あんちゃんのペース

サッカー仲間

言わずもがな、はっくんもこっちゃんも小学校からスポ少に入り、サッカーを頑張っています。スポ少て…親大変なやつやーん！て皆さん言われます。たしかに大変。練習の当番あるし。試合の当番もあるし。荷物積んだり子どもら乗せて遠くの試合会場まで連れて行ったり。当番はパパの担当なので、ママが大変！とか書くと怒られそうですが（笑）でも、当番だけじゃなく、試合になれば6時起きでおにぎり作り、7時の集合に間に合うように...

2025/05/25 21:09

母の日サプライズ

先週の母の日の話です。その日は、はっくんは片道45分ほどかかる場所でトレーニングマッチ、こっちゃんは練習、パパはその練習の保護者コーチ。あんちゃんはおうちでのんびり。といった感じでした。そして、こっちゃんとパパは練習の後、推しのチームのJリーグ観戦に。ママは送迎おばさん。なんの変哲もない普通の休日。…てか、むしろパパこっちゃんは遊びに行ってるしー！！送迎中にお買い物行って、はっくんこっちゃんが食べる補...

2025/05/18 20:54

年度はじめのいろいろ

4月が秒速で過ぎていったー！！！ママの体感ではもはや12月、師走より早く過ぎていきましたけど（笑）子どもたちがそれぞれ学年が上がるとともに、ママとパパのお仕事も超絶忙しい月間。ばばの会社は年度末が4月なので。いろいろ年度末のやらなあかんことやりまくりーの、な毎日であっという間にゴールデンウィークになってました(^ ^;)ま、ゴールデンウィークも仕事やしな(T_T)新しい学年に上がり、一番心配していたこっちゃんは...

2025/05/04 15:58

あんちゃんのベッド

ずーっと、我が家のリビングのど真ん中にある小上がりに寝ていたあんちゃん。これ、増築した時に大工さんに作ってもらった小上がり。ここが8年近くあんちゃんの定位置でした。みんながここに集まって、あんちゃんに絵本読んでくれたり動画見せてくれたり…あんちゃんがレスパイトでいないと、こっちゃんが昼寝したり…（笑）よく一緒に寝てたなぁ。こっちゃん（笑）この、小上がりがまぁ半分はデッドスペースで（笑）服やら荷物やら...

2025/04/13 21:06

こっちゃんの春休み

あんちゃんは、春休み、ほぼほぼレスパイトに行っていました。7泊8日。こんな長くとったのは初めてかも。小児専門病院は5泊6日までって決まってるし。で、まずはー念願の今年初のJリーグ観戦！ひいきチームが勝ったし、ウハウハのぼくちゃんと向かうは…すぐ近くの温泉！めちゃいいとこやった！土日で一泊。いつもなら日帰りで応援に行くけど、せっかくやし泊まろか、てなりまして。今回はバイキングちゃうでー！懐石やでー！嫌な予...

2025/04/06 18:19

年度末～！

あったかくなってきた～！！なので、土曜日の日中一時もばばのデイサービスまで、車じゃなくて歩いて行くよー！福祉車両に乗り込む方が時間かかるくらいの距離なので…お天気がいいと、歩いて。こっちゃんが押してくれるの！！こっちゃんの背が、やっとバギーの日よけより高くなって、前が見えるようになりました（笑）ご覧のとおり、バギーの下には呼吸器、加湿器、吸引器、酸素。押す方のフックには注入物品やらオムツやら入った...

2025/03/23 18:59

あんちゃんのお風呂事情

あんちゃん、ママに前髪ぱっつんに切られました（笑）残念なのは、寝っぱなしやとぱっつんがわかりにくい上に…訪問入浴さんたちは前髪逆立ててドライヤーしてくれてる…(^ ^;)前髪をなでつけるように乾かしてほしいんやけどなーとおもいながら、お風呂の時はばばにお任せでママがその場にいないのでお仕事帰って来てから髪の毛なでつけているのでした（笑）あんちゃんのお風呂は、今訪問入浴が週二回。月曜日と金曜日。そして、モデ...

2025/03/09 19:19

バレンタイン

今さらながら、バレンタインの話題です（笑）あんちゃん、発熱する前に。ってか、多分レスパイト行く前に先生と作ってくれてました！チョコレート！…紙粘土の（笑）ご家族の皆さんに！やて！ありがとうあんちゃんと先生♪( ´▽｀)学校に見に来てくれるあんちゃんのOTさんにも渡したらしい（笑）どっかに飾ってくれてますように！！で、数日前からソワソワしてしていたのが…こっちゃん（笑）誰々ちゃんがくれるって！オレなんこもらえ...

2025/02/23 21:13

久しぶりの…

レスパイト帰ってきたあんちゃん。脈が速いなぁー暑いんかな？と思ったり、眼振多め？と思うタイミングがあったりしましたが。まぁ穏やかに寝てたし、普通に次の日も学校へ。そしたら、送ってすぐ学校から電話で…久しぶりに学校行ったからなんか忘れ物したかな(T_T)と思って電話に出たら…「お母さん、あんちゃんお熱が今38.9℃で！」て！ひゃーマジか！！かなり久しぶりのお熱…慌ててばばに電話して、お迎えに行ってもらい…診療所に...

2025/02/16 21:48

レスパイトからの～

絶好調あんちゃんの参観日が先日ありました。↑鏡餅持ってる（笑）なんかママと手遊びして、その後、学年末の制作としてオルゴール作りをしました！いい音色のオルゴール鳴らしながら、それを入れるBOXの飾り付け。まだ完成形は持って帰ってきてないのでお見せできませんが…センスが問われるやん、こーゆーの（笑）超苦手です(^ ^;)30分ほどの参観だったのと、オルゴール作りに必死やったので写真↑しかないけど…もう今年度の参観は...

2025/02/09 21:23

絶好調！

自画自賛ですが、ばっさり切ったざんぎり頭のあんちゃんがあまりにも可愛くて♪( ´▽｀)まぁこうやって寝てたらわからへんのやけど（笑）この時はおめめもなんかしっかりしてて、穏やかーなお顔で起きてて、思わず写真撮り始めたら隣にはっくんが寝っ転がりに来てくれました（笑）写真よりもっと可愛いんやけどなー！！「あんちゃん、いい顔してるな」とか言いながら隣に寝っ転がって、スマホいじるにぃに。もはや今となればあんちゃ...

2025/01/26 20:21

あんちゃんの髪の毛

あんちゃん、超超ロングヘア。もちろん簡単に切れないからなんですが。普段はお団子頭にして、学校に行っています。それもまた、首の座ってない子の髪の毛をとかしてくくって、くるくるって巻いてお団子にするのって、意外と時間もかかるしめんどくさ、て思う時もあるのですが…だからと行って、家族みんな行ってる行きつけの美容室にしょっちゅう通うのもこれまた大変なことで。だからこそロングヘアやったんやけど。これ、暇な時...

2025/01/19 21:43

今年もよろしくお願いします！

もう明けましておめでとうございます！て言うていい期間があーっという間に過ぎてるぅ(T_T)びっくり。前記事にチラッと書きましたがママ体調不良で年末年始を迎えたもんで、なんかもう咳も止まらず、カスカスの声で訪問して、とにかくそれ以外は何にもせずのおやすみでした。今年、めちゃ長いお休みやったのにー(T_T)でも、お正月はお義姉ちゃんが帰って来てくれたから連日はっくんこっちゃんは母屋で泊まってたし、あんちゃんとパ...

2025/01/12 22:08

年末いろいろ

我が家にもサンタさん、来ましたねー！！今年が最後かも、と思いながらどんどん雑になるサンタ業務（笑）昔は息を殺して寝かしつけのベッドから抜け出して、ガサガサしないように抜き足差し足で置いたものです。今や、こっちゃん一回寝たら絶対起きひんしー。パパとラッピングまだやで。納戸にあるで、と普通にしゃべりながら準備（笑）こっちゃんの書いたお手紙を引き上げるのも忘れてたし、こっちゃんだってサンタさんおもてなし...

2024/12/30 21:41

災難続きの僕。

話題に事欠かないボク…あんちゃんの会議のことも書きたい気持ちはもりもりですが…ある週の初め、こっちゃんの学校から電話がかかってきました。うわ、熱かな？インフルかな？とか思いながら出たら…担任ではなく保健の先生、「あの、こっちゃん、下校直前にランドセル背負ったままこけて唇が切れました。どうも荷物が重すぎたようで。血がまだジワジワ出てるのと、歯も痛いと言うので受診した方がいいと思うのですが、お母さん来て...

2024/12/21 15:46

クリスマス前のいろいろ

こっちゃんに人間らしい生活してほしいなーって、必死になっていたら。ブログ書く暇もなく2週間たってました（笑）平日、月から金まで5日間。歩いて集団登校できるのが…2/5か、3/5…(T_T)朝ぐずぐずなるんやから、早よ寝よ！言うて寝ても、朝の気分で「行きたくない…(T_T)」てまるで名子役のように大きな涙がポロポロ(T_T)パパかママが送ってくれるーてわかってるから、ぐずぐず準備して、結局遅刻、みたいなありえない事態も。ママ...

2024/12/15 16:02

人間らしい生活。

「人間らしい生活」を送ってほしい人。それはあんちゃんではなく…こっちゃんです（笑）あんちゃんはね、骨折を乗り越え、シーネも外れ、規則正しく寝て起きて、学校生活と放課後デイに欠かさず行って、むしろ一番人間らしい生活してる♪( ´▽｀)問題はこっちゃん…土日はサッカー。日曜日の夜から「あーあした学校行きたくないな…」てつぶやき出し、月曜日朝起こすと泣く。それでも起こすとぶーぶー怒りながら朝ご飯食べない、準備も...

2024/12/01 19:46

今さらハロウィン

パパと一緒に4年使ったiPhoneを機種変更したもんで…いろんなとこにログインできたりできなかったり(T_T)FC2のログインもできひんかと思った！今まで書き溜めてきためちゃくちゃ大事なブログに！やっとちょっと慣れてきました（笑）ハッピーハロウィン！！！今さら（笑）でも、楽しかったんよー！！いつもお世話になりまくりーな診療所の先生と訪看さんたちが主催のイベント！診療所でハロウィンパーティ♪( ´▽｀)骨折後でしたけど（...

2024/11/11 21:38

気づかなかった

なーんか、おかしいなってたまに思ってたんです。あんちゃんがたまに泣き顔になってて。あんちゃんが泣くのって、髪の毛引っ張れた時とか。お風呂上がりのドライヤーは確実に嫌がってる。でもそれ以外で泣くってほとんどない！それが、たまーに泣き顔になってるから何回か、ん？なんや？と思って、全身を見たりしてはいた。こーゆー寝たきりの子って、骨が弱すぎて何もしてなくても折れたりするしなー、どっか折れたりしてないかな...

2024/11/03 18:17

あんちゃん宿泊研修

たらいまぁ～なんと、わたし、学校の宿泊研修に無事行ってまいりましたねん！！県内の小学5年生が、もれなく乗れるお船に乗って！！なんと、あんちゃんが一泊してきました！2年前のはっくんの時はコロナでかわいそうに日帰りで(T_T)あんちゃんは、泊まったでー！！しかも一番に乗船した（笑）ちゃんと、船の一角にリフトみたいなんついてるねん！バギーごとのあんちゃんと、大量の荷物の乗ったワゴンと共に一番に船内に消えていき...

2024/10/21 20:51

スポーツの秋

可愛いでしょ？あんちゃんの秋服♪( ´▽｀)えいえいおー！と、言わんばかりのお口ですが（笑）きゃわいこの秋の新作着て、レスパイト行きまーす！久しぶりにママが連れて行きました。車で一時間ちょいの、他県の施設。受け入れを担当してくれた看護師さんが何回も言うてくれました。「遠いところから来てくださったんですね…」て（笑）あともう一つ、何回も言うてくれたこと。「たくさんのお薬ですね…」めちゃ何回もつぶやいてた、看...

2024/10/06 20:21

こっちゃんの気づき

思ったより順調に2学期学校に通えているこっちゃん。「せんせいこわいー」とか、「忘れ物ないかな。あったらどうしよ」とか、「せんせいに名前よばれたらおこられるかと思ってドキドキするんよなー」とかいろいろ言うてはいますが(^ ^;) ゴールデンウィーク明けは、行けなかったもんね(T_T)そのこと思えば、すんばらしい！！運動会の練習が楽しいのでしょう。「リレーで2回走ることになったわ！」とか、「オレダンスうまいから一番...

2024/09/29 21:12

はっくん文化祭

はっくんの中学校は、毎年土日に盛大な文化祭が催されます。パパと、こっちゃんと行きました^ ^日曜日にあんちゃんも連れて一緒に行こうかと思ったりしたんやけど。なんせはっくんの中学校、駐車場がない(T_T)遠くに車停めて歩くにしても、とにかくまだまだ暑いですやん(T_T)一般のお客様もOKだから、なんせ人が多すぎて…今年はばばが用事があって無理やったので、土曜日あんちゃんがデイに行ってる間にママもパパも仕事終わりに行...

2024/09/22 21:02

こっちゃん9歳

我が家の末っ子、9歳に！！もうサッカー漬けの小学三年生になりました。↑写真は大好きな京都サンガの選手がゴールした時のポーズね（笑）ちょうど今年のこっちゃんのお誕生日は土曜日やったんやけど、こっちゃんも試合、はっくんは中学初めての公式戦、とまぁ送迎おばさんに忙しすぎて、大したお出かけはできず…こっちゃんが行きたい！て言うた焼き肉屋さんはチェーン店で、あんちゃんは入るのが難しいので…毎年恒例のアイスでお祝...

2024/09/15 18:44

夏の終わりに。

夏休みの最後と言えば…地蔵盆！！子ども会の一大イベント！去年は役員だったので、ほんっまに大変でした。で、その名残で今年もちょっとお手伝いすることになり…子どものお下がりを買いに走ったり、当日ウロウロしてみたり…今年からこっちゃんだけ参加。近所の子と仲良く遊んでたわ！みんなでお参りして。地蔵盆が終わると、あー夏が終わるなーって思います。そして、地蔵盆の時期には…あんちゃんのお誕生日も！！おめでとう！11歳...

2024/09/01 19:38

夏休み終わる～

従兄弟たちとの楽しすぎる夏休み、後半戦！雨の中バーベキューの前に、じじに釣りにも連れて行ってもらってました！書くの忘れてた！めっちゃくちゃ暑かったと思う（笑）様になってるけど…なーんにも釣れませんでした～（笑）前は豆鯵？がたくさん連れて、ばばが唐揚げにしてくれて、こっちゃんめっちゃくちゃ食べたんやけど。なんかちーっちゃい魚を二匹だけ持って帰ってきました（笑）食育！経験！パパとママとばばはもちろん仕...

2024/08/25 12:55

遊びすぎ

お盆が終わり…夏休みも終わる…なんや、怒涛の週末&ママの夏休み…どこから振り返ろうか！はっくんのサッカーが島根遠征終わりで夏休みに入り…その間に、予定を詰めこみまくる！まずは、いつも仲良しいとこのりんちゃんれんちゃんたちとお出かけ！みんなでご飯食べてーゲーセン行って～、風呂入って～みんなで買い物して～ヤクルト詰め放題（笑）で、うち帰ってみんなでご飯食べる！そんな特別なことしてないけど、一緒に遊べると楽...

2024/08/18 20:46

はっくん13歳

はっくんが13歳になりました！！知らん間に声変わりもしちゃった思春期真っ只中ボーイ。お誕生日当日は、ママお仕事が1か月でいっちばん忙しい日(T_T)…これも毎年書いてるか（笑）夏休み中のお誕生日で、学校もなけりゃサッカーもない日で、こっちゃんは学童行ってるし、あんちゃんも放課後デイ行ってるし。宿題するしかない。暇を持て余しまくっていたはっくん。さすがに不憫で(^ ^;)仕事やろうと思ったら何時まででもできる月末...

2024/08/04 22:03

バタバタ一学期！

ブログ書く暇もないくらいのイベント続きの先週の三連休！あんちゃんはレスパイトでした。レスパイト中に予定つめこみがち…近くの農業公園的なところに、ビートルランドなるものができて。子ども会の皆さまが招待してもらえたのでこっちゃんと行ってみたり。カブトムシが触り放題なの。ママはぜんっぜん触りたくなかったので、5分で帰りたかったけど（笑）スポ少仲間とバーベキューしたり。集まるとやっぱすぐボール蹴り出す子ども...

2024/07/20 17:18

備忘録

あんちゃんの参観日がありましたー！↑パパ撮影！…これ一枚だけ（笑）ママお仕事抜けられなかったので、今回はパパにお願いしました。写真撮ってきてな！て念押したんやけど…この一枚だけ送られてきた（笑）「ふれる」の授業に、パパも参加させられたらしく撮る暇なかったんやて。これ7月の第一週の出来事。6月の最終週には個別懇談で学校行って、あんちゃんの先生と30分ほど話したし。そしてもう夏休み明けの懇談の予定聞かれてる...

2024/07/07 21:08

あんちゃんお出かけ

あんちゃん、久しぶりのお出かけ！いつもの、近所の農業公園的なところに♪( ´▽｀)あんちゃんのかかりつけ診療所の先生や、訪問看護師さん、地域の総合病院の先生たちが主催してくれるイベントに出かけました。散策とバーベキュー！withこっちゃん！万年サッカーのカッコしてますが、この日は練習おやすみしてます（笑）こっちゃんは、ママが思った以上にあんちゃんとこのイベント行くことを楽しみにしてくれてて！ママ嬉しかった。...

2024/06/30 19:42

お薬カレンダー

一週間レスパイトに行ってたあんちゃん。帰ってきたら、なんやピンピンしがちー(T_T)お迎えはばばと民間救急車さんが行ってくれたんやけど、ついたら脈が170とか180とかやったんやて。そんなんじゃ帰れないし、慌ててママに電話してくれて、頓用何使おう？ってなりました。ちょうど15時のお迎えだったので、15時の薬と16時の薬も入れて、頓用のジプレキサも入れようとお願いして…ママも気になるけど仕事あるし、なんせ遠くてすぐ行...

2024/06/23 22:22

あんちゃん運動会

あんちゃんの通う、特別支援学校で運動会が開かれました！！あんちゃんの学校は春開催。なんや毎日お帳面に「ヤンキースがんばります！」「今日は一塁まで走る練習をしました」とか、おもろいこと書いてる～（笑）どうやら、ほかのクラス合同で野球の試合が行われるそうで。しかも、ヤンキース対ドジャース！（笑）あんちゃんはヤンキースやて。今年もばばと見に行きました。ヤンキース仕様のウォーカーに乗るあんちゃん（笑）横か...

2024/06/16 19:25

あんちゃんとのお出かけに思うこと

さてさて、珍道中二日目！！いつも、あんちゃんとの旅行は二日目にどうするかってのが悩みのタネでして。あんちゃんと遊びに行けるところは限られてる。しかも、今回はほんまの思いつきやし、マンパワーもなけりゃリサーチする時間もない。ママはとにかくゆっくりしたい（笑）…と、チェックアウトの11時まではもちろんホテルでダラダラのんびりしてたんやけど。せっかくサッカーおやすみやのに、そのまま帰るのももったいないなと...

2024/06/09 21:13

思いつき珍道中

毎週末、サッカーに明け暮れる我が家ですが…何と、6月の予定が出た時に、たまたま日曜日ははっくんも練習オフ！こっちゃんも練習オフ！！な日がありまして。これって、今や二人ともチームが違うので宝くじレベルの確率なんちゃうか！くらいの珍しいことで…ほらどっか行かなあかんやろ！！！…と、急遽お泊まり旅行に♪( ´▽｀)何回も行ったことあるホテルやけど（笑）あんちゃんもリフトで上げてくれやーるとこね（笑）あんちゃんとの...

2024/06/02 17:57

夏の準備

あんちゃんのお洋服、めちゃくちゃたくさんゲットした～♪( ´▽｀)しかも安い！しかも可愛い！！！ヒョウ柄もある（笑）あんちゃんはデイサービス、はっくんこっちゃんはサッカーな休日。ママおひとり様でショッピングモールに出かけまして…ゆっくり買い物できた～♪( ´▽｀)自分の服もゆっくり見たけど。子どもたちの服ばっかり見てしまう。はっくんもサッカー以外のオシャレ普段着がほしいて言うんやけど。「ママの選んだのはダサい...

2024/05/26 20:55

忙し楽し休日

あんちゃんのまぶたが…なんか赤い(T_T)かゆいのか痛いのかがわからず…とりあえず手持ちの軟膏を塗る。虫に刺されたかなー？あんちゃんもお外でバーベキューしたから♪( ´▽｀)この日は、いとこのりんちゃんれんちゃんと急遽やろ！ってなって。中学生になってお互い忙しくてゴールデンウィークも全然予定合わず…この土曜日も、こっちゃんは次の日試合で朝早かったし、妹も子ども会の役員？かなんかで遅れて参加でしたが…みんな集まれ...

2024/05/19 20:49

母の日

皆さん、母の日には何か感謝の気持ちを伝えましたか？？ママは、母の日前日、こんな微笑ましい一瞬をプレゼントしてもらいました♪( ´▽｀)あんちゃんは、最近土曜日、ばばのデイでの日中一時をお願いしています。土日ははっくんとこっちゃんのサッカー送迎の嵐なのと、ママの休息のため。まぁあんちゃんをデイに預けて、そのまま二階で仕事する、みたいな日もありますが。あんちゃんのおうちと、ばばのデイサービスは歩いて行ける距...

2024/05/12 18:18

ゴールデンウィークが終わる

えーと、そもそも我が家にはゴールデンウィークはないんですが。我が家と言うか、パパとママには…いや、じじとばばにも。休みなのは子どもたちだけ(T_T)はっくんの学校にいたっては、なんでか4月30日5月1.2日の平日までお休み！なんと10連休ですわ。いやいや、勉強させとくれよー！たんまり出たっぽい宿題もサッカーでなかなかやらへんし。あれ？そんな子やったっけ？はっくんはこっちゃんと違って言わなくても宿題一番に終わらせ...

2024/05/05 23:18

受診三昧

往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が！一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした（笑）技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...

2024/04/28 16:57

カオスな一週間

前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー！早よ寝いや！って言うてたら…「おなかいたいー！(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル？新しいクラスとか先生が心配なんちゃう？て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...

2024/04/14 15:00

満喫春休み！

あんちゃん地方、桜がまんかーい！！あんちゃんもお花見したどー！！放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽｀)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...

2024/04/07 19:11

はっくん卒業

はっくんが…卒業しました！でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒！とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん（笑）他の子よ...

2024/03/31 19:42

お試し半日からの一泊

あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに！！半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド～で、爆睡（笑）新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して（笑）あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...

2024/03/23 14:00

大人の階段

はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…（笑）思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる！！3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...

2024/03/17 20:26

こっちゃんのホワイトデー

あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙！なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法！？絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ！おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー！」仲間に入りたがるこっちゃん（笑）まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽｀)思春期真っ只中のは...

2024/03/10 21:35

おひな祭りと回路カバー

見てみてー！！あんちゃんの、呼吸器の回路カバー！お願いしていたのができたー！呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...

2024/03/03 22:36

あんちゃんとの時間

あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました！12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに！12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...

2024/02/25 19:51

新しい病院

バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん（笑）学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど（笑）その後持ってきてくれた！…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院！レスパイト難民の記事で書いたところ以外です！なので、G病院！こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...

2024/02/18 17:34

こっちゃんとデート

最近出番の少なかった！？こっちゃん（笑）4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました（笑）こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家（笑）サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ！」て言われたら、...

2024/02/11 21:26

あんちゃんの参観日と子どもたちの成長

あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日！…月初めの、1日ね（笑）しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に！！女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど（笑）↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...

2024/02/04 21:25

大寒波！

大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波！とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...

2024/01/28 18:41

あんちゃんのイノラス

週末ブログ書こうーと思ってたのにあっという間に週末がすぎ…新年早々、一回飛ばしてる～（笑）週末一記事なのはママの勝手な目標ですが。週末は週末でなんやいろいろバタバタしてて。昼寝もせなあかんのやしー（笑）今年ははっくんが卒業なので。新しい生活が始まるとなると、それなりになんやかんや予定が入ってきて忙しいのです。って言い訳。先週末は気づいたら月曜日になってました（笑）お正月もあっという間に終わりました...

2024/01/13 09:59

2024年！

明けましておめでとうございます！！お正月だからって、あたしの生活はかわりません！寝正月！あんちゃんのお顔が、最近むくんでると心配してくれる人多数。腎臓も良くないしな。太っただけ、とか大丈夫やといいけど…あっという間に2024年！！なーんにも変わり映えのない年末年始のお休み。お仕事は29日からおやすみですが、毎日訪問があり、交代で出動。あと1日でおやすみに入るー！っていう日にこっちゃん発熱…(T_T)そしてもれな...

2024/01/01 20:50

パーリー！

先週末、記事を更新できなかったのは…もう、ママの仕事が大詰め！立ち上げから6年目の訪問看護ステーションに県からの運営指導なるものが入る予定だったからでした。運営指導。要は監査。間違って介護報酬の請求してないか、ちゃんと日々の運営ができているか、利用者さんの記録や勤務表や資格証や研修スケジュールなど、あらゆる書類のチェックをされたり、運営のやり方を口頭試問される運営指導。事前の提出書類を作ったり、利用...

2023/12/24 20:16

サツマイモ

できたー！！先週行ったイベントで撮ってもらった写真！もうおばさんが隠しきれないですが、いい写真撮ってもらえたー♪( ´▽｀)超絶穏やかなあんちゃんの顔（笑）某スタジオ◯◯◯で七五三の写真撮った時は、なんかスタジオの方針なんか知らんけどあんちゃんの穏やかな顔は目つぶりとして排除されてて(^ ^;)なんか目見開いてる写真しかなかったので。あんちゃんらしいなぁって思う写真でうれしいなー！そんなイベントを大満喫したあん...

2023/12/10 21:33

復活からの…大イベント！

奇跡の女、あんちゃん！体調不良をなんと初めて自宅で治癒し、5日間のレスパイトまで行って来ました！すご！！レスパイトどころか、入院コースかなー(T_T)と思いながらの先々週でしたが…レスパイトですこぶる調子良く過ごして来た先週。そして、楽しみにしていた大イベントに！あんちゃんのお世話になっている診療所や訪問看護師さんたちが主催のクリスマスマルシェ！行くの、楽しみにしてました！練習やったら二人とも休ませて一...

2023/12/03 20:59

冬の洗礼

あっという間に寒くなっちゃって(T_T)訪問OTさんからあんちゃんに、ちょっと早めのクリスマスプレゼント♪( ´▽｀)呼吸器の回路があると、途中空気が出ていく穴があってそこを塞がないようにするとブランケットも布団も肩まではかけられなくて。なので、肩があったまるグッズ！これも、あんちゃんのような医療的ケア児を育てるお母さんが作っておられるそう。さすがです。寒くなって…先週の我が家、なかなか悲惨な状況でした。まず、...

2023/11/26 18:10

日本代表戦！

小学生のほとんどの時間をサッカーに打ち込んできたサッカー少年はっくん。そして、その後を追いかけるこっちゃん。そしてパパ（笑）土日は家族旅行もままならないほど試合や練習に明け暮れてはや5年。はっくんの6年生最後の公式戦が終わり、ちょっと落ち着いてきたこともあり。足早に向かうのは…半分走りながらやでブレるブレる（笑）なんとー！サッカー日本代表戦！！ど平日の19時キックオフ…やっぱちらほらサッカー仲間にも観に...

2023/11/19 18:46

あんちゃんの腎臓その後

あんちゃんの腎機能について。再診に行ってきました。予約、朝の9時半をとってしまったもんやから…バタバタ！予約とる時先生が「えらい遠いとこから来てくださってるんですね。ちょっとくらい遅れても大丈夫ですよ」とか言うてくれたもんやから。間に受けて、まじで遅れた(T_T)小児専門病院、さすがどの科もいつもだだ混みやもん～遅刻したのもあり、結局1時間ほど待っての診察でした。…結果から言うと。多分、あんちゃんの腎臓は...

2023/11/12 21:55

子ども会

今年は役員だらけの年で、いろんな行事を主催してきましたが…その中の一つ。子ども会の親子旅行が終わりました♪( ´▽｀)旅行といえども近場ですが。かつてはみんなに行きたい場所のアンケートをとり、バスを借り…な大がかりな旅行でしたが、コロナ禍で旅行もなくなり、コロナが落ち着いたここ最近は近場で現地集合のイベントになりつつあります。とはいえ、案内出して、出欠とって、お金おろして、買い出しして…一緒にやってる会長...

2023/11/05 22:55

運動会と文化祭

毎年この時期に開催されるあんちゃんの学校の文化祭。毎年、毎日送り迎えしてくれるばばと一緒に見に行ってます。今年も木曜日やで！11時からやで！と仕事が忙しいばばに念を押して。ママも午前中抜けますでーってスタッフに言ってて。行く気満々やったのに…まさかの、はっくんの連合運動会とかぶってました(T_T)連合運動会ってのは、10月初めに開催された学校の運動会とはまた違い、地域の他の小学校が集まって6年生だけでする運...

2023/10/29 16:34

2階のお部屋

あんちゃんが昼間も呼吸器を使うようになって、保育園や学校にも持っていくようになって、早…4年？5年？昼間使用する呼吸器を毎晩2階の寝室に持って上がるのは加湿器もあるから何往復せなあかんねん！と全然現実的ではなくて…あんちゃんとみんなが一階のリビングに布団を敷いて寝るようになりました。もう4～5年もたつんかー。いわゆる雑魚寝。あんちゃんが小上がりの上で優雅に寝てる（笑）あんちゃんがレスパイトやとそのあんち...

2023/10/22 19:06

あんちゃんの腎臓

ひっさしぶりの小児専門病院だー！！なんかダダ混みで、いつも停めるスロープの駐車場も空いてなくて。めっちゃ通路にはみ出しながら、あんちゃん乗り降りして^ ^;もう何ヶ月ぶりでしょ、小児専門病院。前回のレスパイト以来。診察やリハはいつから行ってないやろ。それだけ普段はかかりつけの診療所の先生に頼りっきりなので。…なぜ受診したかと言うと。学校で毎年ある検尿。それに2回ともひっかかりまして(T_T)尿タンパクがずっ...

2023/10/15 20:09

運動会！

はっくんこっちゃんの運動会が週末開催されました。めっちゃくちゃいいお天気で！！コロナ禍じゃなくなったとはいえ、種目はコロナ前より減り、午前中開催。お弁当は一人ずつに準備して、子どもたちは教室で食べると言うさみしい感じ。どうせ子どもに作るなら、みんなでお弁当、年に一回くらいママ頑張るのになぁ～。リクエストはからあげとチキンライスとエビフライ！はっくんはエビフライ食べられないので、マジでからあげしかな...

2023/10/08 21:31

レスパイトの大切さ

あんちゃんレスパイトなう。8月中旬に三泊のレスパイトに行って以降、1ヶ月以上ぶりに、あんちゃんがレスパイトに行きました。昔とは違い、普段お利口さんなあんちゃん。ピンピン筋緊張を抱っこし続けて緩めることもなくなり、手がかからなくなったなー10歳のお姉さんやもんなーと思うこともありますが。でも、毎日の注入、オムツ交換、着替え、学校や放課後デイの準備…やっぱ数えきれないほどやるべきことがあるわけで。薬にして...

2023/10/01 18:02

12周年

こっちゃんのお誕生日の数日後。パパとママが結婚して、12年たちました！はや！毎年何かプレゼントし合うわけでもなく、どこか二人でデートするわけでもなく…（笑）あ、今日結婚記念日やな！ほんまやな！よー離婚せんかったな！ほんまやな！…みたいな会話、毎年してる気がする（笑）パパはどっか美味しいもの食べに行きたいな、て言うてたけど！！あっちゅーまの毎日に、プランニングもできないまま結婚記念日は過ぎ去っていきまし...

2023/09/24 21:01

こっちゃん8歳！

いやいや、早すぎるて。こっちゃん8歳やってー！！！あのいろいろあった出産から、もう8年！！ほら歳とるー(T_T)なんか知らん間に大きくなってもた気がする末っ子。もう小学2年生やて。当日は、平日やったしとりあえずこっちゃんにご飯のリクエストを聞くと、「オムライス！」と。何回言うても、宿題は自らしないし、帰って来てすぐに給食袋の中のコップやらお箸やらも出さないし…次の日の時間割りも見ないし、音読もしない！ママ...

2023/09/17 21:48

じじとばばとの時間

二学期が始まり、3人とも毎日元気に楽しく学校に通っています。こっちゃんが、「学童はたのしくなくなってきた」って言いだしたけど（笑）ただ帰って遊びたいだけやろー(^ ^;)もちろん土日は夏休みも二学期も、変わらずサッカー漬けの毎日も続いていますが。土曜日、練習終わりのはっくんとこっちゃんをじじとばばが釣りに連れて行ってくれました！！ちょうど一年くらい前にも連れて行ってもらって、鯵がたくさん釣れたのを覚えて...

2023/09/10 22:45

地蔵盆

忙しかったこの夏。スポ少の会長、子ども会の役員、と役員だらけの今年は、スポ少のバーベキュー主催、その次の週には地蔵盆主催、とバッタバタの夏を過ごしました。あんちゃん地域では、8月にお地蔵さんを祭る、地蔵盆があります。子ども会主催で！！子どもたちはそりゃ楽しみにしていますが。1カ月前くらいに5.6年生が字の全世帯を回って篤志を集め、その篤志でお供えを買ったり運営します。当日は、朝からテントをたて、お供え...

2023/09/04 21:33

あんちゃん10歳！

我が家の大事な大事な姫。あんちゃんが…なんと、10歳になりました！！10年って、やっぱ節目。あーあれから10年かーって。いろいろ大変やったなーあんちゃんよく10年間頑張ったなぁー10歳になれたんやー！ってしみじみ思うけど。もうあの時ああしてれば…とかなんであんちゃんが…とかあーやっぱり歩けないんやな（笑）とか。感傷に浸ったりはないな。今のあんちゃんが大好きやし、歩けなくても一生懸命生きてるし、10年間でめちゃく...

2023/08/27 17:14

スポ少バーベキュー

あんちゃんは、夏休み唯一のレスパイト中。やはりどこも夏休みは争奪戦。小児専門病院の抽選は外れたし(T_T)頼みの綱の平日のみ受け入れてもらってる県外の病院も、希望の日数は無理…って言われてしまいました。で、何とかとれたのが3泊4日。でもここなら取れますよ、って言うてくれた日が土日挟んでるんやけど？いいの？と思いながら、いそいそと準備し…パパにつれて行ってもらって、今行っています（笑）まぁなんせこの夏、イベ...

2023/08/20 20:38

夏のおもひで

今年ははっくんが6年生。最高学年の夏休み。…中学生になった来年からはもう日を合わせることすら難しいやろう、と同じく6年生の双子の従兄弟、りんちゃんれんちゃんと…旅に出ました！！プールやら、魚つかみやら、6年生に合わせたアクティブな旅になるやろうということであんちゃんは今回はレスパイトを申し込んだのですが。まさかのハズレ！！！いやいや、どーすんのさ！？と、改めて抽選スタイルに疑問を投げかけたいのですが…言...

2023/08/13 23:15

はっくん12歳！

あーっというまに12歳～！！あんなに小さかった丸坊主が…ニキビを気にするお年頃に…（笑）平日の月曜日で、しかもはっくんは31日生まれ…何がって、ママの仕事が31日、1日がいーっちばん忙しいの(T_T)31日なんて何時まで残業してもよいくらいの日なの。なんでこんな日に産んでしまったんやと思うくらいなの（笑）だから前日の日曜日にバーベキューパーティーでもしようかな？と思ったんやけど。それで昨年、コロナで家族全滅しまし...

2023/08/06 22:29

夏休み満喫！

はっくんは毎日おうちで幸せタイム！こっちゃんはるんるん学童に。あんちゃんは張り切って日中一時and放課後デイに。何が大変って…お弁当(T_T)はっくんが家で食べるとはいえ、こっちゃんと同じようにお弁当作ります。まぁはっくんはほっといてもちゃんと幸せタイムの前にやらやあかん宿題もやってしまうし、バランス自分で見てる。もうドリルだけじゃなくて習字も知らん間に終わらせてやったし。はっくんは6年生になったからじゃな...

2023/07/30 21:14

【総務省行政評価局】

なんと、【総務省行政評価局】というところから電話がかかってきまして。ちょっと経緯は忘れてしまったんやけど（笑）なんか医療的ケア児のアンケートかなんかに答えて、あんちゃんの情報やなんかをお伝えしていて、追加のヒアリングが可能かどうかとかにもOKの返事をしていたのか…全く記憶がないんやけど（笑）特別支援学校に通う医療的ケア児のことについて少しでも情報が集まればいいなと思ってお答えした後、追加のヒアリング...

2023/07/23 19:52

夏休み！

さて、これはなんでしょう！？…正解は！こっちゃんが学童で作ってきた、パソコンでした～！こっちゃんが書いたのはこれこれ。MacBookね（笑）この絵心…（笑）中のキーボードはなぜか数字だけやし（笑）二年生から行き出した学童でこんな面白い工作を作って山ほど持って帰ってきます^_^;こんな昭和なグッズも作ってきた（笑）こんなん使ってた頃の番組見たことある！？と不思議ですが（笑）夏休みは朝から通える学童。こっちゃん楽...

2023/07/16 20:21

やっとこさ！

コロナが5類になり、早2ヶ月。何年も何年も我慢して、やっとできました。カンパーイ！！緑の服が、ばば。社長です（笑）やっと、スタッフみーんなで集まって、乾杯することができました。バーベキュー&オードブル！社長のばば自ら肉を買いに行き、おつまみ、サラダを作り…スタッフみんなをもてなしてくれました！ママやパパは、その日はっくんの試合やったので施設の予約と飲み物の買い出ししただけ（笑）ばばが始めたデイサービス...

2023/07/09 20:41

三姉妹

あんちゃんが久しぶりに、小児専門病院のレスパイトに当選いたしまして！！3月ぶりです。まぁまぁの確率で当たるようになってる！！しかも、3月はまだコロナが5類でPCR検査必須やったのが、今回から健康観察のシートだけになってる！！ゆえに集合時間が10時！前回は9時15分やったでー(T_T)10時に連れて行って、受付して、薬剤師さんの問診受けて、小児科で熱測って、病棟上がって荷物整理して。まぁ12時には終わるかな。もしかした...

2023/07/03 21:10

修学旅行

本題の前に…前回の記事あんちゃんのオムツ事情を読んでくれたお友達が、「スーパーBIG残ってるのもらってくれへん？」って、超絶優しいメールくれて♪( ´▽｀)こんなありがたいことないですわ(T_T)オムツをいつも配達してくれる業者さんもめっちゃくちゃ優しいし、仕事早いし、持ってきてー！てメールしたら次の日には必ず届けてくれるどころか、ママのズボラな性格を良くご存知で、「足りてますか？」て聞いてくれる（笑）神のよう...

2023/06/25 22:18

あんちゃんのオムツ事情

すこぶる元気に、毎日過ごすあんちゃん！去年、コロナで二回ほど入院しちゃいましたが…それ以降、はっくんこっちゃんが鼻水たらそうとも、移る気配もない！！素晴らしい。なんならママも、もうおばさんゆえ、すぐに喉痛くなったり…だからって簡単にコロナの検査するわけでもなく、休むわけでもなく。のど飴舐めながら仕事してるのですが。もしママのこの調子の悪さがあのおそろしいコロナだったとしたら…去年家族全員全滅したよう...

2023/06/18 21:56

運動会

毎年、あんちゃんの特別支援学校は春に運動会があるので新しい学年になって「おぉ、もう運動会かいな！」と慣れません（笑）はっくんこっちゃんの学校や今までの保育園もずっと秋だったから、ママの脳内は運動会は秋！とすりこまれているようで。コロナ禍前の運動会はどんなんだったか知らないけど、あんちゃんの学校は、何クラスかが合同でやります。今年のテーマは「カウボーイ、カウガール！」あんちゃんがカウガールになって、...

2023/06/11 22:28

戻ってきた日常

ママのお仕事は、月末と月初がめっちゃくちゃ忙しいのですが…月末は報告書と実績の印刷。月初は、それをケアマネさんの事務所ごとに仕分けて、配る。それが土日にかぶったりするとなおさら忙しく、土日に出勤することも…で、先週は31日が水曜日、1日が木曜日。あんちゃんのレスパイトは、今は基本平日のみの利用なので…29日の月曜日から、2日の金曜日まで希望したら…取れた！！…ということで、レスパイト初の4泊5日、しかも月末月...

2023/06/04 21:36

参観日

コロナが5類になって、今年度は行事が戻ってきましたね！！はっくんこっちゃんの学校ももれなく…参観日やらPTA総会やらが復活！！はっくんが4年生までははっくんだけを見に行けたけど、去年からはこっちゃんと二人を半分ずつしか見に行けなくて。「こっちゃん先きてな！」とか、「オレどっちでもいいし」とか言われ、パパ行けへんのかいな！とも思いましたが結局ママが二人を分けて見に行くことに…ご希望通りこっちゃんを先に行っ...

2023/05/28 21:59

はっくんとデート

ある夜。はっくんと二人で焼き鳥♪( ´▽｀)二人でデートをするために、じじがあんちゃんを迎えに行ってくれて、ばばがその後あんちゃんを見てくれて、パパがこっちゃんの相手をしてくれました。前回トレセンの選考会の話を書けたらいいなーて書きましたが。まぁ結果から言うと、選考会には落ちちゃって(T_T)なので、残念会です（笑）隣の市にあるドームに、各スポ少から選ばれた子たちが集まります。はっくんのスポ少からも監督の推...

2023/05/21 21:03

ヘアカット

今日は母の日ですね！！土日は例の如くサッカー三昧で、今日はこっちゃんの試合とはっくんの練習andトレセンの選考会が予定されていましたので、渡しに行けないし、と実母にはプレゼント送っておいたのですが…なんと雨でこっちゃんの試合とはっくんの練習はなくなりました！やったー休めるぅ！と心の中では喜ぶ母（笑）母の日だからって特別なことは何もしないけど、ばばに感謝のビールをプレゼント。実母には無印良品の手作りキッ...

2023/05/14 17:58

訪問入浴

あんちゃんのお風呂問題。ことあるごとに書いてきた気がしますが…あんちゃんは9歳にしてまだ14キロしかないカリッカリのお体なんですが…なんせ、背はヒョロ長くて…詳しく何センチか知らんけど（笑）抱っこすると、足がぶらんぶらん。横抱きにしかできないから、おうちのお風呂に入る時には抱っこしたママが横歩きにならんとお風呂の入り口やらであんちゃんの足をぶつけるはめに…どうしたもんかなーほらでっかい風呂に作り替えるの...

2023/05/07 22:36

家庭訪問

絶賛家庭訪問週間終わりましたー(T_T)去年まではコロナでなかった家庭訪問。なんせ汚い我が家。パパもママも掃除がキライ…（笑）必死で掃除して、まずはあんちゃんの家庭訪問でした。せんせいようこそあんちゃんは、リビングのど真ん中に置いた小上がりの上で、文字通り我が家のど真ん中に寝ています。そこに、訪問入浴さんとの契約のために来てくれた相談支援専門員さんがいてくれて、訪問看護師さんが来てくれて。ワイワイやって...

2023/04/30 17:40

週末はサッカー三昧

あまりにあんちゃんが落ち着いていて、週末はサッカー三昧なので…もはや書くことがサッカーしかない！サッカーブログみたいになってきましたが…（笑）はっくんの県大会がかかった大事な大事な試合が終わりました。なんと、そんな大切な日にパパは仕事が入り…(T_T)あんちゃんはばばにお願いして、こっちゃんとママで応援に！パパが会長なもんで、団旗を管理しています。それを持って行って、団旗を掲げて応援する！と言う大切な役目...

2023/04/23 19:01

新学期！

みんな元気に進級！はっくんは6年生に。あんちゃんは4年生に。こっちゃんは2年生に！やば！はや！はっくんの6年生より、こっちゃんが2年生！？って、みんなびっくりしてくれます（笑）はっくんはさっそく最高学年らしく、入学式の準備に行ったり、6年生代表でお祝いの言葉読ませてもらったり！！入学式に行ってたお友達のママが写メくれました！こっちゃんは、一年生の時に担任してもらってた大好きな可愛い女の先生が、なんとその...

2023/04/16 21:48

春休み

春休みらしいことなんかなーんにもしないまま終わってしまった…こっちゃんは4月1日からやっとこさ学童に入れることになり。初日帰ってきたら、「あーおもんない。」って、渋い顔してたけど。何がおもしろくないって、まさか勉強の時間があると思ってなかったらしく、ずっと遊べると思ってたから最悪～！って意味らしい（笑）同じ学年のお友達、いっぱいいるし。楽しいに決まってる！二日目から、「はよいこ！」て言うようになりま...

2023/04/09 19:39

桜満開！

いやぁ、まさに春！って感じの週末でしたね。あんちゃん地域は桜も満開！！これは、事務所の窓から見える桜です。手が届きそうなくらい目の前にあります。ばばのデイサービスでも、連日お花見が催されていました。すぐ裏に不動尊があって、なんとも厳かな、ご利益のありそうなデイサービス。春には桜、秋にはイチョウがたくさんな素晴らしい環境です。机出して、椅子出して、利用者さん連れて来て。昼食はお花見弁当！めっちゃ大変...

2023/04/02 23:18

年度末

ちょうど一年前、こっちゃんが卒園しましたー。卒園式、一人だけ号泣してましたーって書いてからあっという間に…こっちゃん一年生が終わってもた！！はやっ！！保育園のころは、お当番の仕事が難しくて泣いたりしてたなんとも頼りないと思ってたこっちゃんが。一年生になってからは、担任の先生に言われる言葉に「こっちゃんはリーダー的存在で。」とか、「みんなに何々しよーって引っ張ってくれます。」とか…（笑）パパもママも耳...

2023/03/26 20:22

カニューレホルダーとサッカー三昧

あんちゃんのカニューレホルダー。ばばや実母に作ってもらって、長らく愛用していました。ママも作ろうかなーと思ったことあったけど…なんか、満足いく出来上がりになる気がしなくて（笑）手をつけずにいました。そしたら、めっちゃ可愛いの見つけたー♪( ´▽｀)ほんま世の中には器用な人がたくさんいるもんだ。ママが何時間もかけてじじぐさいの作らんでも、まさに売り物レベルのハンドメイドを作っておられる方がたくさんいて。た...

2023/03/19 22:01

呼吸器変更と、卒団旅行

あんちゃんが先週行っていた小児専門病院。レスパイト目的でしたが、ついでに…呼吸器が変更になりました！トリロジー100からトリロジーEvoに！！上位モデルなんかよーわかりませんが（笑）なんか今までのは不具合があるらしく回収だと！！で、あんちゃんの設定と全く同じ設定が新しい呼吸器にはないので、新しい呼吸器に変更するなら入院で、と診療所の先生は言ってたんやけど。なんせ、山ほど呼吸器の子を扱う小児専門病院では、...

2023/03/12 22:15

久しぶりの小児専門病院

なんと…！！小児専門病院のレスパイトが取れまして！！小児専門病院のレスパイト争奪戦。今や幻のチケットです（笑）コロナのせいで2ヶ月に一週間(7泊8日)しかとれなくなったレスパイト。毎回毎回申し込み続けて、厳正なる抽選の結果ハズレました。の連絡をもらい続けること早何年や。もはや行けるとも思わず、大事な予定も入れられないけどとりあえず毎回申し込み続けたら。…三月当たりました（笑）ママ的アセスメントでは、なん...

2023/03/05 21:53

参観ざんまい

あんちゃんのレスパイト中、はっくんこっちゃんの参観がありました。二人とも、学年のまとめ的な授業で、一年間頑張ったことを発表します。兄弟の発表時間がかぶらないように、ちゃんと配慮されていて。はじめははっくん。「ぼくは、5年生で一番頑張ったことはマラソン大会です。雨の日も寒い日も、朝早くや学校から帰ってから毎日走りました。2番目は…」って。「6年生になったら、応援団長をやりたいです。下級生を引っ張っていけ...

2023/02/26 21:26

おかえりあんちゃん！

あんちゃん、外来でコロナの結果を待つの図…大量の荷物と共に、向かうは入院支援センター。コロナのPCR検査のため、鼻をゴイゴイされても泣かないあんちゃん（笑）ここどこやいな？と思いながら、ひたすら結果待ち…この時間、マジでもったいないわ～(T_T)コロナさえなかったらスィーっと病棟まで上がったらいいだけやろうに。5月に5類になったらなくなるんやろかなー。病棟では、初めましての担当？看護師さんが一人来てくれて。途...

2023/02/19 16:12

レスパイト行きます！

いよいよ、明日。あんちゃんが、初めての病院にレスパイトに行きます。そう、昨年12月にレスパイト開拓に書いた県外のD病院に！！その準備に追われるママ。内心ドキドキ。夕方のピンピンもかーなり減って、穏やかに過ごせるようになってきたとはいえ。あんちゃんは今まで、生後2か月からお世話になっている小児専門病院しか一人でお泊まりしたことがありません。地元の病院は全部付き添いやし、そもそもレスパイト受けてもらってな...

2023/02/12 21:57

突然…

…旅に出ました♪( ´▽｀)道中の写真もなく、ホテルついたところ（笑）はっくんは、「あんちゃん、一緒に来られてよかったな。」って、あんちゃんこのベッドにしよか、って寝かせたところに来てくれて、手をにぎにぎしてくれる。こっちゃんなんて、出発前「あんちゃんも行くん？」って平気で聞いてきますから（笑）当たり前やろ！て言うけど、普段ばばに見てもらってお留守番のことが多いからやなーって反省します。ちゃんとバギー押...

2023/02/05 21:51