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ブログタイトル
ヨガママの育児日記
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http://fanblogs.jp/yogamama/
ブログ紹介文
WEST症候群、気管切開、胃ろうの手術をした子どもをもつ家族の日記です
更新頻度(1年)

62回 / 365日(平均1.2回/週)

ブログ村参加:2012/06/30

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ヨガママさんの新着記事

1件〜30件

  • 2019年の11カ月を振り返る…【パパ編】

    2019年を振り返ると 平成から令和に元号がかわった。 おちびさんが、 入学したり、入院したり、 親族が複数人亡くなったりと 思い出すことがあります。 あと1カ月。 無事に終わりますように…

  • おちびさんの調子

    おちびさんは、痰がやや粘っこい。 最近まで、ピンピンすることも あったけど、調子いいみたいです。 やはり、台風の影響かも? 寝てる時は、白雪姫か、眠り姫かと 思うくらい寝てる。 起きている時も、 調子いいとニコニコしてる。 久しぶりに来た訪問看護師の人と 波長があったみたいで、 ニコニコしてる。 排痰も調子いいと 早く抜けてくれる。 風邪ひくなよ、おちび。

  • 痰が粘っこくて…【パパ編】

    おちびさん、 痰が粘っこくて、 肺やカニューレの壁面に ベッタリくっついている 感じです。 SPO2低めです。 この状態で風邪ひくと あまりよくないと思うので、 排痰しながら、 観察しなくてはならないと 思います。 風邪ひくなよ。 おちび。

  • 只今、意外といい感じ…【パパ編】

    おちびさんは 意外といい感じです。 痰は固め、 SPO2やや低めですが、 意外といい感じです。 台風の時季も過ぎて、 冬モードに変更中? なのかもしれません。

  • 不調が続いてます…【パパ編】

    風邪ひいたかなぁと 思っていましたが、 おちびさんは 不調が続いてます。 SPO2も不安定な感じだし、 なんか違う。 季節の変わり目のせいかなぁ? 早く、通常モードになってね。 今年もあと約2カ月。 月日が経つのが早く感じる。 齢を重ねるとそうなるのなか?

  • 風邪ひいた?…【パパ編】

    真ん中の子が、 風邪ひいてしまいました。 最近、 真ん中の子、おちびさんに ベタベタしていたので、 心配しておりました。 なんと、 おちびさんもあやしい。 うつっていませんように

  • 台風19号…【パパ編】

    台風19号により、 亡くなられた方、 被災された皆様にお見舞い申し上げます。 一日も早い復旧と復興を願っております。

  • 運動会…【パパ編】

    ここ一か月以内に 真ん中の子の学校、 おちびさんの学校、 住んでいる地域の学校などの 運動会(体育祭)がありました。 真ん中の子の学校意外は、 少しだけ(1時間程) 見学しました。 上2人の小学校の頃の運動会は、 仕事で6年間のうち数回しか 顔が出せなかったことを 思いだしました。 幼稚園の頃は、 ムービー、写真を撮っていました。 でも、おじいちゃん、おばあちゃんに 見せたあとは、 観てない…

  • 10月になり…【パパ編】

    10月になり、 パパはまだ買い物をしていません。 飲み物は、マイボトル。 弁当作ってもらった。 ということで、 消費税10%を体験していないのです。 だから、 電子マネーの恩恵を受けていません。 10月初、消費税10%後初となる 買い物はいつになるかなぁ〜

  • 秋を感じる?…【パパ編】

    朝晩の冷え込み。 秋を感じます。 おちびさんは、 気圧?に敏感な人。 台風の影響があるようです。 意外と湿度が高いけど、 排痰がうまくいかない。 パパは、 秋の花粉症&ハウスダストを 感じています。 最近は、 アレルギーの薬を飲んでいます。 くしゃみと鼻水が大変です。 明日から10月。 消費税増税となりますね。

  • ギックリ腰…【パパ編】

    おちびさんは、 台風の影響からか 落ち着いていません。 パパは、 おちびさんを 抱っこしようとして、 ギックリ腰になりました。 近くの鍼灸へ 行きましたが、今回は 意外とひどくて 横になってます。 今日のお風呂は ママと上の子にお願いしました。

  • 手強い排痰…【パパ編】

    退院後、 また、手強い排痰。 吸入、加湿器付きの呼吸器の 助けをかりても 排痰が…難しい。 スムースな時は、 あっさり排痰できるのに 季節の変わり目のせいだからかなぁ?

  • おちびとぽにょ…【パパ編】

    退院した後、 少し時間がかかりましたが、 いつものおちびに戻ったと 思います。 気圧の変化には、敏感なようです。 テレビを見ると ぽにょがあってました。 久しぶりに見ました。 おちびの寝顔とぽにょの顔が、 似てるシーンからがあって びっくり。(人間の時の顔) よく見ると似てる。 ママを呼んだら、 ママも笑いながら、似てる。 やっぱり、おちびは可愛い。 (親バカですみません。)

  • 退院しました…【パパ編】

    おちびさん、退院しました。 ご心配をおかけしております。 当分は、 排痰回数が増えると思います。

  • 参議院の合理的配慮?…【パパ編】

    れいわの2人の参議院議員の当選。 社会が変わった。と思う。 参議院がお金を出すことに 賛否両論ある。 これも今迄議論がなかったことに 光を当ててくれた。 政党要件を満たしたのであれば、 政党が介助者の人件費を負担しても いいと思います。 政党は色々含めて、 公認したり、推薦したりしている みたいなので… 例えば、 公設秘書は 限られているみたいなので… 私設秘書として雇ってもらうこと…

  • おちび、久しぶりの入院…【パパ編】

    おちびとママとおばちゃまで 昨日、病院に行きました。 おちび、 久しぶりの入院に なりました。 台風が来てるから、 体調崩したのかな? 昨日の夜、今日の昼と 病院に荷物などを 持って行きました。 明日は、 朝から夜まで仕事だから、 病院には行けません。 早く良くなってね。

  • 夜中の出来事…【パパ編】

    梅雨明けしましたが、 急な雨が降り始めたり、 まだまだ傘が必要ですよね? おちびさんは、よく寝てます。 夜中、パパがトイレに起きると かわいいお目目をパッチリと開け、 ひとりで、起きている。 そんな状況の時があります。 人工呼吸器、オムツのチェックが 出来たら、行い、 (必要に応じ、オムツ替えなどし) おやすみなさい と言ってから、 ふたたびパパは寝ています。 まだまだ、おちびは、夜型…

  • 参議院議員選挙速報を見て

    予想の通り、 自民党、公明党の連合圧勝みたいですね。 色々な意見はあると思いますが、 ひとつ国会が変わることがあると思います。 山本太郎さんのグループが、 今選挙からはじまった特定枠として 2人の候補者を出しています。 難病患者、障害者の候補者です。 この2人、または1人が当選された場合、 いわゆる、障害者差別解消法が、 国会の中で、どのような合理的配慮を していくのか、興味があります。 …

  • 気がつけば…【パパ編】

    気がつけば、 一月更新していませんでした。 おちびさん、 ママとの特別支援学校などで 忙しい毎日を過ごしています。 今年も 気候の変化には敏感です。

  • 急な発熱などで…【パパ編】

    つぎは、呼吸器について書こうと 考えていたところ、 おちびさん、急な発熱🥵などで、 パパもママもバタバタ。 ということで、 ママはとても寝不足。 パパも少し寝不足。 ジュルジュルになったので、 鼻にチューブを入れて 鼻の中を吸ってみると、 たくさん吸えた。 アレルギー? 副鼻腔炎? 確かに、パパも もぞもぞしてました。 病院で、 お薬出してもらいました。 今週も、 痰は まだまだ溜…

  • 医療的ケア児(胃瘻 その2)…【パパ編】

    前回の続きです。 胃瘻は、 チューブの管理に比べると 私たちは、 比較的に楽だと感じています。 鼻からチューブを入れるのは、 スムースにいけばいいのですが、 そうでないとお互いに大変です。 チューブも時々は 詰まることもあります。 粉薬、色々な液体などが シリンジからチューブ、 チューブから体内へと 運ばれているので、 仕方がないことかもしれません。 きちんと、 お白湯で、流しているの…

  • 医療的ケア児(胃瘻)…【パパ編】

    おちびさんは、 胃瘻もしています。 私たちの場合は、 という前提で読んで下さい。 鼻チューブから 胃瘻になってケアは 私たちはかなり楽になりました。 ある時期から、 鼻チューブを入れ、 胃の中にミルクを入れて いました。 透明なチューブだったと 記憶しています。 その後は、一時的に 鼻から 腸までのチューブを入れました。 こちらは、青っぽく色の 長いチューブだったと思います。 前者は、…

  • 医療的ケア児(気管切開 その3)…【パパ編】

    気管切開の吸引の仕方などは、 分かりやすいサイトがありましたので、 こちらを確認下さい。 (出展:国立長寿医療研究センター) 吸引、吸入のことを いままで以上に理解していただけたら 幸いです。 気管切開のことは この辺にして、 次は、胃瘻のことについて 書きたいと思…

  • 医療的ケア児(気管切開 その2)…【パパ編】

    前回に引き続き、 気管切開のことです。 気管切開をしてから、 おちびの声を聞くことは ほとんどありません。 手術の時は、 スピーチカニューレが つけられるなら、 声が聞こえることが 出来るかもしれないと 言われた記憶があります。 人工鼻も必要ですし、 夜は呼吸器をつけています。 血液中の二酸化炭素の増加を 防ぐ効果もあります。 つけることが出来ないと 血液検査の結果に 出てしまいます。…

  • 医療的ケア児…【パパ編】

    おちびさんは、 気管切開などをしている 医療的ケア児です。 おちびの気管切開の状況について 書きます。 気管切開のケア、 特に 痰の吸引や生食の吸入は、 欠かせません。 風邪などの時は、 吸引の数は、半端ないです。 逆に 痰がかたくて引けないことも あります。 この対応は難しいです。 引きすぎると酸素が足りなくなり、 SPO2が低下します。 たぶん ほんの数秒の違いなのですが、 私たちが…

  • ショートステイ…【パパ編】

    ショートステイ。 おちびに、 お泊りをしてもらいます。 施設や訪問看護の人からは、 最低でも二箇所は お泊りが出来るところを 確保していたがいいと言われます。 最近も、久しぶりに お泊りに行ってもらいました。 きっと 慶弔の時などには、 日頃からお付き合いがあれば、 おちびさんみたいな人でも 安心して預けることが出来ると思います。 そのためにも、 定期的なお泊りは必要だと思います。 …

  • 平成から令和へ…【パパ編】

    元号がまもなく変わります。 約30年続いた平成も終わります。 パパとママが知り合い、 結婚し、三人の子どもたちに 恵まれました。 おちびさんが、 私たち家族の一員となってから、 上の子たちとは違う 色々なことを経験しました。 例えば、 胃瘻、気管切開などが その代表的なことのひとつです。 そして、おちびさんに関わりを もっていただいている たくさんの人との出会いも ありました。 まもなく…

  • 福祉車両のデメリット(その2)…【パパ編】

    前回の続きです。 身体障害者用の駐車場。 私にはデメリットなのですが、 他の人には、そうは 言えないかもしれません。 私の周りの身体障害者用駐車場は、 通常の駐車場と比べると 横幅が広く、車長は変わらない 駐車場が多いです。 車椅子やバギーを 車の後部から出し入れするタイプは、 スロープを出し入れしなくては ならないし、 車椅子やバギーを動かすスペースも 必要なので、 駐車場に車長が必…

  • 福祉車両のデメリット…【パパ編】

    何年か福祉車両に乗って 私なりに感じた デメリットについて 一番のデメリットは、 代車がないこと。 車検、点検は、 ディーラーに行ってます。 代車がないので 修理を出すにしても おちびさんの日程調整が必要です。 ディーラーにも 代車ないのって聞いたけど ないみたい。 二番目のデメリットは、 障害者用駐車場。 この件は、次回にします。

  • 福祉車両の機能…【パパ編】

    福祉車両の続きです。 少し長くなるかもです。 福祉車両を購入する前に A社の ハートフルプラザと ウェルキャブステーションにも 行きました。 福祉車両の展示会場のような ものです。 可能なら、 沢山の車種があるところが おすすめです。 ハートフルプラザは、 車を販売していないと言われましたが、 親切な対応が良かったです。 5年程度前の記憶なので、 不確かな部分もありますので、 実際に…

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