじめにハリーポッターに乗ったら、怖すぎたこっちゃんが震えながらギャン泣きして「こっちゃんもうかえる。」て言うた時はどうしよかと思いましたが（笑）途中、バギーの子も見かけたけど、乗るアトラクションが全部階段だらけで、あんちゃんは何にも乗れなかったと思う...

夏祭り！

今日は医療的ケア児のきょうだい児たちが楽しめる夏祭り♪( ´▽｀)こっちゃんも、ママも、ずーっと楽しみにしていました！！パパもはっくんも行きたかったのに…サッカー試合が入ってしまい(T_T)あんちゃん、ママ、こっちゃん、ばばで参加させてもらいました！あんちゃんのいつもお世話になっている訪問看護師さん、診療所の皆さん主催！似顔絵コーナー、ゲームコーナー、お菓子釣り、金魚釣り、足型アート…お外にはクレープ、たこ焼...

もうすぐ夏休み

夏休み前に、あんちゃんの参観日がありました。あんちゃんの特別支援学校は、2学期制なので成績表もらいとかはなくて、参観がありました。なんと…プール！ひぇー！あんちゃんに水着を着せるのどんな大変か（笑）あんちゃんには前にお友達が作ってくれた横開きの水着があるから、まだマシなんやけども。着替えるの大変でサイズアウトしてるかもなーと思いながら、試着もせず持たす…（笑）学校で参観前に試着してくれてました！！今...

たなばたさま

久しぶりのスリーショット！！あんちゃんが放課後デイサービスでも、学校でも七夕飾りを作って持って帰ってきました。学校の短冊には「たくさんプールにはいりたいな」って書いてました（笑）放課後デイサービスたいようの笹には、たくさん可愛い飾りがついていて…その中の一つ、短冊は実はお迎えに行ったこっちゃんが書いてくれていました。看護師さんのアドバイスのもと、ですが…（笑）こっちゃんがあんちゃんのために書いてくれ...

あんちゃんピクピク問題

わたし、ほっさが…めーっちゃ可愛く穏やかに起きていて、思わずカメラを向けたくなるくらいのいい表情。最近、そんな時間が減った気がしています(T_T)あれはまだ寒い頃、なんや徐脈になって寝てる時脈拍39とかで心配していました。先生と相談した結果、フェノバールを減量しはじめたところ…ピクピクする発作が出だしたー！！というところまではいつぞや書いたかと思いますが…ピクピクし出したので、結局フェノバールは元の量に戻し...

小学校参観日

先週書けてなかった〜！毎週週末には書こうって決めてたのに！アップ出来てなかったことにも気づいてないという…それだけあほみたいに秒速で週末が終わります(T_T)コロナコロナでずーっとなかった小学校の参観日も、やっとこさ開催されることになりました！あんちゃん地域は遅い方やったかも。隣の市なんかではもう5月くらいから分散とはいえ参観日があったりしてて、新入生こっちゃんを抱える身としてはぜひともはよ参観したかっ...

こっちゃん招集

はっくんがスポ少サッカーに入団して早3年。土日も祝日もほぼほぼ練習や試合で我が家の休日は埋まっています。もれなく付き添いのこっちゃん。帽子の上にママのサングラスかけて、タオル肩にかけてヤンキーみたいな風貌で、駄菓子を食べる…（笑）はたまたある日はバッタをひたすら追いかけたり。そんな付き添い生活を三年送ってきました。暑いから行きたくない、とか寒いからあんちゃんと待ってる、なんてほとんど言わなかったかも...

散髪

みーんな髪の毛が伸びほーだい（笑）ずっと切りにいこかーて言いながら、なかなか予約できずにいました。だって、あんちゃん連れてくの大変すぎてー。あんちゃんのバギー、荷物台に呼吸器も加湿器も吸引器も酸素の濃縮器も載せられる超便利バギーでもうこれ以外には乗れないんやけど。なんせでかい！多分あんちゃん半永久的に乗れるサイズ（笑）なので、まあどこ行くにも場所取ってしゃーない！バギーで行きます、子供用の車椅子み...

運動会

あんちゃん地域は、運動会は秋が常識の地域です。夏休みが明けたら毎日毎日暑い中練習を頑張る子どもたち。楽しかった夏休み終わってまうけど、またすぐ運動会あるしなー！と楽しみに頑張るのですが。あんちゃんの通う特別支援学校は春と昔から決まっているようで。一年生の時は入院中…しかもコロナ全盛期で運動会があったのかどうかもわからん。去年、二年生は大雨で、寒くて、ママ体育館にひざかけ持っていったくらい（笑）今年...

我が家のお出かけ

ずーっとずーっとコロナコロナで何にも出来ない毎日。仕事柄、パパもママもじじもばばも一緒にお仕事するようになって、一人でも陽性が出たら全員濃厚接触者になって隔離生活…それゆえ、一緒にご飯食べることも我慢し、家族といえどもばばがあんちゃん見てくれる時もマスク着用…と可能な限り予防に努める日々…規制のなかったゴールデンウィークも、みんな仕事やったし結局おうちでバーベキューしただけ。そんな我慢の日々を文句も...

医療的ケア児の家族会

なんか、久しぶり家族みんなでお出かけして。医療的ケア児を育てるご家族と語り合う機会。あんちゃんの訪問看護師さんと、一人の悩めるお母さんが開催してくださいました。いつのまにか、あんちゃんも先輩側になっている現実…確かに、あんちゃんの状態も落ち着いてて、また入院なってもたーとか就園、就学どうしよーとか、胃ろうのオペしたいなとか、昔みたいに悩んだり誰かに相談しないといけないような大イベントが減ってきては...

ゴールデンウィーク

我が家はゴールデンウィークなのは子どもたちだけで…ママもパパも普通に仕事なんですけど～(T_T)はっくんはサッカーの試合もあり、こっちゃんも練習に行ってみたり…いや、行けなかったのかな？こっちゃんはメンタルの調子で行けたり行けなかったりと一進一退ですわ(^ ^;)はっくんが試合でいないとか、コーチがあんまり来ないコーチやからとか、そんな理由で緊張して行けなくなります(T_T)まあとにかくサッカー三昧のゴールデンウィ...