夫の復職前に麻布台ヒルズのエシレにクロワッサンを買いに行ってたのを思い出したのでblogに書いてみます。入院中に夫がずっと行きたい！と言ってたので、歩くリハビ…
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
ディズニー、ファッション、美容が大好き主婦です。
夫の復職前に麻布台ヒルズのエシレにクロワッサンを買いに行ってたのを思い出したのでblogに書いてみます。入院中に夫がずっと行きたい！と言ってたので、歩くリハビ…
先日、夫が復職しました。約7ヶ月ぶりの職場へ。背中の痛みや体力低下、リハビリの通院などもあるので、午前中勤務の時短復職です。復職初日は心配でお迎えに行きました…
一昨日の朝に右鎖骨下が痛み、その後肩甲骨へ痛みが移動して右腕全体が痺れて痛みが出ました。その時に気胸だなと思いました。以前ほどの痛みでは無く30分ほどベットに…
先月の娘の誕生日にリハビリ病院から夫が退院しました‼️リハビリ病院で3ヶ月程お世話になりました。リハビリ病院に転院後は自主練も頑張り予定より早く退院できました…
今朝、娘が熱が36.9℃あったので(平熱35.8℃)ストックしてある抗原検査をしましたらコロナ陽性となりました。主治医に連絡し診察、ラゲブリオを処方して頂きま…
本日は献血の日です。献血して下さる方のおかげで今、夫と娘は元気に過ごせています。本当にありがとうございます。夫細胞外液 4,500ml RBC32単位 FF…
6月に脳外科受診へ行きました。MRIも一年振りに撮影。もやもや病の進行も無く安定しているから大丈夫と先生からお話しがありました。一安心話は娘と夫の話しへ娘の嚥…
こんちは、また娘の足がむくみ始めました。指を押す前指を押した後以前のむくみほどでは無いのですがしっかりと指の後が付き凹んでも戻りにくくなりました。足先全体がク…
娘のその後をご報告させていただきます。シアノコバラミンを毎日皮下注射に通っていましたが、先週に一度やめる事になりました。血液検査結果血小板が上がりました❗️他…
父からお楽しみ便が届きました！私の大好きなお菓子がいっぱい❣️詰めて送ってくれました。いつも実家へ行くとお菓子を用意してくれて持って帰りなさいとプレゼントして…
娘の体調は良くなってきています。食欲も復活‼️しました♪そしてタイトルのシートマスクの話しになりますが、皆様、シートマスクをしていますか？私は12〜3年前から…
娘のその後をご報告いたします。まず、白血病では無いのと血液のガンも大丈夫だと思います。と血液内科の先生よりお話しがありました。骨髄穿刺の結果は全て出ていません…
娘の体調が最近悪く採血などしていました。主治医から朝早くから連絡があり血液検査の結果が悪いので大学病院へすぐに行くようにと連絡がありました。(娘の主治医は開業…
娘は、週に一度訪問してPTをしています。PT先生から娘の足がむくみが出始めている。最近はむくみが強くでている。と教えて頂きました。指を押す前指で押した後私はむ…
最近のスキンケアは、トゥヴェールと美容皮膚科で購入できるスキンケアを併用しています。トゥヴェールで美容液を定期便で購入中で届いたのですが、今月は誕生日月でプレ…
これから本格的に暑くなり休日は家で過ごす事になるので、何か娘が喜ぶことを一つでも増やしたい！喜ぶ姿、笑顔を見たい！(いつの間にか親に笑顔をみせなくなってしまっ…
🎂今月は私の誕生日🎂病院でお誕生日プレゼント🎁を選んでくれていました。昨年サンダルが欲しいと思い探していましたが、好みのデザインに出会う事なく夏が過ぎていきま…
先週、3次の救命救急病院からリハビリテーション病院へ転院しました。救命の先生、看護師さん、PT、OTの先生、夫に携わって頂いた皆様には夫の命を救って頂き感謝の…
夫が交通事故にあってから1ヶ月以上たちました。労災保険も手続きしていますが、病院のソーシャルワーカーさんから労災保険がおりなかった場合の医療費制度があると教え…
先月、夫が交通事故で救命救急センターへ搬送されました。今も入院しています。二つの山場を超え今は、少しですが話せるようにもなってきました。まだまだ大変なことを乗…
昨年にコロナが5類となり、通所では様々なイベントが復活！しました。お祭り、音楽イベントは3回、爬虫類やその他動物の触れ合い、お散歩、買い物。待ちに待ったイベン…
昨年の8月に娘は20歳になりました。デコレーションケーキ🎂を食べお祝いしました。そして障害者年金と手当も頂けるようになりました。キラキラした素敵大人女子💕の仲…
お久しぶりです、そして今年も宜しくお願いします。月曜日の夜に気胸になりました。あまりの痛さに救急車を呼ぼうか迷いましたが、パルオキシメーターで状態確認したら平…
お久しぶりです。コロナ感染後本当に大変でしたが、今は穏やかに過ごせています。私は抜け毛がまだ止まらない状態で心配で友人の美容師に相談したら、自身の体験とお客様…
いやーコロナ凄い！誰1人体調が良くならない。私は病院行けてないのであたりまえですが…。咳が止まら無い。私は嗅覚が無くなり、夫は味覚が鈍感に。殆ど食べてないので…
先週の金曜日、娘がコロナ陽性になり昨日は私、本日に夫と家族でコロナに感染しました。私は娘から離れられずなのと今日は日曜日で近所の病院は休みで夫は診察に行けない…
こんにちは、娘の風邪も週末にやっと落ち着きました。一度ぶり返してしまいましたが、何とかいつも通りに！今日、母娘でコロナワクチン6回目接種してきました。早速腕が…
こんばんは遅くにすみません。娘の体調が少しずつ良くなってきました。痰吸引地獄を乗り越えて通所へ登所できるようになりました。そしたら今度は私が気管支炎。喘息持ち…
娘が先週の金曜日に38,0℃の熱を出しました。コロナ？インフル？と思い主治医の発熱外来へ行き検査して2つとも陰性でした。少しホッとしました。金曜日からジスロマ…
こんにちは！皆様体調はいかがですか？私はめっちゃ元気！娘は今イライラ💢しています。(女子ならわかる月一イベント前) タイトルに書きましたがミレーナ入れ替え…
タイトルでも書きましたが皆様お久しぶりです。体調はいかがでしょうか？娘は昨年の夏に発作が続いてなかなか止まらず大変で親子共に疲れ果て夏バテも加わりグッタリして…
昨日から娘がお世話になっている通所施設が5日間の閉鎖となりました。先週から利用者、施設関係者に陽性確定が出始め10名超えたので一時閉鎖となりました。と電話連絡…
こんにちは、お久しぶりです。家族全員元気にしています。今日は娘と一緒にコロナワクチン4回目を接種してきました。早速ですが腕が痛く腫れてます私だけ。これから娘は…
昨日は娘の入所式でした。雨で凄く寒かった！娘は大の雨女でして(娘が産まれた日は台風のような大雨だったと亡くなった母から聞きました。)療育時代から入園式、卒園式…
お久しぶりです。先週の金曜日は高校の卒業式でした。12年間通った思い出いっぱいの学校。コロナ禍で大変な中、卒業式ができた事とてもありがたく嬉しかったです。(学…
先週の木曜日に2回目のワクチン接種終えたのですが、まだ色々と体調不良です。娘の熱は1日で下がった後、胃腸にきてしまい嘔吐と下痢で少し脱水症状になり焦りました。…
夜中にすみません。昨日はコロナワクチン2回目の接種。ファイザーのワクチンです。ただ今、母娘で発熱中…。娘にはアンビバを入れました。寝れると良いね。娘っ子よ！私…
今月の初めに通所の実習へ行ってきました。第一志望の通所先で、親子でドキドキ就職活動なので、娘は少しおめかしして(白い襟付きのブラウス)、私は久々に8cmのパン…
我が家の家族3人ともにコロナ感染せずに過ごせています。引っ越しをしたりしてバタバタしたり、転校ができず大変だったり…などなど盛りだくさんな状態でした。(詳しく…
今日は宝塚音楽学校の合格発表でした。大阪に住んでいる姪っ子ちゃんが試験に挑みました。受験ラストの年。伯母から電話があり、結果は不合格で残念でした。姪っ子ちゃん…
今日から娘の学校は休校になりました。お昼ご飯のメニューを考えるのが苦痛…。でも、今朝はこれがある‼️テンションアップ(夫からのお土産)Demerara Bak…
昨年の大晦日に母が突然亡くなり、父も色々と思う事や考えがあり、最近は終活を始めています。父の実家を売却、葬儀をどこでどんなふうにするか、実家のマンションの売却…
一昨日から何だか頭と体が重い。(太ったけど太った事はきっと気のせい！と思いこんでいるところ)だる過ぎて家事もままならないくらいしんどいです。床掃除、トイレ掃除…
ここ数年、アーユルヴェーダサロンでオイルマッサージに通ってます。ハマム浴をしてからオイルマッサージ画像はお借りしました。葉っぱ形のベッドに横になると、背面から…
金曜日の朝から何だか体がダルい。実家に行く予定でしたが、行けず…。家事を休み休みこなして夕方ぐらいから喉の痛みが酷くなりました。熱は無し。歳を重ねるごとに思う…
毎年の恒例行事に南高梅と角砂糖、お酢で作ってます出来上がりが楽しみ
センシティブな内容で気分悪くなる方もいらっしゃると思います。お気をつけ下さいませ。一昨日から少しずつ頭痛がはじまり、昨日の夕方から今はものすごく酷くてグッタリ…
アトラクションやお食事も大満足したら、お土産を買いに行きます。私の楽しみでもあります。パケ買いですマシュマロは必ず！娘はそのまま食べれるので！チョコレートスナ…
娘の水分補給にこちらを必ず持って行きます。とろみが付いているので、手軽に飲ませる事ができますトロミ粉も持って行きますよ試飲した事があり美味しいかったので、たま…
お昼ご飯は、ホライズンベイレストランで食べました。ホライズンベイレストランのキャラクターダイニングは、プライオリティ・シーティング対応レストランです。今回、キ…
けっこう混んでます！
これが色々なところであると便利！病院には必ず欲しい！https://mainichi.jp/articles/20190510/k00/00m/040/291…
うちの娘はどうしてしまったのか…。金曜日は4時間睡眠。昨日は2時間睡眠。2日間で6時しか寝ていない。躁状態が続いてます。大人しく起きていれば疲れないけど、娘の…
先月末にもあったのですが、娘は寝たまま(目は覚めてます)言葉も発する事なく過ごしています。そして、体全体の硬直、不随運動などがあります。補水できるし食欲はある…
今週は高等部の入学式がありました。ついに高校1年生に担任の先生は学部が変わると全取っ替えなのですが、何と中2から担任をしている男性の先生が持ち上がり、しかも娘…
今、やっと寝ました。身体をピクピクさせながら寝ております。ダイアップ入れとこ〜。今日？昨日の夜から娘は多動、暴力的にもなり同じ事を何度も聞く。(娘は話せません…
おはようございます！眠くてたまりません…娘は昨日の7:00から一睡もせずに起きています！しかも多動なので娘に合わせて私も移動。なぜ急に…？13:00〜から病院…
今月に娘は中学校を卒業しました。中学部に入学した時、医ケアの先輩ママさんの皆さんが、三年間はあっという間に過ぎるから、通所施設の見学は住んでいる地域以外にも行…
アドバイスやメッセージを下さった皆様ありがとうございます！とても心強いです！さっそく色々と調べて手続き等進めてまいりたいと思っています。現在の私の体調は…動け…
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夫の復職前に麻布台ヒルズのエシレにクロワッサンを買いに行ってたのを思い出したのでblogに書いてみます。入院中に夫がずっと行きたい！と言ってたので、歩くリハビ…
先日、夫が復職しました。約7ヶ月ぶりの職場へ。背中の痛みや体力低下、リハビリの通院などもあるので、午前中勤務の時短復職です。復職初日は心配でお迎えに行きました…
一昨日の朝に右鎖骨下が痛み、その後肩甲骨へ痛みが移動して右腕全体が痺れて痛みが出ました。その時に気胸だなと思いました。以前ほどの痛みでは無く30分ほどベットに…
先月の娘の誕生日にリハビリ病院から夫が退院しました‼️リハビリ病院で3ヶ月程お世話になりました。リハビリ病院に転院後は自主練も頑張り予定より早く退院できました…
今朝、娘が熱が36.9℃あったので(平熱35.8℃)ストックしてある抗原検査をしましたらコロナ陽性となりました。主治医に連絡し診察、ラゲブリオを処方して頂きま…
本日は献血の日です。献血して下さる方のおかげで今、夫と娘は元気に過ごせています。本当にありがとうございます。夫細胞外液 4,500ml RBC32単位 FF…
6月に脳外科受診へ行きました。MRIも一年振りに撮影。もやもや病の進行も無く安定しているから大丈夫と先生からお話しがありました。一安心話は娘と夫の話しへ娘の嚥…
こんちは、また娘の足がむくみ始めました。指を押す前指を押した後以前のむくみほどでは無いのですがしっかりと指の後が付き凹んでも戻りにくくなりました。足先全体がク…
娘のその後をご報告させていただきます。シアノコバラミンを毎日皮下注射に通っていましたが、先週に一度やめる事になりました。血液検査結果血小板が上がりました❗️他…
父からお楽しみ便が届きました！私の大好きなお菓子がいっぱい❣️詰めて送ってくれました。いつも実家へ行くとお菓子を用意してくれて持って帰りなさいとプレゼントして…
娘の体調は良くなってきています。食欲も復活‼️しました♪そしてタイトルのシートマスクの話しになりますが、皆様、シートマスクをしていますか？私は12〜3年前から…
娘のその後をご報告いたします。まず、白血病では無いのと血液のガンも大丈夫だと思います。と血液内科の先生よりお話しがありました。骨髄穿刺の結果は全て出ていません…
娘の体調が最近悪く採血などしていました。主治医から朝早くから連絡があり血液検査の結果が悪いので大学病院へすぐに行くようにと連絡がありました。(娘の主治医は開業…
娘は、週に一度訪問してPTをしています。PT先生から娘の足がむくみが出始めている。最近はむくみが強くでている。と教えて頂きました。指を押す前指で押した後私はむ…
最近のスキンケアは、トゥヴェールと美容皮膚科で購入できるスキンケアを併用しています。トゥヴェールで美容液を定期便で購入中で届いたのですが、今月は誕生日月でプレ…
これから本格的に暑くなり休日は家で過ごす事になるので、何か娘が喜ぶことを一つでも増やしたい！喜ぶ姿、笑顔を見たい！(いつの間にか親に笑顔をみせなくなってしまっ…
🎂今月は私の誕生日🎂病院でお誕生日プレゼント🎁を選んでくれていました。昨年サンダルが欲しいと思い探していましたが、好みのデザインに出会う事なく夏が過ぎていきま…
先週、3次の救命救急病院からリハビリテーション病院へ転院しました。救命の先生、看護師さん、PT、OTの先生、夫に携わって頂いた皆様には夫の命を救って頂き感謝の…
夫が交通事故にあってから1ヶ月以上たちました。労災保険も手続きしていますが、病院のソーシャルワーカーさんから労災保険がおりなかった場合の医療費制度があると教え…
先月、夫が交通事故で救命救急センターへ搬送されました。今も入院しています。二つの山場を超え今は、少しですが話せるようにもなってきました。まだまだ大変なことを乗…
いやーコロナ凄い！誰1人体調が良くならない。私は病院行けてないのであたりまえですが…。咳が止まら無い。私は嗅覚が無くなり、夫は味覚が鈍感に。殆ど食べてないので…
先週の金曜日、娘がコロナ陽性になり昨日は私、本日に夫と家族でコロナに感染しました。私は娘から離れられずなのと今日は日曜日で近所の病院は休みで夫は診察に行けない…
こんにちは、娘の風邪も週末にやっと落ち着きました。一度ぶり返してしまいましたが、何とかいつも通りに！今日、母娘でコロナワクチン6回目接種してきました。早速腕が…
