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2012/06/30

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  • おちび、修学旅行に行く…【パパ編】

    気がついたら、 1か月以上更新していませんでした。 この間に、 おちびの学校では、修学旅行がありました。 心配していた体調も問題なく、参加できました。 おちびは、 酸素、人工呼吸器のこともあり、 宿泊には参加しませんでしたが、 同級生と同じ施設見学をしました。 交通手段は、パパの運転。 車内では、ママの医療的ケア。 現地集合、現地解散。 同級生たちは、福祉車両のバス。 バギーの子どもた…

  • 体調不良なおちびさん…【パパ編】

    最近、体調不良なおちびさん。 熱がでたり。 痰が黄色だったり。 鼻水も黄色だったり。 もしかして、副鼻腔炎? 痰も鼻水も吸引するから よくわかります。 鼻水の量が多くて、 吸引用チューブに長々と… (あとは、想像ください。) もしかして、アレルギー性鼻炎? パパと一緒? パパは、 モゾモゾ、ハクション。 おちびは、 気管切開のため、 サイレントなハクション。 パパもおちびの吸引で…

  • 最近のおちびさんのこと…【パパ編】

    気圧の影響なのか、 台風の影響なのか、吸引が多いです。 気圧の変化に敏感なのでしょうか? 本当の原因はわかりませんけど…。 ママは、学校に付き添っています。 医療的ケアについて県立特別支援学校と 調整が整わず、ママがケアしています。 例えば、 担当医の医療的ケアの指示書の書き直しを 提案されたりしています。 県内の市町村立の学校が手厚い状況の ようです。 県立特別支援学校のある意味が…?…

  • 吸引が増えてます。…【パパ編】

    最近になって、 台風が連続して発生しています。 5号から9号まで短期間で発生していたと 記憶しています。 たぶん、 気圧の変化に敏感?なおちび。 気管切開部分、口腔内の 吸引の回数が半端なく、 突然、 SPO2が急激に下がることもあります。 バギングしたり、 人工呼吸器の時間を長くしたりして、 対応しています。 パパは仕事なので、 ほとんどママが対応しています。 休日、ママと二人で対応していま…

  • 猛暑、酷暑…【パパ編】

    一カ月以上、 また更新していませんでした。 その間に、私の住む地域では、 梅雨も明けましたが、 東北では、大雨で被害が出ています。 お見舞い申し上げます。 梅雨明け以降、 猛暑、酷暑というニュースを聞きます。 みなさん、体調管理には留意ください。

  • かかりつけ〇〇は必要?【パパ編】

    前回のブログの続きです。 幸い優しい人に囲まれているからか、 周りの人が余りにも心配してくれるので、 数日して、眼科に行きました。 だいぶ前に、 コンタクトレンズつくった時以来の 眼科だと思う。 20分くらい待って、5分以内の診察。 「2〜3週間くらいで直りますよ。 ドライアイぽい。」 との診断。 目薬2種類、処方。 かかりつけの薬局には行かず、 眼科隣の薬局へ。 やっぱり、かかりつけ薬局が…

  • 白目が真っ赤…【パパ編】

    お久しぶりです。 昨日の夜、お風呂から上がって鏡をみたら、 左目の白目が真っ赤。 (今も真っ赤です。) 少しゴロゴロしてます。 びっくりして、ネットで検索。 たぶん、結膜下出血みたい。 1〜2週間で治るみたいです。 出血が続くなら、 痛いなら、 眼脂があるなら、医者へ みたいな記事もありました。 最初は、「下出血」だけが目に飛び込んで くも膜下出血の前ぶれ?ではと、 心配しましたが、 よ…

  • 花粉と黄砂…【パパ編】

    またまた、更新せずに一か月。 この間、ご訪問いただいた皆様、 ありがとうございます。 またやって来ました。 花粉と黄砂の季節です。 パパとおちびは、 花粉と黄砂に弱いです。 おちびは、 アレルギーの薬を 処方してもらっていますが、 日によります。 気管切開していて、 声が出ないはずですが、 サイレントくしゃみの際、 たまに、声が聞けます。 パパは… まず、花粉は、 鼻うがいと薬を飲んで …

  • 二月は逃げていた…【パパ編】

    気がつけば、三月に。 1ヶ月以上、更新していませんでした。 おちびさんは、 久しぶりのお泊りをしました。 三月は去る。 今月は、予定がいっぱい。 忙しい(心を亡くすらしい)と 言わないように、過ごしていきたい。

  • 一月が終わる…【パパ編】

    2024年も1か月が終わります。 早い。 前にも書いたと思いますますが、 一月は行く。 二月は逃げる。 三月は去る。 といわれます。 年のはじめの3ヶ月は、 振り返るとあっという間に 過ぎていると感じます。 今年は定年退職者がいません。 新しい仲間たちを迎える準備を はじめなくてはならない二月、三月。 今の仲間たちと一緒に今年度を 無事に終わらせたいです。

  • 2024新年おめでとうございます。…【パパ編】

    新年おめでとうございます。 と言っても一週間が過ぎていましたが… 今日は、 朝から年明け初の墓参り。 昨年最終は、大晦日に行きました。 その後は、車のディーラーへ。 手紙が届いていたので、訪問しました。 帰宅途中にドラッグストアによって 真ん中の子から頼まれたのど飴などを 購入しました。 午後から、 買い物とガソリンスタンドで洗車。 帰宅後は、調理。 明日の夜は、オンラインなので、…

  • アップルウォッチ9購入…【パパ編】

    アップルウォッチ9を 購入しました。 ダブルタップのやり方が いまいち不明です。 iPhoneのヘルスケアと 連動しているのがいい。 会議などiPhoneをおいて 会場へいきますが、 万歩計も働いています。 歩幅などの表示もあります。 睡眠の状況もわかります。 使い方勉強しなくては…

  • 久しぶりのギックリ腰…【パパ編】

    たぶん、きっと 久しぶりに ギックリ腰になったようです。 最近、寒くなって、 足が冷えたからだと思います。 まだ、どうにか動くことが出来るので、 (動きはとてもぎこちないです。) 湿布と以前ギックリ腰になった時、 病院でコルセットを購入したやつを ひっぱり出し、つけています。 休日の病院に行くか、 鍼灸などに行くか、 思案中です。 寒くなりましたので、 みなさんもお気を付けてくださいね。

  • 約1ヶ月半ぶりに…【パパ編】

    あっという間に 約1ヶ月半がすぎていました。 その間も沢山のみなさんに 訪問していただいていました。 ありがとうございます。 さて、 おちびさんは、 SPO2が不安定なことがあり、 医師の指示書の通りのケアが難しく、 ママは支援学校に同伴しています。 といっても、 週に数回の通学なのですが…。 体調が良くなく、 学校を休むこともあるようです。 でも、同伴でないと 受け入れてくれないのです。 …

  • プチ同窓会?…【パパ編】

    パパ、30年以上ぶりに 学友数人と会い、会食しました。 みんなおっさんになってましたが、 30年以上の空白は、 あっと言う間に埋まり、 当時の話などで盛り上がりました。 他にも、 孫がいるとか、 〓︎〓︎君が出世したらしいとか 〓︎〓︎君は転職した後がわからないとか △△君はどこにいるのだろうなど 学友一人ひとりのそれぞれの情報で あっという間に時間と焼酎のボトル1本が なくなってしまいました。…

  • まだまだ決まらない…【パパ編】

    まだまだ決まらない携帯電話。 考え出して、 もう何月経つだろうか? ほかのを優先しておりますから、 なかなか決まりません。 今のキャリアでプラン見直すか、 キャリアを変えるか。 そう言いながら、 めんどくさいから、 悩んでいるふりしているのかも しれません。

  • なかなか決まらない…【パパ編】

    携帯電話の見直し。 仕事で帰宅が遅くて決まらない。 いや、決めれない状況です。 4月からはじめたことも なかなか進まない状況です。 まずは、 生活のために仕事優先。 今日からの三連休、 予定はありますが、 どちらかでも、少し動けると いいのになぁと思っています。 スマホも古くなったので、 更新したいのですが、 高くなりすぎて、手が届かない。 型遅れでいいのでとも 思っていますが、それで…

  • 携帯電話のその後…【パパ編】

    まだまだ、 携帯電話検討中です。 家庭における通信費を 下げることを 総務省は考えて欲しいです。 総務大臣、 よろしくお願いします。

  • 携帯電話料金の見直し中…【パパ編】

    携帯電話料金の見直しをしています。 今のキャリアのweb診断。 試してみました。 今の料金より推奨が高くなる。 なんで? 料金見直しは、 利用者でなくキャリアのため? それとも、何意味があるの? わからない。 だから、 乗り換えを含めて 検討することにしました。 可能なら 長期契約の人に優しいプランを 総務省から各キャリアに 推奨して欲しいです。

  • 最近のマイブーム…【パパ編】

    パパの最近のマイブームは、お漬物。 香の物と言う人もいました。 ひとつが、ビール漬け。 ビール又は発泡酒、砂糖、塩を混ぜて、 きゅうり、ナスを漬けてます。 翌日から、約1週間の間で食べています。 ビールや発泡酒の種類によって味がかわります。 苦めのビールで漬けたのは、好みではありません。 砂糖や塩の量をかえながら、好みの味を探しています。 ふたつめが、糠漬け。 きゅうり、かぼちゃを漬け…

  • あらまぁ!【パパ編】

    2か月以上、 更新してないことに 気がつきました。

  • あらら…【パパ編】

    また、更新できずに、 1カ月が経過していました。 更新がない間も ご訪問いただき感謝いたします。 さて、我が家のこの1カ月の概要です。 おちびさんは、進級し、 特に変わりなく、生活しています。 本当にありがたいことです。 大型連休中は、 一泊二日で久しぶりのお泊まりにも 行きました。 パパは、勉強をはじめましたが、 職場滞在時間が 半日を過ぎていることが多いため 思うように進んでいません…

  • パパ、大変だ…【パパ編】

    パパ、 今月から勉強をはじめる予定ですが、 なんと、人事異動になってしまいました。 学費も払ったし、 前の職場の一部の人にも宣言したし、 今のところ、 勉強することをやめるつもりはありません。 人事異動後は、 その職場に慣れるまで、 なかなか思い通りに時間がつくれません。 なるべく予定通りに 勉強したいと思うのですが、 難しそうです。 自分を甘やかさないように 努力して参ります。 がんば…

  • 梅の花が咲いています。…【パパ編】

    今年も 綺麗な梅の花が咲いています。 数ヶ月すれば実がなって、 梅干しや梅酒などにしたいです。 梅の花が散ると 桜の花の季節も近くなります。 新しい年度が、待ち遠しいです。

  • 家電購入とリサイクル料金<br />…【パパ編】

    SDGsではありませんが、 たぶん10年くらい使っているので、 冷蔵庫と洗濯機を見に行きました。 使えるうちに買い替えすると、 価格はとても安いのですが、 リサイクル料金を支払う必要が なくなることがあります。 冷蔵庫は、500L以上のものを 洗濯機は、10kg以上のものを 見にいきました。 所謂、大型量販店を 2箇所まわり、 説明をしてもらいました。 市内に複数の量販店がありますが、 今回は、2つに…

  • パパの新たな目標…【パパ編】

    パパは、 新たな目標を設定しました。 昨年、大臣表彰を受けました。 表彰されましたので、新たな気持ちで もうしばらく活動を続けていこうと 考えています。 また先月は、中学校卒業後から 細く長くやっている合気道。 16年ぶりに昇段しました。 この間におちびさんが生まれました。 次を目指して精進します。 それと、何十年かぶりに 学生になり勉強しようかと思ってます。 仕事をしながらになるので、 選…

  • 最近のお気に入り…【パパ編】

    おちびさん、 最近のお気に入り… 本 おさるのぬいぐるみ 鉄琴 ニコニコします。

  • 新年おめでとうございます…【パパ編】

    遅くなりましたが、御慶申し上げます。 また、久しぶりの更新となりましたが、 よろしくお願いします。

  • 寒くなりました…【パパ編】

    急に寒くなりましたが、 皆様いかがお過ごしでしょうか? おちびさんは、波があります。 いい感じのこともありますし、 そうでないこともあります。 いい感じが 続いてくれると嬉しいです。 パパは、 気圧の変化に加え、 寒さにも敏感になりました。 事故の影響と思います。 今年もあと1か月。 やれることをやっていきたいと 思っています。 まずは、年賀状を作成し、 クリスマスまでには、 ポス…

  • 久しぶりの更新…【パパ編】

    なかなか多忙な日々で 1か月以上更新していませんでした。 訪問くださった皆様 ありがとうございます。 おちびさんは、相変わらず 気圧の変化に敏感のようです。 パパも気圧の変化を感じいます。 で、更新しなかった期間に、 私ごとですが、 パパ、表彰を受けました。 これまで支えてくださった皆様に 感謝いたします。 家族が、お祝いしてくれました。

  • お久しぶりです…【パパ編】

    ブログ更新、8月下旬頃以来です。 おちびさんも私も 台風の影響などで、体調が良くなかったです。 おちびさん、気圧の変化に敏感です。 パパも、気圧の変化に敏感です。

  • 花火…【パパ編】

    家族で 花火(手に持ってする)を しました。 (もちろん、外に出て…) おちびさんは、 酸素があるので、見学。 ママは、おちびさんと見学。 上の子たちと、パパで、 数メートル離れた場所から、 おちびさんに見えるようにと 頑張ってみましたが、 寝てました。 タブレットで動画をとりましたので、 今度、見せようと思っています。 線香花火は、やっぱりいいですね。 久しぶりの花火、 パパにとって…

  • KCNQ2…【パパ編】

    以前記載していたと思いますが、 おちびさんは、 KCNQ2という遺伝子の病です。 診断を受けた時は、 日本に10人くらいと言われました。 今月の受診の際に、 パパもお休みが取れたので、 一緒に医大にいきました。 (パパ) KCNQ2のこと何か進展ありましたか? 外国の団体が増えているようですよ。 今、何人くらい認知されてますか? (お医者さん) まだまだ症例が少なくて… 今、30人くらい。 うちの医大に…

  • パパ、隔離…【パパ編】

    おちびさん、 気管切開部分から、多量の分泌物が 続いています。 酸素も安定せずに、 酸素供給量を多めにしたり、 排痰にも時間がかかっています。 そんな中、パパ。 一緒に出張した人が、covid陽性。 もちろん、 一緒に移動したし、食事もしました。 陽性になった人も、パパも予防接種は、 3回終わっていました。 ということで、自宅で隔離。 あわせて、おちびさんは、 学校、療育施設はお休み。 その…

  • まだまだ成長してます…【パパ編】

    おちびさん、まだまだ成長中。 身長 150cm over 体重 秘密 学校は、一部縦割り?で クラスで一番の身長だそうです。 介護用ベッドが 小さく感じるこの頃です。 入院して 心配しなくていいのが、 何よりです。

  • 最近のおちびさん…【パパ編】

    最近のおちびさんは、 ぐっすりと寝ると、 心拍数が下がります。 気管切開付近が、 びしょびしょになることも 多々あります。 モニターの下限値より 低くなることもあります。 学校でも、 先日の久しぶりのお泊りの時も そうなることがあったようです。 何が原因か、ママが 医大で聞いたらしいのですが、 不明とのこと。 わからないことが また増えました。 でも、大きく育てて、 身長は150くらい…

  • 連休も,終盤…【パパ編】

    あっという間に連休も終盤。 まだまだ、事故の影響がありますが、 一日も早く治って欲しい。 医師、リハビリの人などの努力もあり、 少しずつ改善しております。 そんな制限はありますが、 部屋の片付けを少し。 家族全員でお墓参り。 古くなった パソコンとプリンターの買い替え。 包丁研ぎ。 衣替えの準備。 など目標をたてました。 家族全員でのお墓参りはいつ以来かなぁ? 単独や数人は記憶にありますが…

  • 親子して…【パパ編】

    おちびさんの予知能力というか、 気象情報というか 何かを教えてくれます。 この件については、 何度かこのブログに記載したと 記憶しています。 最近の パパも雨の前、気圧の変化で 首、肩、腰などが痛くなって 何かを教えてくれているようです。 まだまだ、はっきりとしたことは、 予知できませんが、 先日は、雨が降る前と 台風1号発生前に 身体が何かを教えてくれました。 早く治って欲しいです。

  • 首に注射…【パパ編】

    頭、首の前と後ろ、肩、腰などが まだまだ痛い。 早く治って欲しい。 考えると頭が痛く、思考回路が… いつも以上に動かない。 お医者さんに話をしたら、 「首からきているかもしれない。 注射打ちましょうか。」 パパ 「では、お願いします。」 首への注射。以外と痛かった。 効果があらわれますように。

  • 身体がつらくて…【パパ編】

    また、更新していませんでした。 決算の月で忙しいのと 事故でまだつらくて… 言い訳してます。 おちびさんは、 アレルギー性鼻炎なのか、 体調がいまひとつです。 パパは、 事故の影響がでています。 本当に一日も早く 早く治って欲しいです。

  • パパ、交通事故に遭う【パパ編】

    パパ、交通事故に遭いました。 停車中の事故でした。 車は、復帰不能。 車に守られたと思っています。 もちろん、病院に行っています。 あちこち痛いです。 頭痛もあります。 早く回復しないと 支障がでてきています。 一日でも早く回復しますように… と 毎日毎日祈っております。

  • 少しだけ調子が良くない、おちびさん…【パパ編】

    トンガの火山噴火の少し前から おちびさんの調子が良くない。 SPO2も落ちることもある。 痰も汚くて、気管切開したところから、 唾液などがたくさんでます。 コロナ禍だし、調子が良くないねで、 今週は学校ほかお休みしていたみたい。 呼吸器の時間を長くしたり、 ママが、訪看さんと色々しているみたい ですが、イマイチ。 大好きなお風呂も体拭くだけにしたり。 今朝も、SPO2が60代に落ちた。 パパは…

  • 肩と腰がいたいのです…【パパ編】

    12月にギックリ腰。 それも1週間のうちに左右とも。 五十肩も加わり、 鍼灸、病院に行きながら、 年末の仕事を 頑張ることができました。 また、痛み出したので 仕事を切り上げて 病院へ行きました。 特に肩が痛いです。 薬と注射の治療から、 薬とリハビリの治療に変わりました。 手技での20分程のリハビリ。 固まっている筋肉、なかなかゆるまない。 今週中にもう一度、リハビリに行きます。

  • 新年おめでとうございます【パパ編】

    1か月以上 更新していませんでした。 すみません。 また、 訪問していただいた皆様 ありがとうございます。 特におちびさんが 入院したとかではありません、 年も変わっていて、更新している 本人もビックリしています。 時間が流れるのは早いです。 (歳をとったせいかも知れませんが…) 記事を見ていたらビックリ。 熊本で 内密出産が国内初で行われたかも と言うニュースでした。 ドイツでは例がある…

  • 室内移動とお風呂…【パパ編】

    パパもママも 更新していませんでした。 おちびさんは、9歳。 大きくなりました。 身長は、144cmらしい。 パパが休みの時、 抱っこしてお風呂に入るのにも 限界が近づいています。 前の更新以降、 同じ支援学校の同級生の子のママから リフトやミストサウナの話を 聞くことが出来ました。 移動やお風呂が楽になったそうです。 わが家も考えなくてはならないのかも しれません。 先立つものもないし…

  • 秋の花粉が飛んでる?…【パパ編】

    春以降、アレルギー性鼻炎が 止まらないパパです。 いままでは、 檜から始まり、稲科まで続き。 ひと段落して、ブタクサなどなど。 少し落ち着いて、はるを迎えていました。 今年は、何か違う。 檜からいままで、引き続き アレルギー性鼻炎の薬を飲んでいます。 コロナで、耳鼻科に行っても 鼻洗いはなく、 ネブライザーで薬を吸い込み、 飲み薬を処方してもらっています。 鼻洗いは、交換があったみたいで…

  • 久しぶりのお泊り と…【パパ編】

    おちびさん、久しぶりのお泊り。 お家の都合で、 一泊二日をお願いしました。 コロナ禍で、 なかなかお泊りも難しい。 外から施設内に コロナの持ち込みがないように 施設側も対策に大変だと思います。 おかげさまで 無事にお家の用事は無事終了しました。 お迎えにいきましたが、 施設の職員さんからも 「大きくなったねぇ」など たくさんのお褒めの言葉を いただいたようで、機嫌は悪くなく、 お澄ま…

  • ママと外出…【パパ編】

    昨日のパパは お盆休みのかわりに休みが とれました。 おちびさんの訪問レスパイトと たまたま重なりました。 2時間をどう使うか。 たまたま、パパの祖父の命日の月。 秋のお彼岸も兼ねて。 サザエさん家だったら、 おはぎをつくって もっていくのでしょうが。 祖父祖母のお墓までのルート上に、 ママとパパが好きなお菓子屋さんがあり、 そこのクロワッサンがお気に入り。 店休日かもしれないけど、 2…

  • 入院させたくない訳ではないのですが…

    こんにちは。 昨日から、訪問看護師さん再開。 「おもったより早く退院できてよかったね!」と喜んでもらいました。 おちびさん、お風呂嫌いになったのか 顔をぶんぶんして抵抗していたため なだめながらお風呂にいれましたが 上がった後、すごい歯ぎしりで 怒りを訴えていました^_^ かわいらしい人。 今回、約2週間にわたり おちびの体調不良は続いたのですが 自宅で、頑張らせてすぎてしまったと感じています…

  • 退院です

    おはようございます パパも書いてくれていましたが 8月入ってからの体調不良。 受診して、抗生剤をいただき 自宅で様子をみていました。 あまりにも、痰がひけず、spo2が低いので またまた時間外受診して、すぐ入院。 初めての重症室。 そして、1週間たらずの付き添いでした。 酸素は、1リットルで、いつもより多めになってます。 お家で、徐々に戻っていってくれるよう、ちびさんと頑張りましょう! …

  • コロナ禍の入院について…【パパ編】

    ママと話をしていたら、 おちびさんは、 約2年ぶりの入院のようです。 大きく違うのは、やはり、 コロナ禍であるということ。 入院に際し、肺の音、体温、SPO2など 総合的に判断され、 コロナの検査、インフルエンザ検査、RS検査が 行われています。 すべて陰性と医師から聞きました。 他にも、レントゲンや血液検査なども実施。 痛々しい針の後が… (ママが送ってくれる写真から) 点滴漏れて、針別の場所…

  • おちびさん、緊急入院…【パパ編】

    8月に入り、 排痰ができない日が続きました。 外来に行ったりしましたが、 改善することなく、 悪化してしまいました。 昨日の午前も 酸素3リットルでも、 SPO2が70代から80代。 医大へ電話。 そして医大へ… 検査後、一般病室で入院準備中。 SPO2が70代に。 看護師さんがお医者さんに連絡。 2人のお医者さんと複数の看護師さんで 対応。 酸素量は5リットル、バギング。 点滴のルートに、薬品注入…

  • おちびが大変…【パパ編】

    先週末からおちびの調子が 良くない。 排痰ができない。 週が変わってから、 病院に行って、 排痰を促す薬が増えた。 でも SPO2が90をなかなか超えない。 モニターのアラームは ずっと鳴っている。 薬の効果はまだ出ない。 排痰以外に方法はないのだろうか? ママは寝不足。 パパは、今日仕事休んでる。

  • パパ蜂に刺される【パパ編】

    この前の日曜日。 脚立を使って、片付けていたら… 使う前には気がついていませんでしたが、 脚立を片付ける場所の近くに アシナガバチの巣がありました。 誰も気づいてなかった。 片付ける時の振動で、 巣にいた蜂が巣を攻撃されたと 勘違いしたのか? パパに向かって攻撃されました。 刺された箇所数。 7箇所。 とてもとても痛かった。 鎖骨付近、耳たぶは特に痛く、 まだ、違和感があります。 耳た…

  • お声かけが、たりませんでした

    こんばんは。 今日は、学校の日でした。 朝は張り切って起きていたのですが 支度の途中で待ちくたびれて 眠りながらの登校になりました^_^ 今日の授業は 前期の学習の振り返りも兼ねて アルバム制作。 と、エアマット遊び。 なにかと制作活動はあるのですが、 おちびは、苦手です。 先生曰く、 「何をしているのか、わかりにくいのかもしれません。」だそうです。ちょっと、納得。 家でも、夏休みな…

  • ロゼレムからメラトニンへ

    こんばんは。 月曜日は、医大へ定期受診に行ってきました。 ほぼ毎回、身長、体重測定があります。 身長は、小さなベビーベッドに寝かせて おちびの足をぴーんと母が伸ばして 看護師さんがメジャーで測ります。 141cm(誤差あり) 体重は、母がおちびを抱っこして測り その後、母の体重を差し引いてもらいます。 23kg(最近、母の体重も増え続けています…) 実は、全然、おちびではありません…^_^ その後、…

  • カニューレのサイズ変更 その後

    こんにちは。 おちびは、夜間のみ呼吸器を装着しています。 自発呼吸はあるのですが 呼吸が浅いためか? (詳しくはわかりません…今更ですが先生に、聞いてみよう) 二酸化炭素が溜まり気味です。 長期間、慢性的に、二酸化炭素がたまると 身体の中が酸性に傾き それを弱アルカリに傾けようと 腎臓が頑張ってしまう。ということで 出来るだけ二酸化炭素を溜めないように〜 呼吸器をつけましょう! と、なったの…

  • 新型コロナワクチンを打った…【パパ編】

    パパのことです。 私たちが住むまちは、 接種が早いようです。 一回目の接種は終了しています。 副反応としては、 次の日、腕が上がらないなど。 その翌日は、何事もなく。 二回目の接種が 一日一日近づいています。 どうなるのか、少し心配してます。

  • おちびと上田法

    こんにちは 写真が見づらかったです。 すみません。 先日、月に2回の上田法のリハビリに行きました。 おちびが、1〜2歳のときから行っています。 6月の不調のあと、両肺の下のエアの入りが弱く、 そのためか、若干、呼吸数も多く、 SPO2も94〜95で推移する事が多いため 不安定な状況でした。 おちびが行っている上田法では 側臥位からのアプローチだけでなく (むしろ、側臥位は殆どとりません) その時…

  • 医療的ケア児支援法改正…【パパ編】

    ママが記事、書いていた。 何年ぶりなのかなぁ? ママ、また、時間があればよろしく。 (ブログで会話しているわけじゃありませんが…) ところで、 医療的ケア児支援法が改正されました。 地方公共団体の努力義務が、 責務にかわったとのことです。 沢山の人の努力と協力で 法改正がなされたと思います。 ありがとうございます。 詳しくは、 厚生労働省のホームページで 確認してください。 うちのお…

  • 呼吸器あれこれ

    こんにちは 昨日は、リハビリに行けました。 今朝も、「学校楽しみだね」と言うと 口元だけ、ニコッとしてくれて 「ウチの子可愛い!」など思いながら 準備を着々と進めていましたが… 失速。排痰で、完全に失速。 はい。間に合わないので、お休みしました。 まあ、病み上がりだし。 結構、痰は引きづるし。 とはいえ、ごめんね。 学校行かせてあげたかった。 母の排痰技術を向上したい。 さて、夜間だ…

  • のりこえたようです

    いろいろとありがとうございます。 今更ですが、ちょっとおちびの現在の状況。 特別支援学校に通う小学3年生 (体調を考慮して、週に2回登校してます) 身長 約140�p(高身長…) 体重 約23kg 気管切開、在宅酸素、胃ろう、夜間のみ呼吸器 3人兄妹の末っ子のため、ただただ可愛いがられている。 おちびさんの、薬疹、すっかり落ち着いてきました。 金曜日は、療育園に、日中一時支援とリハビリに行くの…

  • 初めての薬疹

    おちびのお熱は、落ち着きつつあります。 今回のおちびの発熱の原因は、あまりはっきりわかりません。 土曜日の診察では コロナではない。 尿路感染でもない。 肺炎か気管支炎か…? という事で、抗生剤を処方してもらい帰宅してきました。 抗生剤があれば、自宅でなんとか乗り切れるだろう、と思ってしましたが 日曜日の夕方から、胴体と顔に発疹! 月曜日は、胃ろう交換と神経の受診だったので 診てもらいま…

  • 初めての薬疹

    おちびのお熱は、落ち着きつつあります。 今回のおちびの発熱の原因は、あまりはっきりわかりません。 土曜日の診察では コロナではない。 尿路感染でもない。 肺炎か気管支炎か…? という事で、抗生剤を処方してもらい帰宅してきました。 抗生剤があれば、自宅でなんとか乗り切れるだろう、と思ってしましたが 日曜日の夕方から、胴体と顔に発疹! 月曜日は、胃ろう交換と神経の受診だったので 診てもらいま…

  • 呼吸器装着前のひと仕事

    こんばんは。 おちびの母です。(突然、登場) パパ、今までブログを続けてくれて、ありがとうございます。 まだ体調が悪いおちびさん。 熱は、少しずつ落ち着いてきました。 SPO2は、まだ復活しません。 そのため母が、ねぼけまなこで排痰をするという、非効率的な時間。 葛藤の時間。 早く呼吸器つけた方がいいよね。 と思いながらも 少しでも、スッキリ排痰して呼吸器つけたいよね。 今晩は、もう少しだけ排痰…

  • おちび発熱、そして発疹…【パパ編】

    おちび発熱。 土曜日の午後、医大へ電話。 今から来てください。 医大へ到着。 やはり、まず最初に 発熱外来。 covid-19の抗原検査。 過去の受診状況から、 レントゲン、血液検査、尿検査。 手には、針が刺さったまま。 多分、尿検査は、導尿で尿採取。 レントゲンお願いします。 レントゲンの後は、車内で待機してください。 針の刺さったままで、バギーから レントゲンの台へ。 終了後はまた、バギーへ…

  • 久しぶりに…【パパ編】

    最近のおちびさん、 きっと、 台風の影響はありましたが、 いい感じですごせています。 5月末に らっきょうを久しぶりに漬けました。 2012年6月以来だと思います。 梅雨の合間の出来事です。 今回は、下処理後の重さが3kg。 下処理、洗浄、熱湯消毒、漬け込みで 半日かかりました。 意外とクタクタになりました。 出来上がりが楽しみです。 前回は、下処理後2.2kgとブログに 書いていました。 半…

  • SPO2が…【パパ編】

    おちびさんの SPO2が良くなってます。 素晴らしいことです。 先日の医大の受診で、 薬を減らすことになり、 一定期間過ぎたら、 SPO2が90代後半になりました。 このまま、この調子で行って欲しい。 良い方向に向かっていると信じています。

  • 緊急事態宣言の追加…【パパ編】

    久しぶりに記事を 書こうと思ったら、 前回、 4月に更新した時も 緊急事態宣言の記事でした。 おちびさんは、SPO2が低めです。 ゴールデンウィークには、 一泊二日でお泊りをしましたが、 お泊りの施設では、 SPO2は、悪くなかったみたいです。 今日から延長と愛知県、福岡県が 追加されました。 私のまわりの高齢者は、 ワクチン接種もなかなか進んでいませんが、 接種したとか、今週接種するという声も …

  • 緊急事態宣言…【パパ編】

    4都府県に3度目の緊急事態宣言。 早く収束することを期待していますが、 見えない敵が相手では、 どうなるのかわからない。 インフルエンザも予防注射していたけど、 昨年末から今年のはじめは 基本的な感染症予防で、 罹患者が少なかったと聞いた。 このウイルスに完全に勝つことは難しいかもしれない。 でも、インフルエンザのように 抑え込むことはできるかもしれません。 一日も早く、 すべてのワクチ…

  • 年に一度の検診…【パパ編】

    以前、パパが入院したことは 記載していたと思います。 2回入院しました。 1回目の退院以降、 年に一度は、検査しています。 でも、2回入院しました。 今月受けた検査では、 前回と前回を比べても 変化がないとのことで、 また、一年後の検査となりました。 検査してても急変など わからないこともありますが、 しないよりよいと思っております。 とりあえず、今回の結果、 よかったです。

  • 四月も下旬になろうとしていた…【パパ編】

    今月初の更新。 人事異動があって部署が変わったので、 バタバタしてました。 おまけに、パパはアレルギー性鼻炎。 おちびさんもアレルギー性鼻炎みたいです。 ここ数日は、花粉の量が少ないみたいです。 しかし、 パパはPM2.5か黄砂が来ると喉にきます。 今日は、特に昼から予定がなかったし、 天気も良かったので、洗車しました。 今から、おちびさんの入浴の準備をします。 また、月曜日が始まります。 …

  • 3月下旬になりました…【パパ編】

    もう、3月下旬。 一日一日が早いです。 歳のせいなのかなぁ? あと2週間しないうちに、 新入社員が入ってきます。 今期の仕事を見直して、 来期に向けて整理しなくては… 明日は、約2ヶ月ぶりの美容室。 最近は、同じ日の午前と午後を 予約してます。 おちびさんのサポートが 必要なので、パパとママどちらが 先に行くかは、おちびさんの具合と 自分の準備によります。 おちびさん、この時期は SPO2が…

  • ひな祭り…【パパ編】

    今日はひな祭り。 おかげさまで おちびさんの調子は回復しています。 SPO2も含めて。 ひな祭りだからといって、特に 何かイベントをした訳でもなく。 雛人形を飾っている訳でもない。 ちらし寿司でもなかった。 もう3月になった。 毎日毎日が早い。 光陰矢の如し。 年度末。 家族、仕事と考えることが多い。

  • まだまだ、本調子ではなくて…【パパ編】

    おちびさん、 まだまだいつもの調子ではなく、 酸素量もいつもより多くしないと SPO2が低いんです。 cannulaのサイズが ワンランク大きくなり、 吸引用のカテーテルのサイズを 大きくした方がいいのかもしれない と感じています。 前回、ブログ更新時より、 回復しているみたいですが、 熱があるわけでもないのに、 何故かSPO2が低い。 そのため、学校も行けていない。 早く、いつもの調子になれ!

  • おっ、2月になっていた…【パパ編】

    2月になっていました。 また、更新してなかったです。 調子良かったおちびさん、 花粉が飛び出したからか、 SPO2が低い。 covid19で、 SPO2が少し有名になりました。 昨日から、調子が良くなく、 いつも通りだと 80代後半から90代前半。 酸素量を増やしたり、 吸引、吸入したりしなが、 SPO2を98、97くらいにしたいと 頑張っています。

  • 頭が痛い…【パパ編】

    こんばんは。 おちびさんは痰はかたいですが、 たまに笑顔を見せてくれています。 パパのことですが… ほんとに頭が痛いのと 仕事のことで頭が痛いのと どうにかして欲しい。 いや、どうにかしなくちゃ。 明日は、 気分転換に洗車でもしようかな…

  • 新年おめでとうございます…【パパ編】

    新年おめでとうございます。 今年も不定期な更新になると 思いますがお付き合いください。 去年のパパは年末から入院して、 絶食でした。 今年は家族みんなで新年を 迎えることができたことに 感謝しています。 新年早々、おちびさんは トリクロのお世話になりました。 今日は調子が良いみたいです。 1日は、 パパと上2人は、真ん中の子の運転で パパ方のお正月にいきました。 パパは家族を代表して、 近所…

  • 新年おめでとうございます…【パパ編】

    新年おめでとうございます。 今年も不定期な更新になると 思いますがお付き合いください。 去年のパパは年末から入院して、 絶食でした。 今年は家族みんなで新年を 迎えることができたことに 感謝しています。 新年早々、おちびさんは トリクロのお世話になりました。 今日は調子が良いみたいです。 1日は、 パパと上2人は、真ん中の子の運転で パパ方のお正月にいきました。 パパは家族を代表して、 近所…

  • 今年もあと半月…【パパ編】

    残すところ今年もあと半月。 振り返ると早い一年でした。 covid-19が武漢で確認され、 パンデミックとなり、 世界各国で都市封鎖。 わが国では、緊急事態宣言。 新しい生活様式により、 一年前とは違う生活になった。 マスク、手洗いのためか、 インフルエンザは今のところ 流行しているとは聞いていない。 会食や飲み会も減った。 外出も減った。 その一部を家での材料費に 充てたりもしている。 地域経…

  • またサボってました…【パパ編】

    気がつけば、 また更新してなかったです。 サボっていてすみません。 運転免許を取得した上の子たち。 上の子は運転したくない。 真ん中の子は運転したい。 真ん中の子は、 バイトの日に乗り出しました。 まだ、免許取得後今日までに 数回しか乗っていません。 過保護なので、 バイトの終り時間に合わせて迎えに行き、 バイト先から自宅まで真ん中の子が 運転して帰宅します。 今日の運転は、最初に…

  • あらまぁ…【パパ編】

    気がつけば、 一か月以上更新していませんでした。 上の子たちは、自動車の運転免許証を 取得しました。 それも同じ日に… 上の子は、 COVID-19以前に実技試験を パスしていたのですが、 タイミングが合わず学科を残していました。 その後、真ん中の子が、自動車学校にはいり、 実技試験をパスしたので、一緒に学科試験を 受けて、同日に免許取得となりました。 上より真ん中の子の方が、 車に乗りたいみ…

  • 最近のびっくりしたこと…【パパ編】

    ご訪問ありがとうございます。 仕事が忙しくて、 また、更新してませんでした。 休みの日も、職場で資料つくりなど。 とりあえず、 ひと段落しましたが、 つぎの業務に入ります。 おちびさんは、 先週の金曜日から 少し、いつもと違う。 土曜日、学校の行事で、 パパとママと学校へ。 担任の○○教諭とおしゃべり。 おちびがこんな時は、 台風が発生したりする。 みたいなことを話した。 やはり、台…

  • 吸引の回数が増えて…【パパ編】

    おちびさん、 何故か吸引の回数が増えている。 パパは、鼻がグスグス。 耳の中もかゆい。 何のアレルギーかなぁ? イネ科の植物? ハウスダスト? もしかして、 おちびさんもアレルギー性鼻炎? 小学生でアレルギー性鼻炎なら、 早すぎない? 吸引の回数が増えている。 それとも、風邪なのかなぁ?

  • 台風10号…【パパ編】

    台風9号に引き続き、 台風10号が九州へ向かっています。 気象庁と国土交通省が、 合同記者会見を行い、 特別警報級の台風になると 想定されるようなことを 言っていた。 避難行動要支援者の人は、 早めの避難をされ、 難を避けられますように。 何事もなく、 台風が過ぎ去ってくれることを 願っています。

  • 防災の日…【パパ編】

    9月1日は、防災の日。 最近、全国的に災害が多いから、 防災、災害についてあらためて 考えようと思っています。 避難は、 難を避ける。 避難所に行くだけでなく、 特に、災害ごとに 難を避ける方法をあらためて 考えようと思っています。 災害には、 地震、大雨などの水害、台風、 土砂災害などありますね。 72時間をどう生きるか、 みなさんも考えてみませんか?

  • 8月が終わる…【パパ編】

    もう少しで、8月も終わります。 最近のおちびさんは、 またまた、 排痰に時間がかかっています。 もともと、酸素、モニターが 不可欠で、移動に時間がかかるので、 タクシー以外の公共交通機関に 乗せたことがありません。 だから、 以前書いた、 福祉車両で移動しています。 この夏休みは、 放課後デイ、日中一時支援、 そして、お盆のお墓参りにいきました。 お墓参りは、天気が良くて、 交通量が少…

  • 8月15日…【パパ編】

    今日は、終戦から75年。 沢山の英霊の皆さまの犠牲、 その後の先人の努力により、 今の平和がある。 今日は、平和について考え、 今日の日本があることを 英霊やその後の先人たちに 感謝し、恒久の平和を願う日だと思う。 上の子と5年くらい前だと思うけど、 8月の上旬、2人で靖国神社と遊就館に 行った事があります。 遊就館には、明治維新、西南戦争、 日清戦争、日露戦争などの 展示もありました。 先の…

  • 蓄電池…【パパ編】

    自然災害により 被災された皆様に お見舞い申し上げます。 また、亡くなられた方へ ご冥福をお祈りします。 自然災害があるたびに 避難のこと、 医療的ケアに必要な 電力の供給のこと などを 考えさせられます。 避難は、 そう簡単に移動出来ないので その時その時に応じて 難を避ける工夫を 考えるしかありません。 そして、自分を助け、家族を助け(自助)、 地域と助け合い(共助)、 支援が必要であ…

  • 福祉車両…【パパ編】

    福祉車両を購入して たぶん四年くらいになると思います。 おちびの送迎の車です。 これまでに 療育、リハビリ、学校、病院などに 行くために使ってますが、 近距離で あまり走行距離は伸びません。 個人的な感想を書いていきます。 購入前に、 福祉車両の専門の展示のお店に 行きました。 お店の人に色々と話しを聞いて、 車種、仕様をきめました。 納品までに3カ月くらいかかったと 記憶しています。 …

  • 7月の豪雨…【パパ編】

    7月の豪雨で亡くなられた方に お悔やみ申し上げますとともに 被災された皆様にお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧と復興を願っております。 被災地への 国の全面的なバックアップを期待しています。

  • 最近のおちび…【パパ編】

    最近のおちび。 大きくなって、もうおちびではない。 SPO2がまたもや低めです。 ママ、だいぶ苦戦してます。

  • 感染者が増えて来た?…【パパ編】

    お久しぶりです。 なかなか 更新できずすみません。 今日は、パパは検査。 いい感じでした。 アルコールが底をつきそう。 調剤薬局にお願いして、 入手できるといいのですが… なければ、 アルコールのついた綿を入手するしかないです。 吸引には、必要です。

  • 最近、SPO2が…【パパ編】

    お久しぶりです。 最近のおちびさん SPO2が低めです。 梅雨の時期だから? 排痰が 上手くいきません。 肺炎とかならないように

  • 5月が終わる…【パパ編】

    今日で5月が終わる。 2020年もあと半分くらい。 新型コロナウイルス感染症で 世界が変わった。 今頃は、 オリンピックを盛り上げる 時期になっていたと思います。 北九州市では、 学校でも感染しているみたい。 新型コロナウイルス感染症の 第2波が来たのかも? 九州南部、四国地方は、 梅雨に入ったようですし、 これから、どうなるか…

  • 新型コロナウイルス感染症…【パパ編】

    5月14日、多くの県で、 そして、昨日25日、 全ての都道府県で 緊急事態宣言が解除されました。 かと言って、 新型コロナウイルス感染症の前の生活に 戻る訳もなく… 新たな生活様式へ とか言われますが、 第二波への 準備をする必要があります。 しかし、 ものがない状況です。 マスクは出てきましたが、 消毒用アルコールはまだまだです。 消毒用のアルコールは 気管切開をしたおちびには、 不可欠…

  • 障害者という表記について…【パパ編】

    一ヶ月以上更新してないことに 気がつきました。 障害者という表記について 考えてみました。 既に誰か同じことを言われて いるかもしれませんが… 障害のある子がいる我が家。 障害を持っているのではないと 思います。 もしかしたら、 背負っているのかもしれませんが… 「ある」と「持つ」は違うと考えます。 例えがよくないかもしれませんが、 「荷物を持つ」と「荷物がある」を 考えてみてくだ…

  • 四月になってる…【パパ編】

    なんと1カ月くらい 更新してませんでした。 訪問した頂いていた皆さん ありがとうございました。 おちびは元気です。 おちびは、 基礎的な疾患があるので、 学校は、 おやすみしています。 新型コロナウィルス感染症、 早く落ち着いて欲しいです。 上の子、真ん中の子は、 学校が休みで、 時々、絵本を読んでくれていると ママから聞きました。 ありがとう。

  • パンデミックになった…【パパ編】

    新型コロナウィルス感染症が パンデミックだと WHOが言った。 ヨーロッパやアメリカでも 広がっているようです。 日本中も広がっています。 発病していたない人がいる 県も少なくなっています。 早く落ち着くことを 願っています。 まだ、マスク、アルコールが 手に入らない。 気管切開して、 吸引吸入が必要な人に 消毒用アルコールが必要です。 消毒用アルコールがなくなったら、 吸引用カテーテ…

  • 新型コロナ…【パパ編】

    新型コロナウィルス感染症の 感染拡大予防のため、 私の周りも大変です。 例えば、マスクがない。 アルコールがない。 日用品がない。 報道の通りです。 がしかし、 おちびにはアルコールが 不可欠なのです。 吸引の際に、 消毒用のアルコールが 必要だからです。 災害に備えて、 少しばかりのストックが あったので、よかったと 思っていましたが、 購入出来ないなら、 近いうちに 必ず不足する日が…

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